Denník N

Čakajú ich Vianoce v izolácii, lebo sú najviac ohrozenou skupinou. Pomôže im príspevok aj dobrovoľnícka pomoc

Michal Škombár. Foto - Pavol Kulkovský
Michal Škombár. Foto – Pavol Kulkovský

Prinášame ďalší tip na organizáciu a ľudí, ktorým môžete pomôcť.
#24 dní do Vianoc

Autor knižných bestsellerov Denníka N Ján Markoš píše v knihe Bližšie k sebe o tom, že ľudské telo sa stalo mierkou sveta. „Schody majú presne takú veľkosť, aby sa po nich dobre kráčalo, dvere majú akurátnu veľkosť, aby sa cez ne dalo prejsť, nákupné košíky majú rúčku v správnej výške. Práve vďaka tomu pociťujeme svet ‚ako náš‘,“ píše Ján Markoš a ďalej sa pýta: „Aké telo je vzorom pre priestory, ktoré využíva mnoho ľudí naraz, pre verejné priestranstvá?” A odpovedá si: „Je to akési priemerné telo.” A tak priestory môžu zrazu mnohým ľuďom bez priemerného tela nevyhovovať a prestávajú ich vnímať ako svoje. „Z podoby verejných priestorov sa tak stáva určitý lakmusový papierik demokracie,“ dodáva Markoš.

Sviatky v izolácii, aby si ochránili život

Ľudia so svalovou dystrofiou dnes nemusia čeliť len bariéram vo verejných priestranstvách, ale aj ohrozeniu na živote – v dôsledku pandémie aj správania tých, ktorí si demokraciu vyložili po svojom. Muskulárni dystrofici alebo pacienti trpiaci ALS patria medzi mimoriadne ohrozenú skupinu. Majú oslabené dýchacie svaly, preto je prípadné nakazenie covidom pre nich veľmi nebezpečné.

„Vianočné sviatky určite strávia v izolácii. Dôležité je, aby im mal kto pomáhať pri každodenných činnostiach, lebo počas pandémie je zhoršený prístup k pomoci aj od osobných asistentov. Sme radi, že naše združenie držíme pri živote a pokračujeme v poskytovaní služieb. Pandémia obmedzila donorské možnosti, možnosti organizovania pobytov a skomplikovala aj kontakty s dobrovoľníkmi,“ vysvetľuje Andrea Madunová, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD).

Niekoľko hodín denne píše bradou

Aj keď telo úplne sklame, ľudská vôľa dokáže zázraky. Michal Škombár vydal už v poradí svoju piatu knihu. Knihy píše bradou do notebooku dlhé hodiny, každý deň, už niekoľko rokov. V dôsledku ochorenia spinálna svalová atrofia je odkázaný už trinásť rokov na dýchací prístroj. Spisovateľom sa stal, aj keď nedostal možnosť, aby v poslednom ročníku gymnázia ukončil štúdium maturitou. Dôvodom bol jeho zhoršený zdravotný stav, ale aj nesplniteľné podmienky školy. Napriek tomu na toto obdobie spomína rád, práve vtedy objavil v sebe vášeň pre písanie a spoznal skvelých učiteľov a spolužiakov.

„Môj dýchací prístroj mi zobral hlas, hovoriť môžem len potichu. No zároveň mi dal silnejší hlas. Hlas, ktorý vďaka mojim knihám počuje omnoho viac ľudí,“ vraví.

Ako pomôcť

Andrea Madunová hovorí, že okrem finančnej pomoci je pre OMD veľmi užitočná aj dobrovoľnícka pomoc. Muskulárni dystrofici potrebujú veľmi často niečie ruky a nohy. Ale aj hlavy. Pri organizovaní podujatí a počas táborov potrebujú dobrovoľníkov ako asistentov či animátorov.

„My sme našim klientom denne nablízku, keď niečo potrebujú. Poskytneme dôležitú informáciu zo sociálnej oblasti, sprostredkujeme osobného asistenta alebo asistentku, zapožičiame pomôcku, prípadne poskytneme príspevok na dofinancovanie pomôcky. Spracúvame časopis a špecializované weby osobnaasistencia.sk, belasymotyl.sk, omdvsr.sk, z ktorých sa dozvedia množstvo potrebných informácií. Aj tieto činnosti a aktivity výrazne skvalitnia životné podmienky,“ dodáva Madunová.

Prispieť Organizácii muskulárnych dystrofikov môžete TU

OMD v SR je celoslovenské občianske združenie, ktoré pomáha rodinám s deťmi a dospelými s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Členom poskytuje odborné aj ľudské zázemie. Poslaním OMD v SR  je zmierňovať dôsledky ochorenia, informovať o potrebných pomôckach, o spôsobe, ako ich získať. Prostredníctvom verejnej zbierky Belasý motýľ poskytuje organizácia doplatky za pomôcky, ktoré nie sú hradené v plnej výške alebo vôbec. Svojim klientom poskytuje aj sociálne poradenstvo, služby sprostredkovania osobnej asistencie, bezplatne zapožičiava pomôcky. 

[Tip na knihu: Telo v 21. storočí. Návod na lepší život v prebytku docenta Milana Sedliaka a reportéra Denníka N Michala Červeného.]

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na pripomienky@dennikn.sk.

Advent

Cesta k zdraviu

Pekné veci

Rodina a vzťahy, Slovensko

Teraz najčítanejšie