Je odkázaná na invalidný vozík. Šla na vysokú školu, vzala si hypotéku na byt, pracuje a našla si zdravého partnera

Natália Turčinová (1991) z Oravy sa narodila s diagnózou spinálna muskulárna atrofia, pre ktorú sa pohybuje len pomocou elektrického vozíka. Snaží sa fungovať ako zdravý človek a tvrdí, že nemieni sedieť doma na dávkach od štátu a plakať do perín, aký má ťažký život.

Máte spinálnu muskulárnu atrofiu. Čo to v praxi znamená?

Postupne sa mi oslabuje svalstvo celého tela. Najskôr mi úplne „odišli“ nohy, takže sa pohybujem iba pomocou elektrického vozíka, priebežne mi ochabuje aj svalstvo na rukách. Dokážem písať na počítači, umyť si zuby, najesť sa, ale neviem sa sama obliecť a potrebujem pomoc aj s hygienou. Vyliečiť sa to nedá, celý proces je možné liečbou iba spomaliť.

Pri tomto type rozhovorov mám vždy problém s terminológiou – jedni mi totiž hovoria, že správne je o vás hovoriť ako o človeku s hendikepom, iní zase, že ste človek s postihnutím. Čo je korektné?

Mňa neuráža ani jedno z toho, sami medzi sebou si bežne hovoríme, že sme postihnutí či vozičkári. Korektné je však používať termín človek s postihnutím alebo človek so zdravotným znevýhodnením. Na prvom mieste má byť človek, až potom jeho diagnóza.

Narodili ste sa ako najstaršie dieťa zdravým rodičom na Orave. Ako to brali?

Nevyľakalo ich to, mám dve mladšie sestry, ktoré sú zdravé. Rodičia mali smolu – obaja sú nositeľmi poškodeného génu, pre ktorý sa šanca, že sa im narodí postihnuté dieťa, zvyšuje až na 25 percent. Keby bol nositeľom toho génu len jeden z nich, šanca, že sa narodím s postihnutím, by bola takmer nulová.

Rodičia teda šli do rizika, že aj ich ďalšie deti budú mať vážny zdravotný problém. Nestalo sa. Keď mamina čakala moju sestru, istá lekárka jej vravela, že je odvážna a mala by pouvažovať, či do toho naozaj chce ísť. V podstate jej naznačovala, že lepšia by bola interrupcia. Lekárka, ktorej v ambulancii nad hlavou visel obrovský kríž.

Vnímali ste v detstve, že ste iná ako ostatné deti?

Áno, ale traumy som príliš nevnímala, lebo mám starostlivých rodičov. Venovali mi všetku pozornosť, navyše ako malá som toho ešte dosť zvládala. Moje ochorenie je progresívne, zhoršovalo sa postupne, hoci oneskorený vývoj bolo v niektorých veciach vidieť prakticky od začiatku.

Čiže ste kedysi aj chodili?

S veľkými ťažkosťami, ale áno. Musela som sa niečoho pridržiavať, nemohla som ísť vzpriamene, ale s prehnutým chrbtom dozadu a vypučeným bruškom. Rodičia mi to opisovali ako takú kačaciu chôdzu. Definitívne som si na vozík sadla až v tretej triede základnej školy.

Vždy som chodila do integrovanej triedy, čiže medzi zdravé deti. Na základnej škole sa mi často vysmievali. Za vozík, za to, že nechodím, za to, že som mala kilogramy navyše. Brala som to ťažko, najmä po tom, čo sa mi zapáčil jeden chlapec. Priamo mi povedal, že ma nechce, lebo som na vozíku.

Puberta teda musela byť bolestivá.

Bola. Najviac som to, že som iná, pocítila raz na diskotéke. Všetci tancovali, tvorili pri tanci páriky, ja som sa na vozíku hanbila pridať. Na druhej strane som vždy mala okolo seba aj komunitu kamarátov, ktorí ma brali. Vždy sa za mňa postavili, občas sa dokonca s tými, čo sa mi posmievali, aj pobili.

V puberte človek dospieva, búria sa v ňom hormóny, prebúdza sa sexualita… 

Práve preto to bolo náročné. Šanca, že si medzi chodiacimi nájdem partnera, bola minimálna. Telu sa nedá zabrániť, aby nedospievalo, ozýva sa samo.