Denník N

Ester sa rozlúčila na Facebooku a dala sa pred smrťou uspať. Slané deti majú málo času, ale vedia žiť naplno

Ester Lammelová. Foto - archív Alexandry Lammelovej
Ester Lammelová. Foto – archív Alexandry Lammelovej

Dcéra Alexandry Lammelovej mala zdravotné problémy už od narodenia. Najskôr vôbec nepriberala, a keď sa u nej objavili problémy s dýchaním, lekári matke povedali, že je to jednoducho „pražské dieťa.“ Nevyliečiteľnú cystickú fibrózu Ester diagnostikovali, až keď mala dva a pol roka.

Psychoterapeutka Alexandra Lammelová pred polrokom pochovala svoju dcéru. Cystická fibróza však postihla nielen Ester – rovnako chorý je aj syn Štěpán. Alexandra sa s českým Deníkom N podelila o svoje skúsenosti so smrteľnou chorobou, s umieraním dieťaťa aj s reakciami okolia.

„Ester veľmi túžila ísť do tábora a ja som jej to nedokázala zakázať. Pritom sa tam kúpali v rybníku a riad umývali v potoku. Pri cystickej fibróze by sa však všetko malo dezinfikovať, aby nikde neboli žiadne baktérie,“ vraví v rozhovore Alexandra Lammelová. „Dnes som za to taká vďačná. Mala zážitky, žila naplno, mala odtiaľ najlepších priateľov. Naozaj som veľmi rada, že som jej to vtedy nezakázala.“

Pred polrokom vám na cystickú fibrózu zomrela dcéra Ester. Keď som o nej ľuďom rozprávala, reagovali: „Cystická fibróza, to je jasné…“ A keď som sa pýtala, čo je jasné, ukázalo sa, že vlastne nevedia, čo tá choroba presne znamená. Ako by ste túto nevyliečiteľnú a smrteľnú chorobu opísali vy?

Je to dedične podmienená choroba. Človek sa s ňou narodí, nemôže ju nijako získať alebo dostať počas života. A obaja rodičia chorého dieťaťa musia byť prenášačmi.

A sami sú zdraví.

Sami sú zdraví. Uvádza sa, že zhruba každý tridsiaty človek je prenášačom. To je vlastne veľmi veľa. Zhruba v jednom zo šesťsto párov sú prenášačmi obaja. U nich potom hrozí 25-percentné riziko, že sa narodí dieťa s cystickou fibrózou. Dieťa jednoducho musí chybný gén získať od oboch rodičov, potom sa u neho choroba prejaví.

Podstatou tejto choroby je chybný prenos soli cez bunkové membrány. Orgány tvoria hustejší hlien, pretože je v ňom oveľa viac soli. Preto sa chorým hovorí „slané deti“, keďže majú slaný pot. Najviac postihnuté sú pľúca, pre hustý hlien sa v nich množia rôzne baktérie. Nielen tie bežné, ale aj atypické, ktoré by zdravý človek nechytil. Opakované zápaly devastujú pľúcne tkanivo. Patrí k tomu aj postihnutý pankreas, pečeň, reprodukčný systém.

Chorí muži nie sú schopní reprodukcie. Ako sú na tom ženy?

Niektoré otehotnejú spontánnou cestou. Inak sa to dá prostredníctvom umelého oplodnenia. A aj u mužov sa to dá v prípade, že im odoberú spermie priamo zo semenníkov.

Koľko pacientov s cystickou fibrózou je v Českej republike?

Asi šesťsto.

To je dosť vzácna choroba.

Ale zo vzácnych chorôb je jednou z najčastejších.

Kedy ste zistili, že je Ester chorá?

Ja som to ani netušila, nemala som to ako vedieť. U nás v rodine táto choroba u nikoho neprepukla a rovnaké to bolo u otca mojich detí. Prenášačstvo sa v rodine dedí dlhé generácie. A potom sme sa zišli my dvaja a nič sme nevedeli.

Ester sa narodila a vôbec nepriberala. Mala nízku pôrodnú váhu, čo s chorobou zrejme vôbec nesúviselo. Nabrala ju späť za mesiac a vyzerala ako dieťa z Afriky: veľké nafúknuté bruško, tenučké ručičky a nožičky… Hnali nás do nemocnice. Tam okolo nás chodili s tým, že je to záhada.

Vyšetrili ju na všetko možné, vrátane oveľa vzácnejších metabolických chorôb, ale na nič neprišli, cystická fibróza im nenapadla. Potom na všelijakých umelých výživách a ovsených vločkách začala priberať, takže tento viditeľný problém celkom vymizol. Mala však problémy s trávením.

Pankreas síce vytvára tráviace enzýmy,  ale tie sa nedostanú do čreva, takže tieto deti nevedia tráviť tuky. Na tráviace problémy, ktoré Ester mala, som upozorňovala, ale nikto ich neriešil.

Ester a Štěpán Lammelovci počas predvlaňajších Vianoc. Foto – archív A. L.

Koľko mala vtedy rokov?

To všetko sa odohrávalo v prvom roku života. Ester potom začala pokašliavať, ale nemala žiadne zápaly priedušiek. Boli sme na pneumológii, röntgen dopadol dobre. Povedali: „Jednoducho pražské dieťa.“ A keď mala asi dva a štvrť, upchala sa jej jedna nosná dierka a mala úplne nepriechodný nos.

Tak sme šli zase na Bulovku, odkiaľ nás poslali do nemocnice v Motole. Tam sú na cystickú fibrózu špecializovaní a napadlo im to hneď. Ester teda diagnostikovali, keď mala dva a pol roka.

Musel to byť obrovský šok.

To teda bol. Ja som navyše práve čakala Štěpána. Vďaka Bohu som však bola ušetrená od voľby, či si ho nechať, pretože som bola vo vysokom

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Cesta k zdraviu

Rodičovstvo

Rozhovory

Teraz najčítanejšie