Žije s postcovidovým syndrómom: Je to ako skokovo zostarnúť o 40 rokov

Český kreatívec a umelec Adam Hrubý už dva roky bojuje s postcovidovým syndrómom, pre ktorý zažíva „sústavnú opicu“, vysilenie a fyzickú aj duševnú nestabilitu. „Roztrasie ma akákoľvek silnejšia emócia, aj niečo banálne, čo sa od dospelého človeka len odrazí,“ hovorí v rozhovore.

Na čo sa okrem iného pýtame:

• Ako vyzerá život s postcovidovým syndrómom?
• Prečo sa Adam Hrubý skrýva v zahraničí?
• Ako na jeho ochorenie a izoláciu reagujú jeho blízki?
• Pomohlo Hrubému české zdravotníctvo?
• Vie spoločnosť súcitiť s každým? A prečo nie?

Adam, kedy ste prvý raz počuli o covide-19?

V decembri roku 2019.

Ako asi my všetci, no covid vám potom zasiahol do života viac než väčšine z nás. Aké boli vaše prvé myšlienky v súvislosti s tým ochorením?

Trebárs to zostane len vo Wu-chane. Vtedy som rozhodne globálnu ani osobnú skazu netušil, bol som skôr optimista.

V spojení s témou postcovidového syndrómu často padajú výrazy ako „tajomný“, „nejasný“, „opradený záhadou“. Aké to je s ním žiť? Asi o dosť menej záhadné, než sa to opisuje, však?

Nie je v médiách slovo „záhada“ kódom pre „musíme o tom napísať, ale nemáme čas to študovať“?

Prejavy sú veľmi konkrétne, ale choroba je neviditeľná. Je veľmi ťažké si predstaviť, čo sa človeku naozaj deje, čo je príčinou čoho a čo spôsobuje čo. A to už vôbec nehovorím o riešeniach, teda čo sa s tým dá robiť a ako to liečiť.

Ja som sám pre seba záhadou celý život. S dlhým covidom sa do toho pridala ešte vrstva biologickej nepredvídateľnosti.

Ak by sme teda mali postcovidový syndróm veľmi jasne a netajomne odhaliť, čo to je? Aké má príznaky?

To ja neviem. Ak by som to vedel, možno by som dostal Nobelovu cenu. Ako nelekár by som odpovedal, že ide o zdravotné problémy a symptómy, ktoré nastúpia po akútnej fáze ochorenia covid-19 a trvajú dlhšie než tri mesiace.

A aké príznaky to teda sú?

Každý postihnutý má iný dlhý covid. Príznakov sú stovky a stále sa objavujú nové. Vírus ďalej mutuje a šíri sa, všetko je predmetom výskumov. Možno by ste sa divili, ako málo covidu stále rozumieme. To, že nás omrzelo o covide hovoriť, neznamená, že sme záhadu vyriešili, a trvalejšie následky sa ešte len objavujú.

Veľa ľudí dodnes ani nevie, že trpia následkami po covide. Iba sa im dejú divné veci. Štúdie pri chronických chorobách trvajú dlho, pokiaľ sa teda vôbec robia.

Ja to chápem ako multisystémové ochorenie organizmu, zasahujúce kardiovaskulárny, neurologický, respiračný, zažívací, imunitný a pohybový aparát. Vedci opisujú úkazy ako zápal žilového tkaniva, syndróm žírnych buniek, črevná dysbióza, krvné mikrozrazeniny, autoimunitná porucha, hormonálna nerovnováha, virálna perzistencia a ďalšie.

Aby čitateľ alebo čitateľka mali predstavu – ktoré príznaky máte konkrétne vy?

Predstavte si to, ako keby ste mali sústavnú opicu, z ktorej sa nemôžete vyspať. Vyčerpanie. Telesné, duševné, hormonálne. Bolesť hlavy, mozgová hmla, nedokážete poriadne premýšľať, niekedy ani dokončiť vetu. V stoji sa vám motá hlava, vláčite za sebou ruky a nohy. Pískanie v ušiach. Cítite v tele otravu. Z opice sa vyspíte a na druhý deň je vám lepšie. Toto cítim každý deň, týždne, mesiace, bez vidiny zlepšenia. Teraz som „oslávil“ dva roky. Nasledujú psychické následky takého stavu, depresia, úzkosť, zúfalstvo.

To je asi veľká rana. Navyše pre niekoho, kto bol zvyknutý žiť trikrát viac než všetci okolo. 

Pred covidom som bol na vrchole formy, teraz je môj organizmus zrazu hrozne krehký.

Väčšina potravín mi spôsobuje alergické reakcie a silne zhoršuje môj stav. Nad určitou koncentráciou histamínu nemôžem ani myslieť, ale ani odpočívať, je to príšerný pocit. Pol roka eliminačnej diéty som zisťoval, čo môžem jesť. Rovnako na mňa funguje slnko a vietor.

Jedným z najviac paralyzujúcich symptómov je intolerancia na záťaž. Keď si idete zacvičiť, pracujete celý deň alebo idete na párty a poriadne sa nevyspíte, zdravý organizmus vás počas pár hodín až dní zregeneruje. Moje telo to nedokáže. Keď si nedám pozor, čaká ma takzvaný relaps, teda aj mnohotýždňová kríza. Párty by ma zrejme zabila. Dlhý covid je, ako keby ste skokovo zostarli o štyridsať rokov. Až teraz vidím, že mladosť je anomália ľudského života.

A čo také predčasné zostarnutie prakticky znamená pre váš život? Napríklad pracovnú paralýzu?

Som nespoľahlivý na biologickej úrovni. Nedávam sľuby, môžem si dovoliť len priania. Zajtra mi môže byť akokoľvek.

Rok mi trvalo prísť na to, čo môžem a čo nezvládnem. Rok a nespočet paralyzujúcich relapsov. Musím prísne dodržiavať pokojový režim, vyhýbať sa rozrušeniam, dychové cvičenia, meditácie, chodiť spať o deviatej. Môj nervový systém zvládne iba úplný pokoj. Roztrasie ma akákoľvek silnejšia emócia, aj niečo banálne, čo sa od dospelého človeka len odrazí. Niekto si do mňa trochu rypne a mňa taká situácia vyradí na niekoľko dní. Vyrážka, hnačka, pocit zúfalstva a zmaru. A to by som mal byť zvyknutý, narodil som sa v Brne.

A ako teraz vyzerá váš život? Ako vyzerá váš deň?

Chodí to vo vlnách. Mám blbý deň, O. K. deň a sen deň.

Dnes máme šťastie, je to O. K. Zvládnem byť hore dvanásť hodín, zvládnem tak štyri hodiny sedieť pri počítači a niečo robiť, hovoriť, čítať, písať, pracovať. Zvládnem krátku prechádzku. Blbý deň: celý deň len ležím, nemôžem skoro nič, iba si navariť a ísť na záchod. Snažím sa rozptýliť sa, hľadať veselé veci, scrollovať na koniec internetu.

Koľko je takých dní?

Vlani tak dvadsať blbých dní na jeden O. K. Po dvoch rokoch je to omnoho lepšie, tri ku jednej.

A čo je sen deň?

Sen je byť zdravý a žiť ako predtým. Môcť cvičiť, tancovať, pracovať, vymýšľať, schádzať sa s ľuďmi, viesť vlastné projekty, mať budúcnosť, jesť viac než len karfiol.

To, čo mi opisujete, je z pohľadu zdravého človeka strašné. A pritom, ak to chápem správne, nie ste ani ten najhorší prípad. Mohlo by to byť ešte horšie. 

Nemám lekárske dáta. Čo prežívajú ostatní trpiaci, viem iba zo skupín na rôznych platformách, kde sa združujeme a pomáhame si. Veľmi intenzívne je to pre ľudí, pre ktorých je ochorenie nové – čo sa im deje, im ešte len dochádza. To zúfalstvo je pohlcujúce a často toľko bolesti nedokážu zniesť a nezvládnu sa tam dívať.

A keď sa do tých skupín pozriete, čo vidíte?

Určite som na tom lepšie než niektorí. Už len tým, že hovorím po anglicky, a tak som si zvládol dohľadať včas dôležité informácie. To mi pomohlo si napríklad zbytočne neubližovať podstupovaním nefunkčnej liečby, ktorú príliš veľa lekárov ešte stále odporúča.

Niektorí sú na tom o dosť horšie. Ľudia žijúci v chudobe, dlhodobo chorí už pred covidom. Matky samoživiteľky, ktoré sa v bolestiach nezdvihnú z postele. Deti s dlhým covidom, ktoré prišli o budúcnosť. Niektorí hlásia úplne bizarné a skľučujúce symptómy, fantómové bolesti, ochrnutie, čuchové a chuťové halucinácie. Trpiacich sú milióny.

Určite existujú aj ľudia, ktorým je lepšie. 

Samozrejme. Nerobme z toho však nejakú zvrátenú súťaž v tom, kto sa má horšie. To je toxický pohľad. Mali by sme sa postarať o každého. Starostlivosť si zaslúžia všetci.

Vy nie ste v Česku. Žijete v zahraničí…

Odišiel som pred piatimi rokmi. Dlhý covid ma postretol v Berlíne, ale príležitosti mesta sa pre mňa stali ohrozením, a čo som do tej doby vyhľadával, som razom ďalej nezniesol. Nemôžem si dovoliť chytiť covid znova, a tak som odišiel preč, ďaleko od ľudí.

Skryli ste sa. 

Skrývam sa navzdory všeobecnému presvedčeniu, že pandémia sa už skončila. Žijem v exile, normálne sa bojím o život.

Býval som spoločenský. Bývalo mi dobre v publiku aj na pódiu, v centre kultúrneho diania. Rád som stretával a hostil ľudí. Izolácia je pre mňa neprirodzená, ale potrebujem teraz bezpečie.

Ako na to reagovalo vaše okolie, kamaráti, kamarátky, rodina? Na to, že ste sa skryli, na vašu chorobu?

Oznámiť, že mám dlhý covid, a hovoriť o tom bol pre mňa dlho problém. Ešte dnes veľa ľudí neverí, že dlhý covid existuje. Niektorí dokonca neveria ani na covid. Žijeme v dezinformačnej dobe a je čoraz ťažšie sa dozvedieť, čo sa naozaj deje. Snažím sa mať pochopenie aj pre tých, ktorí sa v tom napríklad pre jazykovú bariéru prosto nemôžu vyznať.

Aj z tohto rozhovoru som vlastne nervózny, niečo riskujem. Sčasti mám strach, že to nedokážem vysvetliť a ľudia ma nepochopia.

Možno ani nemáte dosť síl?

Vysvetľovať – a trebárs sa aj obhajovať pred predsudkami – je vysiľujúce. Na taký servis často nemám silu.

Môj okruh priateľov a ľudí sa veľmi zmenšil na ľudí, ktorí ma chceli a dokázali počúvať. A našli v sebe aj priestor pre to, aby som v ich živote zaujal nejaké iné miesto. Prijať, že so mnou bude menej zábavy, menej vymýšľania blbostí, menej podpory z mojej strany. Že teraz budem viac brať než dávať. Tým, ktorí to nedali, to však nemám za zlé. Každý robí, čo môže.

Pre okolie bolo to pochopenie ťažké. 

Niektoré straty sú trvalé a ide o to, či a ako sa s nimi vyrovnáte. Ani po dvoch rokoch choroby neviete, či ten stav už je nastálo alebo či ešte má zmysel udržiavať v sebe nádej. Ale pokým dúfate, že sa to zlepší, nemôžete sa so stratou zmieriť a vyrovnať. Trebárs sa za polroka uzdravím? Trebárs sa nájde nejaký liek?

Nádej mi bránila prijať, že toto je teraz môj život. A že už možno nikdy nebudem tancovať, jazdiť na bicykli alebo sa napríklad tlačiť na tisíce spotených tiel v nejakom klube. Že sa môj život navždy zmenil. Ja som svoju identitu pochoval a teraz sa snažím nájsť niečo nové.

Z reakcií okolia v sebe mám skôr sklamanie a smútok. V signáloch, ktoré čítam napríklad v politických rozhodnutiach pandémiu ďalej neriešiť, je akási ľahostajnosť: smola, chlapče, teraz je to už len tvoj problém. Sorry, kripli!

To sú politici. Čo blízki ľudia?

Som vďačný za výnimky, poznám skvelých ľudí, ale inak to odpísanie cítim z väčšinovej spoločnosti.

Potreba byť nejako prínosný pre spoločnosť musí byť tiež veľká téma. 

Samozrejme, prepadne vás pocit, že keď pre spoločnosť nič nerobíte, ste parazit. Prisaháme na kult produktivity. To všetko sú veci, s ktorými sa zmierujem a zmieruje sa s nimi postupne aj moje okolie.

Hovorili ste o nepochopení a nedôvere iných ľudí. Pochybovali ste niekedy vy sám o tom, čo vám je a či si to nevymýšľate? Nahlodalo vás niekedy niečo?

Vždy som bol citlivý chlapec. Ešte dávno predtým, než to bolo cool. Teda ak to vôbec je cool. Dúfam, že už konečne je. Je?

Myslím si, že je.

Výchova citlivých chlapcov v Česku mi spôsobila, že som sám voči sebe diagnosticky prezieravý. Svoj stav som hrubo podcenil. Po akútnom covide som sa snažil neleňošiť a rýchlo sa vrátiť do kondície. Trvalo to tri mesiace až do úplného zrútenia.

Na Facebooku ste spísali desatoro súcitu. Vo mne veľmi zarezonovalo tretie prikázanie, v tom píšete: „Aby si postihnutý zaslúžiť našu ľútosť, musí trpieť viditeľne: vyzerať chudo, striedmo až zbedačene. Pokiaľ sa pekne oblieka, smeje sa alebo sa priznáva k činnostiam, ktoré považujeme za odpočinkové či statusové, náš súcit si nezaslúži. Je to zrejme hypochonder alebo simulant. Túto nekonzistenciu najlepšie demonštrujeme pozorovaním: ‚No ale vyzeráš dobre!‘“ To ste odpozorovali?

Slovo od slova. Pre mňa samotného bola téma chronických chorôb, postihnutí a inklúzie skôr okrajová. Teraz to doučovanie z prvej ruky celkom bolí. Pokiaľ úplne neumieraš, späť k stroju. Pokiaľ to nezvládneš, snaž sa vyzerať zbedačene alebo zalez, nech nevystrašíš ostatných pracujúcich.

Človek s postihnutím, slabý, chorý alebo akokoľvek znevýhodnený je síce de facto stále človek, ale často sa naňho dívame tak, ako keby mal byť rád, že ho vôbec necháme dýchať. Pokiaľ teda jeho postihnutie uznáme.

Identita človeka s postihnutím je vnímaná primárne ako bremeno pre spoločnosť, takže by mal sekať dobrotu a byť rád, že ho tolerujeme. Nemal by sa hnevať alebo sa dokonca radovať. A už vôbec nie byť videný. To len v prípadoch, keď má svoje utrpenie predviesť, a to predpísaným spôsobom. Ako sa predvádza neviditeľná chronická choroba?

Táto temná stránka ľudstva sa odráža v inštitúciách. Moja priateľka ochorela na dlhý covid pred pol rokom. Nedávno mi ukazovala dlhý manuál, kde je opísané, ako sa máš správať a vyzerať, keď ideš v Nemecku o svojej chronickej chorobe diskutovať s poisťovňou alebo úradmi. Dress code je striktnejší než do Berghainu (berlínsky nočný klub špecializovaný na elektronickú hudbu – pozn. red.).

Aby človek dostal životné minimum, na ktorom sa dá ako-tak prežiť, musí pre komisiu vyzerať dostatočne postihnuto. Ženy sa boja mať nalakované nechty, make-up či výrazné oblečenie a veľa ďalších vecí, pretože to vyzerá, že dosť netrpia a dávky si nezaslúžia. Každý si môže siahnuť do svedomia, či takto sami niekedy neuvažujeme. V Nemecku si to ľudia už tak veľmi robiť nenechajú, ale aj tam je to stále prítomné. A v Česku… to neviem. Nehovoriac o USA, kde sa mať smolu naozaj nevyplatí.

A to je vaša vlastná skúsenosť, ktorú vám priniesol covid?

Mám strach, že som teraz druhoradý človek. Mám pocit, že obťažujem, a mám tendenciu sa stále ospravedlňovať za svoje požiadavky a nároky. Buď o mojej skúsenosti spoločnosť pochybuje, alebo ju stigmatizuje.

A tak to nie je len u ľudí s postihnutím. 

Nie je. Ako byť správne chorý, ako byť správna obeť. Ten, kto sa oblieka vyzývavo, si zaslúži znásilnenie a podobne. Obviňovanie obetí, nehovorím o ničom novom.

Ja som tú stigmu nechcel prijať, ale naviazalo sa to na niečo hlbšie. Nemám výkon, nepodieľam sa na HDP, neposúvam veci dopredu. Mal by som sa hanbiť. Sociálne a zdravotné poistenie teda platím, samozrejme, ďalej, ale bojím sa o tom hovoriť.

Nemyslím si, že som tým nejako unikátny. Iba by som si prial, aby sme sa viac viedli k pochopeniu a súcitu. A k tomu, že si obete môžu robiť, čo chcú. Môžu ležať na gauči. A občas sa smiať. Občas sa obliecť extravagantne a iba tak sami pre seba si namaľovať nechty. Občas ísť aj von. Škandál! Tak teraz už to fakt preháňa.

Skúšali ste hľadať pomoc v českom zdravotníctve? Aký bol prístup miestnych lekárov? Dokázali vám nejako pomôcť?

Toto je veľmi ťažká téma. Azda nebude kontroverzné povedať, že súčasné zdravotníctvo si ako celok s chronickými chorobami veľmi nevie rady. Multisystémové syndrómy sú komplexné, nemajú jasnú príčinu a nie sú viditeľné na markeroch. Často sú závislé od svedectva pacienta. Niektorí lekári o ňom dokonca pochybujú, ako napríklad pri syndróme chronického vyčerpania (ME/CFS). Stáva sa, že keď si lekár s pacientom nevie rady, jeho anamnézu psychologizuje a zodpovednosť prehodí napríklad na psychiatra, v horšom prípade skúsenosť pacienta spochybňuje, čo je strašné.

A covid je priamo továreň na postihnutia.

A to spochybňovanie ste zažili?

Prvý rok pandémie pritlačil lekárov k múru. Mám pre nich pochopenie, covid im dal nesmierne na frak a ja teraz od nich chcem, aby prepracovaní a sami chorí cez víkend ešte čítali vedecké štúdie o dlhom covide. Ja však ten čas mám a štúdiom svojej choroby som strávil roky. Bolí ma, keď nad tým niekto mávne rukou. Keď sa poskytovateľ starostlivosti vysmeje niekomu bezbrannému a zraniteľnému, kto si ide zúfalý po pomoc, je to zdrvujúce.

Dlhý covid je trochu smutne, ale logicky rozšírený hlavne medzi lekármi a zdravotným personálom. Úplne kruté sú spovede samotných postihnutých lekárov, ktorým neveria ich vlastní kolegovia. Hrdinovia, ktorých obeť zľahčuje sám systém, ktorý ich do prvej línie poslal.

A čo vám teda lekári povedali?

Chcel som vylúčiť veľa rôznych vecí, ako napríklad poškodenie orgánov, cukrovku, rôzne ďalšie komplikácie, ktoré covid tiež spôsobuje. V tom mi moja lekárka vyšla v ústrety. Ale ani ona mi pred rokom po vylúčení iných príčin nemala ako pomôcť, diagnóza prosto neexistovala a oficiálna liečba neexistuje dodnes. Chronická prítomnosť vírusov je tak zle merateľná, že sa dá v podstate zistiť až pitvou. Na to som sa ešte necítil.

Na Facebooku ste písali, že keby ste pred dvoma rokmi vedeli, čo viete teraz, možno by ste tie dva roky neboli chorý. Čo je to, čo by mal každý vedieť, aby dokázal postcovidovému syndrómu predísť?

Napísal som návod, ako nedostať dlhý covid. Má to šesť bodov, ale najdôležitejší je ten prvý – nedostať covid.

Na to veľa z nás už zabudlo, to je pravda. Vláda už od nás nič nechce a my na covid radi zabúdame. 

Sám hovoríte, že téma covidu zapadla a nikto ho nevníma ako riziko, hoci existujú milióny mŕtvych a odstrašujúcich príkladov, ako som ja. Ako znížiť riziko prenosu, vieme veľmi dobre. Problém je, že to závisí aj od správania ostatných. Čím bezpečnejší vzduch, tým prístupnejší život a tým menej postihnutých. Málokomu sa to chce robiť, a to ani vtedy, pokiaľ je to povinné.

Po druhé, vdýchnuť čo najmenšiu vírusovú nálož. V rizikovom prostredí jednoducho vždy nosiť respirátor. Po tretie, mať bezchybné gény – to bol pokus o vtip, s tým už nič nenarobíte. Po štvrté, poriadne vyliečiť akútnu fázu, odpočívať. Po piate, vracať sa k výkonu a skúšať záťaž postupne. Posledný bod je nenechať sa infikovať znovu. S každým ďalším infikovaním sa pravdepodobnosť dlhého covidu zvyšuje.

Ako najväčšieho nepriateľa vnímam bezohľadnosť. Stavať mosty stojí nesmierne úsilie, je jednoduché ich zbúrať. Chce to ochotu sa mýliť. Omnoho jednoduchšie je mať pravdu.