Denník N

Lekárka: Parkinsonova choroba je spojená so stigmou, pacienti sa boja výsmechu a toho, že budú na ťarchu

Foto - Fotolia
Foto – Fotolia

Slovenský výskumný tím chce skúmať emócie pacientov s Parkinsonovou chorobou a aj cervikálnou dystóniou. Projekt možno podporiť na startlabe. Vyzbierané peniaze rozdelia medzi účastníkov výskumu.

Šesťdesiatnikovi Petrovi diagnostikovali Parkinsonovu chorobu pred 10 rokmi. „Zákernosť našej diagnózy je v tom, že napáda motoriku aj psychiku,“ hovorí o utrpení, ktoré mu choroba spôsobuje.

Parkinsonova choroba je neurodegeneratívne ochorenie, čo znamená, že pri ňom dochádza k zrýchlenému zániku nervových buniek.

Choroba sa môže prejavovať typickým trasom rúk (hoci nie u každého pacienta), ale aj svalovou stuhnutosťou, spomalenosťou pohybov i poruchami chôdze.

Ochorenie môžu sprevádzať aj nemotorické príznaky, medzi nimi depresia, úzkosť, poruchy spánku, poruchy tráviacej sústavy a v pokročilých štádiách aj demencia.

Podľa dostupných údajov trpí na Slovensku Parkinsonovou chorobou približne 15-tisíc ľudí. Ich počet stúpa, čo je spôsobené aj starnutím populácie. Ochorenie nevieme vyliečiť, no lekári ho dokážu úspešne liečiť tak, že zmierňujú symptómy ochorenia a zvyšujú kvalitu života pacientov.

Stigma

„Zdravý človek zrejme nemôže pochopiť paniku, ktorá sa nás zmocní, keď zažijeme freezing (človek stuhne a nevie sa pohnúť, pozn. red.), prvý pád alebo psychiatrický atak. To sú situácie, keď si viem predstaviť siahnutie si na život,“ hovorí o negatívnych skúsenostiach s chorobou parkinsonik Peter.

Pacienti s Parkinsonovou chorobou sa často boja chodiť do spoločnosti, aby si ľudia nemysleli, že sú opilci, ak sa potácajú po ulici, pretože ochorenie je spojené s poruchami hybnosti, trasom a mimovoľnými pohybmi.

„Choroba je spojená so stigmou,“ vraví pre Denník N neurologička Alice Kušnírová a dodáva: „Existujú takzvané kolízne situácie, ktoré pre zdravého človeka nie sú problém, ale pre pacienta s týmto ochorením sú veľmi stresujúce a vyvolávajú typické poruchy chôdze, ako je napríklad freezing, t. j. zamŕzanie pri chôdzi a neschopnosť odlepiť nohu od podložky.

Často ide o bežné situácie, ako napríklad nastúpenie do výťahu, na eskalátor, dobehnutie na električku, prípadne vykročenie na priechod pre chodcov pri zmene svetelnej signalizácie. Stres a určité časové obmedzenie na výkon pohybu môžu spúšťať uvedený druh poruchy chôdze. Ľudia s Parkinsonovou chorobou sa boja pádov a obávajú sa výsmechu a toho, že budú na ťarchu.“

Projekt výskumníkov možno podporiť na startlabe.sk. Reprofoto – Startlab

Projekt na Startlabe

Kušnírová je členkou výskumného tímu, ktorý tvoria viacerí neurológovia a psychológovia. Vo svojom projekte sa chcú zamerať na výskum emócií u pacientov s Parkinsonovou chorobou a aj cervikálnou dystóniou.

Aby mohli výskum realizovať, obrátili sa na verejnosť a na portáli startlab.sk uverejnili projekt s cieľovou sumou 5-tisíc eur.

„Zdravým ľuďom i pacientom chceme kompenzovať účasť na výskume. Dáme im kupón vo výške 20 eur. Nie je to o tom, aby na tom človek zarobil, ale považujeme za etické, aby sme odmenili ľudí, ktorí s nami strávia asi tri hodiny na rôznych vyšetreniach,“ povedala neuropsychologička a členka tímu Petra Brandoburová.

Cervikálna dystónia

Pri dystónii dochádza k mimovoľnému sťahovaniu svalov. K ochoreniu môže dôjsť na ľubovoľnej časti tela, a ak dystónia postihuje krk, označuje sa ako cervikálna (starší a ľudový názov spastický tortikolis). „V takom prípade môže mať človek vykrútenú hlavu do neprirodzenej polohy a typický býva aj tras hlavy,“ vysvetľuje neurológ a člen tímu Michal Minár.

Psychologička Brandoburová dodáva, že aj ľudia s cervikálnou dystóniou čelia neporozumeniu spoločnosti, ktorá sa ich stráni. „Pamätám si, že som pred rokmi zažila takéhoto človeka v trolejbuse. Ľudia nevedeli, ako majú reagovať, a radšej si odsadli.“

Koľko je na Slovensku pacientov s cervikálnou dystóniou, nevieme. Údaje z Česka hovoria, že chorobou trpí deväť ľudí na 100-tisíc, no iné epidemiologické štúdie z ďalších krajín hovoria o vyšších číslach.

„Ochorenie je u nás poddiagnostikované. Pacienti sú často vedení pod inými diagnózami, napríklad že majú zablokovanú krčnú chrbticu, takže nie sú adekvátne liečení,“ vraví neurológ Michal Minár.

Dodal, že o vnímaní a vyjadrovaní emócií pri cervikálnej dystónii toho v súčasnosti vieme veľmi málo a od svojho výskumu si lekári sľubujú, že ochoreniu lepšie porozumejú.

Parkinsonova choroba je neurodegeneratívne ochorenie, čo znamená, že pri ňom dochádza k zrýchlenému zániku nervových buniek. Foto – Fotolia

Emócie

Psychologička Brandoburová bude skúmať, ako ľudia s cervikálnou dystóniou a parkinsonom identifikujú emócie z ľudskej tváre a postoja postavy. Spolupracovať bude s psychológom Michalom Hajdúkom z Katedry psychológie UK v Bratislave.

Test obsahuje desiatky tvárí a postáv a psychologička bude merať správnosť a rýchlosť odpovedí. Účastníci výskumu si budú vyberať zo základných emócií, ako je šťastie, smútok, hnev a strach.

Emócie sú ako užitočné majáky, ktoré nám pomáhajú orientovať sa v sociálnom kontexte. Ak by sme napríklad nepocítili strach a úzkosť v prípade, že by nás pri zbere plodov na lesnej ceste prekvapil medveď, a neutiekli by sme, zviera by nás mohlo roztrhať.

To znamená, že schopnosť zasadiť správnu emóciu do daného kontextu môže byť až životne dôležité. Taký fyzik Sheldon Cooper – postavička z populárneho seriálu Teória veľkého tresku – opakovane zažíva frustrujúce situácie, lebo nedokáže dobre odhadnúť, čo jeho priatelia a známi prežívajú. Fanúšikovia seriálu preto siahodlho debatujú, kam na autistickom spektre Sheldona zaradiť.

Sedenia s rodinnými príslušníkmi

Parkinsonova choroba komplikuje pacientovu schopnosť vyjadriť v danej situácii adekvátnu emóciu. „Človek môže prežívať napríklad hlboký smútok alebo veľkú radosť, no jeho tvár je hypomimická, to znamená, že do vyjadrenia emócie človek nezapája tvárové svaly. V rodinách preto vznikajú konflikty z nedorozumenia, ak má človek „poker face“ a neviete v nej čítať, čo pociťuje, lebo svaly na tvári má stuhnuté,“ hovorí Brandoburová.

Psychologička plánuje, že v budúcnosti by pacientom a ich rodinným príslušníkom ponúkali stretnutia, aby blízke osoby lepšie rozumeli problémom, ktorým pacienti v oblasti emocionality čelia. „Pacienti si nemusia vôbec uvedomovať zmenené vnímanie či vyjadrovanie emócií. Blízke okolie by malo byť informované, že aj toto môže byť jeden z príznakov ochorenia,“ vraví psychologička.

Ukážka testu. Zdroj – http://www.beatricedegelder.com/beast.html

Stimulácia mozgu

Parkinsonova choroba sa lieči liekmi, ktoré nahradzujú nedostatok neurotransmitera dopamínu v mozgu (levodopa a iné). „Čo sa týka cervikálnej dystónie, napätie svalov vieme lokálne efektívne ‚vypnúť‘ podaním botulotoxínu. Sme jedno z troch pracovísk na Slovensku, kde robíme aj takzvanú hlbokú stimuláciu mozgu. Úzko spolupracujeme s neurochirurgickou klinikou našej nemocnice,“ vraví neurológ Minár.

Ide o zákrok, pri ktorom sa do určených cieľov v mozgu zavedú elektródy, ktoré sú spojené s programovateľnou batériou umiestnenou pod kožou v oblasti pod kľúčnou kosťou. Mozgové štruktúry sa stimulujú elektrickým prúdom, čo prispieva k zlepšeniu motorických príznakov pacienta (zmiernenie stuhnutosti, neobratnosti či trasu).

„Pacient je počas operácie pri vedomí a komunikuje s nami,“ vraví neurológ a člen tímu Peter Matejička. Hovorí, že operácia sa indikuje v pokročilých štádiách Parkinsonovej choroby, dystónie alebo trasu u vybraných pacientov, u ktorých nezabrala konzervatívna liečba. „Aktuálne realizujeme výskum zameraný na vplyv hlbokej mozgovej stimulácie na rečové a jazykové schopnosti pacientov,“ dodal lekár Matejička.

Neurológ Michal Minár a psychologička Petra Brandoburová hovoria o projekte na výskum parkinsona a cervikálnej dystónie. Zdroj – Vimeo

Virtuálna realita

Tím mladých špecialistov využíva aj iné pokrokové metódy v liečbe a neurologička Kušnírová skúma, ako by sa dala využiť virtuálna realita na pomoc pacientom s Parkinsonovou chorobou.

„Ak pacienta opakovane vystavujete situácii, ktorá mu spúšťa poruchu chôdze, napríklad nastúpenie do výťahu, strach a úzkosť spojené s týmto úkonom po čase možno zmiznú, ak si človek celú vec natrénuje v bezpečnom prostredí virtuálnej reality a zistí, že nie je taká strašná,“ vraví neurologička.

Lekárka dodala, že na pacientovi snímajú na tele viacero bodov, aby sa pri rehabilitácii vedeli zamerať na konkrétnu časť tela, ktorá je najviac stuhnutá.

Lekári a psychológovia spomínaní v článku pôsobia na II. neurologickej klinike LF UK a UNB na bratislavských Kramároch a na Katedre psychológie Filozofickej fakulty UK.

Pacient s Parkinsonovou chorobou si prial zostať v anonymite a jeho meno sme zmenili na „Peter“.

Teraz najčítanejšie