Smejú sa jej, že je krpatá čudná teta. Dizajnérka Kurcinová urobila knihu o tom, ako vidia svet ľudia s achondropláziou
Achondroplázia je genetická porucha rastu kostí. U ľudí s touto diagnózou sa trup vyvíja normálne, ale majú krátke končatiny a veľkú hlavu, čoho výsledkom je nízka postava, takzvaný trpasličí vzrast.
Študentka dizajnu Veronika Kurcinová má 128 centimetrov a na ulici sa pre svoj vzhľad často stretáva s posmeškami. Na istý čas sa preto uzavrela pred svetom. Reakcie neznámych ľudí a svoje pocity si začala zaznamenávať do zápisníka. „Na posmešky od detí som si časom zvykla, ale je hrozné, čo niekedy robia starší ľudia, na to si dodnes neviem zvyknúť,“ hovorí Veronika Kurcinová.
Zápisky z denníka použila v bakalárskej práci, v rámci ktorej vytvorila autorskú knihu o vlastnej skúsenosti s achondropláziou. Knihu Pohľad zdola sa teraz na jeseň chystá v menšom náklade vydať v rozšírenej verzii.
Na naše stretnutie ste cestovali z Oravy, odkiaľ pochádzate. Aká bola cesta?
Úplne super. Od nás z dediny som išla autobusom a na vlak som prestupovala v Liptovskom Mikuláši. Na nástupišti sa nachádza taká vlnovka, sú to vyvýšené miesta, z ktorých sa dá do vlaku ľahšie nastupovať. Vždy idem na tú vlnovku a potom si prestúpim do vozňa, kde mám miestenku. V Košiciach je nástupište rovné, no dá sa nastúpiť aj tak. Mimochodom, na cestu sa ma ľudia zvyknú pýtať ako na prvú vec, keď niekam prídem, dá sa to však zvládnuť.
Pýtal som sa najmä preto, že nedávno sochárka Zorka Lednárová, ktorá trpí svalovou dystrofiou a pohybuje sa na vozíku, zverejnila svoj zážitok z cesty vlakom z Prahy do Bratislavy. Počas nej musela cestovať v kupé, kde jej na hlavu padali plechovky od piva. Zažili ste už niečo podobné?
Na vlastnej koži nie, keďže necestujem v kupé pre imobilných, ale v bežnej časti vlaku. Je to hrozné, že sa to u nás deje. Sledujem napríklad rappera Bekima, ktorý je na invalidnom vozíku. Zvykne dávať príspevky, ako bežne nemá prístup k dverám alebo do podnikov, kde je iba schodisko a chýba rampa. Niekedy si vravím, že mám šťastie – ja som len nízka a nemám vozík, preto som takmer úplne samostatná. Aj toaletu používam normálnu. Už odmala som tak naučená.
Vyrastali ste teda medzi zdravými deťmi?
Áno. Rodičia ma stále dávali do klasických tried a nikdy ma ani neposielali do táborov, ktoré sa zvyknú organizovať pre ľudí s achondropláziou. Stále som teda bola len pri zdravých deťoch. Mám štyroch súrodencov, troch starších a jednu mladšiu sestru, a všetci sú zdraví. A mám aj zdravých rodičov. Nikdy som preto necítila, že by som bola iná. Až postupom času.
