Matka ťažko chorej dcéry: Ústredie práce, čiže štát, sa mi roky vysmieva a ubližuje mi. Už dosť, mám toho plné zuby

Predstavte si nasledovnú situáciu – máte doma malé a ťažko choré dieťa, ktorého stav sa neustále zhoršuje. Potrebuje neustály dohľad a pomoc s množstvom činností vrátane zdravotných úkonov. Dieťa do školy nechodí, lebo keď to skúšalo, pre zdravotný stav vynechávalo stovky hodín ročne. V priebehu jediného polroka sa aj šesťkrát ocitne v nemocnici.

Smutná rozprávka

Z tohto dôvodu si ako rodič požiadate príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny o opatrovateľský príspevok. Logicky – do práce chodiť nemôžete, veď doma opatrujete ťažko choré dieťa. Lenže úradníci to vidia inak – vaše dieťa podľa nich nepotrebuje žiadnu opateru, len bežnú rodičovskú starostlivosť.

Odvoláte sa preto na nadriadený orgán – Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny. Aj jeho úradníci vám však odpovedia, že vaše dieťa opateru nepotrebuje. Ako rodič ostanete zaskočený, lebo doma dennodenne zažívate peklo, o akom úradníci netušia. Čo teraz?

Nevzdáte sa a obrátite sa na krajský súd. Ten vám dá za pravdu a vo svojom rozhodnutí napíše, že ústredie práce neuviedlo pre svoje rozhodnutie žiadne relevantné argumenty. Súd mu preto vec vráti na ďalšie konanie. Rodič sa poteší, ale len na chvíľu.

Úradníci sa totiž nevzdajú. Namiesto toho, aby uznali svoje pochybenie, podajú kasačnú sťažnosť na Najvyšší súd. Tomu trvá tri roky, kým rozhodne, ale nakoniec predsa len dá za pravdu rodičovi. A uvedie, že v sťažnosti úradníkov chýbali argumenty, riadne zdôvodnenie zamietnutia príspevku a vyrovnanie sa s námietkami rodiča. Súd preto ústrediu práce prikáže, aby sa konečne oprelo o príslušný zákon.

Rodič má pocit, že po úspechu na dvoch súdoch má vyhraté. Trvalo to síce roky, ale opatrovateľský príspevok je na dosah. Úradníkov však neradno podceňovať – opäť rozhodnú, že príspevok zamietajú.

Rodič je tak po štyroch rokoch šokovaný, bezradný a stojí úplne na začiatku. Napriek tomu nájde dosť síl a znovu sa obráti na krajský súd. Ten mu v máji tohto roka opäť dá za pravdu. Lenže je október a rodič, ktorý uspel už na troch súdoch, stále nemá schválený opatrovateľský príspevok.

Od začiatku tohto príbehu ubehlo viac ako päť rokov. Dieťa už nemá šesť rokov, v januári budúceho roka bude mať dvanásť. Takto dlho štát dokáže naťahovať rodiča, ktorý už od zúfalstva nevie, čo robiť a na koho sa ešte obrátiť. A áno, celý ten čas je rodič bez príjmu. S dieťaťom, ktorého diagnóza je bojom o prežitie a mimoriadne náročná na financie.

Už dosť!

Aj na vás pôsobí táto rozprávka ako vymyslená? Lenže ona sa na Slovensku naozaj odohráva a jej šťastný koniec je v nedohľadne. Tým rodičom je 37-ročná Jana Markovičová z Chropova v okrese Skalica a rukojemníkom v rukách úradov jej dcéra Sofia, ktorá trpí cystickou fibrózou.

Jej matka je nahnevaná aj zhrozená. „Sofia už nemá čas a ja ako matka sa odmietam len tak prizerať, ako nám štát ubližuje. Je čas konať. Považujem za nenormálne, že musím o spravodlivosť bojovať cez médiá, že úradníci ignorujú aj rozhodnutia viacerých súdov. Už dosť, mám toho plné zuby!“

Čo má zvládať šesťročné dieťa podľa úradníkov

Sofia chce chodiť fyzicky do školy, ale nejde to. V prvom ročníku vynechala viac ako 400 hodín, v druhom a treťom sa preto učila doma. Vo štvrtom ročníku opäť skúsila chodiť do školy, len za prvý polrok však vymeškala viac ako 200 hodín.

„Spôsobovali to rozličné sprievodné problémy cystickej fibrózy – problémy s pľúcami, zápaly pankreasu, akútna pankreatitída. Zlyhávanie pankreasu, pečene či obličiek je bežné,“ hovorí mama.

Potom prišla pandémia koronavírusu. Pacienti s cystickou fibrózou pri covide-19 patria k najohrozenejším skupinám, a tak Sofia ostala izolovaná doma. Tento školský rok ešte v škole nebola, učiteľky ju skúšajú cez videohovory.

Pri takomto režime je zjavné, že matka nemôže chodiť do práce, lebo musí neustále sledovať dcérin stav. „Nerozumiem, prečo to úrady neakceptujú, veď im to vyslovene prikazuje zákon, ktorý sa v roku 2008 menil práve kvôli pacientom s cystickou fibrózou. Ja mám vážne pocit, že štát sa mne aj mojej chorej dcére vysmieva a že nás tým šikanuje.“

Markovičová, ktorá o príspevok prvýkrát žiadala, keď mala Sofia šesť rokov, je nahnevaná, keď si spomenie, s akými dôvodmi jej ho zamietli. „Vraj nie je odkázaná na moju opateru. Pozrite sa, čo chceli od šesťročného dieťaťa – aby si samo