Šéf zariadenia pre klientov s ťažkými formami autizmu: Rodičia sú zúfalí, štát tento problém nezaujíma

Súčasný systém je vydieraním a zneužívaním občanov so zdravotným postihnutím, tvrdí Jozef Šóth, šéf zariadenia Drahuškovo.

Foto – drahuskovo.sk

JOZEF ŠÓTH sa narodil v roku 1961, vyštudoval Vojenskú lekársku akadémiu v Hradci Králové. Pracuje ako neurológ v Bratislave. V roku 2010 sa stal jedným zo zakladateľov a je riaditeľom Komunitného centra Drahuškovo v Myjave, ktoré sa venuje klientom s ťažkými formami autizmu. Bol nominovaný na ocenenie Krištáľové krídlo 2014 a je laureátom ceny Dar roka 2010.

Dlhodobo vás hnevá, že štát nevie pomôcť rodičom s autistickými deťmi, a to ani v najťažších prípadoch, keď sú už zúfalí. Platí téza, že štát kašle na autistov?

Nemýlite sa, hoci osobne nie som priaznivcom expresívnych vyjadrení. Faktom je, že štát sa nestará o zdravotne postihnutých autistov, lebo pre nich dodnes nevybudoval ani len jediné zariadenie, ktoré by im pomáhalo.

Česká režisérka Veronika Stehlíková natočila silný dokument Deti splnu, v ktorom sú prezentované štyri rodiny s deťmi, ktoré majú ťažké formy autizmu. Jedno z nich, už dospelé, musí doma tráviť čas v klietke. Vy sám máte autistického syna Andreja, ktorý onedlho oslávi 30 rokov. Čo to pre rodiča znamená, ak sa rozhodne nerezignovať a venovať sa mu?

Rodičov, ktorým sa narodí také dieťa, s veľkou pravdepodobnosťou čaká veľa trápenia a ťažkostí. Nedá sa to však generalizovať, keďže formy a prejavy autizmu sú rôzne – existujú vysoko funkční autisti, napríklad aspergeri, ale aj tí, čo majú výrazný mentálny postih.

Vyhraté to, žiaľ, nemajú rodičia žiadnych autistov, problémy majú všetci. Pri ťažších formách sa však poruchy správania a komunikácie prejavujú už v útlom veku. Mnohí laici si z toho dedukujú, že autisti sú agresívni, v skutočnosti však ide len o prejavy ich zúfalstva, lebo nik nerozumie ich svetu a oni nerozumejú tomu nášmu.

Mnohí autisti si ubližujú – hryzú si ruky, búchajú hlavu o podlahu či o steny, napádajú rodičov, nadávajú. Rodiny prechádzajú od snahy pomôcť im až po bezradnosť a zúfalstvo, poznám dokonca takých, čo po rokoch sami museli vyhľadať psychiatrickú pomoc. Problémy prichádzajú aj so starnutím rodičov, keď už prestávajú vládať, nehovoriac o strachu, čo s dieťaťom bude po ich smrti.

Správne. Treba povedať, že na autizmus neexistuje žiadny liek, žiadna molekula ani látka, ktorá by chorobu vyliečila. A keďže som si ako neurológ jasne uvedomoval, že medicína nám nepomôže, s manželkou sme chceli primárne vytvoriť prostredie, v ktorom by bol náš syn spokojný a šťastný. Žiaľ, v domácich podmienkach je to pri ťažkých formách také náročné, že to mnohí nedokážu.

Foto – drahuskovo.sk

O tom, že váš syn má autizmus, ste sa dozvedeli, keď mal tri roky. Ťažké prejavy choroby rodiny neraz rozbijú.

Nás to stmelilo, hoci sme si prežili svoje. O tom, že Andrejko nie je v poriadku, sme vedeli skôr, lebo sa nám narodili dvojičky. Mohli sme teda porovnávať vývoj Andreja aj Mareka. Pred 27 rokmi však bola situácia na Slovensku v tejto oblasti úplne iná, o autizme sa tu veľa nevedelo.

Aby sme si vedeli poradiť a zbierať skúsenosti, spájali sme sa s rodinami iných autistov, dokonca sme vytvorili Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom, ktorá funguje dodnes. Snažili sme sa zabezpečiť deťom aj vzdelanie, lebo v tom čase boli považovaní za nevzdelávateľných.

Keď sme vtedy na ministerstve školstva bojovali o to, aby vznikli triedy, kde budú maximálne štyri hendikepované deti a s nimi štyria učitelia, vyhadzovali nás. Dnes je to reálna vec, hoci len pre vysokofunkčných autistov.

Ako to menilo vašu rodinu?

Nechcem hovoriť len o sebe, lebo podobné veci zažívajú aj iní. Ako Andrej rástol a dospieval, pribúdali čoraz väčšie poruchy správania, vychádzajúce z toho, že nechápal sám seba, okolie, súvislosti, orientáciu v priestore ani v spoločnosti.

Prešlo to až do štádia, že sám sebe aj iným ubližoval. Doslova deštruoval a demoloval byt, seba aj celú našu rodinu.

Preto takýchto klientov v centre Drahuškovo nazývate terminátormi?

Áno, ide o tých, ktorí dostávali rodičov do najzúfalejších situácií, keďže demolovali všetko, čo im prišlo pod ruku. Medzi nich patrí aj náš Andrejko. Do Drahuškova sme vyberali autistov s najťažšími formami, kde už ich rodičia naozaj nevládali.

Susedia pre vášho syna zrejme nemali veľké pochopenie.

Nemali, lebo sme ich rušili tým, že Andrejko si trieskal hlavu do panelu tak, že nám rovno búchali naspäť. Ťažko by sme niekomu vysvetlili, že sa to deje preto, lebo je zúfalo nešťastný a nepochopený.

Na jednej konferencii o autizme odborník z Belgicka pred 500 ľuďmi urobil pokus – z ničoho nič začal hovoriť po flámsky, tlmočníci mu nerozumeli, výsledkom bol rozruch v sále. Tak demonštroval, ako sa cítia ľudia, ktorí nerozumejú iným. Autistické deti prežívajú čosi podobné, ako keby na vás niekto hovoril po flámsky.

Rodičia postihnutých detí musia neraz odísť z práce, čiže prichádzajú o peniaze, prestávajú chodiť von a udržiavať sociálne vzťahy, lebo ostatní majú problém tolerovať špecifické prejavy ich potomkov, niektorí rodičia rodinu opustia.

S tým sa stretávame často. Na jednej strane je zúfalstvo a bezradnosť rodičov, k tomu sa pridruží ich sociálne odtrhnutie od bežnej spoločnosti a finančné problémy, nakoniec si zničia zdravie a sami končia ako pacienti. K týmto ľuďom už často nik nechodí ani len na návštevu. Desia sa tiež toho, čo nastane, až tu raz nebudú, alebo ak raz budú sami nevládni.

Ak jednému dieťaťu musíte trvale venovať takmer všetok čas, teda obliekať ho, vyzliekať, kŕmiť, prebaľovať, prenášať, upokojovať ho, umývať, komunikovať s ním, brávať ho von, doplácajú na to aj ostatné deti. Kde je tam čas na uživenie rodiny, vlastné záujmy, koníčky?

Aké je na to riešenie?

Jednou z možností je dostať dieťa do niektorého sociálneho zariadenia, ale tých je jednak málo, jednak ledva finančne prežívajú, jednak sa v nich dlho čaká na voľné miesto.

My sami vieme v Drahuškove zabezpečiť adekvátne podmienky len desiatim klientom, záujem je však oveľa väčší.

Jozef Šóth. Foto – archív J. Š.

O vašom centre už písali rôzne relevantné médiá, dávali ste im veľké rozhovory, napriek tomu sa za celé tie roky prístup štátu nezmenil. Prečo si myslíte, že tento rozhovor to dokáže? Nie je to ďalšie hádzanie hrachu na stenu?

Povedali ste to pekne, napriek tomu to musíme skúšať. To, že dnes nie je možné nikam umiestniť dospelú osobu s poruchou autistického spektra, je strašné.

Robili sme si presnú analýzu a vychádza to tak, že na Slovensku je okolo 38-tisíc autistov. Keby len tretina z nich bola v zúfalej situácii ako náš Andrejko a ďalší klienti v Drahuškove, stále by to bolo alarmujúce číslo. Nebavíme sa pritom o možnosti, aby sa rodičia zbavili svojho dieťaťa, ale aby

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Dennika N.

Pridajte sa k predplatiteľom

Kúpte si knihu rozhovorov Karola Sudora s Fedorom GálomDo obchodu

Rozhovory

Dnes na DenníkN.sk

Najčítanejšie

| |