Desaťročný chlapec s Aspergerovým syndrómom vystriedal už štyri školy, z jednej ho dokonca vylúčili

Michaelin syn bol od narodenia šikovné dieťa. Rýchlo sa naučil rozprávať, bol pohybovo zdatný, bez problémov zvládol čítanie aj písanie, dokonca ovládal aj latinské názvy hmyzu. Jeho matka až spätne hodnotí, že niektoré prejavy jej mohli byť už vtedy podozrivé. No na začiatku by jej ani nenapadlo, že má doma dieťa s Aspergerovým syndrómom. „Keď si predstavíte autistu, čakáte, že tie prejavy budú viditeľnejšie,“ hovorí Michaela Saleh Suríniová, ktorej syn Nidal má dnes 10 rokov.

Prvé problémy prišli s nástupom do škôlky. Dieťa je tam hneď konfrontované so zmenami a pre autistov sú všetky zmeny veľmi náročné. Pre poruchu exekutívnych vyhodnocovacích funkcií ich vnímajú dokonca ako ohrozenie na živote.

Rodičia, ktorí netušili, že so synom nie je niečo v poriadku, dostali zo škôlky nelichotivú spätnú väzbu – dieťa je nevychované, neposlúcha, nespolupracuje. „V domácom prostredí sa dieťa nemusí veľmi prejavovať ako autistické, lebo má rado svoju rutinu, nič nové ho v podstate nečaká, možno sa občas počas návštevy vyskytne nejaký problém, ale rodičia to väčšinou berú ako prejav vzdoru. Nemajú tak šancu vedieť, že sa niečo deje,“ opisuje Michaela.

Skríning u pediatra na autizmus v tom čase ešte neexistoval, a tak matka pátrala na internete. „Náš skríning bol Google, tam som si našla synovu diagnózu. Nikto ma nenasmeroval. Potom som ho zobrala do súkromného centra, kde nám potvrdili, že má Aspergerov syndróm, nadpriemerné IQ a ADHD.“

Dlhá cesta k diagnóze

„Dostať sa na diagnostiku autizmu je v tomto štáte na úrovni zázraku,“ hovorí Natália Šultysová, matka 12-ročného chlapca s Aspergerovým syndrómom. „Diagnostických centier je ako šafranu. Naše deti sú tak diagnostikované len vďaka neziskovým organizáciám, no aj tam sa na diagnostiku a terapie čaká mesiace.“

O jej synovi odmalička hovorili, že je trochu iný. „Stále sa hral iba s legom, nezapájal sa do žiadnych spoločných aktivít. Napriek všetkým signálom a indíciám bol diagnostikovaný až v 11 rokoch. Nezachytili to v pediatrickej ambulancii, materskej škole ani na prvom stupni základnej školy,“ prezrádza Natália.

Až keď chlapec prešiel na druhý stupeň, po sérii šikany zo strany starších spolužiakov ho zobrala do Centra pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie. „Psychologička, ktorá s ním prišla do kontaktu, tiež povedala, že je len taký iný. No potom sa ma špeciálna pedagogička, ktorá sa s ním rozprávala desať minút, opýtala, či som už niekedy počula o Aspergerovom syndróme. Nevedela som o tom vôbec nič. Večer som si sadla za počítač – a bola som doma,“ spomína Natália Šultysová. Hnevá ju, že so synom nestihli ani včasnú intervenciu, ktorá môže minimalizovať zdravotné postihnutie a jeho dôsledky a prispieť k začleneniu dieťaťa do spoločnosti. „Dnes už len hasíme situáciu, ktorá začína byť pre nás veľmi náročná,“ vraví matka.

Vystriedal sedem škôlok

Michaela Saleh Suríniová síce o synovej diagnóze vedela od jeho piatich rokov, no hľadanie škôlky jej to nijako neuľahčilo. Hoci syn má ľahkú formu autizmu a je integrovateľný do školského systému, v škôlke s ním nevedeli pracovať. „Boli ho síce ochotní prijať, no keď sa objavili prvé problémy, povedali, že to nezvládnu.“

Vychovávatelia s ním nevedeli pracovať, stalo sa, že odsotil iné dieťa, a prejavoval sa agresívne, keď bol unavený alebo si sám nevedel poradiť. „Autistické dieťa nemá vnútornú motiváciu, takže keď ho napríklad niekto ťahá od hračiek, aby si išlo umyť ruky a obedovať, chytí afekt. Nerozumie tomu, prečo ho ťahajú, keď ono sa ešte chce hrať. Existujú preto metodiky, ktoré je vhodné pri práci s týmito deťmi používať. Dobrou pomôckou je obrázkový rozvrh činností, akýsi vizualizovaný scenár, ktorý mu pomáha pochopiť následnosť jednotlivých činností: teraz sa budeme polhodinu hrať, potom si pôjdeme umyť ruky, potom obedovať,“ vysvetľuje Michaela.

Vychovávateľky v škôlke na to nie sú vyškolené, no pomohol by asistent pedagóga. „V škôlke nám povedali, že ak potrebuje asistenta, musíme si ho platiť sami. Ako štátna škôlka pritom môžu požiadať zriaďovateľa o pridelenie asistenta. Vyhovárali sa, že im ho určite nedajú a vraj prečo by som ja ako rodič nemohla byť tiež asistentom. Lenže my, rodičia, sme už niekedy pre svoje deti ako červené súkno, lebo sme s nimi stále. A navyše, rodič nemá byť aj pedagógom svojho dieťaťa.“

Išli preto do súkromnej škôlky, kde síce platili školné, ale ani tam nebolo možné mať asistenta a ak, tak opäť za príplatok, čo sa spolu so školným šplhalo k sumám, ktoré už rodičia nedokázali finančne zvládnuť. Nidal tak striedal škôlky a mama s ním musela čoraz častejšie zostávať doma. Postupne vystriedali šesť škôlok. Vtedy sa už rodičia radili so špeciálnou pedagogičkou, ktorú si Michaela našla sama.

Nakoniec našli siedmu škôlku v Senci, kde všetko fungovalo, ako malo. „Na záverečnom ceremoniáli syn dokonca recitoval a spieval. Dá sa to zvládnuť. No chce to značnú snahu zo strany riaditeľky a konkrétnych učiteľov. V tej škôlke boli ochotní konzultovať so špeciálnou pedagogičkou a neskôr, keď už môj syn do škôlky nechodil, si zorganizovali školenie pre pedagógov zamerané na prácu s autistickými deťmi, pretože vnímali, že sa im to v budúcnosti zíde. Takých detí je čoraz viac.“

Z inkluzívnej školy ho vylúčili

Ešte náročnejšie je nájsť pre dieťa s poruchou autistického spektra školu. Keď už dieťa prejde diagnostikou a dostane individuálny vzdelávací plán, prichádza zásadný problém. „V škole vám povedia, že podľa neho nevedia postupovať. Lebo na to nemajú prostriedky, nemajú učiteľov a nemajú ani chuť. Naše deti sú v školách nežiaduce. Skúste zdvihnúť telefón a opýtať sa v ktorejkoľvek štátnej či súkromnej škole, či by prijali autistické dieťa. 99 percent vám povie, že také dieťa nechcú. Zostávate sami doma na nútenom domácom vzdelávaní, rodina prichádza o príjem a dostáva sa do finančnej tiesne,“ hovorí Natália Šultysová.

Podobnú skúsenosť mala aj Michaela. Najprv prišli s Nidalom do svojej spádovej školy, kde im povedali, že nemajú špeciálneho pedagóga, nemajú psychológa, nemajú asistentov, pretože ministerstvo im žiadneho doposiaľ nepridelilo a nevedia s takými deťmi pracovať. „Vraj máme ísť inde. Lenže toto inde počujete všade,“ hovorí Michaela.

Išli teda najskôr do školy pre nadané deti, neskôr do špeciálnej školy pre žiakov s autizmom. No ani v jednom prípade nevedeli Nidalovi zabezpečiť asistenta. „Povedala som si, že keď už má chodiť do špeciálnej školy a ani tam nemá vytvorené nevyhnutné podmienky, tak potom môže chodiť do akejkoľvek školy, kde si tie podmienky skúsime zabezpečiť sami. Sama som oslovila špeciálnu pedagogičku zo súkromného centra, sama som to platila, ponúkala som škole školenie pre učiteľov.“

Keďže v iných školách nepochodili, išli do súkromnej školy v bratislavskej Ružovej doline, ktorá je začlenená do inkluzívneho projektu ministerstva školstva a zameriava sa na deti s rôznymi poruchami učenia, ADHD aj Aspergerovým syndrómom. Tam im prisľúbili individuálny prístup aj asistenta pedagóga.

„Syn tam nastúpil bez akéhokoľvek adaptačného procesu, no keď sa vyskytli prvé problémy – keďže má ADHD, je veľmi aktívny a niektoré veci nerešpektuje –, hneď ho stiahli z vyučovania a donútili nás zaplatiť si individuálneho asistenta. Výsledkom bolo, že sa syn vzdelával s asistentom v nejakej inej triede, oddelene od ostatných detí. Lenže to predsa nie je inklúzia, to je segregácia. Dotlačili nás do modelu, s ktorým sme nesúhlasili. Stalo sa to nielen nám, ale aj iným rodičom.“

Keďže škola odmietala vzdelávať chlapca s ďalšími deťmi, zostal niekoľko mesiacov doma a vedenie školy povedalo rodičom, aby si našli inú školu. „Keďže sme to odmietli urobiť, zo školy ho nakoniec vylúčili. Odvolala som sa, volala a písala som aj na ministerstvo školstva, písala som na všetky inštancie ochrany našich práv vrátane štátnej školskej inšpekcie, ale nič som nedosiahla. Na ministerstve mi povedali, že nemajú dosah na súkromné školy. Lenže aj tieto školy sú predsa dotované. Prečo potom škola dostala na naše dieťa zvýšený normatív a hoci tam syn chodil len pár týždňov, nemusela peniaze vrátiť?“ pýta sa Michaela.

O krúžkoch a divadle len snívajú

Michaela nakoniec predsa len našla pre syna základnú školu, kam chodil s radosťou. No keďže je štvorročná, od septembra ho čaká ďalšia zmena – už piata škola. „Od septembra nastupuje do súkromnej školy v Senci, je to škola, ktorá chce byť inkluzívna. A hoci nemajú metodiku na prácu s autistickými deťmi, majú na škole špeciálneho pedagóga aj učiteľov, ktorí sú ochotní s takými deťmi pracovať. Žiadali prostredníctvom fondov o asistentov a schválili im to.“

Rodičia veria, že Nidal sa postupne dokáže začleniť do spoločných činností v triede a nakoniec bude chodiť aj na telesnú, výtvarnú či informatiku, ktoré doteraz v škole vynechával čiastočne alebo úplne.

Nedostupné boli preňho aj všetky kolektívne výlety alebo spoločenské akcie, ktoré deti absolvujú v škole či mimo nej. „Naše deti môžu o táboroch, krúžkoch a spoločných výletoch s deťmi len snívať,“ potvrdzuje to aj Natália Šultysová.

Hoci aj deti s Aspergerovým syndrómom sú schopné absolvovať výlet so svojou triedou, potrebujú asistenciu – človeka, ktorý tam bude pre prípad, že dieťa nejakú situáciu nebude zvládať.

„Keďže školy ich väčšinou nemajú alebo nie sú kvalifikovaní na túto prácu, naše deti sú úplne vyčleňované z kolektívu – žiadne divadielka, kiná, karnevaly, výlety, školy v prírode,“ hovorí Michaela Saleh Suríniová.

Zvyčajne jej príde SMS: „Zajtra ideme s deťmi do kina. Prosím, nechajte Nidala doma.“

Školy sa snažia minimalizovať čas, koľko má dieťa zostať na vyučovaní. „Zo začiatku chodil  do školy iba na pár hodín denne, dnes je takmer na celom vyučovaní, no v družine ostáva minimálne, niekedy do školy nejde, pretože vidím, že je frustrovaný a na druhý deň by to nezvládol a potrebuje sociálne voľno. To znamená, že nechodí do školy každý deň, čiže rodič ani nemá možnosť ísť normálne do práce a má to výrazný dosah na život celej rodiny.“

Ako byť sebestačný

Podľa matiek aspergerov sú ich deti lakmusovým papierikom toho, na akej úrovni je súčasný vzdelávací systém na Slovensku. Hoci Michaelin syn je výborný v matematike, dostáva z nej trojky. Nie preto, že by nedokázal nejakú úlohu vyriešiť, ale preto, že mu nevyhovuje určitý postup alebo sa nedokáže dostatočne dlhý čas sústrediť na každú úlohu.

„Učitelia mi hovorili, že mu nemôžu dať jednotku, lebo ostatné deti sa viac snažia, robia extra úlohy, tak prečo by on mal mať jednotku? Pretože on nie je schopný toho, čo iné deti. Poďme tieto deti hodnotiť podľa balíka schopností, ktoré majú, a nie ich nútiť, aby sa prispôsobovali niečomu, čo nedokážu,“ hovorí Michaela.

Naše školstvo je podľa nej skostnatené v tom, že je stále zamerané na výkon – deti sú známkované za to, čo nevedia a nie za to, čo vedia. „Nejde mi o to, aby syn mal samé jednotky, ale aby mal pocit, že je v niečom šikovný. Ak bude mať tú jednu vec, ktorá mu ide, dokáže na nej stavať a posilňovať ju. No ak ho tento systém bude každý deň presviedčať, že je lúzer a nepatrí medzi spolužiakov, bude s tým vyrastať, a tak sa potom bude aj správať,“ zdôrazňuje Michaela.

Z autistických detí často vyrastajú dospelí ľudia odkázaní na sociálny systém. Rodičia sú presvedčení, že keby ich deti mali prístup k vzdelaniu, vďaka ktorému by mohli rozvinúť svoje schopnosti, mohli by byť v budúcnosti čiastočne alebo aj úplne sebestačné. Často majú výnimočné schopnosti a sú veľmi šikovné, len treba nájsť to, v čom vynikajú, a podporiť ich.

Michaela sníva o tom, aby jej syn mohol skončiť základnú školu a dostať sa na strednú. „Nemusí to vôbec byť gymnázium, stačí nejaká špecializácia. Potrebujeme objaviť zručnosť, v ktorej bude dobrý, aby si na tom vedel postaviť svoje budúce zamestnanie. Lebo chcem, aby bol produktívnym členom spoločnosti a verím tomu, že aj bude.“

Pomôže petícia?

Hoci povedomie o autizme sa už začína postupne zvyšovať, podľa rodičov je to len prvý krok. Aj preto iniciovali petíciu za riešenie problémov ľudí s autizmom, ktorú na pôde Národnej rady podporila podpredsedníčka parlamentu Lucia Ďuriš Nicholsonová (SaS). Podpísalo ju viac ako 12-tisíc ľudí. „Žiadame, aby každé dieťa so zdravotným postihnutím malo zaručenú povinnú školskú dochádzku. To znamená, že musí mať naplnené aj podmienky, aby ju dokázalo plniť. Ak naplnené nie sú, dieťa je v školskom prostredí problémové a škola sa ho snaží zbaviť,“ zdôrazňuje Michaela Saleh Suríniová.

Mnohé školy sa podľa nej aj chcú zapojiť do inklúzie detí s poruchou autistického spektra, no potrebujú podporu – metodiku, školenia. „Pre dieťa na vozíčku napríklad stačí urobiť rampu a bezbariérový priestor. Naše deti vedia vyjsť po schodoch, ale majú iné problémy. Je to, ako keby ste chceli od vozičkára, aby vyšiel po schodoch. Nemôžete čakať od autistu, že bude komunikovať na úrovni zdravého dieťaťa.“

V školách by podľa nich mal pôsobiť pre všetky deti bez rozdielu odborný tím, ktorého súčasťou by boli psychológ, školský špeciálny pedagóg a asistenti. „Riaditelia škôl by mali vyvinúť tlak na ministerstvá, že potrebujú do škôl špeciálne tímy a hlavne špeciálneho pedagóga, ktorý bude chodiť na školenia o rôznych diagnózach a potom bude o nich školiť učiteľov. Má sa to riešiť priamo v škole, nie tak ako teraz, keď nás posielajú do nejakého centra, kde dostaneme výstup, ktorý si škola akurát zapracuje do nejakých správ.“

V lavici s vaším dieťaťom

Rodičia detí s poruchou autistického spektra konštatujú, že nemajú žiadnu podporu od štátu. „Nemáme len autistické deti, sme autistické rodiny, lebo práve kvôli školám a inštitúciám si pripadáme ako vyhnanci z tejto spoločnosti,“ vraví Michaela.

Aj podľa Natálie Šultysovej sa náš štát tvári, že autizmus u nás neexistuje. „Lenže on existuje a vy ho začnete riešiť vo chvíli, keď si také dieťa sadne do jednej lavice s vaším dieťaťom. Vtedy si uvedomíte, aký obrovský problém to je.“

Obidve matky sa boja, že prichádzajú o cenný čas. Ich synovia rýchlo rastú, menia sa a bez správneho prístupu sa u nich môžu vytvárať rôzne poruchy, úzkosti, depresie. „Keď dieťa neustále potláča svoje ja, môže to vyústiť do toho, že z neho vyrastie frustrovaný, deprimovaný človek, ktorý má sklony k sebapoškodzovaniu alebo samovražde,“ upozorňuje Michaela. „To je ten výsledok, ktorý potom vidí spoločnosť. Toho suseda, ktorý nadáva a búcha vám na dvere, a vy si hovoríte, že je to nejaký agresívny blázon a nevidíte pritom, že je to človek, ktorý sa celý život stretával s odopieraním svojich primárnych potrieb a svojho ja – len preto, že je hendikepovaný.“