Denník N

Prijatie autizmu svojho dieťaťa je dôležité, ale zvykne aj bolieť

Foto N - Tomáš Benedikovič
Foto N – Tomáš Benedikovič

Rozhovor je súčasťou pripravovanej knihy o autizme. 
Kúpiť si ju môžete tu.

Napriek tomu, že autizmus je na Slovensku diagnostikovaný jednému zo sto detí a prevalencia sa neustále zvyšuje, naše školstvo ani zdravotníctvo na deti s autizmom nie sú pripravené. Na diagnostiku sa čaká niekoľko mesiacov a medzi rodičmi stále koluje množstvo mýtov.

Profesorka Daniela Ostatníková sa ako jedna z prvých odborníkov na Slovensku začala autizmu venovať profesionálne a založila Akademické centrum výskumu autizmu. V rozhovore s Jozefom Bednárom hovorí o svojej práci, o príčinách vzniku autizmu u detí, jeho prejavoch aj o tom, čo je vo vzťahu rodiča a autistického dieťaťa dôležité.

Ako prednostka Fyziologického ústavu Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave ste v roku 2013 založili Akademické centrum výskumu autizmu. Čo vás k tomu viedlo?

Akademické centrum výskumu autizmu nevzniklo náhodou. Už okolo roku 2005 som sa aj s kolegami na Lekárskej fakulte UK začala zaoberať autizmom, jeho výskytom a špecifikami na Slovensku. Boli sme nepríjemne prekvapení zistením, že až na výnimky povedomie o tejto špecifickej chorobe bolo v tom čase u nás prakticky nulové. Rodiny s autistickým členom boli aj pre nízke povedomie spoločnosťou prehliadané. Tieto rodiny neboli v tom čase vnímané ako tie, ktoré potrebujú pomoc.

Neprichádzalo však aj k opačnému extrému? Teda k názoru, že rodiny s autistickým dieťaťom nezvládli výchovu, že takíto rodičia majú nevychované deti, a keďže ide o zlých rodičov, nie je priestor na žiadne ospravedlňovanie, pochopenie či pomoc?

Áno, a práve preto, aby sme aj zvýšením osvety pomáhali rodinám, kde je autizmus, vzniklo naše centrum. Hoci sme už v roku 2005 začali autizmus skúmať a aj aktívne komunikovať s ľuďmi, ktorí v tom čase predstavovali na Slovensku ostrovčeky odbornosti na túto tému a vedeli, o čom hovoríme, aj oni po odbornej stránke potrebovali isté ukotvenie. Na Slovensku vtedy chýbali štandardné diagnostické postupy, autizmus bol zväčša diagnostikovaný len na základe skúseností a subjektívnych zistení lekárov či klinických psychológov. Mnohé vedecké tímy na zahraničných univerzitách už v tom čase túto poruchu sledovali a robili výskum na zistenie jej príčin. U nás nebola akademická inštitúcia, ktorá by sa autizmom zaoberala vedecky a prostredníctvom výskumu, preto som sa rozhodla založiť Akademické centrum výskumu autizmu na LF UK, čo sa mi vďaka podpore Vedenia a Akademického senátu LF UK podarilo v roku 2013. Jednou z prvých úloh centra bolo zvýšiť povedomie o autizme na Slovensku a vytvoriť bázu pre šírenie poznania o tejto poruche v laickej aj odbornej verejnosti. Od začiatku sme sa s mojimi spolupracovníkmi a doktorandmi snažili vytvoriť interdisciplinárny tím klinikov a vedcov a spolu sme s podporou grantov Ministerstva školstva a Ministerstva zdravotníctva SR priniesli štandardné diagnostické škály. S pomocou zahraničných odborníkov sme vyškolili celý rad našich odborníkov, ktorí sú dnes pripravení na mnohých miestach Slovenska stanoviť diagnózu autizmu. Bez toho, aby sme vedeli, že deti, ktoré sledujeme, majú autizmus, sa nedá robiť výskum ani následná intervencia.

Ste pôvodne všeobecná lekárka. Prečo ste veľkú časť svojho vedeckého života zasvätili autistom? 

Možno práve pre to tajomno, ktoré autizmus obklopovalo a stále do veľkej miery obklopuje. A pre nutnosť pomáhať čoraz väčšej skupine ľudí s autizmom na Slovensku. Na začiatku svojej akademickej cesty na Univerzite Komenského som sa venovala výskumu vplyvu pohlavných hormónov, najmä testosterónu, na rozdielne poznávacie schopnosti mužov a žien. Napríklad na ich priestorovú predstavivosť. Keď sme v 90. rokoch minulého storočia prišli s vtedy unikátnou metódou stanovovania hormónov zo slín, zistili sme, že už malé výkyvy testosterónu dokážu u jedinca spôsobiť kolísanie výkonu v špecifických kognitívnych funkciách. Spolu s mojím tímom sme prišli na to, že hoci sa muži a ženy neodlišujú v celkovej inteligencii, líšia sa v špecifických kognitívnych schopnostiach a výkon v nich ovplyvňujú hladiny pohlavných hormónov. Zistili sme aj rozdiely v hladinách testosterónu u intelektovo nadaných chlapcov v porovnaní s chlapcami v bežnej populácii. Testosterón ma vlastne priviedol aj k výskumu autizmu. Zaujala ma hypotéza postulovaná tímom profesora Barona Cohena z Cambridge, že ľudia s autizmom majú hypermužský mozog, ktorý je ešte pred narodením ovplyvnený vyššími hladinami testosterónu. Výsledkom jeho vplyvu je väčšia systemizácia, ktorá sa prejavuje napríklad aj stereotypnými a repetitívnymi vzorcami správania a ľpením na pravidlách a detailoch, ktoré pozorujeme práve u jedincov s poruchami autistického spektra.

Takže zvýšená hladina testosterónu v mužskom mozgu ešte pred narodením je odpoveďou na otázku, prečo sa na autistickom spektre vyskytuje oveľa viac autistov mužského pohlavia?

Toto je len časť odpovede. Na vzniku autizmu sa podieľa viacero faktorov. Keď spomíname hormóny, ďalším, ktorý môže pôsobiť naopak ochranne, je oxytocín – hormón dôvery, lásky a citovej väzby. Jeho vyššie hladiny môžu ženy chrániť pred prejavmi autizmu a kompenzovať niektoré z autistických prejavov. Aj vďaka oxytocínu dokážu dievčatá svoje autistické črty a správanie lepšie skrývať či maskovať, bez intelektového deficitu sa autizmus u nich často ani nediagnostikuje. Pri jedincoch s Aspergerovým syndrómom pripadá na desať diagnostikovaných chlapcov približne len jedno dievča. Pri nízkofunkčných autistoch je tento pomer nižší.

V posledných rokoch akoby sa s autistami roztrhlo vrece, no napríklad za socializmu sa o ňom nehovorilo. Spomínam si na jeden prípad z dediny, v ktorej som vyrastal. Išlo o chlapca, ktorý prepadol v škole za osem rokov asi trikrát. Bol to čudák, ktorý si stále niečo mrmlal pod nos. Mohol mať autizmus?

Áno, mohol. Len vtedy deti s autizmom boli „schované“ pod inými psychiatrickými diagnózami.

Pred premiérou legendárneho Rain Mana o autizme málokto vedel. Na mňa pôsobil Dustin Hofmann v titulnej úlohe autistu ako mierne komická postava čudáka, akoby mimozemšťana so schopnosťami, ktoré som na jednej strane obdivoval a na druhej strane si uvedomoval, že sú v bežnom živote nepoužiteľné. 

Možno je chyba, že sme si ako prototyp autistu osvojili na základe tohto filmu práve obraz Rain Mana. Vo filme ho predstavili primárne ako génia – on však z môjho pohľadu bol tým, ktorým sa zvykne hovoriť savant – jedinec s izolovanou skupinou nadpriemerných schopností, ktoré však nemôže využiť v praktickom živote. Bol to človek, ktorý nebol schopný sám normálne existovať. Tie jeho špecifické až geniálne schopnosti ťažko vysvetliť, ale rozhodne to neznamená, že človek, ktorý nimi disponuje, má normálnu intelektovú kapacitu. Ale takýchto autistov vidíme veľmi zriedkavo.

Náš autistický syn, diagnostikovaný v roku 2002, má už 20 rokov. Napriek tomu neviem ani po tých dlhých rokoch, či by som dokázal autizmus stručne zadefinovať. Je to inakosť? Výnimočnosť? O chorobe nechcem hovoriť, tomuto termínu sa vyhýbam. Je to život vo vlastnom svete? Ako by ste autizmus definovali vy?

Platí to, čo hovoríte. Autizmus je neurovývinové ochorenie, ktoré je veľmi heterogénne. Každý jedinec s autizmom je iný. Koľko autistov, toľko autizmov. Stručnú odpoveď si požičiam od profesora Jána Pečeňáka, ktorý hovorí o autizme ako syndróme. Všetci jedinci s autizmom však majú spoločné tzv. jadrové príznaky. Sú nimi kvalitatívne deficity v recipročnej komunikácii a sociálnej interakcii, stereotypne vymedzené záujmy a repetitívne vzorce správania. Ale to je v podstate všetko, čo týchto ľudí spája. K tomu sú pridružené mnohé iné diagnózy, ktoré nazývame komorbidity alebo sprievodné ochorenia, a potom sú ešte dva deficity sprevádzajúce autizmus, a to v jazykových schopnostiach a v intelektovej kapacite.

Ako sa na autizmus a jeho definíciu pozerá zahraničie?

V krátkej budúcnosti sa očakáva implementácia ďalšej revízie medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH 11) podobná najnovšej americkej. To znamená, že aj v Európe už budeme hovoriť o spektre autistických porúch. A v rámci spektra sa budú jedinci s autizmom diferencovať podľa vývinu reči a intelektu. Na základe toho vzniknú rôzne podskupiny autistov v celom spektre autistických porúch. To však neznamená, že spektrum autistických porúch bude homogénna skupina. Zostane aj naďalej heterogénnou skupinou s rôznymi komorbiditami, ako sú epilepsia, úzkostné a depresívne stavy a podobne, pod veľkým dáždnikom spektra autistických porúch s deficitmi v komunikácii, v sociálnej interakcii, s vymedzenými záujmami a ľpením na stereotypoch.

Pozná už lekárska veda rizikové faktory, ktoré môžu byť príčinou autistickej diagnózy? 

Príčinou autizmu je porucha vývinu centrálneho nervového systému, ktorý je výsledkom porúch v genetickej výbave jedinca, a faktorov vnútorného alebo vonkajšieho prostredia. Podľa toho, čo dnes vieme, je jedným z rizikových faktorov vyšší vek rodičov – a tým myslím viac ako štyridsať rokov u matky alebo viac ako päťdesiat u otca. Tento faktor zvyšuje riziko vzniku závažných mutácií v zárodočných bunkách, ktoré rodič odovzdáva svojmu dieťaťu, čo môže ohroziť zdravý vývin jeho mozgu. Autizmus okrem syndrómových autizmov ako Rettov syndróm nie je bežne viazaný na jeden gén, je to kombinovaný účinok mutácií viacerých génov s malým účinkom. Kumulácia týchto malých účinkov môže viesť k autizmu. A práve preto, že ide o kumuláciu porúch rôznych génov, každý autista je iný. Mohlo sa stať, že ste ani vy, ani vaša manželka do ohrozenej skupiny nespadali, ale kumulovaním porušených funkcií génov u vášho syna sa vytvoril fenotyp, ako odraz poškodenia vývinu mozgových štruktúr.

A čo vplyv prostredia na vznik autizmu?

Na vznik autizmu má významný vplyv genetika, ale tento vplyv sa deje v určitom prostredí. Myslím tým epigenetické vplyvy životného prostredia. Zápalové ochorenie matky počas gravidity môže tiež spôsobiť vývinovú poruchu, v súčasnosti skúmame črevnú mikrobiotu, teda zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov. Zhrnuté – mladí ľudia dnes odkladajú vek, keď majú deti, a tieto neskoré tehotenstvá sa dávajú do súvislosti s kumuláciou prírodných faktorov, respektíve faktorov prostredia, ktoré môžu spôsobiť mutácie de novo. To znamená, že tieto mutácie nepostihujú rodiča, ani sa neprenášajú na ďalšie deti, ale postihnú konkrétne dieťa, ktorému rodič mutáciu v spermii alebo vo vajíčku odovzdal.

Kedy by rodičia mali spozornieť? Čo signalizuje, že vývoj dieťaťa nie je v poriadku a mohlo by ísť o autizmus? 

Mali sme svedectvá rodičov, a nebolo ich málo, ktorí prišli s dvaapol-, trojročným dieťaťom a prezradili, že už okolo roku života dieťaťa si uvedomovali, že s jeho vývinom niečo nie je v poriadku. Často znela veta – niekedy sa mi aj zdalo, že naše dieťa je zvláštne, čudne reaguje na bežné podnety, ale neprikladala som tomu až takú váhu, aby sme s ním išli k doktorovi.

Raz som sa začítal do jedného článku o autizme, kde boli opísané aj všeobecné, opakujúce sa príznaky. Viaceré z nich sme registrovali aj u nášho syna ešte pred jeho druhými narodeninami. Nedržal očný kontakt, keď druhí plakali, on sa smial, keď sa smiali, plakal. Prekážali mu zvuky. Na detskom ihrisku sa zvykol pozerať do diaľky, nehral sa s autíčkami tak ako iní chlapci. Nechcel, aby sme ho brali na ruky, a nereagoval na našu komunikáciu smerom k nemu, akoby bol hluchý. A preto sme sa rýchlo rozhodli hľadať odbornú pomoc.

Včasná diagnostika výrazne zvyšuje šance dieťaťa na čo najlepší progres v budúcnosti. Z tohto pohľadu je dôležité, že od februára 2019 máme na Slovensku povinný skríning na psychomotorický vývin detí. Je v ňom zahrnutý aj skríning autizmu. Ak je pozitívny, detský lekár odporučí diagnostiku. Radšej nech sa nič nepotvrdí, akoby sa mali podceniť prvotné autistické príznaky a k diagnostike a potvrdeniu autizmu by prišlo až v neskoršom období. Za tzv. zlatý štandard sa považuje kombinácia škál ADOS 2 a ADI-R. Škála ADOS slúži na priame pozorovanie dieťaťa počas štandardne navodených situácií. Škála ADI-R sa používa na posúdenie správania dieťaťa v domácom prostredí pomocou rozhovoru s rodičom, pričom sa hodnotí vývinová história dieťaťa. Celý proces je veľmi náročný časovo aj odborne, často je potrebné posúdenie dvoma diagnostikmi a až zhoda oboch môže uzatvoriť diagnózu autizmu. Stáva sa, že sa najmä menšie deti na prvýkrát nepodarí diagnosticky uzavrieť a po čase je potrebné diagnostický postup zopakovať.

Dá sa povedať, kedy najskôr je možné autizmus diagnostikovať?

Doterajšie výsledky ukazujú, že spoľahlivo to je možné určiť už okolo dvoch rokov veku dieťaťa. Ale je tiež pravda, že niektoré deti sú aj v tomto období stále ešte hraničné. Autistické črty sa v istej miere vyskytujú bežne v populácii a presná deliaca čiara, kedy ide o autizmus a kedy nie, sa niekedy ťažko určuje. Nedá sa tiež presne predpovedať, ako sa bude malé dieťa vyvíjať, vývin závisí od mnohých faktorov. Ale platí, že včasná diagnostika a potvrdenie autizmu sú kľúčové pre začiatok intervencie, to znamená pre začiatok cielených terapií a práce s dieťaťom aj pod dohľadom odborníka. Včasná diagnostika je tiež predpokladom pre maximálne možné prospievanie a pokroky dieťaťa v ďalších rokoch. Ako to bolo u vás po potvrdení diagnózy u vášho Maja? Nastúpila potom intervencia, začali ste pracovať napríklad s logopédom?

Áno, pracovali sme s odborníkmi vrátane logopéda. Ale treba podotknúť, že pred tými sedemnástimi rokmi boli u nás všetky tie terapie pre autistov ešte v plienkach. Takže vo veľkej miere sme intervenovali my rodičia. 

Všetci rodičia, ktorých deti s poruchou spektra boli diagnostikované pred viac ako pätnástimi rokmi, to mali v tomto smere oveľa ťažšie, pretože sa museli spoliehať najmä sami na seba a na svoju rodičovskú intuíciu. V porovnaní s možnosťami overených postupov, ktoré rodičom ukazujú terapeutické cestičky v súčasnosti, vás to muselo stáť veľa sily, času a lásky – pracovať v tom čase s dieťaťom vo veľkej miere len v domácom prostredí. Na druhej strane platí, že rodič pozná svoje dieťa najlepšie. Pri behaviorálnych intervenciách je snaha eliminovať negatívne správanie u dieťaťa a posilňovať pozitívne správanie, aby sa mohlo začleniť do bežného života. Ale deti nie sú rovnaké – každé dieťa má iné pozitívne a iné negatívne stránky. Rodičovskou úlohou je objaviť u dieťaťa, na čo zaberá. V nasmerovaní postupov vie potom pomôcť odborník.

V skupinách autistických rodičov na sociálnych sieťach čítam často sťažnosti na neúnosne dlhé čakacie lehoty na diagnostiku. Platí to naozaj stále, napriek tomu, že počet centier poskytujúcich diagnostiku sa v porovnaní so začiatkom 21. storočia v roku 2019 znásobil? Prečo?

Príčinou dlhých čakacích lehôt je najmä zvyšujúce sa povedomie o tejto poruche, teda prichádzajú rodičia, ktorí by ešte pred piatimi rokmi na autizmus ani nepomysleli, prichádzajú i staršie deti a aj dospelí. Na Slovensku máme asi 45 000 jedincov s poruchou autistického spektra. Inak povedané, ohrozené týmto ochorením je podľa štatistických odhadov každé sté dieťa, ktoré sa má narodiť; údaje zo Spojených štátov amerických hovoria o jednom z 59 detí. V našom centre okrem toho, že poskytujeme diagnostiku, školíme ďalších odborníkov schopných diagnostikovať vo vznikajúcich diagnostických centrách na Slovensku. Napriek tomu je to ešte stále málo, diagnostické možnosti takému nárastu nestačia. Aj v našom centre máme, žiaľ, dlhé čakacie lehoty – šesť až sedem mesiacov.

Včasná diagnostika je možná vo väčšine prípadov autistických porúch. Ale ako to je pri Aspergerovom syndróme? Poznám príbehy mnohých, ktorí boli diagnostikovaní oveľa neskôr, často vo veku desať a viac rokov. Rodičia tvrdia, že vývoj ich dieťaťa dlho nenaznačoval žiaden problém. Alebo ak áno, ani im nenapadlo pripisovať problémy autizmu a to, že doma môžu mať Aspergera, si vôbec nepripúšťali. 

Presne tak. U detí s ťažším poškodením, s poruchami reči a intelektu sa autizmus obyčajne odhalí a diagnostikuje skôr. Lenže keď má dieťa normálnu intelektovú kapacitu a je verbálne, teda rozpráva, tak mozog sociálne deficity dokáže aj dlhšie kompenzovať. Až potom, keď príde k nejakým stresovým, záťažovým situáciám, dieťa povedzme prestupuje zo základnej školy na gymnázium, alebo v rodine sa niečo zmení, naraz sa situácia zvráti, nastane zlyhanie komunikačných a sociálnych kompetencií, často sa pridruží depresia a rodič až vtedy vyhľadá pomoc, s následnou diagnostikou autizmu.

Niektorí jedinci s Aspergerovým syndrómom boli diagnostikovaní až po dvadsiatke či dokonca neskôr. 

Poznám také prípady. Najmä v posledných rokoch, keď sa pomaly zvyšuje povedomie o autizme aj osveta, prichádzajú mladí ľudia okolo dvadsiatky, že čítali o autistických črtách a majú pocit, že patria medzi Aspergerov. Väčšinou sa to pri diagnostike aj potvrdí. Na druhej strane, povedzme si na rovinu: kto z nás je úplne normálny? Mnoho ľudí sa nevie zniesť s druhými ľuďmi, majú problémy v komunikácii, lebo masové využívanie informačnej techniky pri vzájomnej komunikácii nás už odmalička od spoločnosti odcudzuje.

Niektorí dospelí prichádzajú na potvrdenie diagnózy napriek tomu, že dokážu žiť samostatne, aj keď majú sociálne deficity a problémy s komunikáciou. 

Práve potvrdenie tejto diagnózy môže pre nich znamenať istú úľavu. Poznala som jedného študenta, chlapca, ktorý bol podľa mňa hraničný. Napriek tomu, že vykazoval znaky Aspergera, nenechal sa diagnostikovať. Raz mi prezradil, že sa zamiloval do dievčaťa – medičky. On to zamilovanie chápal inak ako to dievča. Ona postupne zistila, že je akýsi čudný – keď sa napríklad spolu rozprávali a chcela mu niečo povedať, ani k slovu ju nepustil, otváral len svoje témy. Dievčaťu sa to nepáčilo, povedala mu, že končia. Chlapec sa zrútil, nerozumel, čo robil zle. Človek s Aspergerovým syndrómom na rozdiel od ťažších foriem autizmu dokáže ako-tak fungovať v reálnom živote aj sám. Ale nemá empatiu, nerozumie preneseným významom slov. Jeho vnímanie reči, výrazov tváre iných mu nenapovedá nič o psychickom a emočnom stave človeka, s ktorým komunikuje.

Aký je váš názor na spájanie dôsledkov vakcinácie s autizmom? Môže vplývať na autizmus? 

Odpoveď je jednoznačná: vakcinácia nie je príčinou autizmu. Nemôže byť, pretože autizmus vzniká už v prenatálnom období nedostatočným alebo chybným vývinom neurónov a ich spojení do neurónových okruhov, ktoré majú konkrétnu funkciu. Inak povedané: v mozgu dieťaťa, ktoré sa neskôr stane autistickým, už pred jeho narodením prichádza k väčším alebo menším odchýlkam. Aj preto nenájdeme dvoch rovnakých autistických jedincov. Mozog každého jedného dieťaťa, aj toho zdravého, je špecifickou štruktúrou, malým vesmírom. Sám mozog sa na základe interakcie s prostredím snaží využiť svoju kapacitu, a nato slúži interakcia s prostredím. Podnety z prostredia stimulujú vývin mozgu. Dieťa do jedného roka nerozpráva, ale „iba“ nahráva. A spája materinskú reč s emóciami, ktoré u dieťaťa vyvolávajú pocit bezpečia a budujú väzbu, aby mohlo začať komunikovať.

Napriek všetkým argumentom si veľa rodičov autizmus s očkovaním stále spája.

Vakcinácia nie je kauzálnou príčinou autizmu. Ale problém je s detičkami so zníženou imunokompetenciou. Ak má dieťa poruchy imunitného systému, môže reagovať na prítomnosť antigénov v očkovacej látke inak ako zdravé deti. Môže nastať problém a rodičia často hovoria, že sa autizmus u ich dieťaťa prejavil po očkovaní. Ale prejavil by sa možno aj pri najbližšej vírusovej chorobe alebo pri nejakom inom strese. Nevznikne – prejaví sa. Preto pripúšťam, že tí rodičia neklamú, ak hovoria, že dieťa sa vyvíjalo normálne a práve po očkovaní nastal regres.

Mohli by sme to povedať obrazne aj tak, že isté deti sa dôsledkom vývoja v mozgu v prenatálnom období narodia so spiacim autizmom, ktorý by sa skôr či neskôr zobudil následkom nejakého podnetu? A jedným z podnetov môže byť aj vakcinácia?

Môžete to priblížiť aj takto. Ale lepšie by bolo povedať, že mozog dokáže do veľkej miery pri malom zaťažení kompenzovať poruchy funkcií, ale keď príde nejaká udalosť, ktorá kladie zvýšené nároky, systém sa môže zdekompenzovať a porucha sa prejaví naplno. Hoci to s určitosťou nevieme, pretože nikto, žiaden výskumník nevidí do hlavičky dieťaťa. Ale vakcinácia podľa súčasných poznatkov v žiadnom prípade nemôže spôsobiť autizmus. To nemôže byť jeden nárazový efekt. Preto si myslím, že zranení rodičia by mohli a mali dostať aj túto informáciu. Pri názoroch na túto tému nevychádzam zo svojich pocitov, ale z viacerých štúdií, ktoré som roky sledovala a ktoré boli uverejnené v kvalitných odborných časopisoch. Som rada, že sa o vakcinácii v súvislosti s autizmom hovorí otvorene a že aj pediatri v ohrozených rodinách k povinnej vakcinácii pristupujú s citom a opatrnejšie, vakcíny deťom podávajú postupne, aby neprichádzalo k nárazovému ataku na organizmus. No a v rámci osvety aj my pripomíname rodičom, aby si dávali veľký pozor najmä tam, kde je v rodine už autistické dieťa, a nevystavili očkovaniu dieťa v čase, keď čelí nejakému akútnemu ochoreniu.

Presne tak sme k povinnému očkovaniu pristupovali aj my. Naše tri deti absolvovali všetky povinné vakcinácie. 

Tieto očkovania detí sú dôležité, pretože bez nich by sme boli vystavení všetci veľkému riziku návratu chorôb, špeciálne teda tých v detskom veku, ktoré môžu opäť zabíjať. Ale opakujem: netreba dehonestovať ani strachy zranených rodičov autistov. Kto iný ako rodičia má nárok na starosť o dieťa?

Je možný posun v rámci autistického spektra, napríklad z nízkofunkčného autistu na Aspergera?

Neviem presne, či by sme mohli povedať, že sa z nízkofunkčného dieťaťa po rokoch môže stať Asperger. Ale s určitosťou vieme, že nízkofunkčné deti môžu pri správnej intervencii dosahovať výkony normálnych detí. Musím sa priznať, že príliš neinklinujem k rozdeľovaniu autistov špeciálne na nízkofunkčných a vysokofunkčných. Čo naznačuje nízka funkčnosť? Že nevie dobre fungovať? My skôr preferujeme hodnotenie, že deti majú zníženú schopnosť adaptívneho správania a zníženú schopnosť mentálneho výkonu. Lebo keď poviete o niekom, že je nízkofunkčný, tak akoby ste ho zatratili. Nie! S každým dieťaťom sa dá robiť. Boli deti, ktoré boli neverbálne, mali vážny mentálny deficit – a správnou intervenciou a vedením sa ich podarilo dostať do lepšieho stavu. Treba však dávať pozor na to, aby intervenciu robil popri rodičovi odborník. Lebo pseudoodborník môže veľa pokaziť. Super je, keď máme odborníka, ktorý vie, čo robí, vie, ako s dieťaťom pracovať. Lebo to je dlhodobá práca. Obvykle sa to robí spôsobom, že odborník pracuje aj s rodičmi, učí ich, ako s deťmi pracovať, a tí to naučené potom uplatňujú v domácom prostredí. Všetko sú to jednotlivé kroky, ktoré musia prejsť pod kožu rodiča, aby ich neprestal na dieťati uplatňovať.

Je autizmus liečiteľný?

Autizmus je celoživotná porucha. Ale sú publikované a známe prípady, že u autistického dieťa, ktoré bolo v troch alebo štyroch rokoch diagnostikované ako ťažký autista, sa v jeho dvanástich rokoch podstatne zlepšili všetky atribúty autistického fenotypu. Stalo sa verbálnym, dokázalo v tomto našom „normálnom“ svete fungovať. Rozdiel, v akom stave vývinu bolo ako štvorročné a potom niekde okolo trinástich-štrnástich rokov, bol významný. Považujem však za potrebné na tomto mieste zdôrazniť, že k liečbe nemožno pristupovať na základe rád z internetu, ale na základe overených postupov. Úlohou odborníkov je pomôcť rodičom detí s poruchami autistického spektra zorientovať sa v množstve intervencií, ktoré sa im ponúkajú, a povzbudiť ich k aktivite v tomto smere od čo najnižšieho veku dieťaťa, pretože správnym prístupom je možné výrazne zvýšiť kvalitu života a samostatnosť týchto detí v dospelosti.

Do akej miery môže ovplyvniť autizmus strava? Dá sa zmenou stravovania takýto stav výrazne a dlhodobo zlepšiť? 

Mnoho detí s autizmom má poruchy trávenia. Tie spôsobujú, že aj intervencia je menej účinná. Veď je aj celkom logické, že keď je telo v nepohode, ani mozog nemôže riadne pracovať. Deti s autizmom sú často veľmi vyberavé v jedle, majú veľmi obmedzený jedálny lístok. V takých prípadoch je ohrozená ich správna výživa a prísun životne dôležitých látok do tela. Ale aj tomu sa dá pomôcť správnou intervenciou, napríklad využitím metódy ABA – aplikovanej behaviorálnej analýzy. Deti s autizmom mávajú aj potravinové alergie a intolerancie, ale tie treba starostlivo overiť predtým, než sa začne obmedzovať jedálny lístok. Aktuálnou témou je črevná mikrobiota – súborný názov pre masu baktérií v našom črevnom trakte, ktorá je dôležitým strážcom imunity a integrity črevnej steny. Dobré a prospešné črevné baktérie nám pomáhajú tráviť potravu, posúvať črevný obsah a zabránia množeniu patogénnych baktérií. Podľa súčasných poznatkov majú deti s autizmom odlišné zastúpenie črevných baktérií ako zdravé deti. Črevo je s mozgom prepojené cez tzv. os črevo-mozog a črevné baktérie ovplyvňujú funkcie mozgu a naopak. Probiotiká, ktoré upravujú zloženie črevných baktérií, sú častým doplnkom výživy autistických detí. Do budúcnosti by bolo vhodné vytvoriť špeciálne zloženie probiotík, ktoré by cielene upravovalo mikrobiotu v čreve detí s autizmom.

Vieme, aké percento z diagnostikovaných autistov zostáva aj po rokoch neverbálnych? 

Dvadsať až tridsať percent? Neviem to presne, ale odhadujem, že menej ako tretina v celom spektre autistických porúch.

Prečo niekto pri enormnej snahe naštartovať reč dieťaťa uspeje a niekto nie? 

Ťažko zovšeobecňovať, ale myslím si, že pri včasnej diagnostike, logopedickej intervencii a neutíchajúcej snahe by sme z neverbálnych detí mohli rozrozprávať minimálne polovicu. Som o tom po rokoch štúdia autizmu a praktických skúseností presvedčená. Tak ako dokážeme ovplyvniť aj vývin intelektu – aj váš Majo by bol bez toho, čo ste preňho urobili vy ako jeho rodičia, možno nie na hranici ľahkej mentálnej zaostalosti, ale hlboko pod ňou. My sa nikdy, nikdy nesmieme vzdávať. Lebo dieťa sa vyvíja až do dospelosti. A ani vtedy sa jeho vývoj nekončí. My ľudia máme plastický mozog, vďaka ktorému sa učíme neustále. Bez schopnosti mozgu meniť sa by sme sa nenaučili nič.

Nám doma sa po rokoch nakoniec podarilo rozrozprávať autistu, ktorému prognózy veľké šance nedávali. Aký vplyv na rozvoj reči u autistu má vplyv oboch rodičov a celkovo rodinné prostredie?

Tak ako autisti, aj rodičia detí s autizmom sú rôzni a majú svoje limity. Sú rodičia milí, láskaví, s vyšším stupňom tolerancie pre svoje autistické dieťa. Ale keď mama nespí dve noci, je nervózna, opustí ju manžel, starostlivosť o celú rodinu zostáva na jej pleciach, čo potom od nej čakať vo vzťahu k intervencii pre svoje špeciálne dieťa? Schopnosť vytrvalo pracovať s dieťaťom je za takých okolností veľmi obmedzená. Veď takáto žena by sama potrebovala intervenciu. Ale dieťa rodičov, ktorí sú ako vy – a takých je veľa –, ktorí sa navzájom držia, podporujú, nepadajú, má oveľa väčšie šance sa napríklad aj rozrozprávať. Rodič, ktorý sa dieťaťu s autizmom extrémne venuje a pracuje s ním, po čase vidí výsledky. Aj keď niekedy minimálne, ale vidí. Garanciu úspechu však nedokážeme dať nikomu. Zostáva len viera, trpezlivosť a nezlomnosť.

Príbeh každej rodiny s autistickým dieťaťom, bez ohľadu na to, kde na autistickom spektre sa to dieťa nachádza, je osobitý a ťažký. Rodičov autizmus u ich detí často nachádza nepripravených. Niet sa čomu čudovať. Zvládať takéto ťažké a dlhotrvajúce, v podstate až celoživotné udalosti v živote rodiny a človeka neučia žiakov a študentov na žiadnej škole. 

Súhlasím. Ja som však chcela predsa poukázať na to, že nie všetci rodičia sa snažia a bojujú toľko a tak dlho ako napríklad vy. Jeden príklad: sedeli oproti mne na sedačke, tak ako teraz sedíte vy – mama s otcom autistického dievčatka. „Pani profesorka, my by sme vás chceli poprosiť len o konzultáciu,“ počúvam. „Máme nejaké úspory, ideme do zahraničia na kmeňové bunky.“ Zostala som prekvapená. „Na kmeňové bunky? Čo od toho očakávate?“ „No, že pomôžu nášmu dievčatku,“ odpovedá mamina. Či však na príslušnej klinike majú nejaké skúsenosti s autizmom, nevedela. Mala som pocit, že maminka chcela ísť s dieťaťom na kmeňové bunky, pretože čakala na zázračnú pilulku. Videla som na nej, že je vyčerpaná, zničená a ona jednoducho chce využiť šancu na zázračný liek, aby sa už nemusela trápiť so svojím dieťaťom. Vyčerpaní rodičia… My všetci máme rôzne mentálne nastavenia. Veľa z nás je silných, veľa slabých. Silní sú tí, ktorí držia, sú zodpovední a nepopustia. Mám so synom cvičiť desať hodín denne? Tak sa mu aj budem desať hodín denne venovať. Ale slabá a unavená maminka sa mu taký dlhý čas venovať nevládze.

Považujete autizmus za dar pre rodičov či pre celú rodinu? 

Jedna mamička mi raz povedala, že keby nemala syna, ktorý by jej otvoril oči pre výnimočnosť, tak by neskôr málo chápala život. Neviem, či to hovorí za všetko, ale po slovách tej mamičky mi vyhŕkli slzy. Často mám pocit, že my, majoritná, takzvaná zdravá spoločnosť, sa máme veľmi dobre. Túžime najmä po materiálnych veciach, po autách, po peniazoch, po bytoch, po neviem čom. Ale niekedy akoby sme si dostatočne nevážili samotný život. Na druhej strane sú rodičia detí, ktoré sú rôznym spôsobom znevýhodnené, a tí majú často oveľa lepšie a najmä hlbšie vnímanie podstaty bytia, sveta okolo seba a darov, ktoré v živote dostali, vrátane svojho dieťaťa.

Spájanie autizmu s darom je naozaj citlivá téma. Najmä ženy – matky nezvyknú na takéto prirovnanie reagovať pozitívne.

Chápem to, najmä ťažkú situáciu matiek, ktoré na výchovu svojho autistického dieťaťa zostali z rôznych príčin samy. Viete, pokiaľ ide o situáciu rodín s autistickým dieťaťom, tu má veľký dlh štát. Prečo nepodporujeme ako spoločnosť rodičov, ktorí sa svojim deťom naplno venujú? Tieto deti sú zo strany svojich rodičov naozaj odkázané na extrémnu starostlivosť, aby dosiahli čo najlepší výsledok, aby dosiahli lepšiu kvalitu života. Veď s kvalitou života dieťaťa sa zlepší aj kvalita života rodičov. Odbremenená musí však byť najmä matka. Ani my lekári nedokážeme slúžiť v nemocnici pätnásť rokov deň a noc, bez prestávky. To jednoducho nejde. Aj s týmto cieľom, teda čo najviac pomáhať rodinám zasiahnutým autizmom, sme založili naše centrum. Šírime potrebné a kvalifikované informácie. Učíme odborníkov, lekárov, psychológov, ako kvalitne diagnostikovať. Prinášame na Slovensko štandardné metódy diagnostiky a spájame sa s odborníkmi nato, aby sme možno raz dokázali stanoviť nejaký marker, z krvi, zo slín či z iného biologického materiálu, ktorý by mohol avizovať ešte pred samotnou diagnostikou, že môže ísť o riziko autizmu. A potom sa možno posunieme natoľko, že budeme môcť tým ľuďom priamo pomôcť. Aj keď ich nevyliečime, ale aspoň zlepšíme kvalitu ich života. Čo viac ako zlepšenie kvality života môžeme pri pomoci týmto ľuďom a rodinám dosiahnuť?

Čo je podľa vás najdôležitejší element, ktorý rozhoduje, kam sa dieťa na autistickom spektre podarí rodičom posunúť?

Moja odpoveď je jednoznačná: láska, ničím nepodmienená láska. A veľa času, neskutočne veľa času a trpezlivosti. Ani jedno dieťa, ktoré sa narodí, nie je zrelé a jeho vývoj ukončený. Preto čokoľvek začneme po narodení robiť v prospech podpory vývinu jeho centrálnych štruktúr, to všetko zlepší jeho fungovanie. Všetko, čo sa zanedbá, sa premietne aj do jeho stagnácie. Platí to nielen pri autistických, ale aj pri zdravých deťoch.

Jeden z psychológov, hoci sa nevenoval autizmu, nám po Majovej diagnóze povedal, že sa nemáme vzdávať a že máme pamätať na to, že najlepším psychiatrom pre dieťa je jeho rodič. A preto máme Majka stále objímať, dávať mu veľa lásky a pocit bezpečia. Aj on spomínal nepodmienenú lásku. A dôležitosť viery, že ten pomyselný vypínač, ku ktorému prirovnal mozog, sa raz možno prepne. 

Súhlasím. Nevieme to síce odmerať, ale je dokázané, že žiadne dieťa, ktorému sa nedostáva v rodine pocitu bezpečia a lásky, nemôže dosiahnuť svoj intelektový a osobnostný potenciál. Ani to zdravé. A to nehovorím o deťoch týraných alebo zneužívaných – tie majú zranené city, zranené srdcia, a preto sa nemôžu dobre kognitívne rozvíjať. Vývin sa totiž deje hierarchicky. Najprv sa vyvíjajú reflexy, potom city a až nakoniec kognitívne funkcie, ktoré sú základom poznávania, pamäti a učenia. Keď sa na nejakej úrovni stane chyba, tak sa ďalšia úroveň nemôže dobre rozvinúť. Takže pre mňa bezpodmienečná láska, pozornosť a pocit bezpečia, ktorý dieťaťu dávame v rodine, dokážu divy aj v ťažkých prípadoch. Nemyslime si, že ľudia s autizmom nemajú city. Oni s nimi len nevedia pracovať, nevyznajú sa v citoch iných a svoje city nevedia dať inému najavo. Pozornosť, láskavý prístup, pocit bezpečia – to všetko sú nevyhnutné predpoklady na to, aby dieťa aj napriek autizmu vo svojom psychickom vývine napredovalo.

Bývajú osoby s autizmom agresívne? Môže to súvisieť aj s tým, že nevedia pracovať s citmi?

To, že vieme narábať s citmi, sa volá emočná inteligencia. Majo vás má rád, ale nevie inhibovať produkciu, ktorá momentálne z jeho citov vychádza. Je na vás nahnevaný, tak povie „zabijem ťa“ – možno to niekde počul. Niežeby to vykonal.

S čím súvisí agresivita u autistov?

Pravdepodobne s hladinami pohlavných hormónov. Testosterón a agresivita idú ruka v ruka. Na druhej strane nemôžeme vzbudiť dojem, že tieto sprievodné znaky, ktoré vyplývajú hoci aj z nárazového neovládania emócií, treba brať u autistov na ľahkú váhu. Nemali by sme ich celkom prehliadať, lebo niekedy sa môže stať, že dieťa s autizmom nával emócií nezvládne. Agresivita môže viesť aj k sebapoškodzovaniu.

Ako potom upokojiť deti, ktoré svoje emócie nezvládajú? Liekmi na upokojenie?

Veľmi ťažká otázka. Niekedy to inak nejde. Sú rodičia, ktorí si lieky na upokojenie pre svoje deti vyslovene pýtajú. Aj sami chcú mať aspoň chvíľku pokoj, chcú, aby dieťa konečne zaspalo a aby si mohli odpočinúť. Na druhej strane si však musíme uvedomiť, že každá takáto sedácia zbavuje dieťa možnosti postupovať. Keď autistu utlmíte, logicky ho nemôžete stimulovať. Ale kde je tá správna cesta?

Veď to. Zoberme si napríklad otázku socializácie dieťaťa po jeho diagnostike, v čase, keď je autizmus v začiatkoch a rodina si zvyká na autizmus ako na neželaného hosťa v domácnosti. Dostávajú nálepky – nevychované dieťa, neviete si s ním dať rady. Zostať radšej medzi štyrmi stenami, obmedziť chodenie do spoločnosti? Alebo sa snažiť o socializáciu a integráciu, ale riskovať možné sociálne konflikty? 

Myslím, že aj vďaka rozširovaniu osvety sa nám v posledných rokoch darí nielen autizmus, ale aj všetky psychické poruchy aspoň trochu demýtizovať. A už sa nehovorí o nevychovaných deťoch tak ako v minulosti, druhí už do takej miery nesúdia, čo sú zač tí ich rodičia. Takže aj socializácia detí a ich rodín vďaka zvýšenému povedomiu o autizme prebieha aspoň trochu jednoduchšie. Verím, že ruka v ruke s tým rastie aj akceptácia autistických jedincov spoločnosťou.

To, čo deti s autizmom asi najviac potrebujú, nielen zo strany rodičov, ale aj širšej rodiny, je bezvýhradná a ničím nepodmieňovaná podpora, starostlivosť a najmä láska.

Presne tak. A ideálne je, ak sa k rodičom a ich starostlivosti pridajú ešte aj starí rodičia. Poznám rodiny, v ktorých si autizmus doslova distribuujú – chlapec má rád aj starého otca a starú mamu, pravidelne k nim chodí. A rodičia tak môžu ísť raz za čas povedzme do divadla, venovať sa sami sebe. Hovoria potom – bolo super, pookriali sme a máme zasa silu ísť ďalej.

Viete, čo mi Marek povedal pred pár rokmi v aute? „Ocko, niečo ma trápi. Videl som ťa, že ma zachraňuješ z horiaceho ohňa. Ďakujem ti, že zachraňuješ môj svet.“ Mal vtedy asi 10 rokov. Jeho verbalizácia nebola na vysokej úrovni. Bolo to niečo cielené? Alebo to mohol niekde „len“ počuť a možno to nebolo až také spontánne? Z nášho pohľadu je to jedno. Nám to vtedy pomohlo a tým to pomohlo aj jemu.

Toto ste teraz pekne povedali. Vzťah a vzájomná interakcia medzi najdôležitejšími ľuďmi pre autistické dieťa, najmä rodičmi a samotným dieťaťom, sa zvyknú vyvíjať aj skokovito, niekedy doslova až náhodne pri nejakých príležitostiach. Slová vášho syna mali zmysel. Cítil to. Povedal to preto, lebo vám dôveruje, celý sa vám otvára, nemá žiadnu bariéru a ani sa nebojí. Toto sú vážne podmienky na to, aby sme s dieťaťom mohli pracovať. Predsa nemôžete niečo chcieť od dieťaťa, ktoré vám neverí, ktoré sa vás bojí.

Deti s poruchami autistického spektra však bývajú v spoločnosti neznámych ľudí obvykle neisté. 

Nevyhľadávajú spoločenstvo ľudí, a aj keď nemajú poruchy intelektu, nerozumejú narážkam, nerozumejú metaforám, nerozumejú dokonca ani mimike, ktorú my v bežnej populácii jasne vnímame. Oni nerozumejú. Pričom často vidia, že ostatní rozumejú. Sú čiernymi ovcami v bielom stáde. Často sa medzi nami necítia dobre. Ale bezpodmienečná, ničím nepodmienená láska rodičov im dáva istotu v neistom svete okolo. Táto láska je kľúčom k všetkému, čo nasleduje. Absolútnym kľúčom.

A základom práce s dieťaťom na autistickom spektre je asi prijatie.

Áno, prijatie je dôležité. Ale zvykne aj bolieť. Chcete prijať, ale nie ste dokonalí. Máte stavy, keď si poviete, že autizmu máte plné zuby. Ak by ste to povedali v spoločnosti, môžu vás označiť za ľudí, ktorí nedokázali prijať svoj osud, svoj kríž. Ale rodičia autistov majú na takéto vyjadrenia raz za čas plné právo. Pretože to nie je o ich dieťati – to je o autizme. To nie je o tom, že by ste autizmus neprijali. To je o uvedomovaní si celoživotného boja. Ale nedali by ste svojho syna. Nikde, nikomu. Nikto z vás rodičov by nedal svoje výnimočné dieťa. Som si tým istá.

Viete, čoho sa s manželkou najviac bojíme? Čo bude s Majom, keď tu už my nebudeme. Podobný strach majú aj iní rodičia a tieto myšlienky občas prídu bez ohľadu na to, ako silný je rodič. Ako s takýmto strachom bojovať?

Myslím si, že takéto strachy sú opodstatnené, ale tak ako prídu, aj odídu. Ak máme pevné ukotvenie v živote, ak v niečo veríme a v niečo dúfame a snažíme sa robiť, čo je v našich silách, potom by nás toto všetko malo viesť k nádeji, že príde raz doba, keď bude spoločnosť vedieť o autizme ešte viac ako dnes, keď budeme autistických jedincov nepodmienene prijímať a akceptovať. A možno sa z diagnózy autizmus niekedy v technologickej budúcnosti stane aj určitá výhoda. Lebo my všetci, ktorí sa máme až príliš dobre, postupne degenerujeme vo vzťahoch aj v motivácii k dobrým skutkom. A vás, rodiny s autistickým členom, bude tento kríž držať a zostanete celá rodina súdržní a silní, lebo všetko zvládate. Hocičo vás len tak ľahko nezlomí.

Pomôžte nám vydať knihu o autizme. Veríme, že prispeje nielen k väčšej informovanosti, ale aj k empatii a ohľaduplnosti. Ďakujeme.

Rodina a vzťahy

Teraz najčítanejšie