Denník N

Má svalovú dystrofiu: Čo môžem chcieť, keď na WC v nemocnici sú dvere široké len 60 centimetrov? Ako sa tam mám dostať?

Miroslav Bielak. Foto - archív M. B.
Miroslav Bielak. Foto – archív M. B.

Poznám pacientov, ktorí bez prítomnosti osobných asistentov skončili v nemocniciach s ťažkými preležaninami. Personál na nich nemal dosť času. Pre pacientov s takýmito postihmi je priam nebezpečné ísť do nemocnice, preto si to mnohí rozmyslia, tvrdí Miroslav Bielak.

Miroslav Bielak má 41 rokov. Od detstva má diagnostikovanú takzvanú Beckerovu svalovú dystrofiu, čo je genetické ochorenie svalov. Nedá sa vyliečiť, pacientom postupne odchádzajú svaly v tele, nakoniec sú vo väčšine úkonov odkázaní na invalidný vozík, neskôr aj na dýchacie prístroje a asistenciu iných. Žije v Tvrdošíne s o rok a pol mladšou mentálne i fyzicky postihnutou sestrou Janou a s otcom. Mama im pred piatimi rokmi zomrela na rakovinu. 

Na čo by sme si my zdraví mali dávať pozor pri kontakte so zdravotne ťažko postihnutými, aby sme v dobrej viere nevyrobili trapas, prípadne neublížili?

Nepomáhajte nám bez toho, že nám o tom najskôr poviete a overíte si, či to naozaj chceme. Najhoršie je, keď s nami zdraví nekomunikujú. Vidia človeka na vozíku, prídu k nemu, oznámia mu, že mu pomôžu, a už aj ho tlačia cez prekážku.

Vtedy hrozí úraz, lebo laik nemá dostatočné skúsenosti s invalidným vozíkom a postihnutý z neho môže vypadnúť. Inokedy mi chce niekto nadvihnúť vozík a nechtiac vypadne bočnica, čiže ostanem visieť vo vzduchu.

Základom je teda aspoň minimálna komunikácia: „Dobrý deň, som ten a ten, potrebujete pomoc? Akú konkrétne? Poviete mi, ako na to?“ Možno zistíte, že dotyčný pomoc ani nepotrebuje, prípadne potrebuje len mierne potlačiť, niečo podržať, nič viac.

A ešte jedna dôležitá vec – nekomunikujte s našimi osobnými asistentmi, ale priamo s nami. Stáva sa mi to hádam všade – na úradoch, na ulici, dokonca niekedy to robia aj sestry či lekári. Je to zvláštne, lebo debatujú o vás bez vás, akoby ste tam ani neboli.

Máte 41 rokov. Aké úkony pri svojom ochorení ešte zvládate samostatne?

Už len prácu na počítači, teda písanie na klávesnici. A ešte sa dokážem sám najesť. Prípravu jedla a všetky ostatné veci, ktoré človek v domácnosti denne robí, už nezvládam, vo všetkom som odkázaný na pomoc iných ľudí.

Kedy ste si začali uvedomovať, že ste iný ako ostatné deti?

Keď som mal sedem rokov, teda na začiatku základnej školy. Začali sa mi diať zvláštne veci, ktoré som si nevedel vysvetliť. Napríklad som začal padať. Normálne som išiel po ulici a bez zakopnutia som spadol. Podobne to bolo pri behaní, zrazu som sa rýchlo zadýchal. Bol som aj oveľa unavenejší ako rovesníci.

Cítil som, že som v niečom iný, ale netušil som, akú to má príčinu. Diagnostika koncom 80. rokov minulého storočia ešte nebola na takej úrovni ako dnes. Genetické vyšetrenia mi urobili až v jedenástich rokoch. Práve tam mi zistili, že mám svalovú dystrofiu.

V akom veku ste ostali odkázaný na invalidný vozík?

V šestnástich. Ešte v prvom ročníku na strednej škole som ako-tak chodil s barlami sám, ale od druhého ročníka som sa bez vozíka nepohol. V škole bolo plno schodov, chôdza po nich ma už vyčerpávala, a tak mi začali pomáhať spolužiaci.

Nezrazilo vás to psychicky?

V porovnaní s ľuďmi, ktorí sa prestanú hýbať napríklad po autonehode, som to mal ľahšie – išlo to postupne, stav sa mi zhoršoval priebežne. Zvykal som si. Ak ma niečo trápilo, tak to, že som dlho nevedel, čo presne mi je, lebo ani rodičia mi to hneď nevedeli vysvetliť a mojej chorobe až tak nerozumeli.

Jasné, že človek sa s tým všetkým nikdy úplne nezmieri, hoci tak navonok môže pôsobiť. Na každého občas prichádzajú čierne myšlienky. Pomáha nám však uvedomenie si, že zmeniť sa to nedá, že tak to je aj ostane, a preto je každý nárek zbytočný.

Mám rád Stephena Hawkinga a jeho výrok „kým trvá život, trvá aj nádej“. Mal sa oveľa horšie ako ja, napriek tomu žil, fungoval a spoločnosti prinášal hodnoty. Vidím to aj v našej Organizácii muskulárnych dystrofikov – množstvo ľudí je na tom zdravotne oveľa horšie ako ja.

Akú prognózu majú ľudia ako vy?

Pri oveľa progresívnejšej Duchennovej muskulárnej dystrofii sa ľudia štatisticky dožívajú 20 až 30 rokov. Pri Beckerovej forme, ktorú mám aj ja, je obvyklou konečnou piata až šiesta dekáda života.

Odchádzanie svalov sa nedá zastaviť, hoci u každého je individuálne – začína sa to problémami s pohybom, potom niekto začne mať problémy so srdcom ako ja, niekto s dýchaním, prehĺtaním, s udržiavaním moču a stolice… Isté je, že časom svaly ochabnú a je koniec.

Sám nie som úplne pripravený na to, čo príde. Nechcem na to ani myslieť,

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Rozhovory

Zdravotníctvo

Slovensko, Zdravie

Teraz najčítanejšie