Denník N

Ťažko chorá žena chce čo najskôr umrieť, nemá ako

Pre nedôstojný život žiada schváliť eutanáziu. U našich politikov nemá šancu.

Jana Matavovská tvrdí, že jej život je vzhľadom na ťažké ochorenie nedôstojný. Chce preto čo najskôr zomrieť. Foto - archív Jany Matavovskej
Jana Matavovská tvrdí, že jej život je vzhľadom na ťažké ochorenie nedôstojný. Chce preto čo najskôr zomrieť. Foto – archív Jany Matavovskej

Jana Matavovská je 39-ročná vyštudovaná lekárka. Žije v Prešove. Do augusta roku 2009 pracovala v nemocnici, potom ju vlastné telo, ktoré sa borí s diagnózou skleróza multiplex, prinútilo ostať doma.

Aj vďaka svojmu vzdelaniu Jana presne vie, čo to znamená, ako sa bude choroba vyvíjať a kam až vyústi.

Roky sa liečila, živila v sebe nádej na zlepšenie, v roku 2011 však definitívne pochopila, že je koniec. Odvtedy je pevne rozhodnutá zomrieť.

„Viem, že som prehrala, lepšie už nebude a čaká má už len horšie a horšie,“ bez emócií začína rozprávať svoj príbeh.

Zatiaľ môže, hoci aj to onedlho môže byť minulosťou.

„Minulý rok som ešte bola schopná aspoň sa najesť, tento rok už nie, nedokážem si sama ani umyť zuby. A bude ešte horšie. Prídem o schopnosť prehĺtať aj artikulovať, postupne mi odíde sila zo všetkých svalov, napokon tento proces postihne aj zrakový nerv. Dokedy mám teda čakať? A načo vlastne?“

Prekáža jej, keď kritici do diskusie o eutanázii „pchajú reči o nádeji, ktorá je vraj vždy. Nie je, občas žiadna nádej neexistuje. Jednoducho ste prehrali a vy o tom viete.“

Odkázaná na iných

Že niečo nie je v poriadku, si Jana vážnejšie uvedomila v roku 1997, keď pocítila ťažkosti pri chôdzi.

„Vysoké opätky či behanie sa zrazu stali tabu. Objavili sa poruchy citlivosti končatín, ovisol mi ústny kútik.“

Dnes už nepohne ani jednou nohou, podobne sú na tom aj ruky. Prišla o jemnú motoriku, v rámci podpisovania sa zvládne dať na papier len prvé písmeno, jej maximom je aký-taký pohyb ramenom.

„Je to absolútne nedôstojný život. Na každú aktivitu potrebujete asistenciu iného človeka. Na úplne každú – od WC cez sprchu až po obyčajný pohyb na posteli.“

Pomáha jej suseda aj partner. Ten dal minulý rok v januári výpoveď v práci, aby sa o ňu postaral.

„Sama by som už život nezvládla, neviem sa ani len otočiť na bok. Priateľ však pri mne stráca život. Miesto toho, aby si našiel normálnu partnerku a mal deti, je so mnou, navyše prichádza o prax v profesii. Nakoniec aj tak zomriem, aký to má teda zmysel?“

Jana o želaní si vlastnej smrti hovorí tak prirodzene, ako keby preberala bežné rodinné problémy. Človeka z toho až mrazí.

„Áno, hovorím o tom racionálne, lebo mám pozemskú súdnosť a triezvosť. Netrpím žiadnymi depresiami. Jednoducho tu už štvrtý rok nechcem byť. Predstavte si, že ste v mojej pozícii. Asi by ste nechceli žiť rovnako ako ja.“

S priateľom o téme veľa hovoria, on jej rozhodnutie chápe. „Maximálne sa snaží urobiť môj život dôstojným, ale nedá sa to. Keď si predstavím, o čo všetko som už prišla, o čo prichádzam a o čo prichádza on, nemôžem sebe ani jemu želať takýto osud.“

Jana v časoch, keď bolo lepšie. U právnika si dala potvrdiť papier, v ktorom vyjadruje, že si neželá, aby ju lekári zachraňovali v prípade, že by im v tom už pre kómu či podobný stav nemohla zabrániť. Foto - archív Jany Matavovskej
Jana v časoch, keď bolo lepšie. U právnika si dala potvrdiť papier, v ktorom vyjadruje, že si neželá, aby ju lekári zachraňovali v prípade, že by im v tom už pre kómu či podobný stav nemohla zabrániť. Foto – archív Jany Matavovskej

Nepomôžu ani svaly Schwarzeneggera

Príčiny vzniku sklerózy multiplex nie sú známe. Dochádza pri nej k autoimúnnemu zápalu, keď telo nerozoznáva vlastné tkanivo, teda nervové vlákna v mozgu a mieche.

Imunitný systém preto útočí na takzvaný myelín, ktorým sú obalené.

„Najskôr sa poškodí obal nervov, teda myelín, nakoniec sa nervové vlákno pretrhne. K svalu sa tak nedonesie žiaden vzruch. Je síce v podstate funkčný, ale nehýbe sa a časom atrofuje. Hoci by som teda mala svaly ako Schwarzenegger vo vrcholnej forme a k tomu mozog a miechu v mojom súčasnom stave, viac pohybov neurobím,“ snaží sa Jana laicky vysvetliť, čo sa pri chorobe deje v tele.

Odporúča predstaviť si to aj ako pretrhnutý elektrický kábel v mozgu a mieche. „Elektrický vypínač, teda moja mozgová kôra, je v poriadku. Žiarovka, teda sval, je tiež v poriadku, len ten kábel medzi nimi má prerušené až pretrhnuté drôty, teda nervové vlákna.“

Choroba sa pri každom pacientovi prejavuje inak, jej vývoj sa nedá predvídať.

„Niekomu odídu ruky, nohy, prehĺtanie, iní neovládajú moč a stolicu, ďalší prestanú rozprávať. Niekomu postupne odíde všetko. Vypovedať mu môže akýkoľvek sval na tele,“ dodáva Jana.

Skleróza multiplex je nevyliečiteľná. „Ani lieky nezabezpečia, že sa stav pacientov nezhorší, len ataky choroby sú u niektorých z nich menej frekventované. Liečba je navyše šialene nákladná.“

Jane v istej chvíli prestala liečba zaberať, takže nemalo zmysel v nej pokračovať. „Aj keby dnes zázračne vynašli liek, mne už nepomôže, lebo mám nenávratne deštruovanú miechu a mozog. Ak vám amputujú končatinu, ťažko budete veriť, že vám narastie nová.“

Nik nikoho nenúti

Odkedy si Jana uvedomuje, že jej život je čoraz nedôstojnejším, opakovane, ale neúspešne sa snaží otvoriť debatu o eutanázii.

Oslovila Slovenskú lekársku komoru aj ministerstvo spravodlivosti, nik jej neodpísal.

Ministerka zdravotníctva v roku 2013 síce odpovedala, ale záporne. Podľa Zuzany Zvolenskej o téme nie je vhodné otvárať spoločenskú diskusiu.

Jana si preto dala právne potvrdiť aspoň papier, v ktorom vyjadruje, že si neželá, aby ju lekári zachraňovali v prípade, že by im v tom už pre kómu či podobný stav nemohla zabrániť.

Postoj k eutanázii podľa nej súvisí s mentálnou vyspelosťou krajiny a úctou voči človeku.

„Úctou rozhodne nenazveme to, že človeka mesiace či roky necháme v nedôstojnom stave. To, čo je ešte dôstojné, si pritom každý najlepšie zhodnotí sám.“

Spomína na nedávnu televíznu diskusiu, kde istá profesorka, odmietajúca eutanáziu, hovorila, že riešením je komplexná paliatívna starostlivosť.

„Napísala som jej, nech mi teda poradí, akú paliatívnu starostlivosť by odporučila mne. Myslíte si, že sa ozvala?“

Z miery Janu nevyvádzajú ani skúsenosti mnohých iných ťažko hendikepovaných, ktorí sú šťastní a ani im nenapadne želať si skorú smrť.

„Ale veď to nechajte na nich a na mňa. Ja eutanáziu využijem, oni nie. Nik nikoho nenúti, a tak je to správne.“

Odmieta falošnú hru na pseudohumanizmus. „Veriaci odporcovia eutanázie by mi zrejme povedali, že len nezvládam svoj kríž. Odišli by pritom z mojej izby a nechali by ma v nej špinavú.“

Nesúhlasí ani s argumentom, že život nedáva človek, preto ho ani nemôže vziať. „Nik sa ma predsa nepýtal, či ho chcem. A ten, čo tak urobil, mi tým rozhodne žiadnu radosť neurobil.“

Švajčiarsko je drahé

Janin život dnes predstavujú najmä dve veci. Jednou z nich je boj za zlegalizovanie eutanázie, ktorá by jej umožnila dôstojnú smrť.

„To právo by som hneď využila. Chcem zomrieť čo najskôr, môj stav je už naozaj nedôstojný.“

Zvyšok času pozerá dokumenty o vesmíre, jeho vzniku, o zvieratách či kvantovej fyzike. „A sledujem našu politiku,“ zasmeje sa.

Priznáva, že opakovane premýšľala aj nad iným riešením – samovraždou. „Mala som pripravený závet aj list pre toho, kto ma nájde.“

Nespáchala ju len preto, lebo má strach, že pri jej súčasných hendikepoch by sa nemusela podariť a ona by skončila ešte horšie, teda bez súdnosti a triezvosti.

Svoj problém chcela riešiť aj vo Švajčiarsku, ktoré za istých podmienok umožňuje asistovanú samovraždu.

Keď však kontaktovala príslušné inštitúcie, zistila, že úkon s podaním barbiturátov spolu s nákladmi na bývanie do jeho vykonania, prekladmi zdravotnej dokumentácie a spopolnením vychádza na približne 10-tisíc eur.

„Toľko, žiaľ, nemám. Keby som mala, neváham.“

Foto - archív Jany  Matavovskej
Foto – archív Jany Matavovskej

Na záver Jana poprosila, aby sme sa v jej mene politikov spýtali, či má nejakú nádej na legislatívnu zmenu.

„Spýtajte sa ich na môj prípad a napríklad aj na to, či by ma chceli mať roky doma a každý deň mojich 57 kilogramov nosiť do sprchy. Nech odpovedia naozaj úprimne.“

Jej skepsa bola namieste, témou sa v krátkom čase nemieni nik z nich zaoberať.

Niet jej čo poradiť

Lekár a právnik Peter Kováč, ktorý sa téme eutanázie venuje dlhodobo, tvrdí, že Jane ľudsky rozumie.

„Osobne poznám viac ľudí s ochoreniami podobného typu a viem, ako zvyknú končiť. Ona je lekárka, takže si je vedomá, čo ju čaká. Hlavnou obavou je strata sebakontroly a posledných zvyškov dôstojnosti, jej rozhodnutie preto rešpektujem.“

Spomína aj iný prípad. „Mám spolužiaka zo základnej školy, ktorý má ťažké degeneratívne neurologické ochorenie. Láme všetky štatistiky doby prežitia pri tejto diagnóze a ako hlboko veriaci by sa pre eutanáziu nikdy nerozhodol. Tiež tomu rozumiem a rešpektujem to.“

Poradiť Jane nevie. „Jedinou reálnou možnosťou na Slovensku je možnosť využiť článok 9 Dohovoru o biomedicíne a urobiť prehlásenie, že si neželá poskytovanie zdravotnej starostlivosti v prípade štádia, v ktorom už o tom nebude môcť rozhodovať. Iné možnosti, žiaľ, nemá. Asistovaná samovražda je u nás trestným činom.“

Čo o eutanázii a na Janin prípad hovoria politici

Robert Fico, predseda vlády

Otázku, či uvažuje o otvorení témy eutanázie, ignoroval.

Peter Bubla, hovorca ministerstva zdravotníctva

„Otázku eutanázie ministerstvo otvárať nebude. Nie je to téma jedného rezortu, kompetencie v danej veci má primárne ministerstvo spravodlivosti.“

Tomáš Borec, minister spravodlivosti

Otázku ignoroval.

Igor Matovič, predseda OĽaNO

„Ťažko sa mi na túto tému hovorí, využil by som právo neodpovedať. Toto sú momenty, ktoré môžu ovplyvniť názor človeka na eutanáziu, ale fakt neviem, či sa má na základe jedného problému meniť systém. Mala by existovať dohoda odborníkov, ktorí sa téme systematicky venujú. Dal by som na ich názor, neuzurpujem si sám hovoriť, ako by to malo byť.“

Jozef Mikloško, poslanec KDH

„Pravdou je, že veľa ľudí je na tom veľmi zle a trpia v beznádejnom stave. Neviem si predstaviť, čo by bolo, keby sa to stalo mne. Asi by to bolo iné rozmýšľanie, ale keď ste raz veriaci, o eutanáziu nijako požiadať nemôžete, aj keby ste chceli umrieť, navyše je to po celom svete zneužívané. Iba Boh môže život dať aj vziať, za aktívnu eutanáziu by som teda nijakým spôsobom hlasovať nemohol.“

Jana Kiššová, podpredsedníčka SaS

„Pripravujeme legislatívny návrh a máme rozpracované dve alternatívy. Hotové by mali byť v priebehu októbra, možno novembra. Podanie v parlamente v tomto volebnom období stále zvažujeme, lebo nechceme, aby téma bola zneužitá v predvolebnom boji. Je mimoriadne vážna a citlivá, preto si myslím, že na ňu treba nájsť vhodnejšiu dobu. Teraz sú pre nás prioritou ekonomické témy.“

Béla Bugár, predseda Most-Híd

Viem, o čom to je, medzi známymi som mal človeka, ktorý trpel touto zákernou chorobou. Veril, že nové lieky mu pomôžu. Samozrejme, nikomu nemôžem povedať, aby veril, sám neviem, ako by som sa v takej situácii zachoval. Môj politický postoj však je, že som proti eutanázii. Viacerí sa ma pýtali, čo by som robil, keby sa to týkalo môjho dieťaťa. Na to mám protiotázku – viete si predstaviť, že dôjde k eutanázii a o dva týždne na to sa nájde účinný liek?

Jana Žitňanská, podpredsedníčka NOVA

„Neosvojujem si právo radiť konkrétnemu človeku, čo má v ktorej životnej situácii robiť. Moje názory na etické témy sú dlhodobo známe, hlasovala som pri nich vždy podľa svojho vedomia a svedomia.“

Alojz Hlina, klub KDH

„Ľahšiu otázku nemáte? Priznávam, že tejto témy sa bojím, lebo je náročná a mám k nej rešpekt. Osobne by som nikdy nechcel byť s niečím takým konfrontovaný. SaS zase k téme pristupuje necitlivo, jej prezentácia aj forma je zlá. Keby som bol homosexuál, poprosil by som ju, aby nepredkladala zákony týkajúce sa LGBTI komunity. Mám obavu, že aj problematiku eutanázie nastolí hulvátskym spôsobom. Nechcem byť alibista a tiež nechcem, aby to bolo zle pochopené, ale ak existuje potratová turistika, možno bude existovať aj tento typ turistiky.“

Karolína Ducká, hovorkyňa strany Sieť

„Sieť v najbližšej dobe tému eutanázie v parlamente otvárať nebude.“

Kúpte si knihu rozhovorov Karola Sudora s Fedorom Gálom

Do obchodu

Teraz najčítanejšie