Denník N

Prežili sme si peklo, dnes sa tešíme z každého dňa

Robko má 15 mesiacov. Nesedí, má tracheostómiu a jeho diagnóza je napriek mnohým vyšetreniam stále neznáma. Známe je však všetko, čo ho doma obklopuje..

Keď Robkova mama Silvia spomína na prvé mesiace života svojho najmladšieho syna, nahrnú sa jej do očí slzy a slová sa jej len ťažko derú z úst: „Prežili sme si také malé peklo..,“ povie jedinú vetu a nadlho sa odmlčí. Robko má dvoch bratov a jednu sestru. Jeho starší braček Petrík má dnes päť rokov. Nepočuje, nechodí a nerozpráva. Už dlhšie sa uvažuje o tom, že obaja chlapci majú rovnakú diagnózu, zrejme metabolický problém. Stále sa však nevie, o aké ochorenie presne ide. „Čakáme na výsledky genetických testov. Asi to ani nechcem vedieť. Podstatné je, že nemusíme byť s Robkom v nemocnici a všetci spolu môžeme byť doma. Plamienok nám veľmi pomohol. Bez nich by sme to nezvládli,“ konštatuje mama štyroch detí, z ktorých dve sú ťažko postihnuté.

Organizáciu Plamienok, ktorá sa stará o ťažko a nevyliečiteľne choré deti, upozornila na Robka jeho detská lekárka. Chlapček neprospieval, nepriberal, ťažko dýchal a dlhé hodiny neutíšiteľne kričal. „Mal aj epileptické záchvaty, dodnes nevieme, či vidí,“ hovorí Silvia a hladká po hlave syna, ktorý sa ukladá na obedňajší spánok. Paradoxne, po prvej návšteve Plamienka u nich doma, Robko putoval do Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Nebol v dobrom stave, bolo ho treba stabilizovať a pomôcť mu. Domov sa vrátil po dvoch mesiacoch s tracheostómiou na podporu dýchania. „Odvtedy sa máme dobre. Vďaka Plamienku som sa naučila vymeniť tracheostomickú kanylu aj nazogastrickú sondu. Viem sa o Robka postarať a môžem pokojnejšie spávať. V lete sme boli dokonca všetci spolu niekoľko dní na chate. Bolo to pre nás ako zázrak, „hovorí Silvia. Robkovi sa lepšie dýcha, začal priberať a dokonca sa vie usmiať.

Hoci sa rozčúli, keď mu Ondrej, lekár Plamienka, počas návštevy dá dole ponožku, aby mu zmeral saturáciu krvi a na tváričke má na chvíľu ukrivdený výraz, mamin dotyk ho upokojí. Keď si ho Silvia položí na kolená a prstami mu prechádza po vláskoch,  Robko ožije, akoby sa v jeho vnútri zažalo svetielko. Hoci neudrží kontakt očami, cíti, že je u mamy. Vie, že je doma. Hoci Robko nemá známu diagnózu, všetko, čo ho obklopuje, je známe. Môže tráviť svoj čas v známom prostredí, vnímať ruch svojej veľkej rodiny a mamin dotyk. A to mu stačí.

Od roku 2002 Plamienok vyplnil prianie 270 nevyliečiteľne chorým deťom byť a žiť doma. Všetky lieky a prístrojové vybavenie im bezplatne zapožičiavame, pravidelne ich doma navštevujeme a sme im bezplatne k dispozícii 24 hodín denne 365 dní v roku.

Rodiny s nevyliečiteľne chorými deťmi túžia žiť doma. Spolu.

Staňte sa pravidelnými darcami Plamienka a darujte im spoločné chvíle doma.

https://www.plamienok.sk/podporte-nas

🗳️ Ak chcete podporiť našu prácu pred druhým kolom volieb aj nad rámec predplatného, môžete to urobiť aj darom.🗳️

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na [email protected].

Dnes na dennike.sk

Ekonomika, Slovensko

Teraz najčítanejšie