Denník N

Je na vozíku, no vychováva dievča s Downovým syndrómom: Viac než diagnóza ju poznamenal ústav

Michaela Skokanová s Editkou, ktorú si vzala do pestúnskej starostlivosti. Foto - Milan Roubal
Michaela Skokanová s Editkou, ktorú si vzala do pestúnskej starostlivosti. Foto – Milan Roubal

Michaela Skokanová je pre detskú mozgovú obrnu na vozíku. Celý život je s ním zrastená a nikdy jej nenapadlo, že by to malo byť inak. Taký prístup ju naučila jej matka, ktorá ju vychovávala prísne a trvala na tom, že Michaela všetko zvládne sama.

Dnes podobný prístup uplatňuje sama Michaela pri Edite, ktorú si vzala do pestúnskej starostlivosti. Vlastne si ju vybojovala pred súdom. Michaele totiž sociálni pracovníci neverili, že bude schopná sama sa postarať o dieťa s Downovým syndrómom. Radšej ho chceli ponechať v ústavnej starostlivosti.

Michaela Skokanová však súd vyhrala a už dva roky je mamou.

V rozhovore okrem iného dozviete:

  • prečo je Michaela Skokanová na vozíku;
  • prečo chodila v piatich rokoch sama do kúpeľov;
  • čím ju zaujalo sedemročné dievčatko s Downovým syndrómom;
  • prečo o ňu musela bojovať na súde;
  • kedy ľudia hovoria Michaele, že je na Editku zlá;
  • čo majú spoločné sex a Vianoce;
  • prečo sa Michaela už nikdy nedá potetovať.

Váš príbeh, ktorý mi rozprávala naša spoločná kamarátka, mi pripadá taký silný, že mám potrebu prerozprávať ho iným ľuďom. Ako sa to všetko začalo? A pokojne môžete začať od pätnásťročného dievčaťa na vozíku s diagnózou detská mozgová obrna, ktoré túžilo po dieťati.

Ja som blázon, dieťa by som mala pokojne aj v dvanástich rokoch. Vždy som si hovorila, že to takto mám práve vzhľadom na vozík. Ale nakoniec som pochopila, že to tak nie je. Mám skrátka takú povahu, samozrejme, formovali ma aj moje skúsenosti a zážitky. Hovorí sa, že ľudia, ktorí pomáhajú, to robia aj preto, že sami potrebujú pomoc.

Dnes si myslím, že to tak svojím spôsobom je. Pre svoju diagnózu som musela absolvovať niekoľko ortopedických operácií, na ktoré nadväzovali hospitalizácie. Predtým to nebolo tak, že by rodičia boli s deťmi v nemocniciach alebo v kúpeľoch. Ja som napríklad už v piatich rokoch do tých kúpeľov išla sama.

Tomu sa hovorí studený odchov. 

Presne, studený odchov. Moja mama mi vždy hovorila: „Čo ťa nezabije, to ťa posilní.“ Na jednej strane je to pravda, na druhej si však myslím, že niektoré veci nie sú úplne nutné. Ale sformovalo ma to. Veľmi často som volala zdravotnú sestru a ona neprišla. Človek sa preto pomočil a tá sestra mu potom ešte vynadala.

Keď som už bola trochu sebestačnejšia a trpezlivejšia, snažila som sa v kúpeľoch pomáhať deťom, ktoré boli mladšie a boli na tom horšie než ja. To, čo som zažila a ako som sa cítila, keď mi v takých situáciách nikto nepomohol a nikto tam nebol, sa vo mne nejako nahustilo a mám to dodnes. Keď vidím niekde nejaké bezprávie, nepravdu alebo krivdu, tak vo mne všetko vrie. A predovšetkým sa mi to deje, keď vidím bezmocnosť.

Mama mi vždy hovorila dve vety, ktoré som bytostne neznášala. Tá prvá bola: „Hlavou múr neprerazíš.“ Tá druhá zase: „Celý svet nezachrániš.“ Ako dieťa som sedela a hovorila si, nech to nechá tak. Dnes, samozrejme, viem, že má pravdu a že človek celý svet nezachráni. A už tie ambície ani nemám.

Takže tú pätnásťročnú Michaelu si asi môžem predstavovať ako veľmi urputné a živelné dievča. Čo toto dievča v tej chvíli už malo za sebou okrem toho, čo ste spomenuli?

Narodila som sa asi o dva mesiace skôr. Nejaký čas som bola v inkubátore a lekári mojim rodičom hovorili, že to bude dobré a že som len oneskorená a vyrovná sa to. Lenže moja mama ako zdravotná sestra veľmi dobre videla, že toto nie je len oneskorenie. Na prvý pohľad jej bolo jasné, že niečo je jednoducho inak, pretože novorodenec fyziologicky takto nevyzerá.

Začali si s otcom hľadať informácie. Nakoniec im lekár povedal, že som bola pridusená pri pôrode a mám preto detskú mozgovú obrnu: „To budete radi, ak vás

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Rodičovstvo

Rozhovory

Rodina a vzťahy, Zdravie

Teraz najčítanejšie