Denník N

Matka autistických detí: Budúcnosť ma desí. Dúfam, že mladší začne jesť sám a obaja sa naučia trochu zabaviť

Iustračné foto – Jumpstory
Iustračné foto – Jumpstory

Od tohto roku musia pediatri robiť deťom testy, ktoré odhalia riziko autistických porúch. Každé sté dieťa trpí aj na Slovensku podľa odhadov poruchou autistického spektra. Hovorili sme o tom s viacerými matkami autistických detí.

„Keď bol synček menší, tak sa mi zdal oproti dcére pomalší a menej zaujatý svetom navôkol. A tak som si spravila okruh po lekároch, ktorí ma všetci upokojovali, že chlapci sa vyvíjajú neskôr, že som zbytočne hysterická,“ rozpráva Petra, jemne sa pousmeje a sklopí zrak.

Nešlo o zbytočnú hystériu. Jej synovi diagnostikovali autizmus.

Paľko má osem rokov, veľmi nerozpráva, má rád písmená a nemá rád zmeny, či už pani učiteliek, alebo dennodenných rutín. Pri zmenách chytí amok.

Prečo, čo je to vlastne autizmus, ako sa prejavuje a lieči, to sú otázky, na ktoré ľudia začnú hľadať odpoveď, až keď sa ich to týka.

Osamelý autista

Autizmus je vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje všetky sféry osobnosti človeka, preto sa choroba nazýva aj prenikavá. Autista inak myslí, cíti aj vníma realitu, najmä spoločenskú. Pomenovanie, veľmi trefne, pochádza z gréckeho „autos“, čo v preklade znamená vlastný, alebo sám. Napriek tomu, že prejavy choroby sú rôznorodé, niektoré znaky sú podobné. Napríklad oslabené porozumenie a komunikácia, chýbajúca empatia či predstavivosť, repetitívne správanie.

„Môj synček má veľmi oslabené porozumenie. V štyroch rokoch rozumel päťdesiatim slovám a to tiež nie v kontexte, alebo niekomu inému ako mne,“ vysvetľuje Petra. „Doktori mi to vysvetľovali na príklade cudzieho jazyka – pre môjho syna je materinský jazyk ako cudzí jazyk. Predstavte si, že neviete ani slovo po čínsky a niekto vás vysadí v strede Číny.“

Paľko si zároveň uvedomuje, že nerozumie. Nenapadne mu ani ukázať prstom, to je preňho rovnako neprirodzené. Autistické deti na rozdiel od ostatných neukazujú prstom na neznáme predmety, pretože im to nedáva zmysel. Frustrovaný kričí, pretože sa nevie žiadnym spôsobom dožiadať veci. Podobné amoky sú bežné, keďže autistický svet je vzdialený na míle od toho nášho, všetkými spôsobmi.

„Aby ste si to vedeli trošku predstaviť,“ pokračuje Petra, „napríklad sme synčeka rok učili, čo to je pes. Najprv sme mu ukázali kreslené obrázky rôznych zvierat a keď si konečne zapamätal, ktorý obrázok pomenúva psa, mysleli sme si, že máme vyhraté. Potom sme mu ukázali vyfotografovaného psa a to už zase preňho pes nebol, nehovoriac ešte o živých psoch či rôznych plemenách psov. A tak sme museli ísť postupne, pekne vysvetliť, že aj toto na ulici je pes, aj toto malé či veľké je pes tiež. Nedokážu si to zovšeobecniť, pozerajú sa na jasné fakty. Aj preto napríklad môj syn miluje písmená, tie sú jasné a nemenné.“

Autisti teda nielenže často nerozumejú jazyku, nevedia si niektoré veci predstaviť a zdôvodniť. Normy a pomenovania, ktoré si vymysleli ľudia a majú možno aj vnútornú logiku, ale nie vždy zjavnú, autisti nechápu, mätú ich. To isté platí aj pre emócie: „Aj keď je synček veľmi dobrý v čítaní emócií, čo je výnimočné, jeho reakcie sú stále pre bežného človeka úplne nepochopiteľné. Napríklad, dcéra sa rozplače a on aj príde a pohladká ju, no zároveň sa začne smiať. Veľa ľudí to nedokáže pochopiť, kým si to nezažijú, kým sa ich to netýka.“

Nové testovanie aj na Slovensku a čo treba zmeniť

Pritom pravdepodobnosť, že sa to bude týkať stále viac ľudí, rastie. Slovenské Centrum výskumu autizmu uvádza, že výskyt choroby má stúpajúci trend. Presné štatistiky neexistujú, no odhady ukazujú, že približne každé sté dieťa trpí poruchou autistického spektra.

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Teraz najčítanejšie