Denník N

Do vyhľadávača na internete som zadala: je iný a má rád čísla

Foto – Tomáš Benedikovič
Foto – Tomáš Benedikovič

Rozhovor je súčasťou pripravovanej knihy o autizme. 
Jej vydanie môžete podporiť na Startlabe

„Autisti sú výnimoční ľudia, čisté duše, ktoré nás ostatných dokážu mnohému naučiť. Napríklad že život je o jednoduchosti. Oni ho tak berú. To my často zbytočne nad rozmýšľame nad životom,“ hovorí Lucia Lazárová z dedinky Klokoč pri Zvolene.

Lucia spolu s manželom Jánom vychovávajú dve deti, osemročného Janka, ktorý má diagnostikovaný autizmus, a šesťročného Paľka. Lucia okrem toho, že vychováva vlastné dieťa, pomáha aj iným rodinám s autistickými deťmi.

V roku 2017 spolu s medzinárodne certifikovanou behaviorálnou analytičkou Zuzanou Maštenovou založili vo Zvolene terapeutické centrum VIA ABA, ktorého cieľom je čo najviac zlepšovať kvalitu života rodín s autistickým členom.

Na svojej webovej stránke píšete, že ABA, inak povedané aplikovaná behaviorálna analýza, je v posledných rokoch považovaná v zahraničí za najefektívnejší prístup k vzdelávaniu detí s autizmom. Jej cieľom nie je liečiť autizmus, ale naučiť dieťa funkčné zručnosti, ktoré mu umožnia úspešne sa zaradiť do rodinného života, do vzdelávania a umožnia mu tiež prístup do čo najviac externých prostredí. Ak by ste mali popísať princíp tejto analýzy na konkrétnom príklade, aký by ste uviedli?

Lucia: Aplikovaná behaviorálna analýza je exaktná veda, ktorá využíva zákonitosti učenia a správania na riešenie sociálne významných problémov. Ale keby som to úplne zjednodušila, je to jednoducho aplikácia zdravého sedliackeho rozumu. V prípade autistov je zameraná najmä na učenie rôznych zručností, ktoré im chýbajú, alebo na ich problémové správanie. Príklad – poviem môjmu Jankovi, že má ešte desať minút na hru na mobile a potom si telefón prídem od neho zobrať. Po desiatich minútach mobil odložíme, aby sa naučil, že dohody treba dodržiavať. Zo začiatku, keď ho to učím, mu prípadne môžem ten mobil vymeniť za niečo iné, čo má rád, napr. mu povedzme dovolím zapnúť si v televízii rozprávku. Ale ak začne plakať alebo kričať, mobil aj tak odložím, a kým neprestane, neponúkam mu nič iné. Iný príklad. Sme v obchode s autistickým dieťaťom. Držíme sa spolu za ruky. Dieťa chce nanuk, ktorý mu odmietneme kúpiť preto, lebo je vonku zima. Ono napriek tomu tlačí na kúpu. Mami, kúp mi nanuk, prosím. Zopakujeme dôvod, prečo nie. Na to si naše autistické dieťa ľahne v obchode na zem a začne kričať, že ten nanuk chce a chce. Doslova ide o amok, ktorým chce docieliť svoje. Čo často spraví rodič? Zľakne sa a ten nanuk kúpi. Dieťa si potom povie – aha, pomohol mi plač, krik a docielil som svoje. Správny postup by pritom mal byť ten, že rodič zo svojho neustúpi a z obchodu odíde včas bez nanuku.

Pripomína mi to mojich rodičov, ktorí mi ako dieťaťu pri stole v prípade, že som nad navareným jedlom ohŕňal nos, jednoznačne povedali – kým nezješ, od stola neodídeš. Ak nezješ, iné sa vyvárať nebude, budeš hladný.

Lucia: Nielen naši rodičia, ale aj ich rodičia pristupovali takto k výchove. Mali to v sebe. Výchova je často vo svojej podstate jednoduchá, o zdravom sedliackom rozume. My rodičia autistov chceme, aby raz naše výnimočné deti čo najviac zapadli medzi normálnych, bežných ľudí. Ak to naozaj chceme, musíme ich tak vychovávať. Nemôžeme za nich všetko robiť. A ak to čo len trošku ide, mali by sme ich aj učiť dodržiavať pravidlá. Niekedy mám pocit, že autistickými robíme naše deti práve my rodičia. Chápem, že sa môže stať, že nám neinformované okolie na základe nejakých nezvyčajných rysov správania vytkne, že máme nevychované dieťa. Keď sa povedzme hádže o zem alebo nevie prestať plakať. Nemôžeme k takýmto prejavom u našich detí pristupovať tak, že veď on je autista, nechajme ho. Lebo potom sa na nás už touto optikou budú pozerať aj nabudúce. Postupne som pochopila, že toto predsa nechceme ani my rodičia. A mali by sme robiť niečo pre to, aby to naše deti v budúcnosti ani nerobili. Aspoň pokúšať by sme sa o to mali. Ako mama autistického dieťaťa chápem a viem, že to je ťažké. Ale musíme sa snažiť ich od toho odnaučiť.

Ale čo ak som rodič s čerstvo diagnostikovaným dieťaťom, ktorý ho napriek silným prejavom chce v maximálnej miere od začiatku socializovať? Prežili sme si to aj my s naším synom Marekom, ktorý má už dvadsať rokov. Zo začiatku sme sa preto, že sme odmietli byť izolovaní, zatvorení medzi štyrmi stenami, dostávali často do konfliktov práve pre synove na prvý pohľad nezvládnuté správanie. Dostával nálepky, že je nevychovaný. 

Lucia: Súhlasím, najmä na začiatku autistickej cesty s naším dieťaťom takéto konflikty hrozia viac. Ale ako rodič sa musím učiť ich rozpoznávať a reagovať na ne, ideálne v predstihu. Keď som Janka učila meniť smery našich spoločných vychádzok, trénovali sme najskôr len my dvaja na ulici. Vedela som, že keď zmením smer, bude katastrofa. Bola som na to pripravená. A Janko aj začal kričať. Chcel ísť iným smerom, protestoval. Otočila som sa. Stál pár metrov za mnou na chodníku pri ceste a protestoval. Kričal o dušu. Trochu som sa aj bála, ale nereagovala som. Čakala som, kedy sa pohne a pôjde za mnou. On čakal, kedy sa vrátim k nemu a pôjdeme starým smerom, na ktorý bol zvyknutý. Zhodou náhod nás na tej ulici z okna zazrela kamarátka, ktorá tam bývala. Zakričala na mňa – čo toľko terorizuješ to dieťa, prečo húka na celú ulicu? Pokojne som jej odpovedala, že ho učím, že nechce ísť, kade ja. Janko vtedy zaregistroval, že sa s niekým rozprávam, prišiel ku mne a prestal plakať. Zobrala som ho za ruku a išli sme ďalej novým smerom. Pochopil, že jeho stratégia nefungovala.

Účinkuje táto metóda aj v prípade, keď je autistické dieťa neverbálne?

Lucia: To, že dieťa nerozpráva, nemusí ešte znamenať, že si to svoje nejakým spôsobom nedokáže odkomunikovať. Po absolvovaní prvých prednášok o ABA som bola týmto prístupom fascinovaná a povedala som si, že všetkým spolu ukážeme a Janka naučíme s mužom rozprávať a robiť veci, ktoré potrebuje pre život. Ten úvod som však musela zvládnuť sama, pretože manžel v tom čase odišiel na tri mesiace pracovne do Nemecka. Nemala som v Klokoči ani v okolí nikoho blízkeho, kto by mi pomohol s trojročným a dvojročným dieťaťom. Ale vtedy som zistila, že keď som nemala na Janka viac času, on sám hľadal svoje cesty na komunikáciu so mnou. Keď bol hladný, zrazu prišiel s hrncom. Uvedomila som si – aha, keď si hladný, ty si to jedlo vieš po svojom vypýtať. Tak som si aj potom neskôr počkala na jeho signály, že je hladný. Automaticky som mu jedlo nedala.

Ako sa vám podarilo prelomiť Jankovo mlčanie a naštartovať jeho reč?

Lucia: Tu už pomohla priamo ABA terapia a jej spôsob učenia komunikácie nazvaný mandovanie.  Podarilo sa mi naučiť Janka jedenásť znakov, po ktorých začal rozprávať. Síce iba v jednoduchých jednoslovných vetách, ale dohovorila som sa s ním. Na to, že dovtedy nerozprával, to bol pre nás obrovský posun vpred. Janko mal vtedy asi tri a pol roka.

Ján: Po návrate z Nemecka som doma našiel už rozprávajúceho syna. To bolo úžasné.

Lucia: Táto skúsenosť ma definitívne presvedčila, že ABA funguje. Postupne som tak začala pomáhať aj iným deťom s autizmom a ich rodičom.

Vráťme sa ešte do obdobia, keď ste o autizme netušili. Aké boli prvé mesiace po Jankovom narodení?

Lucia:Zo začiatku sa mi nič nezdalo zvláštne. Až spätne, už po potvrdení diagnózy, som si začala spomínať na to, že keď sme s kamarátkami, ktoré porodili zhruba v rovnakom termíne ako ja,  kočíkovali naše deti, tak ja som sa nemohla pridať do vyratúvania toho, aké pokroky ktoré bábätko robí. Keď jedno už ako asi deväťmesačné v pohode robilo ťapy-ťapy a iné ukazovalo indiána, náš Janko sa len ticho dokola obzeral. Aj som si sprvu vravela, či nie som dáka divná mama, keď ho nedokážem naučiť povedzme len jednoducho zatlieskať. Nevedel napodobniť ani, ako robia zvieratká. Vôbec som ho nevedela naučiť bežné detské veci. Ak ste rovnako starému bábätku ukázali psa, už by reagoval  – jééj, pes. A náš Janko – nič, žiadna reakcia. Ľudia ho milovali a milujú ho dodnes. Ale od začiatku vraveli, že je iný.

Ján: Prejavovalo sa to vo viacerých aspektoch. Napríklad keď dostal lego, on sa s ním nehral, ako by ste čakali, ale všetky jeho časti vytriedil podľa farieb. Keď videl, že vonku na ulici kreslia deti modrou kriedou, tak zo všetkých kried doma vybral modrú. Ale bolo tam aj isté stereotypné správanie. Keď sa s manželkou deň čo deň prechádzali tou istou cestou, Janko sa vždy pozeral nad každý vchod do činžiaku.

Lucia: Jedna tetuška nás takto asi dlhšie pozorovala, pretože raz sa spýtala – a ty chlapče sa na čo tak pozeráš? Keďže Janko vtedy ešte nerozprával, odpovedala som zaňho, že neviem. Až potom sme si uvedomili, že to, na čo sa tak uprene pozeral, boli čísla jednotlivých vchodov.

Ján: Okrem čísel vchodov ho priťahovali aj ešpézetky áut. Najmä ak obsahovala ešpézetka štvorku, každej sa musel dotknúť.

Ak by sa dal vrátiť čas, so súčasnými vašimi skúsenosťami s autizmom, urobili by ste vtedy niečo inak?

Lucia: U týchto detí je najdôležitejšia včasná intervencia. Ak by som mohla vrátiť čas a mala by som Janka v prvých mesiacoch s rovnakým vývojom, už aj po šiestich mesiacoch by som sa snažila konzultovať jeho stav s odborníkmi. Bez ohľadu na to, či by sa autizmus potvrdil, alebo nie. Pretože to, že nedokázal imitovať zvieratká, nebolo normálne. Ani to, že nevedel sám ťapnúť rukami. Musela som ho to naučiť tak, že som mu zobrala obe ruky a on cítil, že mu nimi pomáham tlieskať. Všetko, čo sa iné deti v jeho veku učili s ľahkosťou, si musel Janko vydrieť. Snažila by som sa preto čím skôr zistiť, čo je vo veci. Čím skôr podchytiť prípadný problém a začať ho cielene riešiť. Včasná intervencia je u autistických detí azda najdôležitejšia.

Koľko rodičov si však pri polročnom dieťati pripustí možné vážnejšie zdravotné problémy? Ani to, čo ste prežívali prvý rok s Jankom, nebolo niečo neobvyklé. Veľa detí má spomalený vývoj, alebo záľubu v neobvyklých činnostiach.

Ján: My sme sa za pediatričkou vybrali paradoxne po tom, ako nám Janko ako jedenapolročný ukázal, že pozná číslice. Ale nielen to.

Lucia: Pri tabuli, ktorú sme mu kúpili na kreslenie, sme ho jedno ráno pristihli, ako píše 1 + 1 = 2. Nekomentoval to, ale vedel, čo píše. My sme len sedeli a pozerali sa. Vedel napríklad aj to, že päť je viac ako štyri. Vtedy som si uvedomila, že toto všetko, čo s ním prežívame, nie je celkom normálne. Zobrala som ho k pediatričke, ktorej som možno prekvapivo povedala, že z mojej strany je problém ten, že je taký dobrý. Ona mi s porozumením odpovedala, že dobré deti predsa musia existovať a že také dieťa môžeme mať práve my. Keď som ale zdôraznila, že mám pocit, že moje dieťa je iné, povedala, že rozumie, lebo ja ako matka to musím vedieť najlepšie.

Bolo to niečo ako materinská intuícia, ktorí cítila, že niečo nie je v poriadku?

Lucia: Môžeme to nazvať aj intuíciou. Viete, čo som po nejakom čase urobila? Do vyhľadávača na internete som zadala nasledovné – je iný a má rád čísla. Okamžite mi vyskočil autizmus. A ja som tam hneď Janka aj videla. Nezosypala som sa, keď som si to prečítala. Na internete som prvýkrát dostala odpoveď na otázku, čo je s naším dieťaťom. Aké dieťa máme. Nikto mi to vtedy nechcel veriť, veď nemal ani tri roky.

Ján: Nikto nás rodičov zo začiatku nepočúval. Ale čakalo sa, že my odborníkov počúvať budeme.

Lucia: Po tej prvotnej nepotvrdenej odpovedi na internete sme hľadali možnosti na čo najskoršiu diagnostiku. Nie pre papier. Len sme chceli vedieť, ako správne s Jankom pracovať. Mňa dodnes žiadny papier nezaujíma. Z môjho súčasného pohľadu ako terapeutky nie je najpodstatnejšie ani to, či bol dieťaťu potvrdený taký alebo onaký autizmus. Najdôležitejšie je s dieťaťom čo najintenzívnejšie pracovať. A kam sa touto prácou s autistickým dieťaťom dostanete? To nikto nevie. Ani ten najlepší odborník vám nepovie, kam sa dostanete povedzme za rok či dva.

Kto vám ten papier potvrdzujúci autizmus u syna Janka nakoniec dal?

Lucia: Pani psychologička Martina Grošaftová v Nových Zámkoch. Bolo to také neobvyklé, lebo oni autizmus uzatvárali zvyčajne po troch sedeniach a pozorovaniach. Keď nás po prvej návšteve posielali domov, s tým, že sme mali prísť o ďalšie dva týždne, vravím – haló, haló, čakajme. Veď povedzte, je autista? Oni – to vám teraz nemôžeme povedať. My sme to však potrebovali vedieť, my sme to už v podstate vedeli a potrebovali sme sa len uistiť. Najmä sme však čakali na rady, ako s Jankom ďalej pracovať, ako reagovať na jeho správanie. Podarilo sa. Povedali nám, že vďaka tomu, akí sme, že sami vidíme problém so synovým vývojom, nám potvrdili autizmus už po prvom sedení. A dodali, aby sme neľutovali. Ani seba, ani syna.

Ján: Ani rodina nás neľutovala. Myslím to len a len v dobrom. Aj rodinní príslušníci sa k autizmu u Janka postavili perfektne a s pochopením.

Lucia: Najlepšie, s potrebným humorom, to možno zobral tvoj otec. Máme autistu? No dobre, bude aspoň chodiť autom.

Ján: Môj otec nášho Janka zbožňuje.

Lucia: Aj moji rodičia ho majú hrozne radi.

Za tie roky ste získali skúsenosti nielen s autizmom u svojho syna, ale aj s autizmom u detí, ktorým pomáhate vo svojom centre. Nie každý z rodičov však prichádza s tým, že je s autizmom u dieťaťa zmierený tak ako vy. Ako túto správu prijať?

Lucia: Samozrejme, že takáto správa zatrasie. Ale platí, že sebaľútosť nepomáha. Žiadne také, že sa mi zosypal svet. Ani obviňovanie ľudí okolo nás, žiadne hľadanie odpovedí na otázky, prečo práve my. Veľa rodičov autistov toto robí. Hrabú sa v minulosti, ktorú nikto nikdy nezmení. Neuvedomujú si, že čas ide a treba sa postaviť k autizmu čelom, riešiť veci hneď, pomáhať svojmu dieťaťu. Tak som sa snažila spolu s manželom postaviť sa k autizmu u syna v našom prípade.

Ján: Celé to je v hlave. My sme urobili s manželkou všetko preto, aby sme v našej rodine nedali pocítiť, že sa deje niečo, čo môže na dlhé roky ovplyvniť jej fungovanie.

Lucia: Už po založení centra sme boli s kolegyňou u jednej rodiny. Prvé, čo sme počuli zo strany rodičov – povedzte nám, že to nie je ten autizmus. Pritom dieťa v katastrofálnom stave, na prvý pohľad s veľmi ťažkým postihnutím. Mali strach, to sa dá pochopiť. Ale neuvedomovali si, že majú dieťa v horšom stave, ako si myslia. Prečo sa všetci toho autizmu tak boja?

Ján: Nechápem.

Lucia: Ani ja tomu nerozumiem. Autizmus je síce pre mňa výzva, mala som pred ním rešpekt, ale nevidela som v ňom vtedy a ani teraz nevidím väčší problém. Zopakovať si autizmus, keby sa ešte raz Janko narodil? Ak by to tak malo byť, beriem. Samozrejme, rodič  by dal všetko, aby bolo jeho dieťa zdravé. Ale myslím si, že ja osobne, pre mňa to je poznanie, že môžem a chcem pomáhať aj druhým. Mám rada takéto deti, ako je náš Janko.

Čo ste pred narodením svojho syna Janka vedeli o autizme?

Ján: Nič.

Lucia: Absolútne nič.

Ján: Počkaj, možno niečo z filmu Mercur, tam bola detská úloha autistu.

Lucia: Ako som už však spomenula v odpovedi na predchádzajúcu otázku, autizmus mi otvoril oči. Predtým som sa hľadala, v ktorej oblasti by som mohla pomáhať druhým. Aj tebe som o tom hovorila, že sa chcem venovať aj pomoci druhým ľuďom. No a potom som sa našla v autizme a v pomoci druhým. Úplne som prestala hľadať, že by som chcela robiť niečo iné. Popri starostlivosti o rodinu je teraz toto moja práca, do ktorej chodím rada. Respektíve ono to nie je ani práca, aj kolegyni Zuzane vravím, akoby som len chodila z domu za druhými deťmi, ktoré sú tiež nejakým spôsobom moje. S ich rodičmi je to ťažšie, ale tie deti sú úžasné.

Pred tým, ako ste začali pomáhať druhým, ste museli najskôr zvládnuť situáciu doma s Jankom. Zmenil sa život vašej rodiny po definitívnom potvrdení, že ide u Janka o autizmus?

Lucia: Keďže nám naozaj nešlo o ten papier a autizmus sme už v duchu prijali aj pred ním, tak sa ani veľmi nezmenil. Pokračovali sme vo vystavovaní Janka čo najčastejším sociálnym podnetom. Neuzavreli sme sa v žiali doma, ale pokračovali sme v chodení von, na návštevy, do detských centier.

Ján: Snažili sme sa ho čo najviac socializovať.

Lucia: To bol základ, vystavovať ho sociálnym situáciám. Keď ma suseda pozvala, aby som k nej prišla na kávu, brala som ho so sebou. On sa síce najskôr zvykol postaviť zvnútra pred dvere a vzpieral sa. Cítil, že ho chcem brať mimo domu, a nechcel ísť. Ale zistila som, že keď ho zoberiem na ruky, ide. Po príchode k susede sa do piatich minút z mojich rúk pustil a začal sa hrať. Aj vtedy som si uvedomila – aha, to sa dá, chce to síce trochu iný prístup, ale dá sa to.

Ján: Samozrejme, že keď ideme na veľké akcie, kde je veľký hluk, s tým má stále problém. Z nich sa pomerne rýchlo pýta preč, väčšinou s tým, že ho bolí hlava.

Lucia: Vtedy dodá, že chce ísť k starkej, alebo povie poďme už domov. Ale tiež sa snažíme neísť hneď, nech si trošku zvyká. Už sa nám čas účasti aj na väčších akciách predlžuje.

Ján: Vôbec ho to nebaví napríklad na hromadných akciách typu jarmok. Ale tým, že nemá obľúbené jedlo ani hudbu, je to myslím normálne. Predsa keď mňa nebavia, ja neviem – kone, nebudem sa prechádzať na výstave koní, alebo tam vôbec nepôjdem. Pripúšťame, že keď ho niekedy berieme niekam do spoločnosti, môže to byť aj proti jeho vôli. Musíme preto niekedy akceptovať aj to, že sa mu to nemusí páčiť.

Narazili ste pri snahe Janka socializovať niekedy aj na problémy?

Lucia: Zlých skúseností máme minimálne. Nikdy sme sa zaňho, či za nás nehanbili. Ale ak bolo treba, snažili sme sa každému vopred povedať, najmä ak to bolo prvýkrát na nejakom mieste, že náš syn má autizmus.

Ján: Veď nech to vedia.

Lucia: Najmä vtedy, keď sme intuitívne cítili, že potrebujeme odporu okolia.

Na verejných miestach ste už vopred hovorili, bez toho, že by niečo urobil, že má autizmus?

Lucia: Koľkokrát som to povedala povedzme už pri objednaní jedla v reštaurácii, že máme autistu, s tým, či by sme mohli dostať čistú ryžu bez akýchkoľvek posýpok, lebo keď nie je čistá, býva rozladený. Oni sa automaticky tomu prispôsobovali. V Detve, odkiaľ pochádzam, nás takto spoznalo postupne veľa ľudí, takže potom som už tie informácie o autizme opakovane nemusela podávať. Oni sa podľa možností vždy prispôsobili našej potrebe s Jankom. Dostali sme tak potrebné pochopenie. A človek sa potom necítil tak zle.

Ako ste s Jankom riešili materskú a základnú školu? Problémy s autizmom už boli zrejmé a aj potvrdené, asi nebolo najľahšie nájsť vhodnú škôlku, v ktorej by ho prijali. 

Lucia: V Detve, kde sme vtedy bývali, nás nikde neprijali. Vždy, keď sa dozvedeli, že máme syna s autizmom, vyhovorili sa, že nemajú preňho vytvorené dobré podmienky. V istej fáze som povedala dobre, nebudem už prosiť tam, kde ho nechcú. Tak som ho rok nechala doma a venovali sme sa rozvoju reči a sociálnych zručností. Popritom sme ho učili zvykať si na detský kolektív v súkromnom detskom centre Nezábudka v Detve. To bola pre Janka prvá skúška integrácie. Začiatky boli ťažké. Keď Jankovi nejaké iné dieťa zobralo nejakú hračku, rozplakal sa a museli sme v ten deň odísť. Postupom času si zvykal, a to aj bezo mňa.

Ján: Po tom, ako sme sa presťahovali zo Zvolena na Klokoč, nám pani logopedička odporučila škôlku v neďalekej Kalinke, do ktorej práve nastupovala nová pani riaditeľka, ktorá predtým už robila s autistickými detičkami a mala s nimi skúsenosť. Zavolali sme a Janka okamžite zobrali. Aj vtedy sme pochopili, že pokiaľ učiteľ chce, šanca, že si autistické dieťa zvykne na nové prostredie, je oveľa väčšia.

Lucia: Janko do tej škôlky chodil bez väčších problémov celé tri roky. Samozrejme že mal pridelenú asistentku. Nebol problém niekam ho zobrať s inými deťmi, chodili na výlety, aj plavecký kurz absolvoval. Prvý rok som sa v škôlke ako rodič trošku viac angažovala. Chcela som byť nápomocná. Viac ako rodič bežného dieťaťa som chápala, aká dôležitá je komunikácia medzi učiteľom a rodičom. To je základ. A tiež som chcela počuť názory a spätnú väzbu na nášho Janka. Hovorila som – nebojte sa mi povedať, či bol zlý, či robil niečo, čo jedol, ako to bolo dnes. To ma stále zaujímalo. Aby som prípadný problém vedela vždy podchytiť. Lebo ak dlho problém pretrváva, ťažšie sa s ním robí. Niekedy som bola možno až príliš aktívna, ale zase pokým som to mala pod kontrolou, tak to bolo dobré.

Ján: Škôlku sme brali s tým, aby sa od nás Janko trochu osamostatnil. Tešili sme sa najmä z toho, že postupom času sa z Janka stalo dieťa, ktoré bolo pripravené vypýtať si základné veci. To, že to dokázal rečou, bol bonus. Ale ak by to dokázal čo len znakom, obrázkom, aj tak by to bolo super.

Lucia: Po skončení škôlky nastúpil do základnej školy v Slatinských Lazoch, kde je menší kolektív a prostredie takisto naklonené vzdelávaniu autistov. V tejto škole je už druhý rok a je veľmi spokojný.

V základnej škole je v triede aj s asistentkou?

Lucia: Áno, a je to potrebné. Janko má okrem autizmu pridruženú aj vývinovú poruchu reči, dysfáziu. Dlhšie vety sa mu rozpadávajú, neskloňuje. Snažíme sa na jeho reči a prejave pracovať, aby boli čo najlepšie. Ale od malička rozumie všetkému, to je hlavné.

Ján: Ako sa hovorí, niekedy rozpráva ako Maďar. Lepšie reaguje pri témach, ktoré ho zaujímajú. Čo preňho nie je podstatné, to vypustí.

Kto z nás to nerobí?

Lucia: Veď aj naša neurologička povedala, že každý z nás je určitým spôsobom autista.

Kedy prišlo k zlomu, že ste si povedali: dobre, dokážem sa postarať o syna a teraz skúsim pomáhať aj iným?

Lucia: Prvýkrát mi túto myšlienku vnukla naša fantastická detská logopedička Ivana Švecová, keď sme k nej s Jankom chodili. Ona mi často vravela – ‚počúvaj, ty máš niečo v sebe, mala by si to dať aj druhým. S Jankom to vieš, začni niečo, otvor si poradňu pre rodičov, ktorých deti majú tiež autizmus. Bude to dobré pre teba aj pre nich.‘ No a okrem toho mi odporučila navštevovať prednášky Zuzany Maštenovej na tému aplikovaná behaviorálna analýza, ktorá sa dá využiť v terapii, a odporučila mi ju ako vhodnú intervenciu pre Janka. Nikdy predtým som o ABA terapii nepočula, ale potrebovala som sa nájsť a zároveň som hľadala program, ktorý by  Jankovi vyhovoval a vďaka ktorému by čo najlepšie napredoval. Tak som začala chodiť na prednášky a čo som sa naučila, to som doma aplikovala. Postupne mi to celé začalo do seba zapadať a uvedomila som si, že som intuitívne už aj dovtedy isté prvky ABA terapie doma pri Jankovi aplikovala.

Cez tieto prednášky ste sa dostali rovno k pomoci druhým rodinám s autistickým dieťaťom?

Lucia: Hrozne ma to začalo baviť. Doteraz na ne chodím, hoci by som už nemusela. Ale teraz sa už vzdelávam viac pre iné deti, nielen pre dobro nášho Janka. Rodinám s podobným osudom začala logopedička Ivana Švecová dávať môj kontakt, aby sa mi ozývali. Pamätám na jednu z prvých takýchto rodín, ktorú som prišla navštíviť k nim domov. Chceli vedieť, či tam hrozí autizmus. S ABA som vtedy len začínala. Po príchode som sa začala s ich chlapcom hrať. Rodičom som ukazovala, čo robím doma s naším Jankom. Im sa to veľmi páčilo a počas niekoľkých hodín pochopili, že to funguje. Ich dieťa sa so mnou nielen začalo hrať, ale aktívne so mnou nadväzovalo kontakt. Postupne sa tie návštevy a rady druhým rodičom nabaľovali. Často im stačilo len bazálne upokojenie, že všetko bude v pohode, že to dajú.

Vy ste pozitívne naladený človek, čo na druhých určite dobre pôsobí.

Ján: Viem, že mám doma pozitívne naladenú ženu, ale ľudia musia mať hlavne domácu pohodu, aby autizmus svojho dieťaťa dokázali vstrebať.

Lucia: Mne pomáha aj dobrá partia mamičiek zo Zvolena a okolia, ktorej som súčasťou. Všetko sme baby, ktoré spojili rôzne zdravotné diagnózy u svojich detí. Vravíme si, že bez problémov našich detí by sme sa nenašli. Je dobré, keď sa môžu rodičia porozprávať len tak, bez terapií, bez mudrovania, aby videli, aké má kto dieťa, ako to zvládajú, čo robia. Aj toto sú dôležité veci v ťažkých dňoch, ktoré človek často zažíva.

Kedy a prečo prišlo k vzniku špecializovaného ABA centra, ktorého ste súčasťou?

Lucia: Behaviorálnu analytičku Zuzanu Maštenovú, na ktorej prednášky o ABA som chodila, som raz pozvala ku mne domov s prosbou, aby spoznala nášho Janka a pomohla mi vypracovať preňho vzdelávací plán. Chcela som tiež, aby videla, čo pre syna robíme s manželom v domácom prostredí. Ona mi povedala, že ja možno ani neviem, ale intuitívne už v Jankovej terapii používam ABA princípy. Keďže vedela, že už sama chodím druhým ľuďom pomáhať, navrhla, aby sme spolu otvorili terapeutické centrum vo Zvolene. Nechala mi chvíľku čas, aby som si  otestovala, či ma bude baviť robiť aj pre druhé deti to, čo robím pre Janka. Zistila som, že to nie je ľahké, ale napriek tomu som sa rozhodla, že do toho s ňou pôjdem.

Čo je v poskytovaní ABA intervencie pre autistov najťažšie?

Lucia: Možno situácie, keď prídu do centra rodičia so staršími deťmi, ťažkými autistami. Sú to chvíle, keď sa pýtam samej seba, čo všetko v týchto prípadoch dokážem, či viem rodičom takýchto detí pomôcť. Rodičom, ktorí v minulosti z rôznych príčin nedostávali adekvátnu podporu a bolo toho na nich veľa. Ale v každom z doterajších prípadov som si nakoniec vždy overila, že dá sa robiť aj so staršími a s ťažkými autistami, hoci je to ťažšie. Už len preto, že každý z nich má svoju osobnosť. Rada spomínam napríklad na skúsenosť s Gabikou, 23-ročnou nízkofunkčnou autistikou so sklonmi k agresivite, ktorej som našla – hoci len dočasne – pracovné uplatnenie v detskej herni Safari vo Zvolene. Ten projekt pomohol jej, ako aj nám. Potvrdilo sa mi, že autisti majú radi, keď niečo dopredu vedia a vidia. Ak im je niečo dopredu ukázané. Gabike práca pomohla so sebavedomím a socializáciou. Len škoda, že po čase musela túto prácu – upratovanie – ukončiť.

Je ABA terapia všemocná?

Lucia: Určite nie. Ale autisti dokážu vďaka nej urobiť veľké pokroky. Som presvedčená, že ak zapracujú špecialisti a rodičia si nájdu čas a spolupracujú, že ABA pomôže priblížiť sa zázrakom.

Zázraky sa určite dejú, ale žiaľ nie každému. Poznám rodiny, v ktorých sa progres ich autistického dieťaťa ani do dospelosti nepodarilo dosiahnuť a dieťa sa nenaučilo rozprávať. A to, aj keď dostávalo maximálne porcie lásky a starostlivosti.

Lucia: Nehovorím, že sa každé autistické dieťa podarí rozrozprávať. Ak má príliš závažné deficity, tak to nejde. Ja som tiež nevedela, či môj syn bude raz rozprávať. Čakali sme netrpezlivo na prvé slovo, ktoré z neho vyletí. Ale naučiť sa nejakým spôsobom komunikovať, to je výzva, ktorú vďaka ABA terapii vieme dosiahnuť. Keď nám autistické dieťa ukáže, že je hladné, pomocou nejakého znaku alebo obrázka, to je veľký pokrok.

Takže sa nebavíme o slovách, ale o komunikácii ako takej.

Lucia: Nezáleží na tom, ako komunikácia s autistom prebieha, ale či vôbec prebieha. Veď aj plač či krik, aj to je komunikácia. Keď sú mamičky unavené, aj ich únava a jej prejavy sú istým druhom komunikácie so svojím dieťaťom. Aj úder na bubon je komunikácia. Otočí sa, začneš s ním komunikovať.

Ján: Naše autistické deti učíme často novým veciam najťažším možným spôsobom. Pritom stačí zvoliť jednoduchý prístup. Veci nekomplikovať. Komunikovať jasne. Dávať lásku. Takto jednoduché to je. Ak sa budeme na svet pozerať tak ako oni, zvýšime šance na ich priblíženie nášmu svetu.

Čo je rozhodujúce pri komunikácii rodiča so svojím autistickým dieťaťom?

Lucia: Nebáť sa. Keď sa nebojím ja ako rodič, znižujem šance, že sa bude niekto báť môjho autistického dieťaťa. Vystískal učiteľky? Zlatý. Máte ma radi? Aj ja vás budem mať rád! A potom je dôležitá intervencia zo strany rodičov. Nie že rodič dá dieťa terapeutovi a vy s ním teraz urobte zázrak. Veľa rodičov to tak berie. Treba to rodičom zo začiatku vysvetľovať. Ani ja som spočiatku nevedela, že s ním musím pracovať najmä ja ako mama. Možno v tom bol aj rešpekt z nepoznaného? Myslela som si, že existujú nejaké nástroje, ktoré pomôžu a ktoré budú „oni“ robiť. Potom som sama pochopila, že tí odborníci sa občas rodičov boja.

A vy sa rodičov nebojíte? 

Nie, ja sa ich nebojím. Bývam na nich možno niekedy prísna, ale chcem, aby chápali, že oni sú tí, ktorí musia s dieťaťom makať, ktorí sa mu musia venovať a dávať mu more lásky. Koľkokrát je ťažké opakovať to. Viem, že sa snažia. Ale treba to celé správne chytiť, nebáť sa, neľutovať to dieťa. Rodičia sa niekedy neskutočne boja napríklad sebastimulácie dieťaťa. To znamená, že mu zakazujú, keď si niečo krúti, myslia si, že by to robiť nemal. Nechcú to vidieť, sú z toho na lieky. Ale práve vtedy sa dieťa upokojuje a ventiluje svoje strachy či úzkosti.

Aký má Janko vzťah s mladším bratom Paľkom?

Lucia: Paľko, hoci len šesťročný, už dobre vie, že je Janko iný. Správa sa k nemu, akoby sám bol starší. Neskutočne ho ťahá dopredu. Ešte keď Janko nerozprával, Paľko sa ho zvykol pýtať, ‚Janko a prečo, prečo?‘ A Jankova jediná odpoveď bola – ‚ebo‘. Paľko na to – ‚dobre, dobre‘.

Ján: Paľko ho už naučil mnohým veciam. Hrať sa rôzne hry, napríklad na skrývačku. Stavať bunkre. Na druhej strane, Paľko už mal stavy, keď mi otvorene povedal, že autizmus neznáša. Že je rád, že nie je autista on sám. Hoci mi raz ešte v škôlke povedal, že je tiež autista, lebo keď sedí na záchode, musí mať tričko hore a rukávy tiež, čo robievajú autisti.

Náš Majko ešte pred rokmi raz v aute povedal, že ďakuje, že zachraňujem jeho svet, že ma videl, ako ho zachraňujem z horiaceho ohňa. Cítia naše autistické deti? Dokážu prejavovať emócie?

Lucia: Tieto naše výnimočné deti majú bohaté emočné prežívanie a dokážu sa oň deliť oveľa lepšie a spontánnejšie ako my, bežní ľudia. Viď aj náš Janko. To je dieťa, ktoré mne ukázalo, čo je láska, tiež ma naučilo, čo je to pomoc druhým. On za mnou často príde s tým, aby som si k nemu ľahla. Len tak. Ja som úprimne občas z toho nervózna, zase si máme ľahnúť. Ale keď prídeme k jeho postieľke, on už ju predtým pripravil, prichystal. Je veľmi pozorný, nielen v tomto. Keď ma pred časom masíroval, stále sa pýtal, či ma to bolí, či nebolí. Snaží sa mi ukázať, ako to vie. Tieto naše autistické deti majú toľko spontánnej empatie.

Vieme ich pochopiť?

Vieme ich pochopiť, rozprávať sa s nimi. Brať ich, akí sú, a dávať im možnosť aj iným štýlom sa naučiť veci z nášho sveta. Potom sa začnú diať takéto emočné zázraky, aké ste zažili aj vy s Majom v aute. To vy ste mu dali šancu, aby to povedal. Ak im dávame pozornosť a lásku a chápeme ich, to sú tie zázraky, ku ktorým prichádza. Možno malé navonok, ale bohaté hĺbkou. Zuzana Maštenová mi raz povedala, že aj rodičia a ich zdravé deti by sa mohli učiť o emóciách a empatii od nášho Janka. Autizmus naozaj nie je strašiak, ako si mnohí myslia.

Dokáže Janko fungovať raz aj sám?

Lucia: Verím,  že hej.

Ján: Sami sme zvedaví.

Lucia: Už teraz sa vie podeliť o emócie, dokáže sa poďakovať, ospravedlniť, urobí si jedlo. Myslí aj na druhých, nielen na seba. Samostatnosť je pojem, ktorý v jeho prípade skrýva stále množstvo neznámych. Záleží aj na tom, či a ako mu bude vadiť fyzický kontakt druhého človeka.

Ján: Zatiaľ si hovoríme, že Janko tu bude bývať s nami ešte veľmi dlho. Aj keď, jeden nikdy nevie.

Zmenil autizmus váš život?

Ján: Človek v autizme žije neustále.

Lucia: Mám rada pestrý život. Jankov autizmus mi ho ešte viac spestruje. Nemám čas rozmýšľať nad tým, čo by bolo keby. Niekedy sa s manželom zamyslíme aj zasmejeme nad takou vecou, ktorú by sme si bez autistickej skúsenosti možno ani nevšimli. Vždy sa nájde situácia, ktorá je v živote s autizmom nová a nad ktorej vyriešením musíme popremýšľať. A to je podľa mňa jeden z tých znakov pestrosti. Nikdy to nebude tak, že už vieme všetko.

Pomôžte nám vydať knihu o autizme. Veríme, že prispeje nielen k väčšej informovanosti, ale aj k empatii a ohľaduplnosti. Ďakujeme. 

Teraz najčítanejšie