Jaro Vojtek: Jediným liekom na autizmus sú vzťahy

Tento týždeň JARO VOJTEK odlieta na festival do Pekingu, jeho snímku Deti tam uvidí viac divákov ako v celej našej distribúcii.

Do tej však medzičasom prišiel aj jeho dokument Tak ďaleko, tak blízko, ktorý sedem rokov nakrúcal o autistických deťoch. Taký silný dokument tu dávno nebol – a pritom je miestami aj veselý a plný nádeje.

Málokto by očakával, že dokument o autizme bude miestami zábavný.

Pamätal som na diváka, ktorý ide do kina po celodennej práci. Nechcel som naňho prenášať všetko, čo som pri tom zažíval.

Sedem rokov som riešil, čo je autizmus, prečo sa autisti tak správajú… Sedem rokov som robil film s niekým, kto vám nepovie o sebe vôbec nič.

Veselý je najmä chlapec Milan. Človek by ho na autistu netipoval: je vtipný, komunikuje, neustále poučuje okolie.

Milan má atypický autizmus. Čo je úžasné, ani jeden človek či dieťa s touto vývinovou poruchou nemá tie isté prejavy. Každý autista je iný, práve preto som sa rozhodol nakrúcať ich viacero. Milan ma ľudsky očaril, vedel som, že dokument prežiari a vnesie doň nádej.

Nádej v čom? Autizmus sa predsa liečiť nedá.

Nie, ale dá sa autistovi dramaticky zlepšiť stav. Rodičia, čo sa o nich starajú, sú absolútni hrdinovia. Celý život kvôli tomu obracajú naruby. Poviem to drsne – kým autisti majú svoj svet a neriešia, rodičia sa musia ich svetu prispôsobovať.

Ak dokážu dať dieťaťu priestor, čo potrebuje, tak hneď pozorujú, že má menej záchvatov a lepšie komunikuje. Jediným liekom na autizmus sú vzťahy. Na tých som chcel film založiť a dostať sa autistom viac do hlavy.

Máte pocit, že im lepšie rozumiete?

Rozumieť je silné slovo. Mal som skôr pocit, že si vieme povymieňať energiu. Ťažko to pomenovať, ale keď som prišiel k Andrejovi, ktorý vám nikdy nič nepovie, maximálne sa usmeje a začne tlieskať rukami, tak som vedel, že sa cíti dobre.

Vtedy viete, že sa dá s nimi nakrúcať, môžete sa hrať… Nakrúcanie bola pre nich hra, pri ktorej sa mi najviac otvorili.

Ako vtedy vychádzali so štábom?

Dlhé roky som k nim chodil bez kamery. Len tak ich pozrieť, porozprávať sa. Ale oni vedeli, že som filmár, že ich chcem nakrúcať. Napríklad začnete hru, že sa Milana spýtate, nech vám ukáže svoju izbu. On sa zrazu cíti hrdý a začne ho to veľmi baviť.

Nabudúce, keď som prišiel s kamerou, hneď sa začal pýtať, kam pôjdeme. Hovorím mu, vezmi ma tam, kam chceš. Tak ma zobral do Marianky. Bolo to fajn, no zblížili sme sa dávno pred nakrúcaním.

Film sa trochu pohráva s myšlienkou, či by autisti mohli mať vzťah, prípadne deti.

Vždy, keď robím film, robím ho preto, aby som sa niečo dozvedel. Teraz som chcel vedieť, ako títo ľudia prežívajú vzťahy, emócie, lásku. Ich rodičia mi totiž na to nevedeli odpovedať.

Tak som urobil to, čo volám interaktívnou réžiou – zobral som Milana s jeho nevlastným otcom na lanovku a povedal mu, nech sa spýta na rodinu, na priateľky, vzťahy. Stalo sa úplne spontánne, že Milan začal rozprávať otcovi očarujúce veci. Ten sa mi potom priznal, že predtým ani netušil, že Milan také veci vníma. Pre všetkých to bolo odhaľujúce.

A čo teda vníma? Na otázku, či mu bude chýbať mama, odpovedá, že „áno, som na ňu zvyknutý“, čo neznie ako vyznanie lásky k rodičovi.

To je presne problém. Rodičia vyvíjajú enormné úsilie na výchovu autistických detí a pritom často netušia, či tie deti cítia lásku k rodičom. Chýba spätná väzba. Verbálne vám autista vie vyjadriť lásku, otázne je, či ju vie aj precítiť.

On vie povedať, že toto je mama, tuto mi je dobre, tuto mám oriešky či záhradu. Ale nevie povedať, že tu mi je dobre, lebo toto je moja mama. Je obdivuhodné, že im rodičia bez ohľadu na to venujú toľko lásky.

Čo rodičov naviac trápi?

Oni sa s tým stavom nikdy nezmieria. Zmierujú sa s ním dennodenne a budú to robiť do smrti. Trápi ich, že s deťmi nezažijú to, čo iní rodičia. Že nebudú mať priateľov, priateľky či vnúčatá, že im nebudú nadávať, kde boli tak dlho na diskotéke, či nefajčia za rohom.

Druhá vec je, že niektorí pochybujú, či ich deti vôbec vedia, že sú ich rodičmi. Majú deti a vlastne ich nemajú. Sú blízko, ale veľmi ďaleko. To je asi to najväčšie trápenie rodičov s autistom.

Naozaj Slovensko nemá žiadne zariadenie s celodennou starostlivosťou pre autistov, okrem jednej výnimky, ktorú postavil iniciatívne rodič a sám na to zháňa peniaze?

Áno, stále je to tak, 24-hodinovú starostlivosť poskytuje iba Drahuškovo. Pritom je to kľúčová vec pre rodičov s deťmi, ktoré majú silné záchvaty, trebárs pri tom rozbíjajú nábytok – v paneláku bývať nemôžu. Tento jeden rodič si postavil Drahuškovo vlastnými silami.

Projekt je úžasný i v tom, že zároveň dáva bývanie deťom z detských domovov, čo nemajú kam ísť. Tu majú strechu nad hlavou a na zmeny sa starajú o autistické deti. Tie zase vidia rovnaké tváre každý deň, majú ten istý program a rituály, čo je pre ne dôležité.

Ako sa centru darí?

Drahuškovo z roka na rok prežíva. Je to veľmi smutné. Niečo pomohol samosprávny kraj, štát o podporu nejaví záujem. Pritom je to unikátny projekt, ktorý by mal vyzdvihnúť. Pri výdavkoch štátneho kolosu by to bola jedna kvapka a ľuďom by to veľmi pomohlo.

Je dosť detských psychiatrov, čo autizmus rozpoznajú?

Existujú rôzne menšie ambulancie, napríklad Andreas. Keď máte pocit, že vaše dieťa sa správa nejako zvláštne, je tam jedna z pár lekárok na Slovensku, čo to vie diagnostikovať. Pozitívne je, že sa o autizme stále viac hovorí a rodičia sa sami viac organizujú.

Ešte pred desiatimi rokmi sa rodičovi s dieťaťom s atypickým správaním mohlo stať, že ho kdesi na pieskovisku osočili, že nevie potomka vychovať.

Preto som chcel spraviť tento film, aby pár ľudí nabudúce vedelo, že to zvláštne sa správajúce dieťa trebárs na zastávke autobusu môže mať autizmus. Aby bolo prostredie, v ktorom žijeme, na iné svety aspoň trochu citlivejšie.

Nevraví sa o autizme dosť?

Možno, ale často sú to legendy a mýty. Aj mne ľudia hovorili – veď nakrúcať s autistami musí byť zážitok, to sú tie geniálne deti. Stále je tu hollywoodska predstava matematicky nadaného Rainmana, ktorý vie pohľadom zrátať rozsypané zápalky.

Lenže takých autistov je možno jedno percento. Chcel som ukázať opak, že život s nimi je často celoživotná obeta.

Môže to byť pre rodiča v niečom obohacujúce?

Niekedy som mal pocit, že ich rodičia sú ľudia, ktorí sú duchovne trochu inde. Ako keby získali skúsenosť, ktorú bežný človek nezíska. Mali nižší prah citlivosti na utrpenie, obetu, pokoru.

Bežné ľudské problémy im často pripadajú smiešne. Ale že by inak autizmus detí bol pre nich nejakou inšpiráciou, sa povedať nedá.

Možno len vo vyššej citlivosti na pravdu. Autistu nemôžete klamať. Ak je dohoda, že o desiatej ráno robíte to, musíte to dodržať. Oni sú niekedy ako veľké deti, vedia vycítiť, či to s nimi myslíte úprimne, alebo ich sklamete. Tí rodičia to od nich majú tiež. Pateticky povedané, sú to ľudia pravdy bez bočných úmyslov.

Čím tento film obohatil vás?

Poviem jednu spomienku: šiel som von s chlapcom Petrom, bez kamery, len tak, fotografovať. Boli sme spolu dve hodiny, počas ktorých nepovedal ani slovo. Má Aspergerov syndróm, vie rozprávať, ale nemá potrebu. Dve hodiny sme mlčky chodili po lese, a keď som si na to zvykol, bolo to priam zázračné.

Vyčistila sa mi hlava, asi som sa dostal do toho jeho sveta, kde sú dôležité detaily, tráva, pohyby. Vtedy som pochopil, aké je dôležité vnútorne sa upokojiť a mať svet sám pre seba. Sústrediť sa na jednu vec, netrápiť sa tým, či ide pomimo.

Čo si vlastne autista myslí o ostatných? Americký neurológ Oliver Sacks preslávil pacientku s Aspergerovým syndrómom, ktorá si vraj medzi ľuďmi pripadala ako „antropologička na Marse“. Normálne žila medzi nimi, ale to, prečo sa stretávame a navzájom komunikujeme, mohla študovať len zvonku, asi ako my skúmame hmýrenie v mravenisku.

Napríklad Peťa zaujíma kostol, sakrálny priestor. Zbiera staré veci. Znie to ako moralita – ale on naozaj nerozumie našej honbe za peniazmi. Stačí mu fotoaparát, ide fotiť do kostola, potom príde domov a má pekný deň.

V prípade autistu Ondreja v Drahuškove zase bolo zvláštne, že vôbec nerozumel času. Myslel si, že je stále ten istý deň a on vôbec nestarne.

Ako na to prišli?

Tak, že si dvadsaťročný pýta tie isté hračky, ktoré mal v škôlke. Nechápe, že zostarol. Samozrejme, to my iba hádame z jeho vonkajších prejavov, on sám nepovie, že nevie chápať čas.

Pravdou však je, že mnohí autisti riešia len prítomný okamih. Milan zbožňuje električky, keď sa vezie v električke, je spokojný. Nerieši, čo bolo predtým ani potom.

Čo to môže znamenať pre filmára?

Autisti sú v istom zmysle úžasní a ideálni herci. Ich správanie je založené na opakovaní, takže ak som niečo nenakrútil, stačilo si počkať, kým to znovu príde. Filmárom nič neujde.