Denník N

Pre svalovú dystrofiu sa nehýbe, no vyštudoval, pracuje a auto šoféruje joystickom. Ľutovať sa je zbytočné, vraví Tibor Köböl

Tibor Köböl. Foto - Karol Sudor
Tibor Köböl. Foto – Karol Sudor

Je odkázaný na pomoc asistentov, ale sám radí iným ľuďom so zdravotným postihnutím, na akú pomoc od štátu majú nárok.

➡️ Počúvanie podcastov Denníka N je najpohodlnejšie v aplikácii Denníka N. Zvuk Vám nepreruší, ani keď zmeníte stránku, a počúvať môžete aj bez pripojenia na internet. Sťahujte kliknutím sem.

Tento text načítal neurálny hlas. Najlepšie sa počúva v aplikácii Denník N, aj s možnosťou stiahnutia na počúvanie offline. Našli ste chybu vo výslovnosti? Dajte nám vedieť.

Tibor Köböl (1964) má od detstva svalovú dystrofiu, je odkázaný na invalidný vozík a asistenciu. V roku 1993 spoluzakladal Organizáciu muskulárnych dystrofikov, kde dodnes pôsobí ako sociálny poradca pre ľudí, ktorí nevedia, na akú pomoc od štátu majú nárok.

Text je súčasťou seriálu rozhovorov Žijú s Nami o ľuďoch s ťažkými zdravotnými postihnutiami. Venujeme sa ich osobným príbehom, poukazujeme na veci, ktoré im komplikujú životy, ale aj na rozhodujúce momenty, ktoré ich motivovali, aby sa nevzdávali. Ak k téme máte čo povedať, napíšte, prosím, na [email protected]. Tento príbeh prinášame v spolupráci s Organizáciou muskulárnych dystrofikov SR

Sedíme za stolom vo vašom byte a po otázke, či si dám kávu, ju zrazu kávovar začal robiť. Ovládate ho cez aplikáciu v mobile?

Áno. Mám rád takéto praktické veci. Ako svalovému dystrofikovi, ktorý je výrazne obmedzený v pohybe, mi uľahčujú život. Kedysi by mi ani nenapadlo, že raz budem odkázaný na nové technológie. Cez mobil ovládam aj ventily na radiátoroch. A musel som si zvyknúť aj na iné zásadné úpravy bytu.

Konkrétne?

Napríklad na zdvihák, ktorým ma môže asistent premiestňovať do postele. Alebo na kuchynskú linku, ktorá je nižšia, aby som na ňu dočiahol aj z invalidného vozíka. Pod drezom chýba skrinka, aby som sa tam vedel zasunúť s vozíkom. Rovnako je nižší sporák. Nižšie na stene sú umiestnené aj vypínače svetla. Kúpeľňa má širšie dvere, aby som cez ne prešiel s vozíkom, je bezbariérová a so zdvihákom, aby som sa dostal do sprchy aj na WC.

Ako dieťa ste boli zdravý?

Najskôr áno. Ako dieťa som zvládol lyžiarsky výcvik aj tanečnú. V ôsmich až deviatich rokoch som začal pociťovať zmeny. Zrazu som sa cítil viac unavený, nevládal som toľko behať… Myslel som si, že len potrebujem viac času na regeneráciu a oddych. Netušil som, že raz príde čas, keď nebudem môcť vôbec chodiť a v mnohých činnostiach ostanem odkázaný na pomoc iných ľudí.

Asi v desiatich rokoch mi začalo dochádzať, že to bude vážnejšie, v trinástich to už bolo evidentné. Keď som napríklad robil drepy, ťažšie sa mi vstávalo. V šiestej triede som ešte v behu na 60 metrov neskončil na poslednom mieste, ale 300 metrov som už dokázal dobehnúť len krokom. No a začali mi prekážať schody. Vyjsť bez toho, aby som sa držal zábradlia, bolo prakticky nemožné.

Hovoríme o 70. rokoch minulého storočia. Lekári hneď vedeli, čo vám je?

Nie, dokonca som ako dieťa, ktoré chodievalo na rehabilitácie, mal v zdravotnej karte zapísané, že som simulant a nechce sa mi chodiť do školy. Neskôr sa to z nej záhadne vytratilo. Keď už otec nemal nervy zisťovať, čo mi je, vzal ma do nemocnice v Brne. Neurológ sa pozrel na to, akým krokom vchádzam do ordinácie a rovno povedal – ďalší dystrofik.

Rodičia aj ja sme dúfali, že to je niečo dočasné, že na to existuje liečba. Keď sa ukázal opak, že môj stav sa bude len zhoršovať, otec to znášal psychicky dosť zle. Mama bola pozitívnejšie nastavená, povedala, že to jednoducho budeme riešiť a naučíme sa s tým žiť.

Prichádzali ste do puberty, keď sa prebúdza telo, prichádza záujem o partnerské vzťahy…

Bolo to nepríjemné. Predstavte si, že sedíme pri stole s dievčatami, zabávame sa, smejeme, všetko funguje, ale zrazu sa postavím a dievčatá

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Cesta k zdraviu

Rozhovory

Zdravotníctvo

Slovensko, Zdravie

Teraz najčítanejšie