Veselý príbeh ženy, ktorá sa nevie hýbať, o tom, ako prestala zomierať

Sedím v jej izbe v nitrianskom byte, kde žije s rodičmi. Je veľmi útla, narodila sa s genetickým ochorením, ktoré sa nazýva spinálna svalová dystrofia. Nikdy nedokázala hýbať nohami. Keď mala rok, začali jej odchádzať ďalšie svaly. Od roku 2014 prijíma stravu sondou do žalúdka, od roku 2018 za ňu dýcha umelá pľúcna ventilácia. Nemôže ani len sedieť, na istý čas prestala rozprávať. Ostala nehybnou, ležiacou, odkázanou na pomoc iných.

Lekári ju kategorizovali ako terminálnu, zomierajúcu. Potom ju však zaradili do programu liečby s liekom risdiplam a presne 27. mája 2021 o 16.00 prestala zomierať. A užíva si to. Píše články na blog, získava za ne nominácie na Novinársku cenu, nakrúca videá, tvorí takzvané „kripl meme“ a dopísala knihu.

Vysmiata žena so štýlovými viacfarebnými okuliarmi, s trojfarebnými vlasmi, poctivo nalakovanými nechtami, farebnými tetovaniami na ruke a s ešte pestrofarebnejším oblečením, ležiaca na farebnom vankúši a farebnej plachte. Má ekonomickú maturitu, 27 rokov a volá sa Petra Eller. Keď sa jej počas debaty spýtam, či môžem dať do titulku niečo v duchu Veselý príbeh ženy, ktorá sa nevie hýbať, okamžite a so smiechom to schváli.

Ako správne a citlivo nazývať ľudí ako vy? Ste človek so zdravotným hendikepom, so zdravotným postihnutím alebo so zdravotným znevýhodnením?

Korektné je hovoriť o človeku so zdravotným znevýhodnením, hoci sama zvyknem hovoriť aj o ľuďoch so zdravotným postihnutím. Nechcem totiž, aby bol môj stav vnímaný ako znevýhodnenie. Žijem síce inak ako zdraví, ale vôbec to neznamená, že nevýhodnejšie. Ani v našej komunite nie je jednoznačný názor, ako nás označovať. Úprimne si myslím, že by sa nám zišlo úplne nové slovo, ktoré by sa nezakladalo na negatívnej konotácii.

Stereotypy o ľuďoch ako vy sú nasledovné – je zavretá doma, nevystrčí päty, aby na ňu nezízali, leží a nič nerobí, nemá sa ako uplatniť, treba ju ľutovať… Podľa vás tieto absurdné predstavy vytvárajú médiá a relácie typu Modré z neba.

Samozrejme, lebo keď sa o nás píše alebo nám niekto akože plní sny, vždy to je plačlivé, emotívne, plné ľútosti. Chyba je už v základe – nevnímajú nás ako seberovných. Keď totiž niekoho beriete ako seberovného, nemáte potrebu robiť z neho karikatúru extrémne vyhrotenú do tragédie alebo pozície neúnavného bojovníka. Tieto extrémy sú nezmyselné. Som normálny človek, ktorý existuje v rovnakej spoločnosti ako ostatní, a mám plnohodnotný komfort pre život ako oni. Novinári to však vo väčšine prípadov ponímajú ako sled extrémnych emócií po sebe. Čo ma čo majú ľutovať? Žijem veselý a plnohodnotný život a nevidím dôvod, prečo by ku mne mali pristupovať inak ako k ostatným respondentom. Rozdiel je len v tom, že počas rozhovoru ležím a neviem vám podať ruku. No a?

Mimochodom, keď novinári robia rozhovory so spevákmi, s hercami, politikmi, výtvarníkmi, so psychológmi, s kýmkoľvek, sústredia sa na to, že sú chodiaci? Že sú zdraví? Pýtajú sa, aké to je, že chodia? Že hýbu končatinami? Že nebojujú s bariérami? Ani im to nenapadne. Tak prečo pri nás áno?

Ak chce novinár upozorniť na problémy a prekážky, ktoré spoločnosť vytvára zdravotne postihnutým, logicky sa musí pýtať aj na to. Máte predsa rôzne vážne obmedzenia, obchádzať by ich znamenalo neprinášať reálny obraz. A nie je prirodzený aj istý súcit?

Rozumiem, skúsim to vysvetliť inak – to, čo vy zdraví považujete za strašné vybočenie z normy, my považujeme za normálne. Ak ja celý život ležím, lebo sa neviem pohnúť, beriem to ako niečo prirodzené, nie vyhrotené, desivé, problémové. Netrápim sa tým. Život je prosto rozmanitý a ľudia s postihnutím sú jeho súčasťou. Predstava, že ležiaci človek sa automaticky len trápi, je nesprávna. Pre mňa je celodenné ležanie normou tak, ako je pre vás normou chodenie či sedenie.

Nemyslite si, že keď sa ráno prebudím, prepadne ma hrôza z toho, že sa neviem pohnúť. Naopak, pre mňa je to také prirodzené, že keď ma začali liečiť a trochu som pohla rukou, zľakla som sa. Chápete – človek je nehybný a zrazu sa pohne. Dnes sa na tom smejem, ale vtedy ma to prekvapilo. Prekvapuje ma aj to, keď novinári okolo nás opatrne našľapujú a boja sa niečo spýtať, aby nám nebodaj neublížili. Opäť to dokazuje len to, že nás neberú ako seberovných. Veď ak dostanem otázku, na ktorú nechcem odpovedať, ohradím sa ako zdravý človek. Ak ma tak niekto neberie, znamená to, že ma vtesnal do úzkych mantinelov a oznamuje mi, že nie som dosť silná, odolná a mentálne odolná ozvať sa. Verte, že mám v sebe dosť sily povedať, čo mi je komfortné a čo už nie.

Video: Petra Eller rozpráva svoj príbeh

Zjavne vás teda hnevá, ak vám niekto prejavuje ľútosť.

Samozrejme. Keď vás niekto ľutuje, emocionálne vás to poznačí. Začnete sa cítiť zle – ako úbohá existencia, ktorá nič nedokáže, ako zbytočný chudáčik. Je to síce na pohľad nenásilné, ale predsa len bolestivé ubližovanie ľuďom s postihnutím. Povie vám to každý z nich. Často ľuďom odporúčam, aby si to skúsili predstaviť obrátene. Keď vyjdete von vy, čo vám povedia tí, čo vás stretnú? Napríklad toto – čau, ako sa máš, čo nové? No a predstavte si, že zrazu by vám hovorili toto – ach, moje zlatko, no čo, už je ti lepšie? Musíš byť silný, nevzdávať sa, buď bojovník…

Všetko sú to príšerné keci, ktoré dokazujú, že niektorí ľudia nás neberú ako kamarátov, ale ako úbožiakov. Každá konverzácia sa sústreďuje len na to smutné a problémové, akoby nás nič iné nedefinovalo.

Články na vašom blogu naznačujú, že ľudí ako vy za zbytočné existencie bežne považuje aj personál v nemocniciach.

Aké naznačovanie? Nejde predsa o môj pocit. Bolo mi to opakovane povedané priamo do očí. Koľkokrát som už počula vetu: „Načo by sme vás zachraňovali?“ V jednej nemocnici to bolo vyhrotené až do extrému. Personál mi opakovane oznamoval, že nie je dôvod sa mnou zaoberať. Otázky typu – prečo by nás mali zachraňovať alebo prečo by nám mali zlepšovať zdravotný stav – počujú ľudia s postihnutím alebo ich rodičia od lekárov a sestier dosť často.

Pre nich by bolo lepšie, keby som zomrela, lebo zdravotníci by sa nemuseli snažiť, moji rodičia by sa nemuseli trápiť, ja tiež nie, systém by ušetril peniaze… Lenže ja sa ešte zomrieť nechystám. Do sveta a životov mojich blízkych prinášam množstvo dobra. Rozhodne v mojom živote neprevažujú útrapy, ktoré treba ukončiť.

Buďme konkrétni. V roku 2018 ste naozaj takmer zomreli. Prestali ste dýchať.

Hoci sa pravidelne a úspešne nechávam očkovať proti chrípke, v tej sezóne som chytila iný variant chrípky, než na ktorý bola vakcína určená. Podobné ochorenia sú pre moje slabé pľúca, ktoré nedokážu dostatočne vykašliavať hlieny, nebezpečné, a tak som skončila v nemocnici. Kým ma tam doviezli, vládala som dýchať už len v polohe na jednom boku. Najskôr mi nedokázali napichnúť kanylu. To je večný problém, keďže jednak mám stuhnuté šľachy, jednak nedokážem napnúť svaly. Pokúšala sa o to sestrička, lekárka aj anestéziológ. Lekári mi preto navrhli napichnutie krčnej tepny, ale nič sa nedialo. Vraj máme čakať na primárku.

Dali mi len lieky na rozpúšťanie hlienov, ktoré som brala aj doma a nepomáhali. Inhalačný roztok mi tam dávali trikrát denne po neuveriteľných päť sekúnd, kým doma som ho využívala tri až päť hodín denne. Aby toho nebolo málo, na celom pľúcnom oddelení mali iba jeden oximeter.

Kedy prišla primárka?

Až na druhý deň. A rovno povedala, že so mnou nebudú nič robiť. Všetko, čo sme s mamou navrhovali, odmietala s arogantným úškrnom. Nepomáhalo ani upozornenie, že ak lekári nič neurobia, zomriem. Vedela som, že existuje veľa ľudí, ktorí ľudí s postihnutím považujú za zbytočných, ale mať takú osobu priamo pred sebou, keď zomierate, navyše vyškerenú… Zrazu som si uvedomila, že som v špitáli už viac ako 24 hodín, ale nerobia so mnou nič. Všetko, čo mi poskytovali, som mala aj doma. S lepšou obsluhou, s príjemnejšou posteľou. Keď poobede prišiel otec vystriedať mamu, zachraňoval ma už len polohovaním tak, aby sa mi hlieny preliali na druhú stranu a opäť som mohla trochu dýchať.

Keďže lekári mi neustále zvyšovali dávku na rozpúšťanie hlienov, zrazu mi pri jednom z takýchto obrátení zalialo priedušnicu. A bolo po dýchaní. Otec letel po lekárov a ja som zrazu vnímala, že sa dusím. Bolo to zvláštne, extrémne pomalé a s halucináciami. Žiadne okamžité omdlenie ako vo filmoch. Vnímala som aj plač rodičov. Zomierala som. Zrazu mi lekárka do krku strčila hadičku z odsávačky, zasunula ju neviem kam… A nadýchla som sa. Táto lekárka bola prvá, ktorá sa naozaj snažila pomôcť mi.

Zdravotné sestry to brali inak.

V noci sa mi šla priedušnica zaliať ešte dvakrát, ale keď mama privolala sestru, tá len povedala, že kvôli tomu lekárku budiť nebude. Nakoniec neochotne priniesla oximeter, a keď som vykríkla, lebo saturáciu som mala pod 70 percent, začala na mňa kričať, že tomu nerozumiem, a tak to nemám komentovať. Ako inak, brala ma ako ležiacu, a teda logicky neschopnú čomukoľvek rozumieť. Tento typ ľudí si myslí, že keď si niekto ľahne do postele, stratí schopnosť myslieť. Keď sa mi pokúsila odsať priedušnicu, síce sa jej to nepodarilo, ale aspoň mi do krvi poranila ústa a krk. Následne mi zapla kyslík na maximum.

Čo nasledovalo?

Ráno prišla tá dobrá lekárka a prediskutovala so mnou tracheostómiu. So mnou, nie s rodičmi, čo bolo neuveriteľne príjemné. Súhlasila som, a tak ma sanitka prevážala do inej nemocnice na operáciu. Keď ma na nosidlách vyťahovali a nadskočilo to, opäť sa mi zaliala priedušnica. Lekárka mi nasadila kyslík, hladkala ma po líci; problém však bol, že som sa dusila. Až na krik mojej mamy pochopila, že ma treba intubovať. Lenže pri stuhnutých sánkach to nie je jednoduché, a tak mi pri tom vylomila dva zuby.

Prosím?

Fakt. Do toho som seriózne zomierala na zadusenie. Na poslednú chvíľu do mňa lekárka fúkla ambuvakom a ja som sa konečne nadýchla. Následne som stratila vedomie. Potom už nasledovala operácia, tracheostómia a napojenie na umelú pľúcnu ventiláciu.

Koniec všetkých problémov?

Kdeže. Čakal ma horor, vlastne tragikomédia na ARO. Najskôr ma však museli previezť do pôvodnej nemocnice. Prehodili ma z jednej umelej pľúcnej ventilácie na prenosnú v sanitke, akurát sanitárke napadlo najskôr ma pripojiť, až potom zisťovať, kde sa prístroj zapína. Zachránila to sestra. Pri vystupovaní zo sanitky zase sanitár drgol do dýchacieho prístroja, čím vytrhol hadicu a ja som opäť nemala ako dýchať. Nik si to však nevšimol a ja ako nehybná a hlas nevydávajúca som to nemala dať ako najavo. Len grimasami tváre. Problém bol, že si ma nevšímali. Nakoniec sa na mňa cestou predsa len pozreli, zistili, že mením farbu tváre, a tak prišli na to, že sa dusím. Prosto Pat a Mat.

Čo sa dialo na ARO?

Výstižné bolo už to, že z okna bol výhľad na cintorín. Sestry sa o pacientov netrhali, teda až do momentu, kým nezistili, že jeden z nich, ktorého práve priotrávili kyslíkom, je otec slávneho hokejistu. Do toho som v noci počúvala, ako ohovárajú nielen jedna druhú, ale aj všetkých naokolo. Zjavne si mysleli, že pacientka ako ja to na druhý deň nepretlmočí „žmurkaním do tabletu“ rodičom. V jednu noc mala službu najhoršia sestra, akú som kedy zažila. Vo svojom článku som ju nazvala Františkou, lebo odpornejšie meno mi v danej chvíli nenapadlo. Odmietala čokoľvek robiť vrátane nevyhnutných úkonov. A keďže v noci tam so mnou nemohli byť rodičia, nemusela sa už kontrolovať ani ona.

Konkrétne?

Na začiatku som hovorila, že do nemocnice som prišla s chrípkou. Tá prešla do zápalu pľúc. Bolo ma treba priebežne odsávať. Františka moje privolanie tlačidlom buď ignorovala, alebo odsávanie arogantne „odflákla“. Bála som sa o život, navyše som ju počula, ako vulgárne nadáva iným pacientom, pričom so všetkým trieskala.

Keď som sa natvrdo začala dusiť, Františka naveľa prišla, ale neodsala ma. Buchla dlaňou po nočnom stolíku, tresla dverami a odišla. Znovu som jej zazvonila, lebo mi šlo o život. Vrátila sa, opäť tresla do stolíka, nahla sa k mojej tvári a zakričala mi do nej: „Čo do p… zase chceš? Nebudem ťa furt odsávať!“ A po zvyšok noci sa už nevrátila, nech som pípala, koľko som chcela. Alarmy vysielala dokonca aj pľúcna ventilácia a všetky prístroje, na ktoré som bola napojená.

Tá žena by, ak je to pravda, mala sedieť, nie pracovať s pacientmi.

Mala. Takto som musela prežiť deväť hodín. Bolo to týranie. Po výmene zmien som okamžite pípala a nová sestra ma zachránila. Bola v šoku, že ma celú noc nik neodsal.

Sťažovali ste sa?

Jasné, okamžite som to očami napísala mame. Obaja rodičia sa vytočili, takže to prišla žehliť vrchná sestra. Presviedčala ma, aby som z toho nerobila vedu, že som predsa prežila, a nič strašné sa teda nestalo. Do príslušného programu som preto „nažmurkala“ text „zanedbanie starostlivosti“ a ďalšie slová, ktorými som ju poslala tam, kam predtým mňa poslala Františka. Keď som jej text pustila nahlas, nasilu sa zasmiala a zmizla. Nakoniec ma za to osobne prišla pochváliť primárka. Vrchná sestra zároveň poslala Františku ospravedlniť sa mi. Podala skvelý herecký výkon. Usedavo plakala, klamala, že si vymýšľam, potom chybu uznala, ospravedlňovala sa a prosila, aby sme ju nedali prepustiť z práce, a tak stále dokola. Prosto sa zahrala na obeť. Celé zle.

Nesťažovali ste sa na to všetko aj oficiálne? Takáto komunikácia a prístup k pacientom sú predsa neprípustné.

Sú, ale v situácii, keď sa človek bojí o vlastný život, mu ani nenapadne nejako si to zaznamenať či volať právnika. Ťažké je už zotavovanie sa po takom čomsi. Ani zdravému sa nechce behať na políciu, písať na úrad pre dohľad; čo potom človek, ktorý sa nevie pohnúť? Aspoň o tom verejne píšem a hovorím.

Zlé skúsenosti máte aj s tým, ako s vami v nemocnici fyzicky manipulujú.

Medicínsky personál často nevie, ako hýbať s dlhodobo nehybnými pacientmi. Natiahnuté šľachy sú tým najmenším problémom, ktorý nám dokáže spôsobiť. Mne osobne v nemocnici poškodili zdravie viackrát. Po dvoch operáciách som sa zobudila so zraneniami, vznikli mi aj pri iných zákrokoch. Napríklad mi vykĺbili lopatku, členok, ale aj rôzne kĺby. Raz mi počas výmeny tracheostomickej kanyly pri plnom vedomí takmer prepichli pľúca, čo je inak bezrizikový zákrok, lenže lekári nebrali do úvahy môj drobný vzrast. Natiahnuté šľachy už beriem ako normálnu vec, hoci je to veľmi bolestivé, nepríjemné.

Nie je to vec neochoty personálu, skôr jeho neznalosti. Nakoniec som bola nútená dohodnúť sa tak, že len čo sa zobudím po nejakej operácii, majú privolať moju mamu, ktorá so mnou urobí, čo treba. Tak som absolvovala aj posledné dve operácie.

Veľmi sa vás dotýka, že personál často nehovorí priamo s vami, ale len s vašimi rodičmi.

Tak je to v 99 percentách prípadov. Som len vzduch. Akoby som bola nesvojprávna. Logika lekárov je nasledovná – keď je niekto postihnutý fyzicky, logicky musí byť postihnutý aj mentálne. Doslova ma hladkajú po hlavičke ako malé dieťa a hovoria len s mamou. Na mňa sa ani neotočia. Nebodaj by ma oslovili menom. Kdeže, ja som len zlatko, Peťka, Peťuška… Príšerné.

Predstavujem si, ako mi personál v nemocnici hovorí Karolko…

Veď práve to je absurdné. Akoby ste vy v novinách písali Peťka Vlhová, Petríček Sagan… Keď však ide o zdravotne postihnutých, používajú sa zdrobneniny. Otrasné. Miesto invalidného vozíka je zrazu vozíček, miesto Petry Peťka a ešte sa k tomu nabaľujú všetky tie frázy typu „musíš byť bojovníčka“ a podobne. Najviac sa zabávam, keď som s rodičmi a lekárom v jednej miestnosti a lekár sa mamy spýta, ako sa mám, ako sa cítim. Chápete to? Nie mňa, ale mojej mamy. Ako to, preboha, má ona vedieť?

Odtiaľ už je blízko k situácii, keď sa nie vás, ale vašej mamy spýtajú, či vás niečo bolí. A ak áno, kde konkrétne.

Veď sa to aj neraz stalo. Mama už na také otázky odpovedá, aby sa spýtali rovno mňa, ale personál si aj tak často ide svoje.

Je pravda, že vás odmietli vyšetriť všetci oslovení oční lekári?

Je. Dôvod? Nepoznám.

Nejako to museli zdôvodniť. Nosíte predsa okuliare.

Skonštatovali, že som ležiaca, tak načo. Načo by ležiaca potrebovala vidieť? Zdôvodňovali to aj tým, že vraj na mne nevedia použiť prístroje, ktoré merajú zrak. Síce je to nezmysel, ale čo už. Je síce pravda, že nedokážem v invalidnom vozíku sedieť, iba ležať, ale na tú chvíľu ma predsa vie niekto podoprieť. Je to len o neochote lekárov. Nakoniec sme jednu očnú lekárku zohnali, ale boli to galeje.

Prečo vlastne nemôžete ani sedieť?

Neudržala by ma chrbtica. Nemám na nej prakticky žiadne svalstvo. Pokusy o akékoľvek sedenie sú mimoriadne bolestivé, preto musím ležať.

Ste nehybná od krku nadol, ale dokážete zrozumiteľne rozprávať. Pred pár rokmi nebolo možné ani to.

Bola som v stave, keď mi už odchádzali aj svaly na tvári. Keď som sa pokúšala hovoriť, ledva som rozumela sama sebe, šlo už len o nepatrné pohyby kútikmi úst. Nedokázala som pracovať, nemala som energiu, maximálne som si dokázala pustiť ďalšiu epizódu nejakého seriálu. Inými slovami, nemohla som robiť nič iné, len sa na niečo pozerať. Fungovali mi len oči. Aj podľa lekárov som bola už len terminálna, zomierajúca.

Keď ma po genetických testoch zaradili do programu liečby s liekom zvaný risdiplam, svaly na tvári sa mi zrazu zlepšili, a tak dokážem, hoci s problémami, hovoriť. V istej polohe dokážem dokonca trochu hýbať rukami. Najdôležitejšie je však iné – vrátila sa mi energia. Pracovať, teda rozprávať a písať, dokážem aj osem hodín denne. Problém je, že žiadny zamestnávateľ mi prácu nedá. Pozrie sa na mňa, vidí ležiacu ženu a skonštatuje – čo by už len ona mohla vedieť?

Píšete očami pomocou špeciálnej čítačky na počítači. Ležíte na posteli, nad hlavou máte monitor, na ktorom sa zobrazuje klávesnica, a na ktoré písmeno sa pozriete, to sa napíše. Máte svoj blog, za svoje články ste už tretíkrát nominovaná na Novinársku cenu. Čítal som ich a môžem povedať, že štylisticky aj gramaticky sú na tom oveľa lepšie ako väčšina článkov na blogoch všeobecne.

Ďakujem, gramatiku aj štylistiku si riešim sama, nik mi to neopravuje. Začiatky boli náročné, ale písať očami som sa naučila ako iní prstami. Robím to už od sedemnástich, teda desať rokov. Moje zreničky sníma kamera, je to laserová, a teda pomerne presná technológia.

Predpokladám, že aj očami vznikajú preklepy.

Samozrejme. Keď sa to stane, jednoducho ich očami opravím.

Koľko „úderov“ očami dáte za sekundu?

Aktuálne štyri. Ten systém to totiž aj počíta. Rýchlejšie to už, žiaľ, neumožňuje. Bežný článok na blog mi zaberie s prestávkami asi šesť až sedem hodín. Najskôr totiž len tak bez premýšľania „vypľujem“ prvý draft, teda pracovnú verziu textu na obrazovku, a potom ho opakovane upravujem a editujem. Niekedy editujem aj tri či štyri drafty po sebe, až kým s výsledkom nie som spokojná. No a o tom, čím a ako žijem, píšem a tvorím videá nielen na blog, ale aj na Facebook, YouTube, Instagram a TikTok.

Vo svojich videách aj na fotografiách predvádzate rôzne pestrofarebné a žiarivé outfity, čím dokazujete, že človek so zdravotným postihnutím nemusí rezignovať na množstvo vecí. Napríklad na výzor – máte dokonale nalakované nechty, farebné tetovania na ruke, hnedo-ružovo-fialové vlasy, štýlové okuliare…

Už pred sociálnymi sieťami som bola akési večne farebné dieťa. Vždy som sa rada obliekala do pestrofarebných vecí, záležalo mi na tom, ako vyzerám. Som výrazne vizuálny typ človeka; keď mi ešte fungovali ruky, maľovala som. Odmalička som chcela byť výtvarníčka, robiť niečo vizuálne a umelecké. Ešte ani vankúš nemám biely, ale pestrofarebný. A potetovať si chcem dať aj druhú ruku. Zároveň platí, že som až extrémne introvertná, niekedy sa až bojím ľudí.

Rozhodne tak nepôsobíte. Stále sa smejete, rozprávate, vo vašich textoch je prítomný humor, často sa v nich vyskytuje irónia, sarkazmus…

Chcem, aby všetko, čo robím, bolo oku lahodiace. Aj to, ako vyzerám, aj to, ako komunikujem, aké texty píšem. Ani vy sa neobliekate tak, aby vám to bolo nepohodlné, aby to iní označovali za neestetické, škaredé a podobne. Ak si niekto myslí, že mi stačia len pyžamá, veď len ležím, tak je mimo. Topánky mám len troje, lebo potrebujem špeciálne, ale aj tie sú štýlové, žiadne baganče. Naozaj nechcem, aby som vzbudzovala ľútosť, tobôž ak sama svoj život považujem za veselý. Píšem fantasy poviedky, dokončila som knihu, momentálne hľadám vydavateľstvo. Pre novú a neoverenú autorku je to dlhý a náročný proces.

Ako reagujú ľudia?

U zdravých ľudí vnímam dve vyhrotené skupiny – jedni ma chvália, podporujú, moju tvorbu vnímajú pozitívne; druhí ma zase napádajú za to, ako sa obliekam, ako vyzerám a podobne. Záleží na konkrétnom videu a jeho cieľovej skupine. Ak sa týka mojich outfitov, mám istotu, že vždy sa objavia aj ľudia, ktorí ma potrebujú dourážať. Napríklad tým, že som škaredá a čo sa vôbec ukazujem na verejnosti. Adresujú mi aj vulgárne slová, ktoré by som nerada verejne opakovala, lebo tí ľudia si žiadnu pozornosť nezaslúžia. V komentároch sa ich občas snažím vzdelať, že toto sa nerobí, ale je to ako hádzať hrach na stenu.

Obdivujem, čo dokážete, hoci za vás dýcha umelá pľúcna ventilácia. Mnohí hovoria, že do tohto štádia by sa nikdy nechceli dostať, že by to psychicky nezvládali.

Celý život som zdravotníkmi bola poučovaná, že nič horšie ako umelá pľúcna ventilácia sa pacientovi nemôže stať. Vraveli, že je to prakticky koniec života, hoci človek technicky žije ďalej. No a môžem povedať, že chvíľu, keď mi ten dýchací prístroj konečne správne nastavili, lebo je to pre komfort veľmi dôležité, považujem za kľúčovú. Prijať ten prístroj bolo jedno z mojich najlepších rozhodnutí v živote. Totálne mi zlepšil život. Vďaka nemu sa cítim dobre cez deň aj v noci, konečne pokojne spávam… Nemenila by som. Vďaka umelej pľúcnej ventilácii môžem realizovať aj svoje ambície. Navyše, ten prístroj natoľko zlepšil kvalitu mojich pľúc, že dnes už sčasti dýcham aj sama. Prístroj sa mi prispôsobuje, aby podporil moje vlastné dýchanie. Na začiatku však dýchal za mňa len on.

Teraz dýchate pravidelne, čo ak sa však emocionálne rozrušíte a potrebuje dýchať rýchlejšie?

Prístroj sa mi sám prispôsobí. Keď spím, dýcham pomalšie a prístroj to akceptuje; keď som hore a rozprávam, opäť sa prispôsobí môjmu tempu. A keď začne pípať, vlastne ma varuje, že už si príliš idem svojím tempom a je to nezdravé, takže mám spomaliť, upokojiť sa, predýchať to.

Keď idete von, prístroj beriete so sebou? Vyzerá podobne ako bežná tlačiareň.

Áno, mám ho vložený dole v invalidnom vozíku, na ktorom ležím.

Je nádej, že sa toho prístroja raz zbavíte?

Verím, že áno. Vďaka kombinácii liečby už spomínaným liekom a dýchacieho prístroja vnímam, že môj stav sa trochu zlepšuje. Približne každé tri roky sa vedcom darí našu liečbu zlepšovať, a tak mám nádej, že raz budem dýchať sama ako kedysi pred rokmi. Teraz to dokážem povedzme 20 minút.

Stravu prijímate sondou priamo do žalúdka.

Tak je to už od roku 2014. Dosť dlho trvalo, kým sme našli umelú stravu, ktorá mi vyhovuje, lebo som z nej mala obrovské nevoľnosti. Podarilo sa to. Navyše si už, čo je ďalšie pozitívum liečby, do úst môžem občas vkladať malé kúsky stravy, ktoré sa rozpustia. Napríklad čokoládu či zmrzlinu. Keby sa mi totiž niečo nepodarilo prehltnúť a sústo by sa niekde zaseklo, mala by som problém.

Máte vôbec chvíle, keď sa ľutujete?

Nie. Občas som, prirodzene, smutná, ale to sa deje aj vám. Určite nebývam smutná z toho, že musím celý život ležať. Môj príbeh ako taký smutný nie je. Mám veľmi veselý život, hoci som sa s mnohými vecami musela dlho a náročne vyrovnávať. Ešte aj v náročných situáciách sa s mamou často rozosmejeme. Raz som v nemocnici ležala so zápalom pľúc, čo je diagnóza, ktorá ma ohrozuje na živote, a tak sme sa na izbe smiali, až nás prišiel doktor upozorniť, že rušíme nočný pokoj.

V jednom článku nádherne píšete o takzvaných čumiloch, teda ľuďoch, ktorí na vás zvyknú čumieť. Rozdelili ste ich do viacerých kategórií.

To sú ľudia, ktorí vôbec nerozumejú rozmanitosti života, prípadne sú ešte aj nevychovaní. Existuje niekoľko druhov čumilov.

Konkrétne?

Čumil usmievavý je druh človeka, ktorý bez hanby čumí na postihnutého človeka, pričom k tomu pridá široký americký úsmev. Štandardne je zachmúrený, ale keď vidí niekoho ako ja, okamžite sa prepne. Len čo mu zídem z očí, vráti sa k svojmu nešťastnému výrazu.

Čumil nenápadný si zase namýšľa, že ho pri tom nevidíte. Buď si nasadí slnečné okuliare a pozerá sa rovno na vás, alebo ak okuliare nemá, nehýbe hlavou a sleduje vás iba očami. Je pri tom strašne smiešny. Najkomickejší sú tí, čo čumia spoza regálov, áut alebo pliec iných ľudí.

Čumil ukazovavý je najhlúpejší druh čumila. Nemá v sebe žiadnu hanbu, takže keď vidí človeka s postihnutím, okamžite naňho začne otvorene čumieť, dokonca naňho ukáže prstom aj ostatným. Najhorší sú rodičia, ktorí sú schopní upozorniť ešte aj svoje deti, že aha, aké čudo ide okolo.

Ďalší je čumil sovohlavý. Má nadprirodzené schopnosti, okolo postihnutého človeka prechádza tak, že naňho čumí ešte aj s hlavou otočenou o 180 stupňov dozadu. Občas sa vďaka tomu zrazí s inými ľuďmi, prípadne sa potkne, ale to ho neodradí, aby čumel aj nabudúce.

Posledný je čumil zakrádavý. Objavuje sa najmä na rodinných oslavách, na verejnosti len výnimočne. Na oslave obvykle ide o veľmi vzdialeného príbuzného, ktorý postihnutého človeka vidí prvýkrát. Keď sa dostatočne načumí, ihneď sa začne pýtať ďalších účastníkov oslavy, čo ste zač. Nenápadne, čiže tak, aby ste to určite videli. Takto sa zakráda od stola k stolu, až príde k rodičom postihnutého a nakoniec k nemu samotnému. Tam sa zarazí a premení sa na čumila usmievavého. Po dostatočne dlhom zakrádaní sa postihnutému konečne nechá niekým predstaviť a premení sa na otravnú tetu z bohviekoľkého kolena.

Píšete aj o výhodách postihnutia. Počul som už všeličo, ale toto znie až absurdne.

Ochrnutie má mnoho výhod a stále nachádzam ďalšie. Napríklad priateľstvá. V mojom stave je síce náročné ich získať, ale keď už vzniknú, pretrvajú, lebo nie sme viazaní bežnými podmienkami typu krása, kondícia, popularita a podobne. Stačí nám obyčajná sympatia a to, že uznávame podobné hodnoty.

Geniálnou výhodou sú výhovorky. Ak sa mi niečo nechce, napríklad niekam ísť, niečo riešiť, môžem sa vyhovoriť na zdravotný stav. Chce ku mne niekto prísť? Ó, dnes mi nie je práve najlepšie, prehoďme to na inokedy… Kto by to spochybňoval?

Ďalšou výhodou je pomerne dosť voľna. Ak človek žije u rodičov, v zásade sa nemusí o veľa starať. Môže si robiť, čo chce a kedy chce. Má chuť hrať počítačové hry? Zahrá si ich. Chce si pospať? Kto by mu v tom bránil? Chce poškrabať chrbát? Každý tak urobí.

Kým moje okolie všade pozerá a ťuká do mobilov, ja sledujem, čo sa okolo mňa deje. Vnímam prostredie, interiéry, prírodu, ľudí… Mne je tých, čo sa dnes dokážu zabávať iba mobilom, vlastne ľúto. Výhodou ochrnutia je aj to, že môžem veľa písať. Kým iní ľudia sú ovplyvňovaní neustálym odpútavaním pozornosti, mne sa to nemôže stať. Nemám dôvod zaoberať sa malichernosťami, hlúposťami, snažím sa kvalitne využiť každú minútu času. Napríklad na to, aby som neustále vylepšovala to, čo tvorím.

No a skvelé je, že my ochrnutí oveľa lepšie zvládame problémy. Keď zdravého prikvačí choroba, neraz sa zloží, fňuká, ľutuje. My sme na večné problémy zvyknutí. O tom, že sme oveľa tolerantnejší a empatickejší k ľuďom s akoukoľvek inakosťou, ani nebudem hovoriť.

Tvoríte aj takzvané „kripl meme“. Znie to dosť nekorektne.

Je to krásne pomenovanie, ktoré vyplýva z toho, ako sa označujeme v našej internej komunite. Tam sme pokojne kriplami. Je to náš čierny „kriplovský“ humor. Samozrejme, ak by také označenie voči nám používali zdraví, bolo by to nemiestne. Je teda dôležité, kto a kde tak hovorí. No a tvoriť vtipné veci ma baví, tak to robím.

Stále musíte na úradoch pri žiadosti o rôzne príspevky odpovedať na nemiestne otázky?

Jasné. Majú svoje formuláre, tabuľky, a tak im musíme odpovedať napríklad na to, ako často sa umývame, koľkokrát denne potrebujeme ísť na WC, aké úkony presne pri tom vykonávame a podobne. Je to veľmi ponižujúce a nemorálne. Pri jednej žiadosti som musela v excelovskej tabuľke rozpísať každú svoju hodinu. Ak by som to odmietla, nemala by som šancu získať osobnú asistenciu.

Na koľko hodín ju máte priznanú?

Na 15 hodín denne. Je to málo a desím sa, čo nastane, ak raz moji rodičia zostarnú a nebudú so mnou vládať. Pomoc totiž potrebujem 24 hodín denne. Nejde len o hygienu, kŕmenie, polohovanie, ale aj o odsávanie trachey, o pomoc, keby nebodaj vypadla umelá pľúcna ventilácia, a množstvo ďalších úkonov. Keby ma neodsali vtedy, keď treba, zadusila by som sa. Párkrát som už mala namále. Priamo v nemocnici.

Je pravda, že otec vám vyrába kompenzačné pomôcky, ktoré potrebujete, lebo štát ich nedokáže poskytnúť?

Je. Napríklad mi vyrobil špeciálny invalidný vozík, v ktorom môžem ležať. Nič podobné pre moje potreby sa totiž u nás nevyrába ani nepredáva. Vzal konštrukciu a kolesá zo starého vozíka na sedenie, v ktorom som kedysi fungovala, a prerobil to na pojazdné lôžko. S tým, že tam mám aj košík na dýchací prístroj a odsávačku.

Tak chodíte aj na nákupy?

Jasné, tie mi zavesia kade-tade na ten vozík. Hádam nebudem celý deň doma. Svoje oblečenie si chodím nakupovať sama, prípadne využijem e-shopy. Som dosť špecifická v tom, čo sa mi páči, a tak hľadám. Samozrejme tak, aby som to zvládla zo svojho invalidného dôchodku. Vyskakovať nemôžem.

Ako by ste si chceli privyrábať?

Občas si viem ako influencerka pomôcť tým, že dostanem zdarma napríklad špeciálne topánky na moje nefunkčné nohy, a keď sú kvalitné, urobím tej firme reklamu. Privyrábať by som si teda chcela najmä kreatívnou činnosťou, konkrétne písaním. Občas ale tvorím aj grafiku a weby na zákazky a podobne. Milujem písanie. Píšem fantasy poviedky aj knihu. Chcem, aby to bolo hodné vydania. Veľa aj čítam, opäť najmä fantasy a sci-fi literatúru. Mnohé z tých príbehov sú o diskriminácii, o reálnych problémoch ľudí. A rada hrám počítačové hry. Rozhodne sa cez deň nenudím.

Ráno po hygiene s mamou naštartujem hlasivky tým, že si upchám dieru pod tracheou, potom príde asistentka, čítam knihu, vzdelávam sa, očami odpisujem na maily, píšem vlastné texty, pozriem si film, zahrám si hru, aby si hlava oddýchla, a opäť píšem. Spávať chodím o jednej ráno, a to som sa už polepšila, lebo som chodila aj o tretej či štvrtej ráno.

Sledujete politiku?

Musím. Závisí od nej môj život, jeho kvalita. Žiaľ.

To, že žijete aktívne, neskrývate sa a neľutujete, je zrejme aj dôsledok toho, ako vás vychovávali rodičia.

Moje ochorenie mi zistili, keď som mala asi rok. Rodičia so mnou od začiatku hovorili na rovinu. Nikdy sa mi nesnažili nabaláchať nezmysly typu „bude to dobré, zlepší sa to, snaž sa“ a podobne. Keď im lekári oznámili, že im o mne chcú povedať niečo vážne, mám ísť preto za dvere, odmietli to. Trvali na tom, že mám právo to počuť, takže som bola pri každej konverzácii. Aj preto som od troch rokoch vnímala, že som terminálna, zomierajúca. Žila som s tým až do svojich 24 rokov. Potom som dostala príležitosť prestať zomierať a vzala som ju.

Rodičia ma teda naučili, aká je realita, aké sú možnosti, pomohli mi zmieriť sa s tým a nakoniec sa aj dobre zasmiať. Sú to skvelí ľudia. Všetci máme svoje muchy – ani my nie sme rozprávková rodina, ale láska, humor a k tomu pes a mačka nám umožňujú všetko zvládnuť.