Lekári vraveli, že bolesti len zveličuje, aby sa vyhla škole. V skutočnosti mala endometriózu

Píše Lindsey Beverová, článok zverejňujeme so súhlasom The Washington Post.

15-ročná Nia Johnová počas svojej menštruácie každý mesiac zatiahla závesy v spálni, zaliezla pod prikrývku a plakala.

Bolesť, ktorú vtedy pociťovala, jej pripadala, akoby ju niekto opakovane udieral do brucha päsťami, na ktorých mal rukavice s kovovými hrotmi.

Na školu či tanečné lekcie musela zabudnúť, bola v takej agónii, že sotva prešla pár krokov do kúpeľne. Nemohla jesť ani spať. Nemohla používať svoj telefón, počúvať hudbu ani sledovať televíziu.

Jej lekár bolesti mylne označil za menštruačné kŕče.

V skutočnosti to však neboli len bolesti spojené s menštruáciou. Bola to endometrióza.

Johnová z mesta Sharon v štáte Massachusetts nakoniec vyhľadala pomoc u gynekologičky pre dospievajúcich, ktorá jej v 17 rokoch konečne diagnostikovala endometriózu.

„Bola to nesmierna úľava, pretože celý ten čas som si myslela, že som možno blázon,“ hovorí Johnová, ktorá má dnes 18 rokov a pripravuje sa na štúdium medicíny na Tuftsovej univerzite. „Prečo mi nikto nepovedal, že dospievanie môže byť také hrozné?“

Bolestivé ochorenie

Endometrióza, ktorou podľa odhadov celosvetovo trpí zhruba 10 percent žien a dievčat, je nevyliečiteľným ochorením, ktoré môže okrem neznesiteľnej bolesti spôsobovať aj črevné problémy a neplodnosť.

U pacientok s endometriózou rastie mimo maternice tkanivo podobné tomu maternicovému.

Vytvára lézie (poranenia, poškodenia určitej štruktúry – pozn. red.) na vaječníkoch, vajíčkovodoch, črevách, močovom mechúre a v iných oblastiach. Zápal, zjazvenie a cysty, ktoré sa tvoria, často vedú k silnej bolesti a iným problémom.

U väčšiny žien je choroba diagnostikovaná až v dospelosti, no mnohé z nich hovoria, že bolesť začali pociťovať už ako tínedžerky. Ich symptómy však členovia rodiny aj lekári často prehliadali a označovali za nešťastnú súčasť menštruácie.

Dáta ukazujú, že vyše 60 percentám žien a dievčat s týmto ochorením najskôr lekári – najčastejšie gynekológovia – spočiatku povedali, že je s nimi všetko v poriadku.

Nedostatok povedomia, vzdelávania a výskumu o endometrióze medzi dospievajúcimi často vedie k oneskorenej diagnóze. To sťažuje odhad, ako často sa vyskytuje u tínedžeriek.

V jednej štúdii vedci skúmali viac než tisíc dospievajúcich dievčat s bolesťami panvy, ktoré podstúpili laparoskopiu. Až 64 percentám z nich diagnostikovali endometriózu.

„Nemali by sme normalizovať bolesť,“ hovorí Jessica Shimová, pediatrička a gynekologička pre dospievajúce dievčatá z Bostonskej detskej nemocnice, ktorá sa špecializuje na endometriózu.

Ťažkosti s diagnostikou dospievajúcich

Počas rokov sa okolo endometriózy vyskytlo veľa mylných predstáv, zhodujú sa experti. Jedným z týchto omylov je predpoklad, že dospievajúce dievčatá zvyčajne endometriózu nemajú.

Problémom je, že väčšina pediatrov nemá skúsenosti s diagnostikovaním endometriózy, zatiaľ čo gynekológovia pre dospelé ženy nemajú zase skúsenosti s liečbou tohto ochorenia u dospievajúcich dievčat, u ktorých sa často prejavuje inak než u dospelých.

Rodičia sa navyše môžu zdráhať vziať svoje dieťa ku gynekológovi alebo gynekologičke a samotné tínedžerky z vyšetrenia môžu pociťovať strach a nervozitu.

„Je to šialené, pretože práve deti najviac potrebujú pomoc,“ hovorí Mary Lou Ballwegová, prezidentka a výkonná riaditeľka Asociácie pre endometriózu, výskumnej a ľudskoprávnej organizácie.

Ochorenie je zároveň ťažko diagnostikovateľné, pretože lézie môžu byť zvlášť u mladých dievčat ťažko rozpoznateľné.

V niektorých prípadoch môžu byť užitočné zobrazovacie vyšetrenia ako ultrazvuk či magnetická rezonancia, ale štandardným spôsobom diagnostiky endometriózy je laparoskopia.

Ide o procedúru, pri ktorej sa v brušnej dutine urobí malý rez a kamera – alebo laparoskop – vyhľadáva príznaky endometriózy.

Na rozpoznanie lézií, ktoré u dospievajúcich môžu vyzerať inak, treba špeciálne vyškolené oko.

Anne-Marie Amiesová Oelschlagerová, pediatrička a gynekologička pre dospievajúce dievčatá z Washingtonskej univerzity, vysvetľuje, že u dospelých žien bývajú lézie tmavé, pretože boli určitý čas zapálené a krvácali, zatiaľ čo u dievčat môžu vyzerať ako číre alebo jasnočervené pľuzgiere.

Roky bez odpovedí

Mnohé ženy s endometriózou si spomínajú na utrpenie počas dospievania, ale hovoria, že roky neboli správne diagnostikované – často napokon až v dospelosti.

Iris Kerinová Orbuchová, pôrodníčka a gynekologička z Los Angeles, ktorá sa špecializuje na operačné odstraňovanie tkaniva pri endometrióze, rozumie tej bolesti.

Sama začala po tridsiatke pociťovať symptómy endometriózy, ale lekári ju uisťovali, že sa u nej len odrážajú bolesti jej pacientok.

Neskôr, keď sa príznaky začali prejavovať u jej vtedy 9-ročnej dcéry Alexandry, lekári opakovali to isté – že mama si len premieta svoje predstavy a jej dieťa je v poriadku.

Keď bola Alexandra Orbuchová tínedžerkou, mama jej povedala, že má u nej podozrenie na endometriózu. Porozprávali sa preto o operácii, ktorá mala potvrdiť či vyvrátiť diagnózu.

Tesne pred skončením strednej školy chirurg vyrezal Alexandre lézie. „Takmer okamžite zmizli bolesti žalúdka, ktoré som roky pociťovala, tie hrozné kŕče a naozaj ťažké menštruácie. Všetko bolo preč,“ hovorí Alexandra, dnes 20-ročná študentka Princetonskej univerzity.

Po nej rovnakú operáciu podstúpila aj jej mama.

„Je to neviditeľné ochorenie. Zamestnávateľ o ňom nevie. Priatelia o ňom nevedia. Ani členovia rodiny o ňom nevedia a nerozumeli by tomu,“ vraví Iris Kerinová Orbuchová, ktorá vystupovala aj v dokumente o endometrióze nazvanom Below the Belt.

39-ročná Shannon Hannawaldová z Dentonu v štáte Maryland začala pociťovať silné bolesti pri menštruácii, keď mala 15 rokov. Dospievanie strávila na pohotovosti a podstúpila zobrazovacie vyšetrenia, ktoré ako vo väčšine prípadov nedokázali poskytnúť odpovede.

Zdravotníci jej rodičom povedali, že svoje bolesti zveličuje, aby sa vyhla škole.

„Keď som mala 17 rokov, pociťovala som extrémnu samotu. Ľudia, ktorí ma mali chrániť, mi neverili,“ hovorí. „Pokúsila som sa o samovraždu.“

Až keď mala Hannawaldová 20 rokov, lekári jej pomocou laparoskopie diagnostikovali závažnú endometriózu. Odstránili jej lézie na vonkajšej strane maternice, vaječníkoch a vajíčkovodoch.

Nasadili jej hormonálnu liečbu, aby sa lézie nevrátili. Tá však nezabrala a počas nasledujúcich rokov musela podstúpiť niekoľko ďalších operácií.

Búranie mýtov

Mnoho mýtov o endometrióze sa postupne vytráca, ale podľa odborníkov niektoré pretrvávajú. Jedným z nich je, že endometrióza zvyčajne nepostihuje ženy tmavej pleti.

V skutočnosti postihuje, no výskumy ukazujú, že ženy tmavej pleti sú menej často správne diagnostikované.

Genika Reedová začala pociťovať silné bolesti v oblasti panvy, krvácanie a problémy so žalúdkom a s črevami po tridsiatke. Bez akýchkoľvek diagnostických testov jej gastroenterológ mylne diagnostikoval chronickú zápchu.

V roku 2016 jej konečne diagnostikovali endometriózu. Mala lézie na črevách, konečníku a močovom mechúre. Ani potom však nedostala od lekárov o ochorení prakticky žiadne informácie.

„Hovoria nám: ‚Vy ste silná černoška, zvládnete to,‘“ hovorí 44-ročná Reedová z mesta Fort Worth v Texase. Myslí si, že vinou stigmy dostala diagnózu neskôr, než mala. „Veľa žien tmavej pleti sa neozve, pretože majú pocit, že sú ignorované.“

37-ročná zdravotná sestra z Filadelfie Jenneh Risheová tvrdí, že je dôležité, aby pacientky boli aj svojimi vlastnými obhajkyňami.

Risheová, žena tmavej pleti, bola pred necelými desiatimi rokmi v podobnej situácii.

Hľadala odpovede, prečo pociťuje silné bodavé bolesti v oblasti panvy a plejádu ďalších symptómov, ktoré zahŕňali problémy s dýchaním. Vtedy to ešte nevedela, ale lézie spôsobené endometriózou sa usadili na jej bránici.

Po tom, čo si cez podpornú skupinu na sociálnych sieťach našla špecialistu, v roku 2016 podstúpila laparoskopiu na odstránenie lézií z brušnej dutiny, zo slepého čreva, z močového mechúra a hrubého čreva, ako aj operáciu hrudníka na odstránenie lézií z bránice.

„O tomto ochorení koluje tak veľa dezinformácií, že sa naň naozaj musíte stať odborníkom, aby ste vedeli pre seba urobiť správne rozhodnutia,“ hovorí Risheová, ktorá tiež vystúpila v dokumente Below the Belt.

Aké sú možnosti pacientok

Symptómy endometriózy sa často najskôr liečia liekmi, zvlášť u tínedžeriek. Na liečbu bolesti sa podávajú zvyčajne nesteroidné protizápalové lieky. Hormonálna terapia – vrátane antikoncepcie – môže regulovať hormóny, čo môže spomaliť rast lézií.

Niektoré ženy pocítia úľavu pri kombinovaní konvenčnej liečby s holistickými terapiami, akými sú akupunktúra, fyzioterapia a masáž panvového dna, užívanie bylinných doplnkov či špeciálna prispôsobená výživa.

Ak však bolesť neodchádza alebo sa zhoršuje, alebo pacientka nedokáže tolerovať lieky, do úvahy prichádzajú chirurgické riešenia. Laparoskopia – rovnaká operácia, pomocou ktorej sa endometrióza diagnostikuje – ju dokáže aj liečiť.

Chirurg môže liečiť lézie ich spálením, ktoré sa nazýva ablácia, alebo ich vyrezaním, nazývaným excízia.

Tieto zákroky nie sú definitívnym riešením, ale môžu poskytnúť úľavu.

Budúcnosť liečby

Presná príčina endometriózy nie je známa, ale riziko tohto ochorenia sa zvyšuje u dievčat a žien, ktoré majú endometriózu v rodinnej anamnéze, trpia autoimunitným ochorením alebo sú vystavené určitým látkam znečisťujúcim životné prostredie – vrátane dioxínu, ktorý vzniká pri nevhodnom spaľovaní odpadu alebo sa uvoľňuje napríklad pri lesných požiaroch.

Napredujúci výskum poukazuje na možné prepojenie medzi endometriózou a baktériami, ktoré sa bežne vyskytujú v ústach alebo v zažívacom trakte. Toto zistenie by mohlo viesť k novým možnostiam liečby.

Menej invazívne nástroje na diagnostiku endometriózy sú už možno za rohom. Výskum sa zameriava na to, či je možné toto ochorenie odhaliť z krvi, zo slín alebo z moču.

Ballwegová si však myslí, že napriek pokroku v diagnostike bude endometrióza naďalej náročná na liečbu.

„Toto ochorenie je nesmierne intenzívne, nepoddajné a pretrvávajúce. Pracujeme so ženami, ktoré majú po šesťdesiatke či sedemdesiatke – mala som aj pacientku, ktorá mala 90 rokov –, a stále pociťujú symptómy endometriózy,“ povedala.

„V súčasnosti väčšina z nás lekárov považuje endometriózu za nevyliečiteľnú chorobu, no existuje veľa možností, ktoré pacientkam umožnia viesť dobrý život,“ dodala.