Denník N

Má dcéru s vážnym ochorením. Ústredie práce jej odmieta dať opatrovateľský príspevok, hoci uspela aj na súdoch

Sofia (na zábere spred roka) trpí cystickou fibrózou. Foto - archív Jany Markovičovej
Sofia (na zábere spred roka) trpí cystickou fibrózou. Foto – archív Jany Markovičovej

Jana Markovičová z Chropova v okrese Skalica bude mať 36 rokov. Je matkou dvoch dcér. Staršia z nich sa volá Sofia, má desať rokov a trpí cystickou fibrózou. Vzhľadom na diagnózu a priebeh ochorenia sa Jana už štyri roky snaží o získanie opatrovateľského príspevku. A hoci vyhráva aj súdy, Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny jej nárok napriek tomu ignoruje a tvrdí, že názor súdu neznamená, že sa mýlia vo svojom rozhodnutí.

Ako vyzerá váš bežný deň s dcérou za predpokladu, že sa jej stav nezhorší a neskončí v nemocnici?

Vstávam skoro ráno, aby som Savom vydezinfikovala všetky potrebné veci, napríklad výlevky a odtoky, keďže vlhké prostredie pre prítomnosť baktérií ohrozuje dcéru na živote. Zároveň musím nechať dostatočne odtiecť vodu. Okolo piatej zobudím dcéru, aby sme stihli potrebné úkony.

Konkrétne?

Začíname cvičením, nasleduje prvá inhalácia, ktorá jej pomáha vykašliavať hlieny. Trvá to polhodinu. Nasleduje pauza, po ktorej ide cvičiť s rehabilitačnými pomôckami. Potom ju čaká ďalšia inhalácia, tentokrát antibiotík, nasleduje vyplachovanie nosa.

Keď to máme za sebou, musí vziať množstvo liekov plus tráviacich enzýmov, aby potrava neskončila rovno v črevách. Vtedy si konečne môže dať raňajky.

Nasleduje odchod do školy?

Za bežných okolností áno. Po škole opäť cvičíme, inhalujeme, rehabilitujeme, večer sa zase zopakuje celá raňajšia procedúra. Samozrejme, tráviace enzýmy si musí brať pred každým jedlom.

Prečo hovoríte, že za bežných okolností?

V prvom ročníku Sofia chodila na klasické denné vyučovanie, lenže pre chorobu vynechala 400 hodín. Druhý a tretí ročník sa preto učila individuálne, do školy chodila len v utorky a štvrtky.

Štvrtý ročník sme opäť chceli vyskúšať bežný režim, ale už za prvý polrok vymeškala viac ako 200 hodín. Teraz, počas koronavírusu, je, samozrejme, izolovaná doma, keďže patrí k najohrozenejším skupinám.

Čo presne spôsobovalo vymeškávanie hodín?

Sprievodné problémy cystickej fibrózy. Má problémy s pľúcami, zapaľuje sa jej pankreas, má akútnu pankreatitídu. Zlyhávanie pankreasu, pečene, obličiek a podobne je u týchto pacientov bežné. Sofia päť- až šesťkrát ročne skončí v nemocnici.

Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ktoré negatívne ovplyvňuje kvalitu života a predčasne ho skracuje. Žľazy s vonkajším vylučovaním tvoria abnormálne hustý a patologický hlien, ktorý sa usadzuje na slizniciach a upcháva životne dôležité orgány. V pľúcach sa následne usádzajú baktérie spôsobujúce ťažké infekcie a zápaly. Postupne sa tu tvoria nenapraviteľné zmeny. Podobne je postihnutý aj pankreas, ktorý nevylučuje dostatočné množstvo enzýmov potrebných na strávenie potravy. CF postihuje aj pohlavné orgány, pečeň, prínosové dutiny, často sa pridruží aj cukrovka. Dá sa povedať, že CF postupne zasiahne všetky orgány. Jediné, čo nijako neovplyvňuje, je intelekt. Deti s CF sú intelektovo a psychicky normálne, odlišujú sa od svojich rovesníkov len fyzickým oslabením. Na Slovensku žije približne tristo pacientov (detí a dospelých), ich priemerný vek je 22 rokov.
Zdroj – www.klubcf.sk

Sofia má 10 rokov a trpí cystickou fibrózou. Jej mama už štyri roky bojuje, aby dostala opatrovateľský príspevok. Foto – archív J. M.

V tomto režime sa zjavne nedá chodiť do práce.

Nedá. Snažila som sa o to, aj som robila štyri hodiny denne, ale keďže dcéra vymeškávala školu a opakovane končila hospitalizovaná, nebola šanca. Pri tejto diagnóze sa nedá vedieť, aký bude dcérin stav zajtra, treba s ňou každý deň opakovane cvičiť, rehabilitovať, inhalovať, dohliadať na branie liekov a tráviacich enzýmov, pripravovať správnu a dostatočne kalorickú stravu a mnohé ďalšie veci. Rodičia so zdravými deťmi si to nevedia predstaviť.

Keď mala Sofia šesť rokov, požiadali ste o opatrovateľský príspevok. Dnes má desať rokov a príspevok stále nemáte. Kde je problém?

Zámerne to naťahuje Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny. O príspevok som požiadala v januári 2016. O tri mesiace mi prišlo rozhodnutie z úradu práce zo Senice, kam sme patrili, že mi nevyhovejú. V hodnotení podľa tabuliek získala dcéra podľa úradníkov taký počet bodov, že podľa nich nepotrebuje žiadnu opateru.

Prosím?

Presne tak. Odvolala som sa na ústredie práce, ktoré mi odpísalo, že príspevok tiež zamieta, lebo dcéra opateru nepotrebuje. Ponížilo ma to aj nahnevalo, keďže úradníci ústredia zjavne nerozumejú, o čom je cystická fibróza.

Ako pri nej môžu niekomu napísať, že vtedy šesťročné dieťa nie je odkázané na opateru? To si malo samo dezinfikovať výlevky a odtoky, zabezpečovať inhalácie, samo cvičiť, rehabilitovať, chodiť k lekárom, variť si špeciálnu stravu, prideľovať lieky aj tráviace enzýmy? Samo si malo riešiť neustále bolesti bruška, masírovať si ho, riešiť pankreas aj ostatné veci?

Sofia a jej mama Jana Markovičová. Foto – archív J. M.

Preto ste to dali na Krajský súd v Trnave?

Áno. A uspela som, keďže súd uviedol, že ústredie práce neuviedlo pre svoje rozhodnutie žiadne relevantné argumenty. Vôbec sa neoprelo o zákon a jeho príslušnú prílohu. Ten zákon sa pritom v roku 2008 menil práve pre cystickú fibrózu, aby rodičia takýchto detí mali nárok na opatrovateľský príspevok. Úradníci jednoducho ignorovali zákon a hotovo. Neodôvodnili svoje rozhodnutie a nijako sa nevyrovnali s mojimi relevantnými námietkami. Súd preto vec vrátil na ďalšie konanie na ústredie práce.

Výsledok?

Miesto toho, aby ústredie uznalo svoje pochybenie, podalo kasačnú sťažnosť na Najvyšší súd. A ten po troch rokoch rozhodol v januári 2020. Kasačnú sťažnosť zamietol a ústrediu práce prikázal, aby sa oprelo o príslušný zákon, lebo v sťažnosti mu opäť chýbali argumenty, poriadne zdôvodnenie zamietnutia a vyrovnanie sa s mojimi námietkami.

Čiže ústredie práce neuspelo ani na krajskom, ani na Najvyššom súde?

Presne tak.

Prečo teda stále nemáte opatrovateľský príspevok?

Lebo ústredie práce mi vo februári tohto roka napísalo, že mi ho aj tak zamieta.

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Rozhovory

Slovensko

Teraz najčítanejšie