Denník N

O novom lieku pre deti so spinálnou svalovou atrofiou rozhodne ministerstvo zdravotníctva

Ilustračné foto - TASR
Ilustračné foto – TASR

Rodičia chorých detí, ktorí zbierajú peniaze na nový liek z USA, sa v stredu stretnú so zástupcami ministerstva zdravotníctva.

Nový genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA) je aktuálne registrovaný len v USA, v Európskej únii ešte nie je schválený, lekári ho teda nemôžu predpísať. Rodičia chorých detí sa preto rozhodli vyzbierať peniaze na liek, ktorý stojí 2,1 milióna dolárov (v prepočte 1,9 milióna eur), pomocou verejnej zbierky.

Zástupcovia ministerstva zdravotníctva chcú na spoločnom stretnutí s rodičmi a odborníkmi ponúknuť možné riešenie.

„Rozhodli sme sa zrealizovať stretnutie s rodičmi chorých detí, aby sme si ich vypočuli a spoločne im vedeli ponúknuť tú najlepšiu cestu, ako sa s diagnózou ich detí popasovať. O konkrétnostiach budeme informovať následne,“ avizuje ministerstvo, ktoré po odchode Andrey Kalavskej vedie premiér Peter Pellegrini.

Aktuálna liečba má podľa rodičov nevýhody

Na stretnutie sa chystajú aj rodičia najstaršieho z detí Riška Balinta, ktorý bude mať v apríli dva roky, čo je hraničný vek na podanie nového génového lieku. Chlapcovi rodičia sa o novej genetickej liečbe dozvedeli v máji minulého roka, keď liek schválila Americká lieková agentúra. Ich syn aktuálne už rok dostáva Spinrazu, jediný liek na SMA dostupný u nás, ktorý ma oddialiť zhoršenie choroby.

„Riško dostal prvú dávku, keď mal osem mesiacov. Tento mesiac dostane siedmu dávku. Spinraza mu pomohla spomaliť progres ochorenia a do určitej miery zlepšiť motoriku a aktivitu dolných a hlavne horných končatín. Bez Spinrazy by tu už Riško nebol,“ hovorí jeho mama Mária Balintová.

Nevýhody lieku vidia rodičia hlavne v spôsobe aplikácie. „Každé štyri mesiace je Riško v nemocnici, pichá sa v dolnej časti chrbtice do miechy v analgosedácii.“

Po pobytoch v nemocnici chlapec prekonal už štyri zápaly pľúc, dostavili sa aj bolesti chrbta. Po každej dávke navyše musí absolvovať vyšetrenia a na základe ich výsledkov sa určí, či poisťovňa preplatí ďalšiu dávku.

„Pokiaľ sa Riškov stav zhorší, poisťovňa tento podporný liek nemusí preplatiť. Cena jednej dávky sa pohybuje okolo 89-tisíc eur, ročne potrebuje tri dávky. Pri SMA ochorení je tiež vysoké riziko skoliózy, ktorá sťažuje podanie Spinrazy a v pokročilom štádiu jej podanie už nie je možné.“

Riško Balint. Foto – Facebook/Riško Dýchaj

Komunikujú s Bostonom a Budapešťou

Keď sa rodičia dozvedeli o novom lieku

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Slovensko, Zdravie

Teraz najčítanejšie