Denník N

Patricia Džalaiová: Dcéru sa nesnažím sterilne chrániť, aj keď má autizmus. Netlačme deti nasilu do špeciálnych škôl

Patrícia Džalaiová a jej dcéra Alia. Foto N – Peter Lázár
Patrícia Džalaiová a jej dcéra Alia. Foto N – Peter Lázár

➡️ Počúvanie podcastov Denníka N je najpohodlnejšie v aplikácii Denníka N. Zvuk Vám nepreruší, ani keď zmeníte stránku, a počúvať môžete aj bez pripojenia na internet. Sťahujte kliknutím sem.

Tento text načítal neurálny hlas. Najlepšie sa počúva v aplikácii Denník N, aj s možnosťou stiahnutia na počúvanie offline. Našli ste chybu vo výslovnosti? Dajte nám vedieť.

Odlišnosť svojej dcéry od iných detí si všimla veľmi skoro. „Už keď bola Alia niekoľkomesačné bábätko v perinke, videla som, že jej reakcie sú trošičku iné. Už vtedy mi kdesi v hlave naskakovalo slovo autizmus,“ hovorí Patricia Džalaiová.

Sklamanie a zúfalstvo považuje za nutné fázy, ktorými si musela prejsť, aby mohla dcére začať efektívne pomáhať. „Vždy je to o čase. Čím je dieťa menšie, tým sú jeho mozog i nervová sústava plastickejšie. Čím skôr vyhľadáte pomoc, o to rýchlejšie začne dieťa napredovať,“ vraví.

Keď Alia dokončila dochádzku v špeciálnej škôlke, Patricia Džalaiová sa rozhodla, že dcéru prihlási do klasickej školy. „Nechcela som, aby bola Alia najšikovnejšia medzi deťmi v špeciálnej škole. Chcela som radšej, aby bola – aj keď by mala byť najslabšia – medzi deťmi v bežnej škole,“ vysvetľuje.

Inklúzia sa podarila a desaťročná Alia dnes chodí do štvrtej triedy.

K presvedčeniu, že dcéra bude napredovať len v podnetnom prostredí, priviedli Patriciu Džalaiovú aj skúsenosti z jej vlastnej pedagogickej praxe. Okrem zdravých detí učila hru na klavír žiaka s Aspergerovým syndrómom a ďalšieho s autizmom. „Prekvapilo ma, že keď som ho správne namotivovala, zahral bez chyby a spamäti úplne novú skladbu, ktorú predtým nikdy nevidel,“ hovorí.

Ľudia podľa nej často zabúdajú, že aj každé dieťa s autizmom má v sebe niečo výnimočné a špeciálne: „Ak to niekto správne uchopí a vytiahne, je to cesta, ako tieto deti začleniť do spoločnosti, v ktorej budú platnými členmi.“

S Patriciou Džalaiovou hovoríme aj o tom:

  • kedy s Aliou prvý raz navštívila centrum včasnej intervencie;
  • prečo nikdy nepomýšľala na to, že by dcéru nechala doma a nezapísala do škôlky;
  • vďaka komu a čomu sa dokázala vžiť do mysle človeka s autizmom;
  • podľa čoho vyberala pre dcéru základnú školu a prečo si myslí, že trochu výsmechu od spolužiakov Aliu posunie vpred;
  • prečo sa po desiatich rokoch od narodenia dcéry rozhodla prestať pracovať.

V akom veku dcéry ste spozorovali, že sa prejavuje inak ako väčšina detí?

Na základe konkrétnych znakov som si to pripustila približne vtedy, keď mala Alia jeden rok. Ale intuícia matky mi to hovorila už skôr. Už keď bola niekoľkomesačné bábätko v perinke, videla som, že jej reakcie sú trošičku iné. Už vtedy mi kdesi v hlave naskakovalo slovo autizmus. Začala som si o autizme hľadať a čítať články.

Alia začala postupne používať prvé slabiky a napodobňovala zvuky zvierať. Okolo jedného roku to však úplne vymizlo. V období, keď u nej mala nastupovať reč, veci nabrali opačný spád a prišiel regres. Myslím si, že okolo jedného roku veku dieťaťa každý rodič spozoruje, že dieťa je v čomsi iné. Potom už je len otázkou času, ako skoro vyhľadá pomoc. Vždy je to o čase. Čím je dieťa menšie, tým sú jeho mozog i nervová sústava plastickejšie. Čím skôr vyhľadáte pomoc, o to rýchlejšie začne dieťa napredovať.

Bolo pre vás ako matku ťažké pripustiť si, že vaše dieťa má prejavy autizmu?

Myslím si, že pre každého rodiča je čokoľvek negatívne týkajúce sa jeho dieťaťa náročné, ťažké a zložité. Malo to určité fázy. Prešla som si všetkými klasickými – od sklamania, zúfalstva až po prijatie. Veľmi skoro som pochopila, že treba zmobilizovať sily, aby som čo najviac pomohla Alii.

Neskôr mi v procese prijatia pomohla moja veľmi dobrá kamarátka, Aliina učiteľka v škôlke. Hodiny a hodiny rozhovorov s ňou ma naviedli na správnu cestu. Pochopila som, že v sebe musím potlačiť negatívne emócie, myšlienky aj bezradnosť. Bolo to pre mňa extrémne náročné aj preto, lebo Alia je jedináčik. Jej autizmus bol pre mňa aj pre manžela drastický škrt cez rozpočet. Pochopila som, že život asi nebude taký, aký som si vysnívala.

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Duševné zdravie

Rodičovstvo

Rozhovory

Školstvo

Vzťahy

Životy žien

Rodina a vzťahy, Slovensko

Teraz najčítanejšie