Najväčšími celebritami sú pre mňa rodičia z detskej onkológie, to oni si zaslúžia metál, hovorí sociálna sestra
Sama o sebe hovorí, že má hlas ako Nastenka z Mrázika, no možno práve príjemný hlas jej pomáha vybaviť na úradoch pre rodičov onkologických pacientov aj nemožné. Eva Rabenseiferová pracovala v detskom domove, potom sa v Národnom ústave detských chorôb desať rokov venovala týraným deťom. Teraz tam ako sociálna sestra nerieši s rodinami malých onkologických pacientov ich zdravie, ale ich sociálnu situáciu. Mnoho rodín sa totiž v dôsledku onkologického ochorenia dieťaťa prepadne do chudoby.
S akými rodinami sa najčastejšie stretávate na detskej onkológii?
Keď sa pozriem na zloženie rodín, tak je tam veľmi veľa neúplných rodín, rozvedených. Myslím si, že u mnohých ľudí má veľký podiel na vzniku onkologických ochorení alebo napríklad cukrovky stresový faktor, nie je to len genetika a životné prostredie.
Pre mňa sú najväčšie celebrity naši rodičia z onkológie, ale o tých sa nepíše. Tí si zaslúžia metál. Im sa zrúti celý svet a oni si ho musia veľmi rýchlo vystavať, nemajú čas na nejakú sebaľútosť. Aj plakať môžu, len keď sa niekam schovajú, keď to ich dieťa nevidí. Najhoršie sú začiatky, potom si to už nejako zmanažujú. No ak nemajú peniaze alebo ak je už jeden z nich na invalidnom dôchodku, či ak je to osamelá mama, tak to majú o to ťažšie. Okrem toho, že sa trasú o dieťa, musia kalkulovať. Ale nepotrebujú ľútosť, skôr naštartovať, aby mohli bojovať. Ľútosť im nepomôže.
Čo je vašou úlohou?
Mojou úlohou je zabezpečiť rodiny tak, aby prežili z ekonomickej stránky, pretože onkologické ochorenie dieťaťa si vždy vyžiada, aby s ním jeden rodič zostal. Pri leukémii v detskom veku sa rodič do práce nedostane aj dva roky. Snažíme sa pomáhať tým najslabším, pretože máme veľa rodín, ktoré sú na pokraji chudoby.
Čo sa udeje vo vnútri rodiny, keď sa z dieťaťa stane onkologický pacient?
Po stanovení diagnózy jeden rodič zostáva s dieťaťom doma – ak dovtedy pracoval, ide na PN. Príjem sa znižuje, ale výdaje narastajú. Pobyt v nemocnici nie je lacný napriek tomu, že rodičia majú ubytovanie zadarmo. Stravu si však musia platiť a chorým deťom by zniesli aj modré z neba. Následkom chemoterapie však majú deti často zmenené chute a väčšinou sa to končí tak, že rodič zje nemocničnú stravu a dieťaťu navarí alebo kúpi to, na čo má chuť. Veľa peňazí ide na hygienu, pretože musia oveľa viac čistiť domácnosť, deti potrebujú lepšie bavlnené oblečenie. Niečo ich stojí aj cestovanie.
Ako rodičia riešia tie dva roky, keď nemôžu pracovať? Musia dať výpoveď?
Pred desiatimi rokmi, keď som na detskú onkológiu nastúpila, neexistoval inštitút sprevádzajúcej osoby, a tak sa rodičia snažili získať potvrdenie o práceneschopnosti napríklad na psychiatrické diagnózy. No povedzme vojaci alebo tí, ktorí boli v štátnej správe, na ministerstve vnútra, si takúto diagnózu nemohli dovoliť. V roku 2011 po troch mesiacoch vyjednávania s ministerstvom zdravotníctva, s ministerstvom práce a so sociálnou poisťovňou sa nám podarilo dosiahnuť, že môžeme vystavovať PN aj pre sprievod pacienta. Tá platí maximálne na 52 týždňov, ale rodič sa má kam potom vrátiť a má zaistený aspoň nejaký príjem.
Predtým systém navádzal rodičov, aby podvádzali a kalkulovali, ak chceli byť so svojimi chorými deťmi?
V podstate áno. Detská onkológia si však bez rodičov neporadí. Rodičia mnohokrát dávajú výpovede alebo ich zamestnávateľ prepustí hneď, ako sa PN skončí, pretože mať takto choré dieťa znamená, že budete často z práce vypadávať. Sú však aj takí zamestnávatelia, ktorí týmto ľuďom, naopak, prispievajú zo sociálneho fondu.
Mali sme prípad, keď do rodiny so štvorročným chlapcom
