Denník N

Som väzňom vo vlastnom tele, napísať jednu vetu mi trvá päť minút

Rahul Desikan pri návšteve Nepálu v roku 2001. Foto - Washington Post/Craig Cloutier
Rahul Desikan pri návšteve Nepálu v roku 2001. Foto – Washington Post/Craig Cloutier

Keby som sa mohol na svoje deti usmiať, usmial by som sa, píše americký vedec, ktorý trpí nevyliečiteľnou amyotrofickou laterálnou sklerózou.

Píše Rahul Desikan, článok zverejňujeme so súhlasom The Washington Post

Premýšľali ste niekedy nad tým, aké je to byť uväznený vo vlastnom tele? Byť nažive, ale nežiť?

Zomieram, a to dosť rýchlo. Moje pľúca sú na úrovni 20 percent svojej vitálnej kapacity a je len otázkou času, kedy nervy, ktoré riadia moje dýchacie svaly, zdegenerujú. Trpím rýchlou formou ALS – amyotrofickej laterálnej sklerózy alebo, ak chcete, Lou Gehrigovou chorobou.

Pred dvomi rokmi som ešte behal s deťmi, chodil na túry s manželkou. Tomu je koniec. Moje telo sa už nehýbe. Nedokážem ani hovoriť, jediný hlas je ten v mojej hlave, ktorý mi stále dookola opakuje, že zomriem. Už čoskoro. Sám nedokážem ani dýchať – som odkázaný na prístroj, ktorý dýcha za mňa.

Z jedenia sa stáva boj

Nechcem, aby ste ma ľutovali. Naozaj. Tento môj nový, kondenzovaný život je však dosť ironický. Šiel som na medicínu, aby som sa staral o pacientov s chorobami mozgu. Dnes mám sám jednu z chorôb, o ktorých som sa učil v škole. Ale napriek tomu, že trpím smrteľnou chorobou, stále považujem neurológiu za krásnu a fascinujúcu.

Kiež by ste poznali moje staré ja, kým ALS úplne zničila moje telo a časti mozgu. Moja nová verzia ma celkom zbavila kontroly nad emóciami. Smial som sa a plakal som v úplne nevhodných momentoch počas filmu alebo dokonca počas konverzácie. Kognitívne časti môjho mozgu aj naďalej fungujú perfektne, no keďže prehĺtanie je čoraz

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Cesta k zdraviu

Rodina a vzťahy, Zdravie

Teraz najčítanejšie