Denník N

Lekárka z Plamienka: Bolesť, keď stratíte dieťa, vo vás zostane do smrti

Mária Jasenková. Foto N - Tomáš Benedikovič
Mária Jasenková. Foto N – Tomáš Benedikovič

V roku 2016 vyše 3-tisíc rodín malo dieťa so život ohrozujúcou nevyliečiteľnou chorobou. Z toho 50 percent potrebovalo odbornú starostlivosť. Pomoc ponúkajú štyri hospice, ktoré sa boria s personálnymi a finančnými problémami, vraví riaditeľka hospicu Plamienok.

Vzťah k dieťatku nikdy nezanikne, rád ho budete mať aj po smrti, no ten vzťah sa zmení. Už to nebude o tom, že ho môžete vidieť alebo ho objať. Vzťah zostane, len získa novú kvalitu, hovorí v rozhovore o paliatívnej starostlivosti detí lekárka Mária Jasenková. 

Stáva sa, že deti, ktoré sú nevyliečiteľne choré, za sebou zámerne zanechávajú odkazy, aby ich rodičom pripomínali?

Veľa sa s tým v Plamienku stretávame. Pamätám si chlapca, ktorý bol z rodiny, kde mali radi víno. Tak zabalil fľaše do špeciálnych drevených krabíc, vyzdobil ich a povedal rodičom, že si ich „potom“ vypijú. V inej rodinke chlapec povedal mame: „Mama, ale ty ešte budeš mať deti.“ Každé dieťa zanechá v rodine odkaz, aj také, ktoré ešte nerozpráva alebo na to nie je mentálne spôsobilé. Možno je to o spôsobe, ako sa dokáže napojiť na život a ako zvláda chorobu. Sú deti, ktoré zanechajú odkazy na facebooku. Nedávno sme mali v Plamienku 16-ročné dievča, ktoré všetko porozprávalo svojmu bratovi pod podmienkou, že to povie rodičom až vtedy, keď tu už nebude. Sľub dodržal.

Hovoria deti o tom, prečo to robia?

Robia to, lebo majú svoju rodinu rady. Chcú sa o ňu postarať, lebo vedia, že keď tu už nebudú, rodičom a súrodencom nebude ľahko. Druhá vec je túžba po nesmrteľnosti, ktorá je v každom z nás. Chceme po sebe niečo zanechať, aby na nás blízki a priatelia nezabudli. Niekde v hĺbke nechceme zomrieť, na druhej strane, konečnosť nás núti žiť. Ak by sme tu boli večne, nešli by sme do ničoho naplno, lebo by sme mohli všetko odkladať.

Sú príbehy detí, o ktorých si myslíte, že vám v srdci utkvejú navždy?

S každým dieťaťom mám spojený nejaký moment, ktorým sa mi hlboko vryl do pamäti. Je to aj o obyčajných chvíľach, keď matka prehovára k svojmu dieťaťu. Niekedy je to také láskyplné, že si hovorím: „Toto je čistá láska“. Príbeh každého dieťatka je výnimočný. To, čo sa niekde v hĺbke zapíše, sú intenzívne momenty, ktoré sa ma z nejakého dôvodu – väčšinou osobného – dotýkajú. Nedávno som bola na návšteve dievčatka, ktoré som videla len raz. Volala sa Lujza a mala štyri rôčky. Chorá bola dva roky. Dozrela skôr, naučila sa hovoriť, čo chce a čo nechce, a nemala zábrany povedať, čo si myslí. Tieto deti ma vždy fascinovali. Pre mňa nie je vždy jednoduché otvorene povedať, čo si myslím. Chcela som Lujzu vyšetriť a keď som sa opýtala, či môžem, povedala: „Nie.“ Keď som sa opýtala prečo, odpovedala: „Lebo to nepotrebujem.“

Mária Jasenková (1972) 

Foto N – Tomáš Benedikovič

je pediatrička, detská onkologička a riaditeľka detského mobilného hospicu Plamienok, ktorý založila v roku 2000.

Vyšetrenie naozaj nepotrebovala?

Keď som to domyslela do dôsledkov

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Človek

Rodičovstvo

Rozhovory

Veda, Zdravie

Teraz najčítanejšie