Vyrozprávať sa rodičovi, ktorý má tiež autistické dieťa, je veľká úľava, hovorí Eva Petričková a odporúča päť kníh o autizme

„Životopisné knihy o autistoch alebo knihy priamo z ich pera sú pre mňa veľkým prínosom. Moje dieťa nekomunikuje a ja väčšinou netuším, nad čím rozmýšľa. Vďaka týmto knihám mám pocit, že v každej objavím aj kúsok jej samej,“ hovorí Eva Petričková, mama autistickej Pauli.

Na svojom instagramovom profile približuje ľuďom každodenný život ich rodiny. Viacerí rodičia vďaka nemu prišli na to, že diagnóza autizmus sa môže týkať aj ich dieťaťa, a vyhľadali odbornú pomoc.

Do rubriky Päť kníh vybrala tituly o autizme – odbornú literatúru aj odľahčené čítanie, ktoré pobaví.

Snažíte sa šíriť osvetu o autizme, diagnostikovali ho aj vašej dcére. Každé autistické dieťa je však iné. Samotný autizmus je spektrum. Má potom vôbec zmysel študovať si príbehy a skúsenosti iných rodičov? Dá sa vôbec niečo o autistoch zovšeobecniť?

To je veľmi dobrá otázka a isto záleží, kto a v akom momente si ju kladie. Osobne som si ako mama prešla rôznymi fázami študovania, respektíve neštudovania cudzích príbehov. Bola som v stave, keď som zúfalo hľadala návody, ako autizmus zvládnuť a „vyliečiť“, a potom boli chvíle, keď som toto slovo ani nedokázala zadať do vyhľadávača.

Tak ako neexistuje prototyp autistu, neexistuje ani univerzálny návod, ako sa s touto diagnózou vyrovnať. To však neznamená, že medzi rodičmi nemôže dôjsť k súzneniu, pochopeniu a podpore.

Rozprávať o problémoch priateľom s neurotypickými deťmi a rozprávať o tom rodičom, ktorí tiež majú doma dieťa s autizmom, je úplne iný typ úľavy. A tá je často potrebnejšia než zoznam zaručených návodov.

Filmy a seriály ponúkajú človeku predstavu, ako vyzerá autistický človek. Pamätám si, ako som v čase, keď diagnostikovali môjho brata, videla film Rainman a plakala som, lebo som sa bála, že toto bude jeho budúcnosť. A potom je tu takmer bezproblémový, trochu komický Sheldon Cooper z Big Bang Theory… Vytvárajú takéto postavy zbytočné stereotypy alebo robia v niečom aj dobrú službu?

Pozerať sa na tieto postavy v seriáloch, filmoch a románoch len cez prizmu akéhosi nanúteného stereotypu je veľká škoda. Často to boli a sú prvé kontakty s autizmom, ktoré sa väčšinovej spoločnosti dostávajú, a za to som ja osobne veľmi vďačná.

Okej, možno ostane takto nadšený človek sklamaný, ak má napozeraného Sheldona a potom stretne dieťa, ako je moja dcéra. Prakticky neverbálne, s narušeným porozumením reči, v špeciálnej škole.

Opäť sa vraciame k tomu, že prototyp autistu skutočne neexistuje. 

Neexistuje, je to spektrum a pri troche šťastia sa každý, kto o to má záujem, stretne s rôznymi zástupcami ľudí na spektre alebo si o tom naštuduje viac a zistí, že úžasný je každý jeden. Len pri niektorých sa to povestné ovocie na strome nehompáľa na dosah ruky, ale treba si dať tú námahu a vyštverať sa poň vyššie.

Ako sa z vášho pohľadu za poslednú dekádu zmenilo vnímanie autistov v slovenskej spoločnosti?

Autizmom žijeme zhruba deväť rokov a vnímam, že dnes sa o ňom vo verejnom priestore hovorí viac. Obzvlášť ma tešia iniciatívy, kde sú deti s autizmom doslova vítané, sú im vytvárané podmienky v kinosálach, organizujú sa pre ne predstavenia na scéne SND…

Jednoducho konečne sú videné a väčšinová spoločnosť postupne vníma ich potreby. Úplne najviac ma však tešia momenty, keď niekto správne identifikuje takéto dieťa a jeho rodinu napríklad v obchode a pustí ich pred seba v rade na pokladnicu. Teší ma vnímavosť a citlivosť takýchto osvietených ľudí, pritom sami nemusia mať autistu v rodine ani s nimi pracovať. Len sa prosto zaujímajú a neboja sa inakosti. V tomto cítim veľký posun.

Vaša dcéra má 11 rokov. Prešli ste dlhú cestu – od prvých príznakov cez neistotu, stanovenie diagnózy až po každodennú tvrdú prácu. Ako sa vám podarilo dostať z počiatočnej fázy strachu a bezmocnosti? Čo najviac pomôže rodičovi, ktorý si diagnózu svojho dieťaťa vypočuje dnes?

Jednoznačne pomoc zvonka. V tom, aké to bolo pre nás nové a úplne nepoznané, ako sme s tým bojovali sami v sebe aj s názormi okolia, ako sme sa museli naučiť pracovať s ňou, aby sme konečne videli svoje dieťa napredovať nielen v echolalickom opakovaní zvukov z reklám, ale aj v bežných samoobslužných činnostiach či funkčnej komunikácii, boli odborníci presne tým činiteľom, ktorý nám pomohol najviac.

Ako takáto návšteva odborníka vyzerala?

Nikdy nezabudnem na prvú terapiu v centre Andreas. Bola som celý čas prítomná a Pauli samotnej pani terapeutke vyrazila dych tým, čo všetko vedela. Ja som tam len sedela a prvýkrát sledovala, že moje dieťa priraďuje farby, geometrické tvary, rozlišuje abecedu, zvieratá, rozumie postupnosti.

Doma to bolo dieťa, ktoré malo svoj svet, rado sa mojkalo, dobre spalo, ale ledva reagovalo na meno a nezdvihlo hlavu od svojej hračky, pokiaľ som nezašušťala vreckom s dobrotami.

Ja som v tom centre mala naozaj pocit, že „stenu dáme preč“. Naozaj sme vsunuli nohu do dverí jej sveta a ja som ju už nevytiahla. Stále pracujeme na tom, aby sme si raz, v dôvere a rešpekte, tie dvere otvorili čo najviac.

Môže si rodič pomôcť aj sám v domácom prostredí?

My sme s Paulínkou chodili do centier a pracovali s odborníkmi hneď od začiatku. Mali sme veľké šťastie na ľudí a tí sú v celom procese kľúčoví. No keďže kapacity boli a stále sú poddimenzované, museli sme sa s ňou naučiť pracovať aj doma.

Ja som sa školila, mali sme domáce supervízie. Robiť to úplne sama bez dozoru a „na kolene“ by som si nedovolila. Obzvlášť keď aj v mnohých centrách sa kvalita poskytovaných služieb líši.

Rodič autistického dieťaťa to nemá jednoduché. Akékoľvek terapie sú mimoriadne finančne nákladné a nie vždy sa želaný efekt dostaví. Preto si myslím, že je veľmi dôležité nastaviť si ten režim a prácu s dieťaťom finančne udržateľne a zároveň si stanoviť priority. Je to totiž práca na celý život.

Je veľmi dôležité byť flexibilný aj v prístupoch a metódach a nájsť centrum alebo školu, ktoré nezaskočí pestrosť autizmu a meniace sa individuálne potreby dieťaťa.

Čitateľom odporúčate knihy Autizmus od A po S a NeuroKmene, ktoré zhŕňajú najnovšie teoretické i praktické poznatky o tejto diagnóze. Čítate aj odborné články o autizme?

Aj keď nie som odborníčka, občas ma zaujme nejaký nový výskum. Aktuálne som v štádiu, že ma fascinuje neurovývinový vznik autizmu, takže o tom si rada čítam.

Je škoda, že rovnaké vedomosti nemali generácie pred nami. Dá sa s autistami pracovať aj v neskoršom veku, povedzme s dvadsiatnikmi, tridsiatnikmi alebo aj päťdesiatnikmi?

Je to skôr otázka na špeciálneho pedagóga alebo sociálneho pracovníka, ktorý túto skúsenosť má. Ja si však myslím, že rozvíjať hocikoho má zmysel aj v neskoršom veku. Veď aj dospelí autisti potrebujú zmysel dňa, prácu, terapiu, pomoc a podporu v najrôznejších etapách života.

Možno pri nich nebudeme mať rovnaké ciele ako pri deťoch v predškolskom veku, ale rozvíjať a podporovať ich samostatnosť, samoobslužnosť a možno aj preventívne pôsobiť pri problémových prejavoch a hľadať príčiny a dôvody zhoršenia ich správania určite je toho súčasťou.

Na Instagrame kolujú videá, ktorých témou sú typické znaky autizmu aj s ukážkami detí. Sú skôr ďalším z radu rodičovských strašiakov alebo sú skutočne užitočné a potrebné?

Naozaj? To si musím pozrieť, ešte som sa s nimi nestretla. Osobne si neviem predstaviť fundovaného odborníka, ktorý by takéto instantné návody na diagnostiku vypustil.

Naopak, čím viac sa človek autizmom zaoberá, tým viac u neho pokora rastie. Zachytiť na videu znak autizmu nie je umenie, ale samotná diagnostika už áno. Každý prejav treba skúmať nielen jednotlivo, ale v celej komplexnosti a nadväznosti s inými prejavmi dieťaťa, aby nedošlo k nesprávnemu určeniu diagnózy.

Dotazníky majú v ambulanciách aj pediatri, poskytnú ich na požiadanie. Otázky dávajú aj počas rutinných kontrol. Sú tieto dotazníky smerodajnejšie než obsah na sociálnych sieťach?

Obsah na sociálnych sieťach nemusí byť dostupný každému, rovnako môže byť otázna jeho korektnosť. Práve preto by ambulancia pediatra mala byť miestom, kde sa dieťa v rámci povinného skríningu zachytí odborným vyšetrením a následne sa odporučí ďalší postup.

Sama si uvedomujem, že veľa rodičov aj na našom instagramovom profile prvýkrát videlo prejavy dieťaťa s autizmom a sami vyhľadali odborníka, lebo zbadali podobnosť s mnohými prejavmi u seba doma.

A naozaj sa nemýlili a svoje dieťa, hoc cez obsah na sociálnej sieti, ktorý bol úplne voľnočasový a nemal slúžiť na diagnostiku, identifikovali správne. Mrzí ma, keď mi ľudia píšu, že ich pediater povinné skríningy nerobí a museli si ich vypýtať.

Ako ste na Paulinu odlišnosť prišli vy?

Bola iná ako staršia dcéra v jej veku. A hoci sme sa dlho upokojovali tým, že predsa každé dieťa je iné, má iné tempo, temperament a záujmy, dospeli sme do bodu, keď mala ísť na jeseň do škôlky a stále nerozprávala.

Vnímala som, že na ňu ani nefunguje to isté ako na jej sestru a že možno pôjde o hlbší problém. Že to bude práve autizmus, mi nenapadlo, ale to len preto, lebo som netušila o jeho rôznych podobách.

Hlavný hrdina knihy Čudná príhoda so psom uprostred noci má Aspergerov syndróm. V čom je iný od „klasického“ autistického syndrómu? Je to len o tom, že sú títo ľudia múdrejší, nepochopení a trochu drzejší, než by bolo vhodné?

Tu vás poopravím. V súčasnosti sa už nepoužívajú kategórie ako detský autizmus, Aspergerov syndróm, atypický autizmus a iné. Podľa medzinárodnej klasifikácie chorôb WHO už od roku 2019 existuje jedna veľká skupina porúch autistického spektra – PAS (v angličtine Autism Spectrum Disorder – ASD).

Podľa postupov schválených slovenským ministerstvom zdravotníctva v roku 2021 sa pre bližšiu špecifikáciu skúmajú kognitívne schopnosti dieťaťa a jeho jazyk. A práve deti s normointelektom alebo nadpriemerným IQ, verbálne a funkčné, sú opisované aj v tejto knihe.

Celkovo je slabou stránkou týchto detí práve sociálna oblasť, cit pre vhodnosť, empatia, schopnosť nadväzovať a pestovať vzťahy. Preto sa možno častejšie dostávajú do situácií, v ktorých pôsobia drzo a ich reakcie nevhodne.

Moja dcéra má, naopak, ešte podľa starého delenia takzvaný detský autizmus – intelekt pod normou a prakticky nerozpráva. Hoci z tohto „kokteilu“ vyplýva úplne samostatná skupina ťažkostí a prekážok, špecifiká v sociálnej interakcii a v schopnosti zdieľať svoje pocity a prežívanie sú takisto výrazné.

Kniha Narodený v modrú stredu mala veľmi pozitívny ohlas aj u širokej verejnosti. Je to preto, lebo dokázala prístupným spôsobom ukázať svetu prežívanie autistu? Čo nové ste sa pri čítaní tejto knihy dozvedeli vy?

Pre mňa sú životopisné knihy o autistoch alebo knihy priamo z ich pera veľkým prínosom. Moje dieťa nekomunikuje a ja väčšinou netuším, nad čím rozmýšľa, prečo niektoré veci robí, ako robí. Je pre nás neustálou záhadou.

Vďaka týmto knihám mám pocit, že v každej objavím aj kúsok jej samej. Narodený v modrú stredu ma absolútne zasiahol v tom, že od mnohých odborníkov, ktorí doteraz s Pauli robili, neustále počúvam, že rozmýšľa v obrazoch a je silne vizuálna, a teraz už viem, čo si pod tým predstaviť a aké rôzne podoby to môže mať.

V čom je iná kniha Autismus & Chardonnay?

Pre mňa bola kniha Martina Selnera prelomová v tom, že ma téma autizmu prvýkrát rozosmiala. Autor si z ľudí s autizmom nestrieľa, to v žiadnom prípade. Skôr ma bavilo, keď sám seba nechal v príbehoch vyznieť ako toho, koho dieťa s hendikepom vedelo „vyškoliť“.

Tá kniha sa mi dostala do rúk vo veľmi ťažkom čase a doteraz si pamätám, kde som ju prvýkrát otvorila a ako som sa pri čítaní na striedačku nahlas smiala a plakala. Vtedy mi niekto na tej ceste rozsvietil a mne sa uľavilo, že aha, veď to nie je koniec sveta. Môžeme sa aj zasmiať, nie je to zakázané.

Nachádzate v každodennej starostlivosti o autistické dieťa aj humor?

Tých vtipných každodenných situácií je mnoho. Teda ja na ne už nazerám ako na vtipné nedorozumenia. Často ma prekvapí dcérina prešibanosť a spôsob, ako si poradí pri nečakanej komplikácii.

Asi by som mohla lamentovať, prečo nie je „zdravá“ a prečo sa dostávame do takýchto situácií, ale to už je možno aj vekom a časom, ktorý sme už s autizmom strávili. Nelamentujeme, či je pohár poloprázdny alebo poloplný, často sme radi, že vôbec nejaký máme.