Denník N

Mama sa roky starala o chorých. Keď sama ochorela, povedali jej, že má ísť domov a byť silná, hovorí dcéra pacientky s ALS

Ružena Rusnáková s dcérou Kristínou. Foto - archív K. R.
Ružena Rusnáková s dcérou Kristínou. Foto – archív K. R.

Ružena Rusnáková pracovala 25 rokov ako zdravotná sestra, ešte pred dvomi rokmi pomáhala hospitalizovaným na ARO. Dnes by sa starala o pacientov s covidom.

Keď ako 46-ročná začala mať zdravotné problémy, jej blízki si mysleli, že je len preťažená z polohovania pacientov.

„Stále sa cítila slabá, mala pocit, že keď sa má zdvihnúť z postele, musí zapojiť extrémnu vôľu a sústrediť sa na každý pohyb,“ opisuje jej dcéra Kristína Rusnáková.

Ružena bola niekoľkokrát na CT, magnetickej rezonancii, absolvovala niekoľko röntgenov a ďalších vyšetrení. Dvakrát bola hospitalizovaná na neurológii. „Výsledky boli vždy hraničné. Všade jej povedali, že je zdravá, že jej nič nie je,“ vraví Kristína.

Keď neúspešná diagnostika na Slovensku trvala takmer rok, rodina sa spojila s lekárom v Rakúsku, ktorý robí detailný krvný rozbor. Výsledky potvrdili ochorenie ALS. Približne v rovnakom čase to preukázali aj výsledky biopsie svalov, ktorú Ružena absolvovala v Bratislave. Lekári jej však povedali iba toľko, že má ochorenie miechy, na ktoré neexistuje liek. „Povedali mame: Môžete ísť domov a buďte silná. Keď sa ich sama spýtala, či je to ALS, iba prikývli. Nepovedali jej, čo má robiť, čo ju čaká, koľko rokov života má pred sebou,“ hovorí Kristína Rusnáková.

Liečba neexistuje, na kúpele nemá nárok

Pri skratke ALS mnohým napadne hlavne Stephen Hawking či Ice Bucket Challenge. Na internete si nájdete, že ide o pomerne zriedkavé, no veľmi závažné ochorenie, na ktoré zatiaľ neexistuje liek. Zvyčajne postupuje rýchlo, človek sa po stanovení diagnózy dožíva priemerne 3 až 5 rokov.

Toľko informácií vám možno stačí, pokiaľ sa vás to osobne netýka.

Ak sa vás to, nanešťastie, týka osobne a ochoriete vy alebo váš blízky, v prvej fáze tomu nechcete uveriť. Dúfate, že diagnóza nie je správna. V ďalšej fáze sa už zmobilizujete a začnete bojovať. S oficiálnou liečbou však rátať nemôžete. Neexistuje.

„Mame predpísali len rehabilitácie. Poisťovňa však uhrádza iba desať cvičení

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Cesta k zdraviu

Zdravotníctvo

Rodina a vzťahy, Zdravie

Teraz najčítanejšie