Denník N

Pacientka s cukrovkou: Na začiatku som chorobu tajila, pretože som sa za ňu hanbila, ale to je už dávno za mnou

Diabetik sa musí so svojou chorobou spriateliť, prestať s ňou bojovať, pretože je tu na celý život a naučiť sa s ňou žiť bez toho, aby negatívne zasahovala do jeho života, vraví pacientka.

Lenka B. pracuje ako právnička. Má 28 rokov a diabetes mellitus I. typu jej diagnostikovali, keď mala 20 rokov. „Zo začiatku, kým som si zvykla na fungovanie s touto ‚vernou priateľkou‘, to bol skôr boj. Cítila som sa bezmocná a nešťastná. Môj psychický stav mi nepomáhal k tomu, aby som mala optimálnu hladinu cukru v krvi. Keď si však človek naštuduje dostatočné množstvo informácií o svojej diagnóze a začne jej rozumieť, choroba prestane byť zahalená tajomstvom a človek si uvedomí, že je zvládnuteľná,“ povedala pacientka. 

Aké zdravotné problémy vás priviedli za lekárom? 

Niekoľko mesiacov som pociťovala intenzívny až neuhasiteľný smäd, únavu – nie štandardnú, ale permanentnú a väčšinou bezdôvodnú – malátnosť a schudla som niekoľko kilogramov. Z dôvodu veľkého smädu som pila veľa vody, čo bola obrovská záťaž na obličky. Po troch mesiacoch týchto nevysvetliteľných príznakov som si diagnózu „vygooglila“ na internete a za všeobecnou lekárkou som išla s tým, že pravdepodobne viem, čo mi je. Po odberoch krvi ma lekárka poslala za diabetologičkou, ktorá bola znepokojená tým, že prichádzam tak neskoro. Bez nasadenia príslušnej liečby som totiž mohla upadnúť do bezvedomia (kómy) a utrpieť trvalé následky

Ako ste sa cítili, keď vám povedali, že máte cukrovku? 

Bol to šok. Odjakživa som nenávidela ihly a zrazu mi povedali, že si ich musím pichať do tela niekoľkokrát denne a sama. Tiež mi povedali, že je to záležitosť, s ktorou musím žiť do konca života. Dlho som sa s tým nevedela vyrovnať a pýtala som sa samej seba, prečo práve ja. Dnes už je môj prístup úplne iný, ale začiatky boli veľmi ťažké.

Čo sa dialo po tom, čo vám chorobu diagnostikovali? 

Dostala som na výber, či chcem byť hospitalizovaná alebo sa pokúsim nabehnúť na inzulínový režim sama. Vybrala som si nemocničný pobyt, pretože som sa bála, že sama to nezvládnem. Hospitalizovali ma na jednotke intenzívnej starostlivosti, kde som dostávala infúzie a pravidelne mi brali krv a monitorovali ma. Následne, keď už som bola ako-tak stabilizovaná, ma presunuli na diabetologické lôžkové oddelenie, kde som pobudla nejaký čas. Najťažšie pre mňa bolo asi to, že diabetológ nemá čas v priebehu ambulantného vyšetrenia pacientovi detailne vysvetľovať, ako musí upraviť svoj režim, aby bolo všetko v poriadku. Lekárka ma oboznámila so základnými zásadami pichania inzulínu, prvýkrát som si pichla inzulín pred ňou a odporučila mi literatúru, ktorú si mám prečítať k stravovaciemu režimu. Taktiež ma párkrát poslala na liečebný pobyt do Národného endokrinologického a diabetologického ústavu (NEDÚ) v Ľubochni, kde popri liečení prebiehali aj edukácie.

Diabetes mellitus (cukrovka): je súbor ochorení, ktoré spája zvýšená hladina glukózy v krvi

  • cukrovka 1. typu: B-bunky v pankrease neprodukujú inzulín, preto je pacient odkázaný si ho celoživotne pichať
  • cukrovka 2. typu: inzulín sa v tele produkuje, ale bunky pacienta sú na neho menej citlivé, takže cukor zostáva v krvi
  • iné, napríklad tehotenská cukrovka (gestačný diabetes): spôsobený je poruchou metabolizmu cukrov u tehotných žien a ochorenie negatívne ovplyvňuje správny vývin plodu.

Ako často si picháte inzulín a beriete aj nejaké lieky? 

Keďže mám prvý typ cukrovky a môj pankreas inzulín vôbec neprodukuje, som úplne závislá od injekčného podávania inzulínu. Pichám si ho štyrikrát denne, trikrát takzvaný bolus (rýchlo pôsobiaci inzulín) pred každým z troch hlavných jedál a jedenkrát takzvaný bazál (ktorý pôsobí 24 hodín a uvoľňuje sa postupne). Používam mechanické inzulínové perá. Lieky neberiem žiadne.

Ako často si kontrolujete cukor?

Cukor si meriam vždy nalačno, t. j. ráno hneď po prebudení a pred každým z hlavných jedál. Je to preto, aby som vedela, koľko inzulínu si pichnúť na jednotlivé jedlá. Raz za týždeň si robím veľký glykemický profil, čo znamená, že si meriam cukor aj dve hodiny po hlavnom jedle. Je to dôležitý indikátor pre môjho diabetológa, ktorý tak vidí, ako sa môj cukor „správa“ v priebehu celého dňa. Na základe toho môžeme spolu upraviť dávky inzulínu a sacharidových jednotiek. Cukor si zmeriam vždy aj vtedy, keď sa necítim dobre a mám podozrenie, že to môže súvisieť s cukrom. Vtedy mám väčšinou aj pravdu a môže za to buď hyperglykémia (vysoký cukor), alebo hypoglykémia (nízky cukor). Nebezpečnejšia je však hypoglykémia, ktorá aj intenzívnejšie ovplyvňuje môj subjektívny diskomfort.

Foto – Fotolia

Existujú nejaké situácie a aktivity, napríklad šport alebo stres, o ktorých viete, že zhoršujú váš zdravotný stav, a preto sa im vyhýbate? 

Rizikovými situáciami pre diabetika sú tie, ktoré spôsobujú kolísanie cukru, či už do hypoglykémie alebo hyperglykémie. V oboch prípadoch platí, že ak dôjde k extrému, diabetik môže upadnúť až do bezvedomia. Nebezpečnejšia je hypogkylémia, pretože pri nej dochádza k poškodzovaniu nervovej sústavy. Šport aj stres môžu vyvolať tak hypoglykémiu ako aj hyperglykémiu. Nevyhýbam sa však žiadnemu z nich, pretože to nie je nevyhnutné. Kedysi sa diabetikom dokonca zakazovalo športovať, ale dnes to už dávno nie je realitou. Dôkazom toho sú dokonca vrcholoví športovci – diabetici.

Čiže základom je, aby diabetik poznal svoje telo a podľa toho si upravil režim, čo zvláda a čo nie? 

Áno. Hoci neexistujú úplne univerzálne zásady, lebo rôzni ľudia reagujú odlišne, napríklad niektoré druhy potravín metabolizujú u niektorých pacientov úplne inak ako u iných. Je potrebné, aby sa diabetik najmä zo začiatku sledoval, meral si cukor a zisťoval, ako jeho telo reaguje na konkrétne druhy potravín v kombinácii s určitým množstvom pohybu, a vytvoril si vlastný systém fungovania. Keď už svoje telo diabetik dostatočne pozná, dokáže zvládnuť akúkoľvek stresovú situáciu a podať športový výkon bez ohľadu na hendikep v podobe cukrovky. Diabetik sa musí so svojou chorobou spriateliť, prestať s ňou bojovať, pretože je tu na celý život a naučiť sa s ňou koexistovať bez toho, aby negatívne zasahovala do jeho života. Žiadne železné obmedzenia týkajúce sa športu a stresu už v dnešnej dobe nie sú filozofiou liečby cukrovky ako takej. Liečba cukrovky je skôr o zdravom životnom štýle, ktorý keď pacient zvládne, môže fungovať ako ktorýkoľvek iný zdravý človek.

Obmedzuje vás cukrovka v bežnom živote?  

Zo začiatku, kým som si zvykla na fungovanie s touto „vernou priateľkou“, to bol skôr boj. Cítila som sa bezmocná a nešťastná. Môj psychický stav mi nepomáhal k tomu, aby som mala optimálnu hladinu cukru v krvi. Keď si však človek naštuduje dostatočné množstvo informácií o svojej diagnóze a začne jej rozumieť, choroba prestane byť zahalená tajomstvom a človek si uvedomí, že je zvládnuteľná.

Telo síce nie vždy reaguje úplne predvídateľne a sú situácie, keď si nameriam také hodnoty cukru, ktoré sa nedajú odôvodniť diétnou chybou ani nesprávnou dávkou inzulínu. Také situácie sú skôr výnimočné. Cukrovku vnímam ako takú malú alchýmiu či experimentálnu matematiku: človek musí byť schopný skĺbiť množstvo jedla (v prepočte na sacharidové jednotky), množstvo inzulínu, pohyb a tiež psychické faktory (stres a iné), ktorých výslednicou je potom hladina cukru v krvi.

Sladkostiam sa musíte úplne vyhýbať?

Nie, aj ja si môžem dať sladkosť, avšak v prepočte na sacharidové jednotky ich „zaberie“ sladkosť viac ako plnohodnotné jedlo, a preto som nútená sladkého jedla zjesť menej. Preto ak sa rozhodnem pre niečo sladké, síce uspokojím svoje chute, ale zostanem hladná. Takže z času na čas to prichádza do úvahy, ale, samozrejme, v rozumnej miere.

Ako na váš zdravotný stav vplýva stres? 

Prácu som si nikdy nevyberala podľa toho, aká je stresujúca. Dokonca by som povedala, že som doposiaľ pracovala na stresujúcejších pozíciách, ako je štandardné. Popri práci mám dokonca niekoľko ďalších aktivít, ako je štúdium druhej vysokej školy, hra na hudobnom nástroji, štúdium cudzieho jazyka, prácu ako dobrovoľníčka pre občianske združenie a mnohé iné. Ide skôr o motiváciu, povahové nastavenie a praktiky zvládania stresu, ktoré ma ovplyvňujú. Diabetes to nie je. Aj keď nikdy nesmiem zabudnúť, že ho mám a niekedy sa aj sám pripomenie. 

Nie je dobré podliehať depresiám alebo negatívnym náladám iba z dôvodu tohto ochorenia (aj keď niekedy sa tomu nedá úplne vyhnúť). Načo sa rozčuľovať nad niečím, čo aj tak neovplyvníme? Aj zlé psychické nastavenie totiž môže výrazne sťažiť snahy o dobrú kompenzáciu diabetu. V takých prípadoch vie pomôcť aj rodina a známi, prípadne pomoc odborníka alebo dia komunity. Každý diabetik by mal byť podľa môjho názoru súčasťou nejakej dia komunity, pretože „ve dvou sa to lépe táhne“.

Športovať môžete? 

Pred diagnózou som až tak nedbala na to, aby som mala pravidelný pohyb. Pre optimálnu kompenzáciu diabetu je však dôležitý aj pravidelný pohyb, preto sa ho snažím zaraďovať do svojho režimu. Čo sa týka športu, musím si dávať pozor, aby som pred športom nemala príliš nízky ani príliš vysoký cukor a aby som v priebehu športu alebo po ňom nemala hypoglykémiu. Riešením je redukcia inzulínu alebo doplnenie jedla, záleží na situácii. Tiež je veľmi dôležité mať vždy pri sebe rýchlo vstrebateľný cukor (ja nosím hroznový cukor), aby som si vedela pomôcť pri hypoglykémii. Moje okolie a kolegovia v práci o mojom zdravotnom stave vedia a ak by nastala situácia, ktorá by si vyžadovala asistenciu inej osoby, vedia, ako mi pomôcť. Taká situácia zatiaľ našťastie nenastala, ale je dôležité, aby o tom ostatní vedeli. V začiatkoch som svoju chorobu častokrát tajila, pretože som sa za ňu aj hanbila, ale tie časy sú už dávno za mnou.

Po diagnóze ste museli obmedziť alkohol alebo cigarety? 

Pokiaľ ide o alkohol a cigarety, nikdy som im neholdovala, takže k žiadnym extrémnym zmenám u mňa nedošlo. Z času na čas si dám pohár bieleho suchého vína, ale to sa diabetikom kategoricky nezakazuje.

Glukomer. Foto – Fotolia

Ako ste sa vyrovnali s tým, že si denne musíte pichať inzulín? 

Pravidelný monitoring glykémií a pichanie si inzulínu sú dosť závažnými zásahmi, s ktorými som sa musela vyrovnať. Okrem občasného vpichu do nevhodného miesta alebo otupenou ihlou (čo vie zabolieť) to už negatívne nevnímam. Koniec koncov, my diabetici môžeme byť vďační, že sa veda tak posúva: ihly sú tenučké a nenápadné a zásahy do nášho tela sa už nedajú nazvať invazívnymi. Okrem inzulínových pier existujú aj inzulínové pumpy, senzory a iné vymoženosti, ktoré nám uľahčujú život, takže nie je priestor na sťažnosti.

Je prostredie k diabetikom tolerantné, ak si vytiahnu v reštaurácii inzulín a pichnú si ho? 

V reštaurácii si pichám inzulín bez zábran a zatiaľ som sa nestretla so žiadnymi nevraživými pohľadmi ani poznámkami zo strany cudzích ľudí. Aj moji známi sú s mojím zdravotným stavom stotožnení a situácie, keď si vytiahnem inzulínové pero a pichnem si dávku priamo pri stole, vnímajú ako bežnú súčasť môjho života. Okrem toho, nie je to žiadny poburujúci akt, inzulínové pero je nenápadné, ihla je malá, nie je s tým spojená žiadna manipulácia s krvou a diabetik si dokáže dávku pichnúť diskrétne bez toho, aby na seba upriamoval zbytočnú pozornosť. Ak to urobí takto, nevidím dôvod na nevhodné reakcie zo strany okolia. Z mojej doterajšej skúsenosti preto vnímam svoje prostredie ako dostatočne tolerantné.

Ako vnímate starostlivosť o diabetikov na Slovensku?

Navštevujem už tretieho diabetológa a musím povedať, že so starostlivosťou som veľmi spokojná. Lekár síce nemá počas ambulantnej starostlivosti čas pacienta edukovať, ale veľmi dôležitý je aj jeho prístup. Ja môjmu lekárovi môžem kedykoľvek zavolať a požiadať ho o radu, čo je neoceniteľné. Taktiež som členkou občianskeho združenia Diador, ktoré pravidelne organizuje prednášky súvisiace s diabetom, ako aj rôzne športové podujatia a rekondičné pobyty. Vďaka členstvu v združení odoberám časopis Diabetik, v ktorom často nájdem množstvo cenných informácií.

Je niečo, čo vnímate naopak negatívne?  

Negatívne vnímam iba skutočnosť, že niektoré druhy inzulínu (aj tie, ktoré konkrétne používam ja) podliehajú príliš vysokým doplatkom v lekárni, to však súvisí so sociálnou politikou štátu. Nespokojná som aj s množstvom prúžkov na monitorovanie glykémie, ktoré dostávam bezplatne. Nestačia mi na monitoring glykémií v takom rozsahu, v akom ho potrebujem. Existuje, samozrejme, možnosť požiadať o zvýšenie ich počtu. Za týmto účelom však diabetik musí absolvovať administratívne procedúry, ktorých podmienkam nie je také jednoduché vyhovieť. Preto si musím prúžky často dokupovať a nie je to lacná záležitosť.

V začiatkoch mojej diagnózy som chodievala na liečebné pobyty do Národného endokrinologického a diabetologického ústavu v Ľubochni, kde prebiehali aj edukácie pacientov a rozhovory s diétnymi sestrami. Nedávno som sa však dozvedela, že liečebný ústav už zmenil svoj štatút a funguje prakticky ako nemocnica. Neprijíma teda bežných pacientov, ale iba takých, ktorých stav je akútny. Je to smutná informácia, a to najmä pre novo diagnostikovaných pacientov, pretože mne osobne pobyty v Ľubochni v začiatkoch veľmi pomohli. Odhliadnuc od týchto negatív som však spokojnou pacientkou a som najmä vďačná za takých lekárov, ako je ten môj, ktorí berú svoju prácu nielen ako zdroj živobytia, ale aj ako životné poslanie.

Ako si budovať hlboké vzťahy bez osamelosti? Kúpte si knihu Umenie blízkosti – rozhovory Moniky Kompaníkovej s psychológom Jánom Hrustičom.

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na [email protected].

Človek

Rozhovory

Veda, Zdravie

Teraz najčítanejšie