Denník N

Napriek utrpeniu sa snažíme hľadať život, hovorí lekárka, ktorá sa stará o nevyliečiteľne choré deti

Foto N – Tomáš Benedikovič
Foto N – Tomáš Benedikovič

Nezisková organizácia Plamienok sa snaží urobiť život umierajúcich detí a ich smútiacich rodín aspoň o niečo krajší a znesiteľnejší. Podľa jeho zakladateľky to však nie je dlhodobo udržateľný spôsob domácej starostlivosti o nevyliečiteľne choré deti.

„Domácu paliatívnu starostlivosť zastrešuje na celom Slovensku len tretí sektor,“ hovorí riaditeľka Plamienka Mária Jasenková. „Všetky detské domáce hospice pôsobia mimo štátneho zdravotného systému a pomáhajú rodinám len vďaka darom donorov. Pomohlo by nám, ak by sme boli súčasťou aj štátneho systému zdravotnej starostlivosti. Tak by sme mali svoj schválený odborný štandard a boli by sme aspoň čiastočne financovaní štátom.“

V rozhovore sa dočítate:

  • prečo má verejnosť menší strach z eutanázie ako z paliatívnej starostlivosti,
  • v čom je rozdiel medzi pobytom v nemocnici a domácou starostlivosťou,
  • prečo sa rodičia domácej paliatívnej starostlivosti boja,
  • či ju majú šancu finančne zvládnuť,
  • aké zmeny by mal vytvoriť v tejto oblasti štát,
  • že práca s nevyliečiteľne chorými deťmi prináša viac príjemných chvíľ ako trápenia.

Ste riaditeľkou Plamienka. Stretávate sa s rodinami nevyliečiteľne chorých detí aj vy osobne?

Samozrejme, som aj lekárkou Plamienka. Bežne pracujem s deťmi a ich rodinami. Teraz to už nerobím celý týždeň, pretože sa to nedá, ale ako lekárka pôsobím približne polovicu týždňa.

Vedia ľudia, ktorí s tým nemali osobnú skúsenosť, čo paliatívna starostlivosť znamená?

Myslím si, že nie. Nedávno som na blogu Denníka N napísala článok o tom, že podľa mňa ľudia nevedia, čo je to paliatívna starostlivosť. Definícia Svetovej zdravotníckej organizácie zahŕňa množstvo abstraktných pojmov, takže veľká väčšina ľudí  – povedala by som, že skoro všetci – z nej vôbec nezískajú konkrétnu predstavu, o čom to je. Každý z nás si nakoniec definíciu paliatívnej starostlivosti musí hľadať a vytvoriť sám. Musíme si odpovedať na otázku, ako by sme chceli žiť záverečnú etapu nášho života alebo ako by sme ju chceli žiť s našim blízkymi.

Je to ťažké hľadanie a asi sa to nepodarí nájsť zo dňa na deň. Ľudia sa tomu väčšinou vyhýbajú, kým ich k tomu nedonúti život. Ale ja si myslím, že by sme sa tomu nemali vyhýbať. Pre mňa paliatívna starostlivosť znamená žiť naplno s pomocou iných ľudí alebo organizácií, do takej miery, ako sa to dá, keď viem, že sa môj život, či už v kratšej, alebo dlhšej perspektíve, blíži ku koncu. Rodičia a rodiny, ktoré tu v Plamienku stretávame, nám v tom pomáhajú, ukazujú nám, ako sa to robí.

Hovorí sa podľa vás o paliatívnej starostlivosti v spoločnosti dosť? 

Hovorí sa o nej málo. Keď si do Googlu zadáte napríklad „paliatívna starostlivosť na Slovensku“ a potom si zadáte „eutanáziu“, tak o eutanázii vám vyjde tisícnásobne viac odkazov. A to hovoríme len o online priestore. Ale to isté platí aj vo svete, je to všeobecný jav, že sa o paliatívnej starostlivosti hovorí neporovnateľne menej ako o eutanázii.

Prečo je to tak?

Myslím si, že je to tak preto, lebo keď sa povie eutanázia, ľudia si to vedia predstaviť. Je im jasné, že to znamená, že ich umiestnia do inštitúcie, kde sa vykonáva, zavedú im kanylu do žily, pichnú im danú látku a oni zomrú. Samozrejme, nevedia si síce predstaviť detaily toho procesu, ale je im viac-menej jasný. A myslia si, že na konci je okrem smrti aj úľava od utrpenia.

Aké pocity v nich vyvoláva spojenie „paliatívna starostlivosť“?

Pri pojme paliatívna starostlivosť sa im vybaví záverečná etapa života, množstvo neistoty, ale aj zraniteľnosť. Nevedia, ako bude prebiehať, či budú alebo nebudú trpieť, kto pri nich bude, či dostanú pomoc a ako dlho to bude trvať, či nebudú odkázaní na iných ľudí. Pojem paliatívna starostlivosť často vzbudzuje bolestné emócie, zatiaľ čo eutanázia predstavuje riešenie problému v praktickej rovine.

Ľudia sa jednoducho boja smrti a niektorí radšej uprednostnia takéto ukončenie života, aby si boli istí, že nebudú trpieť a že to majú pod kontrolou. Ja nie som za zákaz eutanázie, ale na druhej strane si ani nemyslím, že by mala byť hlavnou odpoveďou na otázku, ako chcem žiť záverečnú etapu života. Myslím si, že

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Rodičovstvo

Rozhovory

Zdravie

Teraz najčítanejšie