Denník N

Ako sa žije slovenským rodinám s autizmom? Ako autizmus mení partnerské a súrodenecké vzťahy a ako rodinám pomáha štát?

V knižnej edícii Denníka N vychádza kniha o autizme Nezlomní – 18 otvorených rozhovorov o autizme.

Silné rodinné príbehy so spoločným menovateľom

Otec štrnásťročného Petra autizmus opísal ako dlhočiznú chodbu s množstvom dverí, ktoré si autista nevie zatvoriť, a všetko, čo z nich preniká von, ho vyrušuje. My zdraví si niektoré dvere do sveta vedome nechávame otvorené a tie, ktoré momentálne nepotrebujeme, môžeme zatvoriť. Je to na našom rozhodnutí. Autisti však žiadne z tých dverí zatvoriť nevedia.

Petrov otec sa o svojho autistického syna a jeho zdravého brata po smrti manželky stará sám.

Mária Hlaváčová je vdova, o nejaký čas oslávi sedemdesiat rokov. Vychovala tri deti a o svojho devätnásťročného vnuka Tomáša, ktorý je atypickým autistom, sa stará už 15 rokov sama. Keď sa ho jej dcéra rozhodla dať do krízového centra a hrozilo, že skončí v detskom domove, požiadala o zverenie vnuka do výchovy. „V tom čase som odchádzala do dôchodku a povedala som si, že nedovolím, aby môj vnuk skončil v ústave,“ hovorí energická žena.

Mária Hlaváčová s vnukom Tomášom. Foto N – Tomáš Benedikovič
Mária Hlaváčová s vnukom Tomášom. Foto N – Tomáš Benedikovič

Aj syn Petry Valentovej Miroslav má devätnásť, no ich príbeh je v niečom odlišný. Míra je vysokoškolák, má Aspergerov syndróm a niekoľko ďalších diagnóz, no Mírov otec a aj viaceré úrady jeho diagnózy dlho odmietali prijať. Petre preto na istý čas aj odobrali sociálne dávky a hrozilo, že o syna príde.

Príbeh rodiny Moniky Harmoníkovej je zložitý a plný zvratov. Monika sa po smrti mamy starala o viacerých zo svojich desiatich súrodencov, najmladšiu sestru si adoptovala. Má tri vlastné deti a jej dcérke Martinke diagnostikovali autizmus.

Rodina Moniky Harmoníkovej. Foto N – Tomáš Benedikovič

Ján Plášil má tridsaťdeväť rokov a Aspergerov syndróm mu diagnostikovali ako dospelému mužovi. Žije v Trenčíne so svojou mamou Oľgou a obaja pracujú vo firme, ktorá vyrába regály, Janko v práci obsluhuje hydraulické lisy, ktorými strihá a ohýba plechy. Rok a pol pracoval dokonca vo Veľkej Británii. Má vodičský preukaz, je držiteľom zváračského listu a formou online štúdia si teraz robí maturitu.

Toto je len zopár rodinných príbehov z tisícok tých, ktoré píše autizmus.

A osemnásť z nich nájdete v knihe Jozefa Bednára Nezlomní – 18 otvorených rozhovorov o autizme, ktorá vychádza v knižnej edícii Denníka N.  Štyri z nich napísali odborníčky, ktoré sa venujú výskumu, diagnostike alebo terapiám.

Jedna diagnóza – milión problémov

Jozef Bednár je sám otcom troch detí. Spolu s manželkou Adrianou vychováva Martinku, Barborku a dvadsaťročného autistického syna Mareka. Marek má rád spoločenské tance a krasokorčuľovanie a niekoľko hodín do týždňa pracuje v nákupnom centre ako predavač.

Bednárovci a aj ďalší rodičia, starí rodičia či súrodenci autistických detí sa musia vyrovnať nielen so samotnou diagnózou a jej prejavmi a obmedzeniami, ale aj so samotou, s finančnými problémami, každodennou logistikou, s pridruženými ochoreniami. A taktiež so slovenským vzdelávacím, zdravotníckym a sociálnym systémom, ktorý zvyšujúci sa počet detí s diagnózou autizmus dostatočne nereflektuje, s nedostatkom odborníkov, intervenčných centier či denných stacionárov. Musia znášať reakcie okolia, predsudky a mýty, ktoré sprevádzajú nielen autistické deti, ale všetkých ľudí s fyzickým alebo psychickým hendikepom.

Teraz sa navyše musia vyrovnať s povinnou karanténou, zrušenými dennými centrami, nosením rúška, obmedzeniami, ktoré autistické deti znášajú oveľa ťažšie ako deti zdravé.

Nezlomnosť, vytrvalosť a láska k deťom

Každá rodina má svoj vlastný príbeh, ohraničený jednou alebo viacerými diagnózami, každá má iný prístup a iné možnosti intervencie. Niektoré deti majú podporu širokej rodiny, no nájdu sa aj také, ktoré rodičia opustili. Kým jeden dospelý autista pracuje, iný je odkázaný na celoživotnú starostlivosť. Niektoré partnerské vzťahy diagnóza dieťaťa posilnila, iné sa rozpadli. Niektorí rodičia skúšajú všetky dostupné terapie, niektorí o mnohých z nich vôbec netušia. Spája ich jedno – nezlomnosť, vytrvalosť a láska k svojim deťom. Napriek tomu, že ľudí s touto poruchou pribúda (nejakú z foriem autizmu má podľa posledných štatistík jeden zo sto ľudí), koluje o nej množstvo mýtov, rodičom chýbajú základné informácie aj inštitucionálna podpora.

Kniha nie je určená len pre rodičov, ktorí tušia, že ich dieťa je iné, ktorých dieťa už bolo diagnostikované alebo hľadajú ľudí s podobnými skúsenosťami. Je určená všetkým, ktorí chcú spoznať zblízka život rodín s akokoľvek zdravotne znevýhodneným členom.

Kniha Nezlomní mohla vzniknúť aj vďaka podpore 155 darcov prostredníctvom crowdfundingovej kampane na www.startlab.sk.

Všetkým úprimne ďakujeme.

Veríme, že táto kniha prispeje nielen k väčšej informovanosti, ale aj k väčšej empatii a ohľaduplnosti.

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na [email protected].

Kultúra, Rodina a vzťahy, Slovensko, Zdravie

Teraz najčítanejšie