Žil na kyslíku, spával posediačky, aby sa neudusil. Už 16 rokov žije s pľúcami od darcu, pracuje, behá aj lyžuje

Odmalička máte cystickú fibrózu. Kedy ste si začali uvedomovať, že to bude vážny problém?

Od detstva som vedel, že mi niečo je, že mám ťažkú chorobu. Do istého veku som však netušil, čo všetko môže spôsobiť. O nepríjemnostiach a smrteľnosti tejto diagnózy som sa dozvedel až niekedy v sedemnástich či osemnástich rokoch.

V nejakom časopise som totiž narazil na článok o cystickej fibróze, kde sa písalo, že riešením je nejaká konkrétna liečba a potom transplantácia, ktorá sa robí v Kanade. Došlo mi, že takú liečbu doma nedostávam a že teda moja perspektíva nie je najideálnejšia.

Ako sa tá choroba prejavuje?

Sprievodnými javmi sú časté zápaly pľúc a bolesti brucha. Týkali sa ma práve zápaly pľúc, pre ktoré som už ako dieťa chodil do nemocníc aj na liečenia. Všade mi však riešili len zápal pľúc, nie fibrózu.

Ide o multiorgánové ochorenie, ktoré má obrovské množstvo mutácií. Moja mutácia najviac postihuje pľúca. Zdravý človek má za normálnych okolností riedky hlien, u mňa bol hustý a upchával sliznice, takže som nevedel dýchať, navyše šlo o živnú pôdu pre baktérie.

Hendikepovalo vás to medzi deťmi?

Už na základnej škole som mal problémy s výkonnosťou. V športe, vo futbale, pri behaní som vždy zaostával. Našťastie, nik v škole ani na ulici mi to nedal pocítiť, naopak, všetci sa mi snažili pomôcť. Ak som za niekým nestíhal, počkal ma.

V zásade som bol teda menej výkonný, ale žil som viac či menej ako zdravý chlapec, ktorý mal nejaké problémy s dýchaním, čo sa prejavovalo kašľom a vykašliavaním, prípadne dva- až trikrát ročne zápalom pľúc, ktorý sa preliečil antibiotikami.

Potom však prišiel zlom.

V istom veku už boli moje pľúca také zničené, že som začal mávať krvácanie z pľúc. Jednoducho mi praskali cievy v pľúcach. Na jedno posedenie som vykašľal aj tri či štyri deci krvi s kúskami odlúpnutej sliznice. Páchlo to hnilobou a hnisom, lekári sa vtedy zľakli, že mám tuberkulózu.

Nakoniec vám oznámili, že jedinou cestou je transplantácia pľúc.

Presne tak. Moja teta vtedy napísala nadácii Oľgy Havlovej, manželky českého prezidenta, a tak som sa konečne dostal do rúk odborníkom v Bratislave. Lekári mi tam nasadili brutálne ťažkú liečbu, rehabilitácie, infúzie a inhalácie, a práve vďaka tejto pomoci som oddialil transplantáciu o tri roky.

Lekári boli vtedy prekvapení, ako vôbec ešte môžem žiť, keď som predtým nemal žiadnu liečbu samotnej diagnózy. Nechápali, že som sa vôbec dožil takého veku. Chodili sa na mňa pozerať aj lekári z iných oddelení, primári, kadekto.

V roku 2000 ste už dostali domov kyslík.

Odvtedy až do transplantácie som však mohol fungovať doma. Najskôr som kyslík musel používať len v noci, ale ako choroba postupovala, musel som byť na kyslíku 24 hodín denne.

Ako to v praxi vyzerá?

Tak, že máte doma prístroj, ktorý z bežného vzduchu filtrovaním vyrába čistý kyslík, a ten sa hadicou privádza do vášho tela, čím vlastne obohacuje vzduch, ktorý dýchate. Hadicu som mal dvojnásobne dlhú oproti bežnej, merala tridsať metrov, takže som mohol z domu vyjsť aj na terasu a kúsok za ňu.

Čo keby vypadla elektrina?

Stalo sa aj také. Vtedy som