Denník N

Matka synčeka s leukémiou: Slovo rakovina netreba zastierať, tá choroba tu je

Beáta Obradovičová (34) je vydatá, má jedného syna. Vyštudovala žurnalistiku a pracovala ako novinárka takmer desať rokov. Po odchode z médií viedla Komunikačný odbor NR SR. Neskôr pracovala v oblasti public relations. V roku 2013 odišla na materskú dovolenku. Dnes pomáha neziskovej organizácii Deti s rakovinou n.o. najmä so vzťahmi s verejnosťou. Foto N – Tomáš Benedikovič
Beáta Obradovičová (34) je vydatá, má jedného syna. Vyštudovala žurnalistiku a pracovala ako novinárka takmer desať rokov. Po odchode z médií viedla Komunikačný odbor NR SR. Neskôr pracovala v oblasti public relations. V roku 2013 odišla na materskú dovolenku. Dnes pomáha neziskovej organizácii Deti s rakovinou n.o. najmä so vzťahmi s verejnosťou. Foto N – Tomáš Benedikovič

Neziskovka Deťom s rakovinou pomáha priamo v nemocnici rodinám s chorými deťmi. Radiť a vybavovať veci budú rodičia, ktorí s rakovinou majú osobnú skúsenosť.

Keď je dieťa choré na leukémiu alebo má iný druh rakoviny, strávi mesiace v nedostatočne vybavenej nemocnici. Menia sa vzťahy v rodine, treba behať po úradoch, druhý rodič musí zarábať. Zažívala to aj Bea Obradovičová, matka trojročného synčeka, ktorý si prešiel najhorším a už sa doliečuje. Teraz chce pomáhať rodičom a deťom na onkológii a zároveň bojuje so strachom o svojho chlapčeka – v boji s chorobou je rodič aj v prípade dobrých správ vždy napätý, ako to bude ďalej. 

Neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou zakladajú rodičia, ktorí si touto skúsenosťou so svojimi potomkami prešli. Koľko vás je?

Áno, sme štyria a rozhodli sme sa založiť neziskovú organizáciu Deťom s rakovinou hlavne preto, aby to bola rodičovská organizácia. Vieme, čo tie deti a ich rodičia potrebujú. Zažili sme, s čím všetkým sa musia počas náročnej liečby potýkať. Je to najprv, samozrejme, šok z toho, že dieťa má rakovinu. Potom však prichádzajú iné otázky. Ako teraz budeme žiť? Aký budeme mať život?

Asi je to kruté, ale potom, predpokladám, prídu praktické veci.

Áno. Veď tým, že dieťa ochorie na rakovinu, trpí celá rodina. Spolupracujeme aj s vedením bratislavskej onkológie, pretože prednostka kliniky Alexandra Kolenová je skvelý človek a odborníčka. Už dávno chcela, aby takáto organizácia vznikla pri nemocnici a aby ju viedli rodičia. Pretože je nás tam veľa a všade vo svete to funguje tak, že tí, čo sa odliečili, pomáhajú ostatným, ktorí sa liečia.

Existuje však viacero organizácií, ktoré napríklad kliniky finančne podporujú. To nie je to isté?

Existujú rôzne neziskovky a organizácie, ktoré pomáhajú, ale nie je to komplexná pomoc. Ony napríklad nakúpia hračky na oddelenie, čo deti poteší, ale doteraz nevznikla rodičovská organizácia, ktorá by pokryla všetky reálne potreby.

Aké sú tie reálne potreby?

Napríklad prestavba a rekonštrukcia kliniky. Pretože v súčasnosti ešte stále nie sme na úrovni európskeho štandardu, aký má napríklad Praha alebo Viedeň, stále zaostávame. Deti sú v izbách po troch, po štyroch aj s jedným rodičom, ktorý si musí každý večer pri posteli dieťaťa rozložiť „lehátkovú“ posteľ a každé ráno ju zase zložiť. Tak si asi viete predstaviť, ako to tam vyzerá. Všetci sa tam tlačia, po chemoterapii majú rôzne nežiaduce účinky, to znamená, že vracajú alebo majú hnačku, menšie deti často plačú.

To je neuveriteľné, pri takých nevoľnostiach nemať súkromie.

Na izbe s toľkými ľuďmi ho nemáte nikdy. Je to veľmi nepríjemné.

Takže by ste chceli vylepšiť v prvom rade úroveň na Kramároch.

To je náš prvý veľký projekt. Rekonštrukcia kliniky. Doteraz sa jednému združeniu podarilo zrekonštruovať väčšinu izieb, ktoré majú sprchový kút a toaletu. To však stále nestačí. Vôbec sa nepribližujeme štandardu. Nemáme zabezpečené izby. Ani len čističkami vzduchu alebo prístrojmi, ktoré sú nevyhnutné na to, aby to dieťa fungovalo. Tie deti sú ohrozené, často sa stáva, že skončia na ARO. Ale nemuseli by tak skončiť, keby mali prístroje a vybavenie priamo na detskej onkológii. Chceme pomôcť zriadiť takzvané intermediárne izby, aby boli pacienti v ťažšom stave v bezpečí.

To nie je jediná detská onkológia na Slovensku.

Je ešte v Banskej Bystrici a v Košiciach a v budúcnosti ich chceme prizvať na to, aby aj ony spolupracovali, aby sme ich nejakým spôsobom zapojili. Tam totiž tiež fungujú združenia, ktoré pomáhajú nemocniciam, ale radi by sme sa prepojili.

foto – TASR/AP
Foto – TASR/AP

Ako by ste si predstavovali pomoc rodičom, ktorých dieťa ochorie?

Chceli by sme pomáhať psychosociálne, pretože je veľmi náročné vyrovnať sa s takouto situáciou. Na klinike fungujú dvaja psychológovia, lenže tí sa venujú najmä deťom. My by sme sa chceli rozprávať s matkami a otcami, o tom, čo to všetko obnáša. Vysvetliť im, čo majú robiť, keď sa tam ocitnú. Oni niekedy absolútne netušia, čo sa deje. Teraz som tu v nemocnici a neviem, čo budem strácať, čo bude s mojou rodinou, prácou.

Vy ste mali pocit, že vám takáto pomoc chýba?

Áno. Lekári sa nám snažili vysvetliť veľa o diagnóze a o liečbe, ktorá nás čaká, v tomto sú naozaj ústretoví. Psychológovia sa venujú najmä väčším deťom, ktoré sú na tom psychicky horšie ako tie malé, pretože malé ešte nechápu, že bojujú s rakovinou. Keby za mnou prišla nejaká matka a porozprávala by mi vlastné skúsenosti z nemocnice a o tom, čím si prešla, tak by som to asi prijala. Bolo by možno ľahšie sa s tým zmieriť, keby mi niekto hneď na začiatku porozprával, ako to šlo s jeho dieťaťom.

Koľko ste boli v nemocnici? Je to tak, že dieťa musí byť na onkológii bez prestávky?

My sme tam boli väčšinu času z intenzívnej liečby. Leukémia sa lieči nejakých šesť až osem, niekedy viac mesiacov. Väčšinu tohto času trávime v nemocnici na tých izbách.

A spíte tam.

Spíme tam, áno, väčšinu času som tam s malým ja, občas sa striedame s manželom, ale môže tam ostať iba jeden rodič. To je tiež také narušenie stereotypu, ktoré malému dieťaťu nevysvetlíte. Otec nemôže byť s tebou, lebo sa sem nezmestí. Aj toto by možno priviedlo rodiny k lepšiemu prežívaniu nočnej mory, ktorá nastane, keď by mali byť a držať spolu.

Ako si svoju chorobu a situáciu uvedomuje váš trojročný synček?

V podstate si to neuvedomuje. Iba to, že je vytrhnutý z domova, že sme prišli do neznámeho prostredia, že s ním narábali lekári. Že mu pichali ihly a brali krv, hľadali žily, ktoré praskali. Tie prvé dni boli preňho veľmi náročné. Kým sa adaptoval, väčšinu času plakal a bol nešťastný. Po prvom mesiaci, keď sme sa aj my psychicky upokojili a zmierili sa s otázkami, čo sa s nami bude diať a prečo práve my sme museli toto všetko podstúpiť, sa dokázal aj on upokojiť. Hovorí sa, že to, čo vyžaruje rodič, aj dieťa prijíma do seba. Je to tak v každej situácii.

Deti z detskej onkológie. foto – TASR
Deti z detskej onkológie. Foto – TASR

Vyžarujete veľký pozitivizmus, to som od nášho stretnutia určite neočakávala.

Zo začiatku to tak určite nebolo. Prvý mesiac, to boli samé slzy a náreky.

Predpokladám, že ste to pred synčekom chceli skrývať.

Nechcela som, aby ma videl plakať, ale niekedy to jednoducho nešlo.

Ako mu o tom budete rozprávať v budúcnosti?

Keď bude väčší a budem mať pocit, že to už chápe, určite sa k tejto téme vrátime. Verím, že už bude zdravý a do nemocnice sa budeme vracať iba na kontroly. Určite sa s ním o tom budem rozprávať, chcem mu povedať, čím si prešiel, aj preto, aby si vážil to, čo má. Má život, ktorý si vybojoval, a zdravie, ktoré si musí vážiť. Viem si síce živo predstaviť, že v puberte to s ním bude náročné, lebo už teraz je tvrdohlavý, ale chcem, aby vedel, čím si prešiel a prečo sa má mať rád.

Takéto nešťastie pravdepodobne rodinu v smutnom zmysle utuží. Stretli ste sa aj s inými prípadmi?

Niektoré rodiny si prechádzajú aj partnerským peklom. Rodičia, partneri sú nervózni, nevedia, čo so sebou, a to najmä v začiatkoch. Prichádzajú často rázne výmeny názorov, hádky, ale ja som presvedčená, že to náš vzťah len utužilo. Manžel mi veľmi pomáha, je synčekovi rovnocenným rodičom.

Môže teda dôjsť aj k nepochopeniu v rodine.

Áno, poznám prípady, keď sa vzťahy rozpadli. Nevydržali ten nápor. Lebo matka sa venuje väčšinu času dieťaťu, stále je v nemocnici, a niektorí muži to nedokážu pochopiť alebo spracovať. Bohužiaľ.

Keď ste tam prišli, tak tam naozaj nebol nikto k dispozícii, aby povedzme riešil aj problémy rodičov a vzťahov?

So psychológmi, ktorí sú na klinike, sa môžu rozprávať aj dospelí, ale skôr sa venujú deťom. Ani my sa v našej neziskovke nechceme pasovať za psychológov, pretože nimi ani nie sme. Skôr chceme pomáhať z ľudskej stránky a čerpať z našich osobných skúseností. Aby sme im mohli povedať povedzme aj banálne veci. Ísť za nich na úrad, keď nemôžu, pretože jeden rodič je v práci a druhý v nemocnici. Je na operačnej sále a jednoducho sa odtiaľ nemôže dostať a druhý sa musí starať o živobytie, lebo by inak rodina nemala z čoho existovať. To sú niekedy banálne veci, ale môžeme im s nimi veľmi pomôcť.

Ako si to predstavujete? Budete v nemocnici chodiť za ženami, mužmi a pomáhať priamo tam?

Určite áno. Chceli by sme tam mať svoj priestor. Už teraz tam máme stôl s počítačom, kde jedna mamička, kolegyňa, funguje a už teraz chodí za rodičmi, a do budúcna nám nemocnica prisľúbila, že nám dá miestnosť priamo na klinike. Nejaké stredisko, kde by sme fungovali, a keby tam kedykoľvek rodičia zaklopali, bol by tam niekto, kto im pomôže. Aby sme boli priamo tam, na tom mieste, aby nás nemuseli hľadať a vyvolávať. Presne o to nám ide.

Foto N - Tomáš Benedikovič
Bea Obradovičová. Ak chcete pomôcť, informácie nájdete na www.detomsrakovinou.sk. Foto N – Tomáš Benedikovič

Stretli ste sa na oddelení s niekým z personálu, kto by nemal vzťah k deťom?

Nie. Myslím si, že každý, kto tam pracuje, je tam preto, že túto prácu chce vyslovene robiť. Nie je ľahké vidieť umierať deti, keď máte navyše doma svoje. Je to veľmi náročná robota a ja ich obdivujem za to, že to dokážu. Lekári musia byť odborníci, ale s deťmi to musia aj vedieť. Nie je to len o podaní lieku alebo o vyšetrení, je to vzťah, ktorý sa dlhodobo buduje medzi všetkými na oddelení. Lekármi, sestričkami, rodičmi a deťmi. A už sme tam po ôsmich mesiacoch naozaj ako doma.

Kedy idete domov?

Dúfam, že zajtra (piatok, 19. 2., pozn. redakcie). Pred dvoma týždňami sme skončili intenzívnu liečbu, ale osemmesačná chemoterapia je veľká záťaž pre telo, takže kým dosiahneme zotavenie, to ešte potrvá.

Ako váš synček zvládal chemoterapiu? A aký máte na ňu názor?

Zvládol ju. Niektoré deti z liekov skolabujú, nezvládnu vedľajšie účinky chemoterapie, musia sa robiť v liečbe kompromisy. Zase bez liečby by tie deti nevydržali. Chemoterapia je dôležitá. Viem, poznám rôzne alternatívy, spôsoby, ktoré sa tvária, že ju nahradia, ale toto je tiež téma, ktorú treba s verejnosťou odkomunikovať. Prosím vás, tomu neverte. Keď si prečítate štúdie, v sedemdesiatych rokoch neprežilo takmer jediné dieťa s leukémiou. A dnes, o niekoľko desaťročí nato, prežije 80 percent. Ja som ten spôsob liečby pomerne rýchlo prijala. Dôverovala som lekárom, lebo som o tom veľa čítala. Alternatíva pomôže v nejakom odbúravaní vedľajších účinkov, ale nevylieči rakovinu. Aj my sme rozmýšľali, ako mu pomôcť, aby to telíčko lepšie držalo, aby sa hneď na začiatku nezosypalo. Po dohode s lekármi sme synovi začali dávať podporné prírodné produkty.

Je to vlastne zvláštne, že ste sa v tej téme rozhodli zotrvať. Niekto by to jednoducho zahodil ako nejakú hroznú spomienku.

Áno, je to možno zvláštne, ale na druhej strane ľudia, ktorí si tým prejdú, možno chápu, teda ja to tak cítim, že už nevidím veľký zmysel v tom, čo sa deje okolo mňa, ako to vyzeralo, kým malý neochorel. Predtým, ako malý ochorel, bolo všetko iné. Teraz už akoby obyčajný život nestačil, akoby som potrebovala napredovať niekam, a v tejto pomoci cítim, že by som mohla mať to, čo potrebujem vo svojom živote. Viacero rodičov to tak cíti. Teda tí traja ostatní, čo zakladáme neziskovku. Jednoducho potrebujú nájsť nejaký zmysel.

A všetci už majú vyliečené deti?

Ďalší traja áno a jednej kolegyni zomrelo dieťatko. Tá si napríklad nevedela predstaviť, že sa vráti do práce.

Pre bežných ľudí, ktorí takéto problémy nemajú alebo sa na ne nepozerajú, je vaša situácia jedna veľká hrozivá tma. Málo sa o nej hovorí.

To je ďalšia vec, ktorú by sme chceli s našou neziskovkou odbúrať. Téma detskej rakoviny je stále na Slovensku veľmi tabuizovaná. Všetci sa s tým stretávame. Zo začiatku som aj ja mala strach povedať niekomu, kto o tom ešte nevedel, že moje dieťa má rakovinu. To bola prvá reakcia, kým som sa s tým ja nevyrovnala. Potom, keď som sa poobzerala po svete, a zistila, že niektorí ľudia to už vedia a vyjadrujú mi podporu, som sa upokojila a uvedomila som si, že človek nemá prečo cítiť hanbu a niečo zakrývať, lebo je to prirodzené.

Pre ľudí, ktorí stoja mimo takýchto vecí vo svojej bubline, to úplne prirodzené byť nemusí.

Rakovina tu však je, len sa o nej nehovorí, človek sa bojí, a keď má deti, tak už vôbec o tejto téme nechce nikto hovoriť. Ale nie je to tak všade. Napríklad v anglicky hovoriacich krajinách sa všade hovorí cancer, childhood cancer. Dokonca je International Childhood Cancer day. Len u nás sa to slovo rakovina vždy zastiera za pojem onkologicky choré deti, čo väčšinou prináša nedorozumenie najmä pre deti.

Ako reagovali? 

Keď o sebe počuli ako o onkologicky chorých deťoch, často nevedeli, čo to je. Lekári im to vlastne museli vysvetľovať. Chceme dosiahnuť, aby sa prijalo, že je to rakovina a deti tam na oddelení sú. A to, že nemajú vlásky a majú kruhy pod očami, neznamená, že necítia ako zdravé deti. Chcú sa hrať a chcú mať život ako iné deti, no často sa na ne ľudia pozerajú cez prsty. Podobne ako na mentálne hendikepované deti, keď sa ich radšej ani nedotknú, odvrátia zrak alebo sa, naopak, hlúpo prizerajú či pošuškávajú.

Možno je to aj nemocničným prostredím, v ktorom sa tie deti takmer vždy zobrazujú. Existujú na Slovensku nejaké možnosti mať dieťa doma?

Aj to chceme dosiahnuť – vybudovať stacionárne podávanie chemoterapie. Už dnes funguje, ale je to iba jedna miestnosť, čo vôbec nepostačuje. Aj prednostka kliniky chce, aby boli deti viac doma, aby možno v budúcnosti za nimi chodili sestričky domov robiť odbery a nemuseli byť stále v nemocnici. To prostredie vplýva na psychiku detí horšie, ako keby boli doma. Opakovane sa stáva, že by im to ich stav dovolil, ale jednoducho nemôžu, lebo musia mať podávané lieky.

Ako vyzerá deň týchto detí v nemocnici? Hrajú sa, majú sa s čím?

Určite áno. Pokiaľ im to dovolí telíčko, tak sa hrajú, chodia do herne, tam majú hračky, sú tam učiteľky, ktoré fungujú ako v materskej škole. Väčšie deti majú vyučovanie, chodia za nimi učiteľky. Majú tam aj počítače.

Knihy?

Aj knihy, spoločenské hry. Ak je dieťa v stave, že musí ležať na posteli alebo vôbec nemôže ísť za ostatnými deťmi, lebo je leukopenické – to je stav, keď má dieťa úplne nulovú imunitu, nemôže prichádzať do kontaktu s inými ľuďmi.

Ani s mamičkou?

S mamičkou áno, ale tá musí mať rúško, plášť a čiapku na hlave, musí byť úplne oblečená ako chirurg, keď ide operovať. Do izby maximálne vstupujú lekári, takže vtedy má veľmi prísny režim. Aj preto sú dôležité samostatné izby, pretože vtedy je bezpečnosť alfa a omega. Tie deti neumierajú často na samotné ochorenie, ale na zápal pľúc  alebo na iné komplikácie, ktoré sú spojené s tou liečbou.

Vyriešili by to izolované izby? Vďaka nim by nechytali iné choroby?

Presne tak, keby boli izby samostatné ako v zahraničí, s plným prístrojovým vybavením, ktoré je k dispozícii dvadsaťštyri hodín denne, a najmä čistenie vzduchu. Pretože naozaj, keď máte nulovú imunitu, môžu vás napadnúť aj vlastné baktérie, nie ešte pleseň na stene. Vtedy je to veľmi nebezpečné. Stáva sa, že sa deti nakazia niečím úplne iným.

Myslíte si, že to môže byť zariadením, ktoré nie je vyhovujúce?

Určite áno, tie izby by mali byť samostatné, vybavené prístrojmi a sociálnymi zariadeniami. Ale tu musím povedať, aby ste si nemysleli, že je liečba niekde pozadu. Nie. Čo sa týka liečby samotnej, nie prostredia, je liečba na vysokej úrovni. Patríme medzi európske krajiny, ktoré majú rovnaké protokoly liečby spolu v Nemeckom a so západnými krajinami. Tá liečba je dobrá, úrovne sú rovnaké, akurát prostredie nám, bohužiaľ, nepomáha.

Poznáte ľudí, ktorí prekonali túto chorobu a teraz sa deťom venujú?

Jeden zo psychológov na Kramároch je takýto človek. Mal leukémiu v detstve. To je zase iný pohľad. Pohľad toho, kto ako dieťa niečo prekonal a je úplne úžasný, optimistický.

Slovensko dnes opäť zaplavili žlté narcisy – kvietky nádeje a dlhoročné symboly boja proti rakovine. Verejnosť môže vyjadriť spolupatriènosť s onkologickými pacientmi poèas 17. ročníka verejnej finančnej zbierky Deň narcisov, ktorú organizuje Liga proti rakovine (LPR). Na snímke zbierka v OC Progres v Nitre. FOTO TASR – Henrich Mišoviè , 12. apríla 2013 *** Local Caption *** 17. roèník verejná finanèná zbierka LPR boj rakovina
Deň narcisov – najznámejšia akcia na boj proti rakovine na Slovensku. Foto – TASR

Ako sa volá?

Ľubomír Harinek. Skvelý človek. On sa tam vrátil a šiel vyslovene cielene študovať psychológiu, aby mohol pomáhať deťom. Je super, že nemá pocit, že sa tam nechce vrátiť. Žiadny odpor či zlé spomienky. Vyžaruje z neho sila a pokoj. Nepovedali by ste, že je to človek, ktorý si prešiel niečím, čo ho malo udupať.

Vy si z týchto čias dokážete niečo teraz, keď je po najhoršom, vysvetliť ako optimistické?

Obdivujem svoje dieťa. Možno to znie tak zvláštne, ale keď sa naňho pozerám, tak mám pocit, že sa musím ja učiť od neho. Lebo to všetko, čo zvládol a prežil a ako to hrdinsky a statočne nesie a dokonca sa stále aj usmieva… Nuž, vážim si svoje dieťa.

Musí to byť silný chlapček.

Je to naozaj silný chlapík, bojovník.

Prežili ste v nemocnici veľmi silné príbehy.

Aj veľmi smutné. Často tieto detičky, ktoré chodia do škôl po tom procese, ktorý prekonali, alebo sú v udržiavacej liečbe a vôbec do kolektívu nemôžu chodiť ďalší rok, sa tešia na ostatných. Pri leukémii je to tak, že musíte byť v doliečovacom procese dlho po prepustení. Keď sa s nimi rozprávam, tak sa nevedia dočkať školy a spolužiakov. Predstavte si, že sa viackrát stalo, že po návrate do školy je dieťa šikanované. Predtým mohlo byť obľúbené, ale, bohužiaľ, malo rakovinu. Aj to je časť osvety, ktorú chceme robiť. Pretože tí spolužiaci, osem-, deväť-, desaťroční, sa zrazu od neho dištancujú, odstrkujú ho: ty si ten, čo bol bez vlasov a mal rakovinu, nechcem to od teba chytiť.

To sa skutočne deje?

Počula som o takýchto prípadoch od detí aj od personálu kliniky. Deti sa im potom sťažujú, že sú odstrčené od kolektívu. To je hrozné. Dieťa si prejde náročnou liečbou, počas ktorej mnohokrát vládze len ležať v posteli, potom sa vráti do prostredia, v ktorom vyrastalo, a stane sa toto.

Vy máte v popise práce v rámci neziskovky napísané, že ste PR manažérka. V čom spočíva vaša práca?

Bola som novinárka, neskôr som pracovala v PR. Teraz, po tomto ťažkom období, som sa rozhodla komunikovať s verejnosťou, aby sme získali financie a podporu na projekty, ktoré chceme začať. Pre deti choré na rakovinu, ale nemôže to byť zjednodušené tak, že robím PR chorým detičkám. Bola by som rada, keby neboli vnímané iba ako choré. V prvom rade sú v hlave zdravé, uvažujú, hrajú sa a všetko robia ako ostatné deti. Na nejaký čas ich telo neposlúcha, to však neznamená, že sú odpísané.

Aké sú prognózy liečiteľnosti? Povedzme aj podľa veku.

Ročne ochorie asi 150 detí, z toho asi 80 sa lieči na onkológii v Bratislave. Mnoho z nich sa vylieči, pri leukémii je to asi 85 percent detí. Pri mladších deťoch je to tak, že od dvoch do šiestich rokov sú najlepšie liečiteľné. Napríklad dospelý, ktorý má diagnózu akútna leukémia, má omnoho menšiu šancu sa vyliečiť, ako má dieťa. Rakovina u detí je dobre liečiteľná a liečba je na vysokej úrovni.

Spomenula som si na kamaráta, ktorý mal nádor na stehne. Museli mu nohu v detstve amputovať, dnes aj lyžuje. Chystáte sa do vašich projektov zapojiť takýchto ľudí, ktorí môžu byť pozitívnym príkladom?

Mali sme v Teleráne na Markíze vstup. Počas Týždňa deťom s rakovinou sme predstavili pár odliečených pacientov, ktorí sú dnes mladí dospelí. Slečna Veronika Chlebcová, ktorá sa tiež liečila, dnes študuje psychológiu a v budúcnosti chce pomáhať, ako to už dnes robí aj spomínaný psychológ z kliniky. Poznám aj ďalších, ktorí fungujú, sú úspešní a zaradili sa do života. Chceli by sme ich zapájať do našich aktivít. My sme tí, ktorí sa vyliečili, pozrite, že sa to dá a že žijeme normálny život.

Koľko detí je momentálne na Kramároch?

Spolu na všetkých izbách po troch – štyroch deťoch? Asi 35. Izieb je 19. Zopár detí v ťažšom stave je na izolovaných izbách. Na Západe existuje aj model bytových domov cez cestu oproti nemocnici, v ktorých sú deti s rakovinou ubytované v čase, keď im to stav dovoľuje, spolu s rodinou. Majú k dispozícii celý byt s každodennou starostlivosťou lekárov, pričom v takom byte môžu deti prebývať spolu s rodičmi a na návštevy chodia aj starí rodičia, prípadne ďalšia rodina. Môžu fungovať podobne ako doma.

Na druhej strane je pre nich pravdepodobne kolektív dôležitý.

Áno, kolektív je určite fajn, kým sú v herni a s učiteľmi. Na druhej strane by mali mať svoje súkromie, keď už sú v izbičkách. Odžila som si situácie, keď som už mala pocit, že si nepomôžem. Dieťa v noci začalo kričať, plakať a na dvoch ďalších posteliach sú deti, ktoré sa takisto necítili dobre a chceli spať. To sú situácie, keď by ste odtiaľ najradšej utiekli.

Čo očakávate od verejnosti, ktorá bude informovaná, poučená?

Keď náhodou spoznajú niekoho s chorým dieťaťom, tak sa mu neotočia chrbtom, lebo vedia málo a nevedia reagovať. Budú vedieť, ako s týmito ľuďmi komunikovať, prípadne ako im pomôcť.

Teraz najčítanejšie