Bola som nahnevaná a vyhorená, dnes sa už teším z jej prítomnosti, hovorí Ewa Sipos, ktorej dcéra trpí autizmom a epilepsiou
Kedysi po nociach spievala sama pre seba. Len aby sa jej uľavilo a aby mohla chvíľu robiť to, čo sama chce. „Cítila som sa zle a povedala som si, že skúsim napísať pieseň. Napísala som ju rovno po slovensky, aj keď som Poľka. A vyšlo to,“ opisuje speváčka Ewa Sipos.
Počas pandémie koronavírusu vytvorila zo svojich textov a zápiskov knihu Rozhovory s Ninou, ktorá vyšla na konci minulého roka. Opísala v nej život so svojou dcérou Ninou, ktorá trpí ťažkou epilepsiou a autizmom.
„Nič ma nepoložilo tak veľmi, ako keď som si prečítala v lekárskej správe slová mentálna retardácia. Retardovaná napísané čierne na bielom. Nie epilepsia, nie autizmus, ale toto. Tam sa zrútili moje predstavy o jej budúcnosti aj moja hrdosť ako matky. Vtedy sa nám s manželom zrútil svet,“ spomína Ewa Sipos na najťažšie chvíle vo svojom živote.
V rozhovore sa rozprávame aj o tom:
- kedy si uvedomila, že jej mladšia dcéra je iná ako rovesníci;
- ako prijala správu, že sa Nina nedožije ani troch rokov;
- kedy prišlo vyhorenie a čo jej nakoniec pomohlo;
- prečo má dnes obavy o budúcnosť svojej dcéry.
Vaša mladšia dcéra od narodenia trpí epilepsiou a autizmom, nerozpráva. Je kniha Rozhovory s Ninou odrazom toho, ako vníma okolitý svet?
Do veľkej miery je odrazom toho, ako vnímam svet ja. Vzala som si privilégium byť Ninkiným zrkadlom. Je tam veľká prímes z Ninky, pretože ja ju cítim asi najviac zo všetkých bytostí. Preto si viem predstaviť a vyskladať si v hlave, aké by to mohlo byť, keby bola zdravá. Je tam, samozrejme, veľa faktov z jej života a z našich životov, z ktorých som vytvorila príbeh.
Okrem Niny máte ešte staršiu dcéru Natashu a mladšieho syna Alexa. Cítili ste sa počas tehotenstva s Ninkou inak ako počas ostatných dvoch?
Počas tehotenstva sa neobjavili žiadne indície, že by Nina mohla byť chorá. Nič. Tehotenstvo bolo normálne. Ninka je stredná, narodila sa ako druhá. Aj keď bolo všetko v poriadku, počas tehotenstva s ňou som sa bála, či bude zdravá. Cítila som úzkosť. Od začiatku som mala tušenie, že nemusí byť zdravá. Úplne brutálne silné tušenie.
Pred osemnástimi rokmi neboli ani také vyšetrenia ako dnes a internet tiež nefungoval ako v súčasnosti. No boli rôzne časopisy pre mamy a tehotné. V jednom z nich som si našla článok o Downovom syndróme. Úplne som si predstavovala, ako by mohol vyzerať život s dieťaťom, ktoré ho má. To sú články, ktoré si v tehotenstve nechcete čítať, no aj tak ich čítate. Myslím, že nie som jediná, že my mamy to takto jednoducho máme. Tak som sa nejako vnútorne pripravovala. Čo ak by… No a Ninka sa narodila. A bola skvelá, krásna, zdravá. Bez ujmy.
V knihe ste opísali, že keď rástla, mali ste pri pohľade na ňu v určitých momentoch pocit, že má oči akoby bez života. Ako ste to mysleli?
Keď sa narodila, na chvíľu som si vydýchla. Bola krásne bábätko, plne dojčená, všetko fungovalo, ako malo. Chvíľku som mala dobrý pocit, že je všetko v poriadku. Možno aj preto, že aj moja prvá dcéra spočiatku nespala a nechcela sa dojčiť. Pri Ninke to bolo rovnaké. S oboma dcérami sme chodili na rehabilitácie, cvičili sme Vojtovu metódu. A tam mi lekárka povedala, že Ninka nevie dobre držať hlavu. Ale to nevie veľa detí a je to bežné. Tak sme cvičili a cvičili.
Keď mala asi tri mesiace, všimla som si,
