Denník N

Matka synčeka s leukémiou: Slovo rakovina netreba zastierať, tá choroba tu je

Beáta Obradovičová (34) je vydatá, má jedného syna. Vyštudovala žurnalistiku a pracovala ako novinárka takmer desať rokov. Po odchode z médií viedla Komunikačný odbor NR SR. Neskôr pracovala v oblasti public relations. V roku 2013 odišla na materskú dovolenku. Dnes pomáha neziskovej organizácii Deti s rakovinou n.o. najmä so vzťahmi s verejnosťou.
Foto N – Tomáš Benedikovič
Beáta Obradovičová (34) je vydatá, má jedného syna. Vyštudovala žurnalistiku a pracovala ako novinárka takmer desať rokov. Po odchode z médií viedla Komunikačný odbor NR SR. Neskôr pracovala v oblasti public relations. V roku 2013 odišla na materskú dovolenku. Dnes pomáha neziskovej organizácii Deti s rakovinou n.o. najmä so vzťahmi s verejnosťou. Foto N – Tomáš Benedikovič

Neziskovka Deťom s rakovinou pomáha priamo v nemocnici rodinám s chorými deťmi. Radiť a vybavovať veci budú rodičia, ktorí s rakovinou majú osobnú skúsenosť.

Keď je dieťa choré na leukémiu alebo má iný druh rakoviny, strávi mesiace v nedostatočne vybavenej nemocnici. Menia sa vzťahy v rodine, treba behať po úradoch, druhý rodič musí zarábať. Zažívala to aj Bea Obradovičová, matka trojročného synčeka, ktorý si prešiel najhorším a už sa doliečuje. Teraz chce pomáhať rodičom a deťom na onkológii a zároveň bojuje so strachom o svojho chlapčeka – v boji s chorobou je rodič aj v prípade dobrých správ vždy napätý, ako to bude ďalej. 

Neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou zakladajú rodičia, ktorí si touto skúsenosťou so svojimi potomkami prešli. Koľko vás je?

Áno, sme štyria a rozhodli sme sa založiť neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou hlavne preto, aby to bola rodičovská organizácia. Vieme, čo tie deti a ich rodičia potrebujú. Zažili sme, s čím všetkým sa musia počas náročnej liečby potýkať. Je to najprv, samozrejme, šok z toho, že dieťa má rakovinu. Potom však prichádzajú iné otázky. Ako teraz budeme žiť? Aký budeme mať život?

Asi je to kruté, ale potom, predpokladám, prídu praktické veci.

Áno. Veď tým, že dieťa ochorie na rakovinu, trpí celá rodina. Spolupracujeme aj s vedením bratislavskej onkológie, pretože prednostka kliniky Alexandra Kolenová je skvelý človek a odborníčka. Už dávno chcela, aby takáto organizácia vznikla pri nemocnici a aby ju viedli rodičia. Pretože je nás tam veľa a všade vo svete to funguje tak, že tí, čo sa odliečili, pomáhajú ostatným, ktorí sa liečia.

Existuje však viacero organizácií, ktoré napríklad kliniky finančne podporujú. To nie je to isté?

Existujú rôzne neziskovky a organizácie, ktoré pomáhajú, ale nie je to komplexná pomoc. Ony napríklad nakúpia hračky na oddelenie, čo deti poteší, ale doteraz nevznikla rodičovská organizácia, ktorá by pokryla všetky reálne potreby.

Aké sú tie reálne potreby?

Napríklad prestavba a rekonštrukcia kliniky. Pretože v súčasnosti ešte stále nie sme na úrovni európskeho štandardu, aký má napríklad Praha alebo Viedeň, stále zaostávame. Deti sú v izbách po troch, po štyroch aj s jedným rodičom, ktorý si musí každý večer pri posteli dieťaťa rozložiť „lehátkovú“ posteľ a každé ráno ju zase zložiť. Tak si asi viete predstaviť, ako to tam vyzerá. Všetci sa tam tlačia, po chemoterapii majú rôzne nežiaduce účinky, to znamená, že vracajú alebo majú hnačku, menšie deti často plačú.

To je neuveriteľné, pri takých nevoľnostiach nemať súkromie.

Na izbe s toľkými ľuďmi ho nemáte nikdy. Je to veľmi nepríjemné.

Takže by ste chceli vylepšiť v prvom rade úroveň na Kramároch.

To je náš prvý veľký projekt. Rekonštrukcia kliniky. Doteraz sa jednému združeniu podarilo zrekonštruovať väčšinu izieb, ktoré majú sprchový kút a toaletu. To však stále nestačí. Vôbec sa nepribližujeme štandardu. Nemáme zabezpečené izby. Ani len čističkami vzduchu alebo prístrojmi, ktoré sú nevyhnutné na to, aby to dieťa fungovalo. Tie deti sú ohrozené, často sa stáva, že skončia na ARO. Ale nemuseli by tak skončiť, keby mali prístroje a vybavenie priamo na detskej onkológii. Chceme pomôcť zriadiť takzvané intermediárne izby, aby boli pacienti v ťažšom stave v bezpečí.

To nie je jediná detská onkológia na Slovensku.

Je ešte v Banskej Bystrici a v Košiciach a v budúcnosti ich chceme prizvať na to, aby aj ony spolupracovali, aby sme ich nejakým spôsobom zapojili. Tam totiž tiež fungujú združenia, ktoré pomáhajú nemocniciam, ale radi by sme sa prepojili.

foto – TASR/AP
Foto – TASR/AP

Ako by ste si predstavovali pomoc rodičom, ktorých dieťa ochorie?

Chceli by sme pomáhať psychosociálne, pretože je veľmi náročné vyrovnať sa s takouto situáciou. Na klinike fungujú dvaja psychológovia, lenže tí sa venujú najmä deťom. My by sme sa chceli rozprávať s matkami a otcami, o tom, čo to všetko obnáša. Vysvetliť im, čo majú robiť, keď sa tam ocitnú. Oni niekedy absolútne netušia, čo sa deje. Teraz som tu v nemocnici a neviem, čo budem strácať, čo bude s mojou rodinou, prácou.

Vy ste mali pocit, že vám takáto pomoc chýba?

Áno. Lekári sa nám snažili vysvetliť veľa o diagnóze a o liečbe, ktorá nás čaká, v tomto sú naozaj ústretoví. Psychológovia sa venujú najmä väčším deťom, ktoré sú na tom psychicky horšie ako tie malé, pretože malé ešte nechápu, že bojujú s rakovinou. Keby za mnou prišla nejaká matka a porozprávala by mi vlastné skúsenosti z nemocnice a o tom, čím si prešla, tak by som to asi prijala. Bolo by možno ľahšie sa s tým zmieriť, keby mi niekto hneď na začiatku porozprával, ako to šlo s jeho dieťaťom.

Koľko ste boli v nemocnici? Je to tak, že dieťa musí byť na onkológii bez prestávky?

My sme tam boli väčšinu času z intenzívnej liečby. Leukémia sa lieči nejakých šesť až osem, niekedy viac mesiacov. Väčšinu tohto času trávime v nemocnici na tých izbách.

A spíte tam.

Spíme tam, áno, väčšinu času som tam s malým ja, občas sa striedame s manželom, ale môže tam ostať iba jeden rodič.

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Dennika N.

Teraz najčítanejšie