Denník N

Rodičia chorých detí sa cítia bezmocní a nevedia, ako za ne bojovať, hovorí matka dcéry s genetickým ochorením

Terézia Tóthová s dcérou Larou. Foto - archív T. T.
Terézia Tóthová s dcérou Larou. Foto – archív T. T.

➡️ Počúvanie podcastov Denníka N je najpohodlnejšie v aplikácii Denníka N. Zvuk Vám nepreruší, ani keď zmeníte stránku, a počúvať môžete aj bez pripojenia na internet. Sťahujte kliknutím sem.

Tento text načítal neurálny hlas. Najlepšie sa počúva v aplikácii Denník N, aj s možnosťou stiahnutia na počúvanie offline. Našli ste chybu vo výslovnosti? Dajte nám vedieť.

Keď jej dali po prvý raz do rúk novorodenú dcéru, zmietali ňou rôzne emócie. „Boli to iné, divné pocity. Vôbec to nebolo také a ani podobné, ako vídame vo filmoch,“ opisuje Terézia Tóthová.

Materstvo jej začalo postupne prinášať šťastie a spokojnosť, no radosť čoskoro vystriedal strach. „Všimla som si, že Lara má na záhlaví hrčku. Videla som, že jej hlavička je iná ako u ostatných detí,“ hovorí.

Napriek uisteniu od obvodnej lekárky, že dieťa je v poriadku, trvala na neurologickom vyšetrení. „Keď sme prišli do neurologickej ambulancie, Lara plakala. Lekárka na to povedala, že dokým bude dieťa ‚revať‘, nemôže ultrazvuk spraviť. Snažila som sa malú upokojiť, ale lekárka odmietala počkať, kým sa mi to podarí. Do lekárskej správy napísala, že ultrazvuk spravila a že je všetko v poriadku,“ spomína.

Nasledovali mesiace hľadania špecialistov, neistota a obavy. Kolotoč vyšetrení vyvrcholil genetickými testami. „Výsledky ukázali, že Lara má kraniofaciálnu dyzostózu, zvanú aj Crouzonov syndróm, spojenú s epilepsiou,“ hovorí Terézia Tóthová o vzácnom genetickom ochorení dcéry.

Presvedčiť lekárov, že si dcérine zdravotné ťažkosti nevymýšľa, jej trvalo dva roky. „Najskôr som sa bála, že lekári dcéru nevyšetria, ak sa im nebude páčiť, ako sa správam. Dnes iným rodičom radím, aby sa nebáli povedať svoj názor. To, že ho povedia nahlas, môže veľmi pomôcť,“ vraví v rozhovore.

S Teréziou Tóthovou sa rozprávame aj o tom:

  • ako prežívala minúty, počas ktorých jej dcéra po narodení nedýchala;
  • o pocitoch bezmocnosti a neistoty v lekárskych ambulanciách;
  • aké je to nevedieť, ako sa bude dieťa ďalej vyvíjať;
  • prečo je pre rodičov chorých detí mimoriadne dôležitý oddych;
  • čo radí iným rodičom, ktorí prežívajú neistotu zo zdravotného stavu svojich detí.

Keď ste otehotneli, mali ste 23 rokov. Bolo pre vás tehotenstvo prekvapením alebo ste ho plánovali?

Dieťatko sme neplánovali, teda určite nie takto skoro. Najväčšmi ma znepokojovala moja finančná situácia. S partnerom sme si museli všetko vybudovať sami. Rodičia nám finančne pomôcť nemohli. Cítila som, že sa o seba musíme postarať sami. Bola som mladá, nebola som na dieťa finančne pripravená a zároveň som sa veľmi bála pôrodu.

Ako správu o vašom tehotenstve prijali váš partner a rodina?

Všetci sa veľmi tešili. Ja som bola neistá, bála som sa príchodu dieťaťa. Moja rodina to brala oveľa ľahšie, možno tú zodpovednosť necítili tak ako ja. Ale cítila som ich podporu a vedela som, že v tom nie som sama.

Ako ste sa počas tehotenstva cítili?

Akoby som ani nebola tehotná, nemala som žiadne bolesti ani ťažkosti. Ani som veľmi nepriberala. Všetko bolo v poriadku, dokonca som aj trochu trénovala gymnastiku, čo je moja práca.

Ako sa vaše dieťa vyvíjalo? Podstúpili ste počas tehotenstva genetické testy?

Dcérka bola v poriadku. Na genetických testoch

Tento článok je exkluzívnym obsahom pre predplatiteľov Denníka N.

Duševné zdravie

Rodičovstvo

Rozhovory

Vzťahy

Zdravotníctvo

Životy žien

Rodina a vzťahy, Zdravie

Teraz najčítanejšie