Drobček s chorým srdcom neplače ani nerozpráva

„Bol si sa pozrieť, či neplakal?“

„Trikrát, spokojne spal.“

Máloktorá mama alebo otec nepočujú plakať svoje dieťa. Bernardína s Marošom si už zvykli, že ich Slavko narieka potichu. Hláska zo seba nevydá.

Ešte nemal ani týždeň a už ho doktori operovali, aby mu zachránili choré srdce. Drobček s mušou váhou, sotva dvaapolkilový, zákrok zvládol. Nebyť komplikácií pri operácii, už dávno by chodil a rozprával prvé slová ako deti s rovnakým ochorením srdca. Pri zákroku mu lekár poškodil pažerák a Slavko to má omnoho ťažšie.

V marci oslávi dva roky a doposiaľ bol viac v nemocnici než doma pri päťročnej sestre Kvetke.

Tichý pozorovateľ

Aj na neznámeho sa šibalsky usmieva. Nebojácne natiahne ruky, že chce ísť k návšteve. Skúmavo si ju prezerá, no rýchlo si to rozmyslí a chce späť k ocovi.

„Ideš ku mne? Už stačilo?“ pýta sa ho otec Maroš. Slavko rozumie a pokýva hlavou. Nevydá ani zvuk „hm-hm“. Žiadne džavotanie. Nejde to, je tichým pozorovateľom.

„Vôbec sa nebojí cudzích. Vidno, že je nemocničný typ,“ vraví mama, 35-ročná Bernardína Cicoňová.

Nemocnica sa stala jeho prechodným domovom, a tak nečudo, že je v porovnaní so zdravými deťmi pozadu. Dodnes je drobučký, váži nad sedem a pol kila. Zatiaľ len lezie a učí sa sedieť. Jeho rovesníci sa už sami kŕmia lyžičkou. Slavko zatiaľ je z fľaše. Mentálne je úplne v poriadku. Každý deň bojuje, aby dobehol zameškané.

Rodičia si už privykli, že Slavkov plač je tichý. Po tvári mu zvyknú tiecť slzy, ale vzlykanie či rev zo seba nevydá. Ak je s niečím nespokojný alebo má hlad, začne nervóznejšie hýbať rukami a nohami.

„Už presne vieme, kedy plačlivo kope nohami a kedy od radosti,“ vraví Bernardína.

Slavko má za sebou príliš náročný deň. Autom cestovali z východu k príbuzným neďaleko Bratislavy, aby zajtra ráno mohli ísť na Kramáre, pretože pravidelné kontroly v detskom kardiocentre sú pre Slavka nevyhnutné.

O závažnej diagnóze syna sa Bernardína a Maroš Cicoňovci dozvedeli, keď bol ešte v bruchu. Gynekológ na to prišiel náhodou. Šťastná Bernardína, ktorá túžila po druhom dieťati, bola v 20. týždni tehotenstva na ultrazvuku. Lekár mal práve v ambulancii študentov, ktorým chcel dopodrobna ukázať, čo všetko dokáže prístroj odhaliť. A zrazu zistil, že Slavko nie je v poriadku.

„Vďaka tomu, že si pri študentoch dal záležať a robil podrobnejšiu diagnostiku, našiel chybu na jeho srdiečku, že má spoločný tepnový kmeň, čiže aortu a pľúcnicu mal dokopy,“ spomína Bernardína, ktorá žije s rodinou v Šarišských Dravciach v okrese Sabinov.

Doktor ju ešte poslal do Bratislavy na kontrolný ultrazvuk. Vážne ochorenie srdca potvrdili a poradili jej, aby rodila u nich, lebo prevoz z východu by nemusel prežiť, keďže hneď po narodení bude potrebovať operáciu v špecializovanom detskom kardiocentre, aké v Košiciach nie je.

„Keď mi lekár prvýkrát povedal, čo s ním je, akoby sa ma to netýkalo. Bábätko sme veľmi chceli, brala som to tak, nech sa narodí a uvidí sa. Potrat sme odmietli, verili sme, že to zvládneme. Však medicína napreduje, srdcia sa už bežne operujú.“

Nevládal dýchať sám

Mesiac pred termínom pôrodu si pobalila kufor a na odporúčanie lekárov išla ležať na oddelenie rizikovej gravidity na Kramáre. „Vtedy som pocítila stres a strach z toho, čo bude. Bála som sa, či to zvládneme, ako sme si povedali. Veľmi mi bolo smutno aj za Kvetkou, ktorá ostávala doma.“

Upokojovala sa tým, že muž domácnosť zvládne, a ak bude treba pomôcť s malou dcérkou, starí rodičia budú poruke, bývajú hneď vedľa.

Termín mala 31. marca, no Slavko sa narodil už 15. marca 2017. Bol ako malinká bábika, Bernardína ho vtedy prvýkrát a zatiaľ naposledy počula plakať. Okamžite ho vzali na JIS-ku do kardiocentra, kde ho napojili na prístroje, a na šiesty deň operovali.

Výbežok pľúcnice sa podarilo lekárovi prišiť, a tak mu nemusel dávať umelú. Keď to už vyzeralo, že malý bojovník má náročnú operáciu úspešne za sebou, nastal problém. V momente, keď doktor sondou kontroloval výsledok zákroku na srdci, Slavkovi poškodil pažerák. Rýchlo mu ho zašili a už sa tým príliš nezaoberali. V podstate to brali za banalitu, ktorá sa zahojí.

„Doktor nám vysvetlil, že operácia dopadla dobre, keďže nepotreboval umelú pľúcnicu. Tá jeho bude rásť spolu s ním, aj keď len do určitého času. Popritom nám oznámil, čo sa stalo s pažerákom. Ešte sme netušili, aké ťažkosti to prináša.“

V kardiocentre sa spoliehali na to, že keď ho odpoja od prístrojov, zošitý pažerák sa zahojí, opuch hrtana zmizne a problém bude vyriešený.

Ale Slavko nezvládal dýchať sám. Dva-tri dni dokázal vydržať, no potom už nevládal s dychom, telo sa dostatočne neokysličovalo a museli ho znova napojiť na umelé dýchanie.

„Skúsili to trikrát, ale potom mu už začalo zlyhávať srdce. Dlho sa rozhodovali, až mu nakoniec spravili tracheotómiu. Bolo vidno, že mu pomohla. Pôsobil ako vymenený, akoby konečne mohol slobodne dýchať a nie len lapať po vzduchu,“ hovorí chlapcova mama.

Otvor do priedušnice na krku – tracheotómia – zmaril šancu na dojčenie. Postupne sa dozvedali, že pažerák bude oveľa väčšou komplikáciou, než sa javilo. A že zo Slavka spravila tichučké bábätko.

„V Bratislave to uzavreli, že má natrvalo poškodené hlasivky. Ľavá hlasivka sa mu poškodila pri operácii, lebo pri srdci je blúdivý nerv na ľavú hlasivku, a pravú hlasivku poškodili potrhaním pažeráka,“ vymenúva Bernardína.

S takýmto verdiktom ich po vyše dvoch mesiacoch prepúšťali z Bratislavy. No ešte stále nie domov, kde ich čakala sestra Kvetka, zatiaľ len do prešovskej nemocnice. Ale už to bola veľká pomoc, otec Maroš nemusel jazdiť cez celé Slovensko, aby videl svojho malého utrápeného synčeka a manželku povzbudil.

V Prešove pobudli ešte dva týždne a presne na Deň detí, 1. júna, prišli prvýkrát domov. Bernardína bola odhodlaná zvládnuť náročnú starostlivosť o dieťa s tracheotómiou.

Po týždni doma však dostal vysoké horúčky, opäť skončil v nemocnici, kde neverili, že sa zo silného zápalu pľúc dostane. „Keď sa mu polepšilo, kardiologička mi povedala, že je silný bojovník. Vraj neverila, že prežije, keď videla jeho snímky pľúc.“

Vďaka tracheotómii žije, ale aj trpí. Stačí, aby dostal slabú nádchu, hneď má napadnuté dýchacie cesty a musí do nemocnice, pretože je to priveľká záťaž na srdce. A tak je chvíľu doma, potom zase v nemocnici. Stále dookola.

Keď sa lekár zaujíma o pacienta

Popritom každé tri mesiace kontrola v bratislavskom kardiocentre. Bernardína zakaždým prosila, aby sa na Slavka pozrel aj krčný lekár a posúdil, čo s hlasivkami. Ale nič nezmohla. Iba opakovali, že hlasivky sú opuchnuté, nič nevidieť. Treba čakať, kým sa rozhýbu.

„O srdce sa starajú perfektne. Ale prečo má hlasivky opuchnuté, neriešili. Akoby ich to nezaujímalo.“

Ale jej to nedalo, skúšala nájsť pomoc v prešovskej nemocnici, kde Slavko podchvíľou ležal. „Raz som porozprávala mladej lekárke, čo ma trápi, a ona mi odporučila primára z Košíc, kde majú detské krčné.“

S hŕbou lekárskych správ skúsila za ním zájsť. Zistil presne to isté čo v Bratislave, že má opuchnuté hlasivky. „Avšak jeho prístup bol iný. Vravel, musíme zistiť, prečo to tak je, a rozhodneme o ďalšom postupe.“

Vysvetlil im, že sa zvyčajne čaká do dvoch rokov dieťaťa, či sa hlasivky samy nerozhýbu. Ak sa to nepodarí, je možnosť vybrať jednu hlasivku, vďaka čomu by dokázal dýchať sám a viac nepotreboval dierku v krku – tracheotómiu. Slavko bez problémov zvláda výdych, ale nemôže sa nadýchnuť, pretlačiť vzduch cez nepohyblivé hlasivky. S jednou ponechanou hlasivkou by dokázal hovoriť, jedine by mal pozmenený, akoby mierne deformovaný hlas.

Odrazu mali nádej, že Slavko raz prehovorí. „Skoro som odpadla, keď som lekára počúvala. A to sme sa dozvedeli na prvej návšteve. Keby som to neriešila, ani by sme netušili, ako sa mu dá pomôcť.“

V tom čase mal ich synček päť mesiacov a znova sa mu priťažilo. Odmietal jesť z fľaše, začal chudnúť, Bernardína preto nemala na výber. Musela sa naučiť mu vsúvať úzku hadičku cez nos a krk až do brucha, a tak ho kŕmiť.

Na jeseň išiel na ďalšiu operáciu do Bratislavy, rozširovali mu pľúcnicu. Týždeň pred Slavkovými prvými Vianocami, keď sa už jeho váha prehupla cez 5,5 kila, začal z hadičky v krku vracať. „Už som bola na konci s nervami. Bolo vidno, že sa nesnažil piť z fľaše, lebo vedel, že jedlo dostane sondou, až som si povedala – a dosť.“

A veru pomohlo, Slavko si znova privykol na fľašu. Rázne rozhodnutie pomohlo aj hlasivkám, zmizol opuch. Takto prišli na to, že ho spôsobovala sonda, ktorej vsúvanie a vysúvanie hlasivky dráždili.

Džavotal vďaka rade z internetu

Hoci lekári neraz zatracujú matky, čo si hľadajú informácie o ochoreniach na internete, pre Bernardínu sa stali fóra s matkami, ktoré majú rovnako choré deti, istým spôsobom záchranou. Natrafila tam aj na príspevok jednej mamičky, že už pre polročné deti s tracheotómiou existuje akýsi hovoriaci ventil. Malá súčiastka, ktorá sa nasunie na tracheotomickú kanylu a deťom umožňuje vydávať zvuk.

Okamžite vedela, že ho už skoro ročnému synovi musí dať predpísať. „O ventile za pár eur nám žiaden lekár nepovedal, a pritom čo umožňuje.“

Pri Slavkovi sa však príliš neosvedčil, v kuse si ho zhadzoval. Ale už vedeli, že zapchatím otvoru kanyly môžu svojho drobčeka počuť.

„V jedno ráno, keď sa hral, skúsila som otvor zapchať. Je kruté niekomu zastaviť dýchanie, ale vyšlo to. Naozaj vydal zvuk. Bola som nadšená.“

Z toho, čo sa podarilo, ostal prekvapený aj malý Slavko. Neskôr si skúsil prštekom sám prikryť otvor a znova sa počul. A ako to už býva, keď niečo nové objaví, začal to opakovať. Pohmkávať si a vydávať kadejaké zvuky!

„Zázrak“ spočíval v tom, že upchatím kanyly dokázal nasilu cez hlasivky pretlačiť vzduch, a vďaka tomu mohol zo seba vydať hlas.

Tým, že Slavko priveľa času strávil na nemocničnej posteli, má narušený pohybový vývin. Musí cvičiť veľmi náročnou Vojtovou metódou. Lenže problémom sú časté hospitalizácie pre opakujúce sa zápaly dýchacích ciest. Ocitli sa akoby v začarovanom kruhu. Ak aj zvládnu určité cviky, Slavko musí do špitála a po návrate domov môžu začať odznova trénovať staré cviky. Kým ich nezvláda, nové pridať nemôžu.

Aký dôležitý je prístup k pacientovi, sa ukázalo aj pri cvičeniach. Rehabilitácie v prešovskej poliklinike boli skôr o tom, aby sa rýchlo skončili, do papierov vykázali odcvičenú hodinu, pretože za dverami čakajú ďalší pacienti. Cicoňovci sa preto rozhodli pre súkromnú ambulanciu, hoci každá hodina stojí 15 eur. Avšak Slavkovi sa stopercentne venujú a Bernardíne do detailov ukážu, ako s ním má doma cvičiť.

Odporúčali jej, že by mu najviac pomohol pobyt v rehabilitačnom centre Adeli v Piešťanoch. „Dvojtýždňový pobyt stojí dvetisíc eur, na čo nemáme. Už teraz máme problém utiahnuť všetky výdavky,“ hovorí Slavkova mama, ktorá bola pred materskou učiteľkou. Otec Maroš je živnostníkom.

Úspechy chlapca s rovnakou diagnózou

Na Bernardíne vidieť, že by všetko na svete dala za to, aby sa Slavkovi polepšilo. Dokonca zašla za primárom z krčného v Košiciach, či by sa nedali Slavkovi operovať hlasivky skôr, než bude mať dva roky, aby sa zbavil tracheotómie, ktorá ho brzdí v napredovaní.

A tomu pritom napadla ešte jedna možnosť. Medzi hlasivky by mu mohli vložiť špeciálny dielik, vďaka ktorému by mohol dýchať a aj hovoriť bez toho, že by mu museli jednu hlasivku vziať. Navyše, vyhli by sa riziku častých zápalov priedušiek a zapadávaniu stravy do dýchacích ciest.

Rodičia s operáciou súhlasili, Slavkovi teda spravil dvojmilimetrovú medzierku medzi hlasivkami. Po operácii znova dostal zápal pľúc a bol odkázaný na tracheotómiu. Tú má doteraz, pretože hlasivky stále nefungujú, ako by mali.

A zase je z neho úplne tichučké dieťa, pretože vyoperovaná štrbinka mu znemožnila vydávať zvuk pomocou upchávania otvoru v tracheotómii.

Slavkov prípad si nevie primár vysvetliť, preto sa obrátil na špecialistov v nemeckom Stuttgarte, odkiaľ prisľúbili pomoc. Onedlho by sa tam mal ísť liečiť a má šancu, že sa domov vráti bez tracheotómie a s hlasom. Cicoňovci čakajú, či sa podarí liečbu v zahraničí dohodnúť, a hlavne na to, ako dopadne.

Bernardína je rada, že sa neuspokojila s tým, ako Slavka na začiatku odpísali, že navždy ostane bez hlasu. Nechce útočiť na lekárov, lebo ako sama hovorí, v konečnom dôsledku im je vďačná za záchranu syna s chorým srdcom. O Slavkových problémoch sa rozhodla prehovoriť s úmyslom, či sa nenájdu ľudia, ktorí by im pomohli zaplatiť pobyt v piešťanskom rehabilitačnom centre, ktorý Slavko potrebuje.

„Nevravím, že si občas nepoplačem. Ale nenariekam, lebo to nepomôže mne ani Slavkovi.“

Čo všetko sa dá zvládnuť s chorým srdcom, vidí na chlapcovi, ktorého stretli ako novorodenca v bratislavskom kardiocentre. Mal rovnakú diagnózu ako Slavko, no jeho operácia srdca sa vydarila bez komplikácií a zanedlho išiel domov.

„Na Facebooku som videla, že sa malému darí, už dávnejšie chodí. Choré srdiečko nevidieť, je ako ostatné deti. Verím, že sa to podarí aj nášmu Slavkovi,“ vyznala sa Bernardína, ktorej najtajnejším želaním je, aby raz počula, ako vysloví „mama“.