Denník N

Som tu s tebou: Reportáž o nevyliečiteľne chorých deťoch

Čo to môže znamenať, keď vám dá mladý chalan otázku, či mu ešte platí občiansky preukaz? Možno sa pýta, či zomrie. Tento článok je o paliatívnej starostlivosti. Je o deťoch a neplnoletých osobách, ktoré trpia nevyliečiteľnou chorobou, a ľuďoch, ktorí s nimi trávia posledné chvíle

Prístroje a krabice, ktoré Plamienok prináša do rodín, majú príjemne pôsobiace obaly. Foto: Jakub Čaprnka
Prístroje a krabice, ktoré Plamienok prináša do rodín, majú príjemne pôsobiace obaly. Foto – Jakub Čaprnka

Dňa 30. júna 2015 zverejnila Lívia Kádárová na sociálnej sieti o materstve príspevok oslavujúci narodenie svojho druhého dieťaťa.

„Ahoj, volám sa Maxim, narodil som sa dnes ráno o 9:25 sekciou, mám 2150 g a 45 cm, som v inkubátore a bojujem. Mamina s tatinkom veria, že to všetko zvládnem :-)“

O mesiac neskôr napísala na to isté miesto správu, pod ktorú jej pribudlo takmer 1000 komentárov.

„Dnes náš milovaný synček Maximko navždy odišiel do neba. Spinkaj sladko, anjelik.“

Odvtedy prešli tri mesiace a my sedíme v jednej miestnosti.

„So synčekom ste boli spolu doma týždeň. Ako túto možnosť vnímaš?“ pýtam sa, kým Lívia z rúry vyťahuje zapečené hrianky s rajčinovou omáčkou a syrom. Káva na stole už stojí, v pohári máme vodu a z rádia znie pesnička Don’t Worry od Madcon & Ray Dalton s textom Don‘t worry about a thing, I‘ll take you to the future, forget about the past [Netráp sa, zoberiem ťa do budúcnosti, zabudni na minulosť].

„Vnímam to veľmi dobre. Neviem si predstaviť, ako by sme fungovali v nemocnici. Som vďačná za každý okamih doma. Máme kvantum videí a fotiek, čo by sme inak nemali. V nemocnici mal milión hadičiek a všetko tam pípalo. Nehovoriac o tom, že na jednu sestru som podala sťažnosť.“

„Prečo?“

„Počas toho, ako som sa pri Maximkovi modlila, mi povedala: ‚A čo si vy o sebe myslíte? Že toto mu pomôže?‘ Predstav si, na oddelení, kde detičky dennodenne zomierajú.“

„Aká bola jeho diagnóza?“

Náš rozhovor pokračuje a raňajky chladnú.

Zázrak, ktorý trval 29 dní, 3 hodiny a 20 minút

Maximko sa narodil s Potterovej syndrómom. Je to ochorenie spôsobujúce stlačenie plodu v bruchu matky zapríčinené dlhotrvajúcim nedostatkom plodovej vody.

Vo svete s ním zatiaľ prežilo len jedno dievčatko. Ostatné deti ochorenie nezvládli. Častejšie postihuje chlapcov a charakteristické je nedostatkom plodovej vody, malým priemerom hlavy plodu, deformovaním nôh a po narodení plochým nosom, nízko položenými ušami a nedostatočne vyvinutými pľúcami a obličkami.

Až 98 percent detí s týmto ochorením umiera v tele matky do 20. týždňa tehotenstva. Zvyšné dve percentá sa po narodení dožívajú len pár dní, pretože necikajú a ich telo zaleje tekutina.

Pravdepodobnosť jeho výskytu je od 1:3000 až po 1:45000. Nedá sa určiť jednoznačne, preto sa skôr sledujú jednotlivé ochorenia, ktoré vedú k Potterovej syndrómu. Napríklad nevyvinuté obličky, ich vrodené vývojové chyby a ďalšie.

Maximko sa dožil rekordných 29 dní, 3 hodiny a 20 minút, čo Lívia Kádárová považuje za malý zázrak. Primárka Neonatologickej kliniky intenzívnej medicíny DFNsP na bratislavských Kramároch Dana Dolníková to však označila za normálne.

Kádárovci spomínajú na Maximka aj vďaka "mojkáčikovi", ktorým mu prikrývali hlavičku. Foto: Jakub Čaprnka
Kádárovci spomínajú na Maximka aj vďaka „mojkáčikovi“, ktorým mu prikrývali hlavičku. Foto – Jakub Čaprnka

„Potterovej syndróm nie je jedno ochorenie. Je to názov pre fyzický vzhľad dieťaťa, ktoré má v maternici málo plodovej vody a s tým asociovanú hypopláziu pľúc. K redukcii plodovej vody môže dôjsť v rôznom štádiu tehotenstva. Napríklad ku koncu gravidity, čo umožní vývoj pľúc do štádia, keď je dieťa životaschopné. Preto nie všetky deti musia umrieť hneď po pôrode, ale napríklad až keď zlyhajú zvyš­kové funkcie obličiek. Preto v tomto prípade nehovorím o zázraku,“ vysvetľuje Dolníková.

S Potterovej syndrómom sa pred rokom narodila aj dcéra Zuzany Zelienkovej.

„Po sekcii som sa zobudila o pár hodín na izbe. O malej som nemala žiadnu zmienku. Okolo pol dvanástej prišiel manžel a pýtal sa ma, či už niečo viem. V tom momente som vedela, že niečo nie je dobré. Muž mi povedal, že maličká nemá vyvinuté obličky ani pľúca,“ píše aj ona na sociálnej sieti Modrý koník.

Malú Mišku stihli v nemocnici ešte pokrstiť a hneď jej urobiť aj posledné pomazanie. Po piatich hodinách a štyridsiatich minútach zomrela.

„Oznámila mi to doktorka. Myslela som si, že je to len zlý sen. Nemohla som dýchať. Nemohla som prestať plakať. Bola som úplne na dne. Bolo mi neskutočne ľúto, keď som si pomyslela, že som ju ani raz nevidela. Že som ju nemala na rukách. Že nepočula, ako jej hovorím, že ju ľúbim.“

Lívia s Maximkom strávila takmer mesiac. Tri týždne v nemocnici a týždeň doma. O možnosti ísť so synom domov sa dozvedela priamo na Kramároch.

„Dali nám dve možnosti. Buď počkáme v sterilnej miestnosti – len my dvaja, kým to príde – alebo pôjdeme domov s Plamienkom.“

Kádárovci v tom mali jasno, vybrali si domácu starostlivosť.

Najťažšie bolo vysvetliť to rodine. Blízki im hovorili, že sa museli zblázniť, a pýtali sa, čo s ním budú doma robiť a ako sa chcú oňho starať. Lívia tvrdí, že postupne aj rodina pochopila, že dieťa neprežije, neuzdraví sa a ide domov zomrieť. Že plamienok dohára.

Fungujú vďaka individuálnym darcom

Nezisková organizácia Plamienok je detský mobilný hospic, ktorý pomáha nevyliečiteľne chorým deťom a umožňuje rodinám byť s nimi doma. Za vyše 10 rokov odprevadili viac ako 200 detí.

Spočiatku mala väčšina detí v ich starostlivosti nádorové ochorenie. Dnes je pomer opačný a 40% detí v ich starostlivosti zomiera na onkologické ochorenia a 60% detí na neonkologické, teda na ochorenia srdca a genetické či metabolické poruchy.

Len za rok 2014 sa starali o 30 chorých detí. Tieto čísla každým rokom rastú. Kým v roku 2006 mali v domácej starostlivosti 16 detí, v roku 2013 už 48. Priemernú dobu starostlivosti 39 dní sa im za osem rokov podarilo vylepšiť na 162 dní.

Kapacity sa zvyšujú a skúsenosti pribúdajú. Starostlivosť aj naďalej ponúkajú bezplatne. Práve to bolo základnou podmienkou pri ich vzniku. Nechceli, aby rozhodnutie využiť ich pomoc stálo na tom, či si to rodina môže alebo nemôže dovoliť.

Klientom ponúkajú aj zážitkový program. Ak rodina nemá dostatok financií a chcela by ísť na výlet, do ZOO alebo niekam inam, tak im to pomôžu zafinancovať alebo spoluzafinancovať. Vďaka tomu sa môže rodina na chvíľu odreagovať alebo zažiť spolu niečo, po čom túžia. Platí totiž, že tak dobre, ako sa má rodič, tak sa má aj dieťa.

Podporu Ministerstva zdravotníctva nemajú, pomáha len Bratislavský samosprávny kraj. Jeho príspevok na sociálnych pracovníkov však pokrýva len 1,5% celkových nákladov Plamienka. Zvyšok financujú z darov fyzických osôb, právnických osôb, z 2% dane a grantov.

Zmluvný vzťah so zdravotnou poisťovňou však hospicom berie viac času ako dáva financií. Inými slovami, neoplatí sa to. Zdravotná poisťovňa totiž prepláca len jednotlivé lekárske úkony, ktoré častokrát trvajú pár minút a sú minimom ich aktivít. Popri ostatnom fungovaní hospicov, ako sú porady lekárov či dochádzanie za rodinami a diskusie u nich, ktoré zdravotná poisťovňa neprepláca, je to tak administratívne náročné, že sa tejto podpory hospice často vzdajú.

Starostlivosť o umierajúcich je pritom najdrahšia zo všetkých foriem starostlivosti.

V roku 2014 mal Plamienok náklady na svoje služby 914.442,72 €.

Deti, ktoré Plamienok prijíma do starostlivosti, sú nevyliečiteľne choré, hoci nemusí byť dané, že úmrtie je otázkou dní, týždňov alebo mesiacov.

„V starostlivosti sme mali dieťa od dvoch hodín, kedy dieťatko zomrelo počas prvej návštevy, až po to, že sú v našej starostlivosti roky,“ hovorí Katarína Maťová, psychoterapeutka a zástupkyňa riaditeľky n.o. Plamienok.

Jediným obmedzením je, že ak sa po šiestich mesiacoch zistí, že je prognóza ochorenia priaznivá a že existujú iné formy liečby, tak dieťa prepúšťajú. To sa im za 10 rokov stalo 25-krát.

Pri terapiách s rodinami využíva Plamienok aj psa Grófa. Foto: Jakub Čaprnka
Pri terapiách s rodinami využíva Plamienok aj psa Grófa. Foto – Jakub Čaprnka

S Katarínou Maťovou sedíme v Plamienku, steny sú bledomodré, zdobia ich rôzne obrazy, za dverami búcha pes chvostom o podlahu a my čítame výročnú správu. Po chvíli ju odkladáme bokom a pokračujeme v rozhovore ďalej.

„V čom spočíva vaša pomoc?“

„Snažíme sa, aby dieťa s rodinou nebolo samé a aby neznesiteľne netrpelo. A snažíme sa zvýšiť kvalitu života. Toho, ktorý odchádza, aj toho, ktorý ostáva. Rodinám nehovoríme, čo majú robiť a čo je pre ne najlepšie. My im len ukazujeme možnosti a stojíme pri nich, nech sa rozhodnú akokoľvek.“

„Nevymáha potom od vás niekto, že prečo ste nám nepovedali, čo máme spraviť a dieťatko preto zomrelo?“

„Vyliečiť ochorenie nie je možné. Liečba často prináša viac utrpenia, preto sa chcú rodičia a dieťa vrátiť domov. Nie je pravda, že vtedy už nemôžeme nič urobiť. Robíme všetko, čo sa v tej situácii robiť dá a hľadáme spolu, ako žiť ďalej.“

Chodia len do okruhu 200 km

V roku 2014 bol počet úmrtí detí do jedného roka na Slovensku 318, roky predtým 301 a 321.

Podľa zdravotníckej ročenky z roku 2013 boli z celkovo 301 úmrtí najčastejšou príčinou – týkajúcou sa až 130 detí – choroby súvisiace s dĺžkou tehotenstva a s vývinom plodu. Ďalších 96 detí zomrelo z dôvodu vrodených chýb obehovej sústavy a deformácií, 27 na zápal pľúc a 17 na syndróm náhlej smrti dojčaťa.

Viac ako polovica detí do jedného roka života zomiera na východnom Slovensku. Aj preto v roku 2006 vznikol v Košiciach detský hospic Svetielko pomoci.

„Vznikli sme, keď po takmer štyroch rokoch boja s rakovinou zomrela moja 16-ročná dcéra,“ hovorí zakladateľka Miroslava Hunčíková.

Dnes poskytujú pomoc rodinám s onkologicky chorými deťmi, rodinám s deťmi v konečnom štádiu choroby a rodinám, ktoré stratili dieťa v dôsledku rakoviny. Pomoc je taktiež bezplatná a poskytovaná v rámci Košického a Prešovského kraja.

Okrem Bratislavy a Košíc existuje detský hospic ešte v Banskej Bystrici, volá sa Svetielko nádeje. Dosah každého z nich je však obmedzený, pretože bežne poskytujú pomoc maximálne do okruhu 200 kilometrov.

„Ďalej nechodíme. Nie preto, že by sme to kapacitne nezvládali, ale preto, že čas to nedovoľuje. Ak sa dieťa nemá dobre a má bolesti, kŕče či horúčku, každá minúta nám pripadá taká dlhá, akoby sa ani nemala skončiť. Nie je to jednoduché pre nikoho. Ani pre dieťa, ani pre rodiča. Najlepšie je, ak pomoc môže prísť čo najskôr,“ vysvetľuje Maťová.

Hluché miesto medzi Banskou Bystricou a Bratislavou sa snaží pokryť novovznikajúci detský hospic v Nitre. Nezisková organizácia Pod krídlami Dominiky momentálne čaká na získanie licencie o prevádzkovaní hospicu.

„Keď zomierala naša pätnásťročná dcérka Dominika na rakovinu, tak bola v stave, že by celý čas mohla stráviť doma. Bohužiaľ, bola nám odmietnutá možnosť vziať si ju domov. Cítili sme hnev, sklamanie a beznádej. Preto sme sa rozhodli založiť detský hospic a pomáhať v celom Nitrianskom kraji,“ hovorí Dominikina mama a zakladateľka organizácie Žaneta Petrášová.

Zatiaľ rodinám pomáhajú s informáciami, na čo majú nárok od štátu, kde si môžu vybaviť jednotlivé príspevky a čo je dôležité, aby im v predkladaných dokladoch nič nechýbalo.

Okrem toho robia prevoz detských onkologických pacientov na povinné odbery a kontroly a prevoz do nemocnice a z nej. Neskôr chcú fungovať ako bežný detský mobilný hospic a poskytovať domácu starostlivosť, pomoc psychológa či robiť rekondičné pobyty a detské tábory.

V porovnaní s údajmi, ktoré predminulý rok priniesol v článku V pravém rohu nebe český časopis Respekt, je stav na Slovensku naozaj slabý.

„V Nemecku len najväčšia detská hospicová organizácia (je ich viac) združuje 27 regionálnych tímov, ktoré sa starajú o 369 rodín. V Poľsku pôsobí celkom 54 detských hospicov, ktoré sa starajú o 1 200 detí. V Spojených štátoch majú podľa nedávnej štúdie viac ako dve tretiny detských nemocníc paliatívny tím zložený z lekárov, sestier, psychológov a sociálnych pracovníkov, ktorí dochádzajú za ťažko chorými deťmi domov.“

Pritom rozdiel medzi úmrtím dieťaťa v nemocnici a doma je značný. Vo zvládaní situácie, v prístupe lekárov aj v celkovom čase strávenom s dieťaťom.

Dana Dolníková, primárka, Neonatologická klinika intenzívnej medicíny DFNsP, Bratislava. Foto: Jakub Čaprnka
Dana Dolníková, primárka, Neonatologická klinika intenzívnej medicíny DFNsP, Bratislava. Foto – Jakub Čaprnka

„Neviem si predstaviť také podmienky v nemocnici, aby boli rovnaké ako doma. Prostredie doma je pre rodinu oveľa menej stresujúce a predovšetkým je rodina spolu. Pokiaľ už nevieme dieťaťu poskytnúť žiadnu ďalšiu liečbu, tak je úplne zbytočné, aby ležalo na našom oddelení. Detské hospice sú nenahraditeľné a rozhodne by bolo fajn, keby mali väčšiu personálnu základňu,“ priznáva primárka Dolníková.

Keď dieťa zomrie doma, tak po smrti ešte prichádza obhliadajúci lekár. Rodina môže s dieťaťom stráviť toľko času, koľko potrebuje. V nemocnici býva nastavenie zväčša také, že po dvoch hodinách dieťa odvážajú do márnice a keď rodičia nestihnú prísť, nemajú šancu rozlúčiť sa s ním.

Okrem toho, doma môže lekár napísať, že neodporúča pitvu. Naopak v nemocnici sa často deje, že dieťa pitvú.

„To sú veci, ktoré rodičia prežívajú ťažko,“ hovorí Maťová.

V núdzi spoznáš Plamienok

V Plamienku sa o Maximkovi dozvedeli rovnako, ako sa dozvedajú o väčšine svojich pacientov. Od lekára z nemocnice.

Deje sa tak vtedy, keď boli vyskúšané všetky dostupné možnosti a ochorenie dieťaťa nie je možné vyliečiť. Vtedy prichádza na rad ponuka paliatívnej starostlivosti.

Ako prvé prebehne stretnutie v nemocnici, na ktorom sú rodičia, lekári z oddelenia a ľudia z detského hospicu. Hovorí sa o možnostiach, ktoré hospic ponúka, ale aj o tom, že zobrať si dieťa domov znamená starať sa oň 24 hodín denne. Túto možnosť si zvolili aj Kádárovci.

Maximko sa narodil v Nových Zámkoch. Po týždni ho previezli do Bratislavy, odkiaľ išiel po ďalších dvoch týždňoch domov. V deň odchodu bolo všetko pripravené. No keď si Kádárovci prišli po syna do nemocnice, nastal šok.

Maximka v noci previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti, lebo potreboval kyslík. Kádárovci nevedeli, čo to znamená a či sa im domov vôbec podarí odísť.

Po vysvetlení doktorky, čo sa stalo, sa upokojili. Prestával močiť, čím sa v pľúcach zadržiavala tekutina. Preto použili prístrojovú podporu dýchania a dopomohli mu k prevzdušneniu pľúc.

„Idete teda domov s Plamienkom?“ uistila sa primárka Dolníková. Oni sa pobalili a odišli.

Plamienok išiel za nimi celou cestou autom. Viezli kopu škatúľ, prístrojov, liekov, sond, náplastí, hadičiek a kyslík, aby im vysvetlili, ako jednotlivé veci fungujú. Pre prípad, že by ich potrebovali.

Po podpísaní papierov, že Plamienok preberá starostlivosť za dieťa, sa to začína naplno. Bežne, keď je stav dieťaťa stabilizovaný, prichádzajú na kontrolu raz za týždeň približne na dve hodiny. V prípade akútneho zdravotného stavu dieťaťa alebo ak sa dieťa alebo rodina nemá dobre, prichádzajú častejšie. To platilo aj v prípade Kádárovcov. Chodili k nim každý deň.

Pri každej návšteve sa Kádárovci pýtali: „Koľko tu ešte bude?“

Odpoveď znela vždy rovnako.

„Deň, možno dva.“

Nakoniec bol doma osem dní.

V utorok k nim prišli z Plamienka prvý raz, potom v stredu, štvrtok, piatok a pondelok, v utorok mali iný prípad a neprišli, prišli v stredu a vo štvrtok dva razy. Pokazil sa totiž kyslíkový prístroj a Maximko nemal ako dýchať.

„To bola chvíľa, keď som sa zosypala. Vonku bolo 38 stupňov, prístroj nefungoval a my sme nevedeli, čo robiť,“ opisuje situáciu Lívia.

Dočasné riešenie našli vďaka telefonátu s Plamienkom. Ten im poradil, aby Maximkove kyslíkové okuliare pripojili na ventilátor. Takto mu cez hadičky fúkali do nosa čerstvý vzduch. Provizórne riešenie vydržalo hodinu a pol, kým prišli z Plamienka s ďalšími dvomi kyslíkovými prístrojmi.

„Rodina nám začne skutočne dôverovať, keď prvýkrát spolu zvládneme krízu. Keď má dieťa kŕče a vďaka našej rade sa mu uľaví, vtedy sa náš vzťah s rodičmi posúva do roviny, že sme pre nich ľuďmi, ktorí vedia a snažia sa pomôcť,“ hovorí Maťová.

Podľa nej je ich práca o detailoch. Rodičia napríklad dostávajú fotografie pracovníkov s ich menami, aby vedeli, kto k nim prišiel. Každá z rodín má aj svoj liekový set tvorený podľa veku dieťaťa a ochorenia. Lekár tak podľa toho vie po telefóne rýchlo vysvetliť, kde sa jednotlivý liek nachádza – chladnička, škatuľa s liekmi, a podobne.

„Lebo v panike sa môže stať, že človek liek nevie nájsť a my ho vieme ľahko navigovať: Je to v poriadku, choďte tam, vidíte toto, má to zelenú krabičku a je tam napísané toto.“

Pre detailný prehľad o situácii majú zdravotníci v Plamienku porady dvakrát za deň. Ráno o ôsmej, keď si prejdú záznamy o tom, čo sa udialo v noci. Potom sa rozdelia na výjazdy podľa rodín, vždy chodia vo dvojici. Kým jeden sa stará o dieťa, ďalší sa hrá so súrodencami, prípadne asistuje alebo pomáha rodičom.

Druhú poradu majú po návrate, teda okolo tretej. Vtedy znovu hovoria o tom, čo bolo na výjazde a aký je ďalší plán. Takto sa to opakuje deň-noc, týždeň-víkend, službu má určitá dvojica zdravotníkov neustále.

Rodiny dostávajú fotografie pracovníkov s ich menami, aby vedeli, kto k ním prišiel. Foto: Jakub Čaprnka
Rodiny dostávajú fotografie pracovníkov s ich menami, aby vedeli, kto k nim prišiel. Foto – Jakub Čaprnka

Do rodín chodia ich zamestnanci: lekár, zdravotná sestra, sociálny pracovník alebo psychológ. Každý z nich má vzdelanie vo svojom odbore. Prácu dobrovoľníkov pri návšteve rodín nevyužívajú, po absolvovaní vzdelávacieho kurzu môžu pomáhať v poradenskom centre.

Plamienok naučil Kádárovcov pracovať s prístrojmi tak, že po ôsmich dňoch domácej starostlivosti vedeli zavádzať sondu cez nos do brucha na podávanie tekutej výživy a pochopili aj to, ako používať kyslíkový prístroj a kedy dávku kyslíka zvyšovať.

Najzložitejšie pre nich bolo nedovoliť synovi plakať. Tým by sa mu oslabovali pľúca aj srdce. Keďže ku koncu bol už veľmi mrzutý, tak ho museli tíšiť liekmi. Za deň ich užíval až 15.

Nakoniec zvládli sami aj Maximkov odchod. Začali sa mu nalievať pľúca vodou, kvôli čomu mu museli pridávať dávku kyslíka. Navyše tým, že nemal dobre okysličené srdce, bol posledných 24 hodín studený. Preto ho prikrývali a snažili sa zadržiavať telesnú teplotu.

Zručnosť rodičov sa zlepšuje každým dňom. Niekedy sa stane, že dieťa má zväčšujúci sa nádor na mozgu a prestane hovoriť. To znamená, že je ťažké pre lekára, ktorý to dieťa nepozná, zistiť, či má alebo nemá bolesti. Rodič to veľakrát vie odčítať behom pár sekúnd. Vidí to z očných pohybov, napätí tváre.

„My sa to môžeme učiť, ale dieťa je ich, oni sú s ním 24 hodín denne. Preto dôverujeme vnímaniu rodiča,“ hovorí Maťová.

Rodič vie podať lieky svojmu dieťaťu a má tabuľku, kde presne zaznačuje, aký liek podal. Keď lekár príde, tak si to pozrie a navrhne ďalšiu liečbu.

Oblečenie a hračky, ktoré pomáhajú

Keďže bol Maximko posledné chvíle studený, Kádárovci ho prikrývali. Čiapočku nechcel, tak mal na hlave „mojkáčika“.

„Ja s mojkáčikom teraz spím, lebo ho tam cítim,“ opisuje Lívia. Okrem toho chodí do skrine k veciam, čo mal na sebe, a ovoniava ich.

Na otázku, čo s vecami urobí, odpovedá, že nevie. Nechce sa ich vzdať, aj keď jej mnohí radia, že by mala.

„Najťažšia je predstava, že keď tie veci vyhodím, tak si ich zoberie niekto cudzí. Radšej ich budem mať v skrini, ako žiť s pocitom, že to nosí iné dieťa.“

Podľa smútkovej poradkyne Jany Pitkovej je odloženie vecí po pozostalých normálne.

„Je to absolútne bežná forma správania sa. Je to v poriadku, pokiaľ dokážeš danú vec, úkon či správanie prepojiť s realitou svojho nového života. Musíš sa akoby znovu narodiť. Pokiaľ to je pre teba len milá spomienka a prijmeš realitu smrti, tak je to absolútne v poriadku.“

Horšie vníma situáciu, keď niekto má alebo nosí danú vec preto, že sa nevie vyrovnať s odchodom blízkeho a nevie prijať realitu takú, aká je. Vtedy to nie je v poriadku.

Lívii pomáha práve mojkáčik. Pomáha jej lúčiť sa so synom. „Uštrikovala mi ho kamarátka z Modrého koníka. Okrem nej som tam spoznala viacero blízkych, ktorí nám v tejto situácii pomohli,“ hovorí.

Kde končia lekári, tam začína internet

Keď Kádárovcom lekári povedali, že Potterovej syndróm je na Slovensku neliečiteľný, stratili všetku nádej. Ak by však našli lekára v zahraničí, poisťovňa by liečbu preplatila.

Stačilo to oznámiť na sociálnej sieti o materstve Modrý koník a o chvíľu dostali tri kontakty na Nemecko, dva na Švajčiarsko, jedno Francúzsko, trikrát Českú republiku a raz Taliansko.

Všade napísali.

A odvšadiaľ dostali rovnakú odpoveď.

„Nedá sa.“

Možnosťou bolo čakať na transplantát obličky. To sa dá až vtedy, keď má dieťa nad 10 kg, čo je okolo jedného až dvoch rokov. Dovtedy by musel byť na peritoneálnej dialýze, čiže každé štyri hodiny by mu menili tekutinu v bruchu. Tá by filtrovala z krvi to, čo by inak filtrovali obličky.

No Maximko mal také malé telo, že tekutinu by mu nebolo kam dať. Šanca na záchranu bola teda nulová.
Okrem toho nie je absolútnym riešením ani transplantácia orgánu.

„Je iné transplantovať obličku dospelému človeku a iné je transplantovať ju dieťaťu. Človek má celý život veľké množstvo liekov, ktoré mu ovplyvňujú vývoj,“ hovorí Dolníková.

Kádárovci tak prišli o všetku nádej.

No napísať na internetovú stránku o úmrtí syna bolo pre Líviu prirodzené a nápomocné. A nie je v tom výnimkou.

„Celé roky pozostalí priznávali, že im v smútku poskytovalo ohromnú úľavu ťukanie na písacom stroji. Príchod osobných počítačov bol v tomto smere ďalším krokom vpred. V súkromí svojho domova môže dnes smútiaci aj búšiť do klávesnice, aj získavať spoločenskú podporu súčasne,“ píše Raymond A. Moody a Dianne Arcangelová v knihe Život po strate.

Kádárovci, Maximkova rodina, Levice. Foto: Jakub Čaprnka
Kádárovci, Maximkova rodina, Levice. Foto – Jakub Čaprnka

Keď Maximko zomrel, sila sociálnej siete o materstve sa prejavila znovu. Lívia tu pred pár rokmi spoznala používateľku, ktorej tiež zomrelo bábätko, a stali sa z nich kamarátky. Také, že im spolu s manželom pomohla s pohrebom.

„Keď som jej zavolala, že malý zomrel, tak jej manžel odišiel z práce a do hodiny bol u nás. Vedel čo a ako, keďže pohreb už vybavoval. Zavolal pohrebnú službu, do krematória, správkyni cintorína, po splnomocnení vybavil úmrtný list a na 10 rokov zaplatil hrobové miesto,“ opisuje.

Príbeh na Modrom koníku sledovali tisícky ľudí. Za mesiac Lívia zverejnila 19 príspevkov a získala celkovo 2764 komentárov a 9260 lajkov (Páči sa mi to). To je v priemere 145 komentárov a 487 lajkov na každý príspevok.

Našiel sa medzi nimi aj používateľ, ktorému tiež zomrel syn a tiež preto, že necikal. Preto sa domnieval, že Maximko má rovnaké ochorenie. A tak radil, až to začal preháňať. Presviedčal, že Maximko nezomrel na Potterovej syndróm, ale na to „ich“ ochorenie.

Takéto správanie sa deje často, keďže mnohých pozostalých sa zmocní silná túžba pomáhať iným. Začnú iných posudzovať podľa vlastných predstáv a podľahnú takzvanej projekcii.

„Projektujúci predpokladajú, že ostatní ľudia uvažujú rovnako ako oni. Často tak konajú aj súcitiaci, ktorí už majú skúsenosti so stratou. Hovoria: ‚Chápem vás,‘ alebo ‚Viem, ako sa cítite.‘ No nie je to možné. Nikto nepozná vnútorný život iných. Nikto nechápe, aké utrpenie a ťažkosti môže inému spôsobiť strata. Navyše platí, že nikoho nemôžeme doviesť ďalej, než sme boli my sami,“ píše Raymond A. Moody a Dianne Arcangelová.

Lívia sa po Maximkovej smrti začala správať podobne.

„Teraz však už viem, prečo to ten pán robil. Bál sa, že zomrie ďalšie dieťa zbytočne. Preto som aj ja založila na Modrom koníku fórum, kde hádžem každú novú informáciu o Potterovej syndróme a písala som aj používateľke, ktorá mala podobné príznaky ako ja. Len nech nezomrie žiadne ďalšie dieťa, presne tohto sa bojím aj ja.“

Za pár sekúnd ostala bez rodiny

Na pomáhanie pozostalým sa dala aj Jana Pitková. Jedného dňa jej zazvonili policajti, že pri autonehode jej zomrela celá rodina. Nasledovalo osemnásťročné smútenie. Dnes má dve dcéry, vlastnú rodinu, kurz smútkovej poradkyne a je šéfkou občianskeho združenia Kolobeh života.

„Zakázala som si na to myslieť, aby som sa nezbláznila. Je bežné, že to ľudia vytesnia a utečú od toho. Tým to však nevyriešiš, ostane to tvojou súčasťou do konca života a nikdy nebudeš schopný rozprávať sa o tom. Ja som si tiež myslela, že som to zvládla, ale keď som išla na terapie, tak som zistila, že nie,“ hovorí.

Správanie pozostalých je výrazným spôsobom ovplyvnené psychickým stavom, v akom sa nachádzajú. Po úmrtí blízkeho ich zasiahne stres. Niekoho viac, niekoho menej. Niekedy na krátky čas, niekedy sa vystriedajú aj všetky tri fázy stresu.

Prvou fázou je poplach, ktorý začína v okamihu, keď si mozog uvedomí problém. V niekoľkých sekundách sa zvýši srdcový tep, dych aj potenie a svaly sa napnú. Organizmus sa začne brániť a so situáciou bojovať. Trvá to šesť až osem týždňov, pokiaľ sa z biologického hľadiska vráti ľudský systém do normálneho stavu.

Ak sa nám do normálneho stavu vrátiť nepodarí a obdobie stresu sa predĺži, tak prichádza druhá fáza, teda odpor. Tá môže zapríčiniť viacero ochorení, ako sú žalúdočné vredy, vysoký krvný tlak či poškodenie imunitného systému.

Ak sa obdobie stresu predĺži ešte viac, nastane tretia fáza – vyčerpanosť. Organizmus vtedy podlieha stresu, čo môže viesť až k apatii, depresii či rezignácii.

Jana Pitková, smútková poradkyňa, Kolobeh života, Prešov. Foto: Jakub Čaprnka
Jana Pitková, smútková poradkyňa, Kolobeh života, Prešov. Foto – Jakub Čaprnka

Pre zvládanie smútku vznikol model Williama Wordena zameraný na cieľ. Patrí k prvým a dodnes je považovaný za základný.

Jeho hlavnou úlohou je, aby pozostalí prijali reálnosť straty, to je, aby pochopili, že smrť je trvalá a nezvratná.

„Keď ti niekto umrie, tak si tvoja hlava môže vymýšľať rôzne verzie toho, čo sa stalo. Dokonca poznám ľudí, ktorí majú pre seba vymyslenú kamufláž, že daný človek je len niekde na dovolenke alebo na celoživotnej služobnej ceste. Ak ale chceš zvládnuť smútok, tak prvá a najdôležitejšia úloha smútenia je prijať realitu. Prijať, že sa to naozaj stalo a že človeka už nikdy v živote neuvidíš,“ hovorí Pitková.

Druhou úlohou je zvládnuť citovú bolesť. Model Williama Wordena je založený na myšlienke, že pocítiť bolesť zo straty je omnoho menej náročné, ako niesť ju so sebou ďalej.

Treťou úlohou je teda nutnosť znovu začať vnímať okolie a prispôsobiť sa mu.

S tým súvisí fakt, že smútiaci rodičia strácajú po úmrtí dieťaťa aj školské funkcie, účasť na športových súťažiach či hudobných koncertoch a iné aktivity, ktorých sa vďaka svojmu dieťaťu zúčastňovali.

Poslednou úlohou je preto ísť ďalej.

Žiť pre budúcnosť je pri zbavovaní sa smútku kľúčové. Avšak pri prístupe orientovanom na budúcnosť musia mať pozostalí, ktorí sa chcú zbaviť svojho smútku, neustále na pamäti stratu – teda práve to, od čoho sa chcú vzdialiť.

Jana Pitková považuje za veľmi dôležité aj rituály. Tie realitu zobrazujú takú, aká je. „Rituálom môže byť čokoľvek, čo ty urobíš obradným spôsobom. Pohreb, zapálenie sviečky, napísanie listu, čokoľvek. Úplne stačí, že dáš danému úkonu mentálny zámer rozlúčky. Ak to nespravíš a neprijmeš realitu, máš vysokú tendenciu utekať od toho.“

Pre zvládanie smútku je dôležitá aj rodina. Často sa však deje, že sa rodiny o smrti nerozprávajú. Podľa Pitkovej by sa mali. Podľa nej vôbec nejde o to, kto to ako rýchlo zvládne. Každý na to potrebuje iný čas a nikto by nikoho nemal vydierať či nútiť trúchliť. Odporúča im prežívať rituály spoločne.

Súhlasí aj Dolníková: „V kardiocentre, kde som pracovala tri roky, sme pri umieraní jedného dieťatka rodine na posledné hodiny dovolili byť pri ňom. Vystriedala sa pri ňom celá rodina vrátane malinkého dieťatka, ktoré mohlo byť pri kúpaní svojho brata. Rituál kúpania bol pre nich dôležitý. Okrem toho, dieťa už nemalo žiadne kábliky, tak ho mohli obliecť a užiť si posledné chvíle podľa seba a rozlúčiť sa.“

Myšlienky na samovraždu sú bežné

S Líviou sa rozprávame už takmer dve hodiny. S raňajkami sme veľmi nepohli, zato rozhovor sa posunul ďaleko.

„Čo ti teraz najviac pomáha?“

„Moja dcéra Emmka. Ja pre ňu musím ráno vstať. A rovnako aj pre muža. Veď čo? Zostane tu na ňu sám? Nechám ich tu? Ak spácham samovraždu, tak ako im tým pomôžem?“ ostáva ticho a tisnú sa nám slzy do očí.

Podľa Lívie Kádárovej je v takejto situácii základ neuzavrieť sa do seba. Súhlasí aj Katarína Maťová z Plamienka.

„Pozostalí nad samovraždou rozmýšľajú. Je dobre, keď o tom hovoria, vtedy máme šancu niečo robiť,“ hovorí v našom rozhovore.

„Je to výnimka alebo pravidlo, že nad tým premýšľajú?“

„Tému otvárame pomerne často.“

„Ako s tým pracujete? Čo je odpoveďou, aby to daná osoba nespravila?“

Odpoveď nie je jednoznačná, no Maťová rozlišuje dva momenty. Či je to chvíľkové, alebo veľmi intenzívne a veľmi konkrétne.

„Myšlienka na ukončenie života je normálnou reakciou na nenormálnu situáciu. V nesmierne ťaživom období, ako je smrť dieťaťa, ju má väčšina ľudí. Obyčajne sám trpiaci takéto myšlienky odsunie, nevenuje im pozornosť alebo ho za krátky čas prejdú. Niekedy sníva o tom, ako by bolo na druhom svete spolu so zosnulým dieťatkom. Vážnejšia situácia nastáva, ak samovražedné myšlienky jedinca neopúšťajú,“ hovorí psychiater Michal Patarák z Fakultnej nemocnice s poliklinikou F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici.

Michal Patarák, psychiater, Fakultná nemocnica s poliklinikou F. D. Roosevelta, Banská Bystrica. Foto: Jakub Čaprnka
Michal Patarák, psychiater, Fakultná nemocnica s poliklinikou F. D. Roosevelta, Banská Bystrica. Foto – Jakub Čaprnka

Psychiatrická prax je dôležitá aj pre pracovníkov detských hospicov. Maťová tvrdí, že v prípade priznania, že je človeku ťažko a uvažuje nad únikom, vidí pomerne veľa možností. Začnú sa o tom rozprávať a snažia sa spoločne prísť na to, ako z toho von a ako ďalej. Zároveň to vníma ako prejav dôvery, že tému priniesli a otvorili ju s ňou. Ak je to potrebné, odporúča návštevu a konzultácie u psychiatra či iných odborníkov.

Poradenské centrum Plamienka často presahuje múry petržalskej budovy, v ktorej sídli. Keď je to potrebné a situácia to vyžaduje, tak Maťová dáva klientom možnosť zavolať jej kedykoľvek, aj mimo pracovných hodín.

Práve podpora blízkych či odborníkov je v takýchto okamihoch kľúčová. Okolie má zásadnú úlohu, pretože väčšinou spozoruje, že sa s človekom niečo deje, že je iný, ako býval, že sa uzatvára do seba a podobne. Vtedy sa ho príbuzní a známi zvyknú pýtať, čo s ním je a ako by mu mohli pomôcť.

„Malo by ísť o citlivé a empatické snahy o nazretie do jeho vnútorného sveta, nie o pokusy o radikálny prielom. Tempo odhalenia si predsa určuje samotný trpiaci a mnohé z toho, čo prežíva, si chce ponechať ako tajomstvo len pre seba,“ tvrdí Patarák. Ak zvolia razantný prístup, tak nielenže nepomôžu, ale často situáciu ešte zhoršia. Zlé sú práve povrchné rady typu „zdvihni hlavu“, „neboj sa, všetko bude dobré“, alebo „nejako sa rozveseľ a zamestnaj“.

„Takzvaná pozitívna psychológia v týchto prípadoch nefunguje, pretože nerešpektuje prežívanie človeka a snaží sa mu ukradnúť jeho smútok. My predsa nemôžeme chcieť, aby nesmútil, keď je na to dôvod. Mali by sme však pomáhať, keď jeho smútok presiahne isté medze,“ tvrdí Patarák.

Frázy, ktoré nemajú žiadnu terapeutickú hodnotu, vymenúva aj kniha An Unwanted Journey od terapeutov s 30-ročnými skúsenosťami s paliatívnou starostlivosťou Rubéna Bilda a Ivána Gómeza:

– Život ide ďalej.
– Viem, ako sa cítiš.
– Musíš bojovať.
– Musíš byť silný.
– Nádej umiera posledná.

Podobne to funguje aj s plačom. Ani ten sa nedá zjednodušiť, nevšímať si ho a zahodiť ho za hlavu.
„Keď niekto plače, je to úplne v poriadku. Slzy môžu liečiť. Vtedy ponúknem vreckovky, zjemním hlas, som tam s ním,“ vysvetľuje Maťová.

S pozitívnou psychológiou teda nepracuje ani Plamienok. „Nikdy sa nesnažím, aby na to, čo prežívajú, zabudli alebo nemysleli. Podľa mňa je bolesť stále vo vnútri. Ja sa skôr nechám riadiť tým, čo človek v danej chvíli potrebuje a chce. Dnes môžeme hovoriť o receptoch a zajtra potrebujú plakať a spomínať na svoje dieťa,“ hovorí Maťová.

Vzájomné rozhovory sú pre nespáchanie samovraždy obzvlášť dôležité. Základom je neostávať osamote a vždy mať k dispozícii niekoho na pár slov.

„Vzťahy sú dôležité, hovoríme tomu psycho-sociálna podpora. Jej súčasťou môže byť pár susedov, cirkevný spolok, športový tím, čokoľvek,“ hovorí Patarák a pýtam sa ho ďalej.

„Čo v prípade, keď chce niekto navštíviť psychológa alebo psychiatra? Ľudia sa zvyčajne boja, že ich okolie odsúdi a budú mať nálepku ‚blázna‘. Ako tento strach prekonať?“

„Áno, ľudia sa návštevy psychiatra väčšinou obávajú, ale už po prvej návšteve sú radi, že sa k nemu napokon rozhodli prísť.“

Takáto návšteva je veľakrát len o vyrozprávaní ťaživých problémov, s ktorými sa človek nemá komu zveriť. Keďže často myslíme v slovách, ľuďom sa práve pri rozprávaní vyjasní, kde je ich hlavný problém a čo proti nemu robiť. Nedáva im rady psychiater, na všetko prídu sami. Dôležité je aj porozumenie, že v jeho situácii by nad samovraždou uvažoval snáď každý a že je to normálne, veď len chce ukončiť svoju bolesť.

Kádárovci v rámci terapie využili víkendové stretnutie rodín, ktoré Plamienok pre svojich klientov pravidelne organizuje.

„Víkend bol úžasný. Najskôr som sa toho veľmi bála, ale keď to budú robiť znovu, určite pôjdeme. Veľa sme sa rozprávali, mali spoločné aktivity a bol čas aj na to byť osamote. Bola túra, výlet, hry pre deti, tvorivé dielne, omša aj Sendreiovci,“ opisuje Lívia a dodáva, že si tam našli viacerých priateľov, s ktorými sa teraz navštevujú.

Život medzi štyrmi stenami

Plamienok dáva ľuďom to, čo inde nedostanú. Pozostalým pomáha dovtedy, kým je to potrebné, a nevyliečiteľne chorým deťom dovoľuje užívať si, koľko sa dá.

Malá Zuzka bola onkologický pacient a mala veľmi oslabenú imunitu (jej skutočné meno sme nahradili za meno Zuzka). V nemocnici s ňou bola na izbe len mama, okrem zahalených lekárov tam nemohol chodiť nikto iný.

Jej otec tam v nádobke prepašoval zem s lienkou a chrobákom.

Na chvíľu tak mala možnosť zažiť „iný svet“. Malo to obrovský úspech a veľmi sa z toho tešila. Aspoň na chvíľu.

Zuzka nakoniec zomrela.

„Mamička mi povedala, že Zuzka bola taká neskutočne šťastná, keď mohla celé hodiny lienku pozorovať. Na pohrebe mi spomenula, že je škoda, že Plamienok vtedy ešte len vznikal a Zuzka nemohla byť doma. Tam totiž tieto veci rodičia robiť môžu,“ hovorí Maťová.

Katarína Maťová, psychoterapeutka, Plamienok, Bratislava. Foto: Jakub Čaprnka
Katarína Maťová, psychoterapeutka, Plamienok, Bratislava. Foto – Jakub Čaprnka

Inú situáciu zažil chlapec, ktorý bol pripojený na dva kyslíkové prístroje. V Plamienku mu vybavili prenosný kyslíkový koncentrátor a vozík, vďaka čomu mohol ísť von.

Išiel a spolu s mamou boli na prechádzke. Chcel, aby mu odtrhla trávu a mohol ju ovoňať. Zažíval to, čo by inak nemohol.

Pre niekoho zanedbateľné, no pre neho výnimočné.

Nevyliečiteľne choré deti tak môžu vďaka Plamienku zažívať aj to, čo je pre ich zdravých rovesníkov samozrejmosťou.

Dolníková vníma práve tento rozmer ako ten najpodstatnejší.

„Pozerať sa na lienku alebo ísť s umierajúcim dieťaťom na prechádzku je pre rodinu hodnotnejšie ako samotné predlžovanie života. Pretože pokiaľ má mať narodenie nevyliečiteľne chorého dieťatka zmysel a význam, tak je to len vtedy, keď do rodiny aspoň na nejaký čas príde a nejakým spôsobom sa do jej života otlačí.“

Starostlivosť o umierajúce deti je filozofická otázka. Mnohí sa pýtajú, že ak je pacient v hospici, či je dobré dávať mu antibiotiká, pretože tie život predlžujú.

V Plamienku sa snažia urobiť všetko, čo urobiť môžu. Nečakajú, ako si telo poradí. Keď je to potrebné, znižujú teplotu či dávajú lieky proti bolesti.

V otázke eutanázie majú jasno. Hovoria nie a pýtajú sa, či máme právo skracovať život deťom?

Ich snahou je pomáhať dieťaťu a rodine dovtedy, kým sa dá, najviac, ako sa dá, a spôsobom, ktorý je vhodný.
Základom ich práce je vytvorenie dôvery. Bez nej sa s rodinou ani s dieťaťom pracovať nedá. Inak sa stane, že sa rodina uzavrie do seba.

Ešte výraznejšie je to v prípade, ak je choroba v konečnej fáze. Vtedy sa zvyčajne stane, že osoby, ktoré neabsolvovali odborné školenie a nevedia, „ako na to“, sa nevedomky začnú dištancovať od dieťaťa. Dieťa tento postoj vníma, čím sa začne cítiť opustené.

Na druhej strane, po získaní dôvery vidí dieťa v lekárovi oporu. Podľa zakladateľky a riaditeľky Plamienka Márie Jasenkovej deti potrebujú pravdu. Vo svojej prednáške na TEDxBratislava povedala: „Deti znesú slzy, ale z dlhodobého hľadiska neznesú zradu. Znesú smútok, ale z dlhodobého hľadiska neznesú podvod.“

Podobne to vníma aj Pitková. Podľa nej dieťa môže bez problémov vidieť, že dospelí a blízki plačú, a bez problémov môže vedieť, že takto sa prejavuje smútok za niekým. Musí však počuť, že je v poriadku, že ten človek odišiel. Dieťa len potrebuje vedieť a byť ubezpečené, že všetko je naozaj v poriadku.

„Kým nás, dospelých, mozog akoby zomkne a žijeme so smútkom paralelne a musíme sa z toho dostávať vedome, tak deti žijú autenticky. Deti smútia tu a teraz. Najskôr smútia úplne a stále, potom sa nechajú odreagovať nejakou hrou či zábavou, venujú sa jej a vtedy nesmútia, neskôr smútia len ráno a večer, keď sú samy a nakoniec už len raz za čas,“ dodáva.

Deti vraj dokážu prijať pravdu, aj keď sa o nej vyjadrujú inak. O tom, čo prežívajú, hovoria iným jazykom. Často používajú hru, kresbu alebo inú tvorivú aktivitu.

Využívajú na to takzvané prechodné zdroje. Tie sa používajú v oblasti paliatívnej starostlivosti ako spôsob umožniť dieťaťu hovoriť nepriamo – pretože to preň môže byť jednoduchšie. Zahŕňa to využívanie objektov, bábok, mäkkých hračiek, cez ktoré sa deti môžu prezentovať a komunikovať svoje obavy.

Túto techniku, len čo sa ju niekto naučí, môže aplikovať ktorýkoľvek člen tímu a nie výlučne skúsení psychológovia. Donald W. Winnicott, ktorý ju vynašiel, bol pediater.

Prechodné zdroje ako kresba umožňujú deťom hovoriť nepriamo. Môžu cez ne komunikovať svoje pocity. Foto: Jakub Čaprnka
Prechodné zdroje ako kresba umožňujú deťom hovoriť nepriamo. Môžu cez ne sprostredkúvať svoje pocity. Foto – Jakub Čaprnka

Ďalšie prechodné zdroje sú príbehy, filmy či kresby. Deti môžu hovoriť o svojom vnútornom svete, svojich obavách, chorobe a smrti, s použitím imaginárnej postavy, ktorú vytvárajú. Prechodný priestor je virtuálny a prepája subjektivitu dieťaťa a chápanie okolitého sveta.

Používanie prechodných zdrojov bolo prirodzené aj pre Simonku, ktorá mala nevyliečiteľne chorého brata. Pravidelne sa hrávala na princeznú Fionu, ktorá zomierala a ku ktorej potom prišiel princ, aby ju vrátil späť do života.

Katka zas mala nevyliečiteľný nádor na nohe. Keď k nim domov prišiel Plamienok, tak si kreslila a Jasenková sa jej spýtala, koho nakreslila.

„Toto je mama, toto je tato, toto je sestra a toto som ja.“

„Katka, a prečo si ich troch nakreslila spolu a ty si obďaleč?“

„No, lebo ja už k nim nepatrím.“

Uvedomiť si vlastnú smrť je pre každého z nás, aj pre dieťa, náročné. Opisuje to na jednom z príkladov Maťová: „Mňa sa nikdy dieťa otvorene neopýtalo: Zomriem? Ale jeden chalan sa ma opýtal: Platí mi ešte občiansky preukaz? V tej chvíli som nehľadala, čo by mohlo byť za jeho otázkou a jednoducho som mu odpovedala: Jasné že platí. Ale neskôr som si uvedomila, aká vážna jeho otázka bola, a priala by som si dať mu inú odpoveď. Porozumieť viac jeho myšlienkam a obavám, pretože sa ma možno svojimi slovami pýtal to, čo ho v tej chvíli trápilo najviac: Zomieram?“

Prechodné zdroje sú pre deti prirodzené a pre pracovníkov Plamienka ďalším jazykom na dorozumievanie. Je potrebné naučiť sa ho, respektíve myslieť naň. Rovnako ako na etapy, ktorými si nevyliečiteľne chorý človek môže prejsť.

Etapy vytvorila v roku 1969 doktorka Elisabeth Kübler-Ross. Je ich päť a čiastočne sa podobajú na fázy zvládania stresu: odmietnutie, hnev, vyjednávanie, depresia a prijatie.

Odmietnutie sa objavuje, keď sa pacient dozvie diagnózu. Vnútorný obranný mechanizmus totiž chce poprieť to, čo počul. Potom prichádza hnev. Deje sa tak zo smútku za predčasne ukončeným životom či za plánovanou budúcnosťou, ktorá náhle zmizne. Po hneve, keď si pacient uvedomí, že sa choroba nevyvíja dobre, prichádza fáza depresie. Z nej sa nakoniec môže organizovanou prácou s rodinou stať prijatie.

Základom je neskrývať realitu a hovoriť pravdu. Rovnako, ako keď sa chlapec spýta, či mu ešte platí občiansky preukaz.

Niekedy slová nestačia

Oznamovanie prichádzajúcej smrti je citlivou témou aj pre súrodencov. V takýchto situáciách môže byť totiž súrodenec bokom, lebo rodina nemá dostatok kapacít na trávenie bežných spoločných chvíľ. A čím dlhšie to trvá, tým je situácia komplikovanejšia. Nie je to zlyhanie rodičov, je to prirodzená reakcia v mimoriadnej situácii.

„Tieto deti berieme aj na tábory a vnímame, že prežili niečo ťažké. Veľakrát sa s rodičmi navzájom chránia a keď sa vidia plakať, tak hovoria: Neplač,“ opisuje Maťová.

Oznamovanie nevyliečiteľnej diagnózy i práca s pozostalými sú veci, na ktoré sa v Plamienku snažia pripraviť prostredie. V nemocniciach sa totiž stáva, že lekári s rodičmi hovoria napríklad na chodbe. Oni toto robiť nechcú.

Okrem toho sa počas rozhovoru snažia prispôsobiť jazyku samotného človeka. Prispôsobujú sa tomu, aké slová používa, a rozlišujú aj v tom, či je to človek, ktorý napríklad nehovorí o smrti, ale hovorí radšej o odchode.

„Nie je to o tom, čo by sme si my predstavovali. Snažíme sa vychádzať z potrieb toho druhého. Hľadáme, čo je to, čo mu prinesie úžitok,“ hovorí.

„Vaša prítomnosť môže pôsobiť aj stresujúco, nie?“ pýtam sa.

„Jedna mamička sa nám po smrti dieťatka priznala, že pre ňu to bolo hrozné, že sme tam boli. Pre ňu sme boli svojím spôsobom tí, ktorí tento fakt prinášali s jasnosťou.“

„Na druhej strane to môže byť oslobodzujúce, že tam ste.“

„Presne. Je to veľmi individuálne. Sú rodiny, ktoré si k nám vytvoria veľmi blízky vzťah a sú radi, keď tam prichádzame. Tešia sa, že majú kontakt aspoň s niekým, lebo mnohým našim rodinám sa stáva, že kontakt s okolitým svetom je čoraz menší a menší.“

Pri vstupe do poradenského centra v Plamienku je na zemi svetelná tabuľa s ich logom. Foto: Jakub Čaprnka
Pri vstupe do poradenského centra v Plamienku je na zemi svetelná tabuľa s ich logom. Foto – Jakub Čaprnka

Aj keď Plamienok prináša tému smrti s jasnosťou, nie každý tomu chce uveriť. Nie nadarmo sa hovorí, že 99 percent ľudí vie, že človek umiera, ale 100 percent ľudí dúfa, že nie.

Priemerný čas na zvládnutie a prijatie takejto situácie je rok a pol. Také má skúsenosti Plamienok vo svojom poradenskom centre.

V ňom ponúkajú poradenstvo a psychologickú pomoc rodinám, deťom a dospelým, ktorí prišli o svojho blízkeho.

„V poradenskom centre ste len akýsi moderátor, ktorý smútok dostáva von z ľudí?“

„Áno. Keď sem rodiny prichádzajú, tak začnú hovoriť o bolesti a o tom, čo je pre nich ťažké.“

„Viete im vždy pomôcť?“

„Nie som expertom na život svojich klientov a nie na každú otázku mám odpoveď. Na mnohé veci odpoviem, že neviem, ale môžeme to spolu hľadať.“

„Ako často sa páry rozchádzajú, keď niečo takéto zažijú?“

„Je to individuálne. Prednedávnom sa ma to pýtali aj jedni rodičia. Pýtali sa preto, lebo sa obaja začali uzatvárať do seba a nehovorili spolu. Manželka mala strach, že to bude viesť k rozchodu. Nemali vo vzťahu ani hádky, ani nepokoj, ale každý z nich sa cítil veľmi sám.“

„Stane sa, že s klientmi plačete aj vy?“

„Áno.“

„Veľa nad nimi uvažujete?“

„Veľa. Jeden klient sa ma spýtal, že keby som vyhrala jackpot 90 miliónov eur, či by som ešte chodila do práce.“

„Aká bola odpoveď?“

„Chodila by som. Pre mňa sú tie stretnutia mimoriadne vzácne a mimoriadne obohacujúce. Je to stretnutie človeka s človekom. Tie veci, kde chceme vyzerať krajší, tu jednoducho nie sú. Ľudia hovoria o reálnych veciach, boľavých veciach, o veciach, ktoré musia zvládať. Učíme sa spolu žiť.“

Mali by sme menej rozprávať a viac počúvať

Zvládnutie smrti dieťaťa je jedna z najnáročnejších úloh, akú môže človek dostať. Častá býva otázka, či je matka ešte matkou, keď stratila svoje jediné dieťa.

Výnimkou nie je ani pripomienka, keď dieťa zomrelo pred pár mesiacmi, no za celý ten čas rodičom nikto nepovedal, že myslí aj na ich dieťa. Viacerým pozostalým je ľúto, že sa na ich deti akoby zabúdalo a že ľudia túto tému neotvoria.

Rovnako to cíti aj Lívia Kádárová. Medzičasom sme dojedli raňajky, vypili kávu aj vodu, dvakrát prerušili rozhovor telefonátom jej manžela, ešte raz si vypočuli pesničku Don’t Worry od Madcon & Ray Dalton, rozprávali sa o jej práci fúkania balónov a opakovane si zapriali, len nech nezomrie žiadne ďalšie dieťa.

Ľudia sa tejto téme vyhýbajú. Nevedia, ako reagovať a nezriedka používajú nevhodné slová. Pýtam sa Maťovej, čo môžeme robiť lepšie.

„Možno pokúsiť sa prijať to, že aj keď chceme pomôcť, môže sa stať, že nepomôžeme. Aj ja niekedy poviem niečo, čo nie je podporujúce.“

„Čo by ste si priali zmeniť?“

„Keby sme ako ľudia dokázali ostatným ľuďom okolo nás viac načúvať a viac sa o nich zaujímali. Niekedy stačí povedať: Som tu s tebou. Ak rodič naznačí, že chce hovoriť o svojom dieťati, stačí ho počúvať.“

 

Slovensko

Teraz najčítanejšie