Je morálne odísť z domu a nechať starostlivosť o chorého súrodenca len na rodičov? Dokumentárny film Tá druhá hľadá odpovede

Marie-Magdalena Kochová (1994) nakrútila film Tá druhá. Zameriava sa na problémy a dilemy, ktorým musia čeliť súrodenci detí so zdravotným postihnutím. Film mal nedávno premiéru na filmovom festivale v Karlových Varoch.

Po viacerých úspešných krátkych filmoch ste si trúfli aj na celovečerný. Dozrel čas?

Zrejme áno, aspoň som to tak cítila. A som rada, že sa venuje téme, ktorú považujem za mimoriadne dôležitú. Verím, že bude mať aj istý presah, teda že pomôže zmene v spoločnosti.

Film je o živote dospievajúcej ženy, ktorá má mladšiu sestru s autizmom. Ukazuje teda dilemy a výzvy človeka, ktorý je v rodine, hoci nezámerne, „vždy ten druhý“.

Keď som premýšľala nad témou, vychádzala som z osobnej skúsenosti. Sama mám mladšiu sestru so zdravotným postihnutím. Aj ja som si teda kedysi prechádzala dilemami, aké vidieť vo filme. Snažila som sa z toho vybrať to najpodstatnejšie. Nakoniec som sa rozhodla primárne sústrediť na akúsi životnú križovatku, teda obdobie, keď je človek niekde medzi dospievaním a dospelosťou a musí sa rozhodnúť, ako ďalej, čo mu zasa prináša rôzne výčitky svedomia.

Ako sa vám podarilo získať rodinu ochotnú odhaliť svoje súkromie a akceptovať niekoľkoročné nakrúcanie?

Etika bola pre mňa zásadná. Oslovila som viac ako štyridsať neziskových organizácií, ktoré sa zameriavajú na pomoc rodinám s deťmi so zdravotným postihnutím alebo nejakým druhom hendikepu. Poprosila som ich, aby rodinám rozoslali môj sprievodný list, v ktorom som písala o svojej osobnej skúsenosti a o tom, že by som chcela natočiť práve film o súrodencoch takýchto detí. Väčšina mi vyšla v ústrety, za čo som veľmi vďačná.

Prišlo veľa odpovedí?

Rodičia ten list dávali čítať svojim deťom, konzultovali ho s nimi, až mi nakoniec prišlo asi tridsať odpovedí. Film im dával zmysel, a tak prejavili záujem o nakrúcanie. Vybrala som asi desať rodín a začala za nimi cestovať po celom Česku. Chcela som sa s nimi osobne stretnúť, debatovať o ich skúsenostiach, najmä však o skúsenostiach tých súrodencov. Táto téma je pre nich totiž často tabu.

Čo vám to ukázalo?

To, že s dilemami a pocitmi, ktoré som riešila počas dospievania, som ani zďaleka nebola jediná. Súrodenci detí so zdravotným postihnutím sa naozaj často cítia ako na druhej koľaji, hoci vyrastajú v milujúcich rodinách. Tak som stretla aj Johanku, u ktorej som cítila, že jej pocity priam zrkadlia tie moje. A keďže mi bolo jasné, že nakrúcanie bude zásahom do súkromia konkrétnej rodiny, potrebovala som, aby ten záujem cítila najmä ona. Nechcela som niekoho vybrať a následne ho tlačiť do nakrúcania, chcela som, aby to bolo spontánne, aby šlo o slobodnú voľbu členov rodiny.

Musela Johanka presviedčať mamu a otca, aby do toho išli?

Myslím si, že nie. Môj list jej preposlala práve mama Pavlínka, konzultovali ho, obe tá téma veľmi zaujala. Navyše žijú v malom meste, kde miera systémovej podpory takýmto rodinám nie je príliš veľká. Johankina maminka trpí práve tým, že sa jej nedostáva adekvátnej pomoci od štátu, že rodina je vo všetkom ponechaná sama na seba. No a otec Tomáš? Toho zaujímalo už samotné nakrúcanie.

Pred kamerou všetci vystupujú veľmi prirodzene, nestrojene. Vrátane Rozárky, malej sestry s autizmom. A film napriek ťažkej téme vôbec nedojí emócie, nie sú v ňom dokonca ani slzy.

Na jednom mieste sú, ale veľmi decentne. Veľmi som sa chcela vyhnúť práve vyhroteným emóciám, ktoré by útočili na prvú signálnu. Preto sa vo filme nenachádzajú ani zábery Rozárkiných záchvatov. Ponechala som ich len vo zvukovej podobe, nechcela som obrazovo snímať situácie, keď sa Rozárka nedokáže ovládať.

Napriek tomu je to silné, trhá to uši. A ak je to také vo filme, aké to musí byť v realite pri neustálom opakovaní?

Presne tak. Záchvaty pritom často vznikajú z nášho pohľadu bezdôvodne, v situáciách, ktoré by nám ako spúšťač vôbec nenapadli – posunutie hrnčeka na stole, zavretie zásuvky, spláchnutie na WC, vetranie cez okno a podobne. Život v takejto konštelácii je mimoriadne náročný pre všetkých členov rodiny. Záchvaty môžu prísť hocikedy a v podstate sa na ne nedá pripraviť, takže rodičia aj súrodenci musia byť v neustálom strehu.

Išlo mi o to, aby vznikol film, ktorý u diváka vytvorí empatiu voči Johanke, teda voči zdravému súrodencovi, ktorý sa pre ochorenie sestry veľmi trápi. Je veľmi uzavretá, lebo nemá veľa priestoru na to, aby sa emočne prejavovala.

Skvelé je, že film zároveň nevytvára žiadnu antipatiu voči Rozárke. Naopak, napriek diagnóze pôsobí veľmi sympaticky.

Nechcela som, aby film pôsobil tak, že dieťa so zdravotným postihnutím je len záťažou. Verím, že tam vidieť aj obrovskú lásku, že som to dokázala vyvážiť.

Rozhodne z neho cítiť lásku v celej rodine. Rodičia milujú obe svoje deti, Rozárka rodičov aj Johanku, Johanka Rozárku aj rodičov. Štatistiky sú pritom neľútostné – od dieťaťa s ťažkým ochorením neraz jeden z rodičov utečie, čiže rodina sa rozpadne.

Pre mňa bolo veľmi dôležité ukázať, že všetci sa majú vzájomne radi. Rozárku všetci hlboko milujú, zároveň je zjavné, že je to celé šialene náročné. Všetci v tej rodine sú pre mňa veľkými hrdinami. Bojujú proti systému, snažia sa jednotlivé situácie riešiť, hoci práve systém im neustále hádže polená pod nohy. Napríklad neprijatím Rozárky do družiny, čo znamená ďalšie obmedzenie maminho dochádzania do práce, a teda aj obmedzenie príjmu. S rodinou som hovorila aj tesne pred premiérou. Vidno, že rodičia sú vyhorení, že padajú na hubu, napriek tomu im nemá kto pomôcť. Ale stále držia spolu, bojujú, snažia sa, nevzdávajú sa.

Mala rodina možnosť zasiahnuť do výslednej podoby filmu? Predsa len to bola ona, kto šiel s intímnymi vecami na verejnosť.

Johanku som sa snažila vtiahnuť do celého procesu, lebo som chcela, aby mi robila aj scenáristickú parťáčku, aby bola spolutvorkyňou filmu. Debatovali sme, čo z našich životov je typické pre takéto rodiny, aby bol výsledok čo najvýstižnejší. Rodina videla strih dva týždne pred dokončením, aby mala priestor na prípadné pripomienky, ale bola dojatá. Už predtým film videla aj Johanka a obe sme mali z výsledku radosť.

Tento film je cenný práve v tom, že ústrednou postavou nie je človek so zdravotným postihnutím, ale jeho súrodenec, ktorému to výrazne vstupuje do života. Tu dokonca ide o obdobie, keď sa rozhoduje, či má nárok na vlastný život, na odchod z domu, či sa tým previní a či má mať výčitky svedomia.

Aj preto by som bola rada, keby môj film inšpiroval k zmenám. Ministerstvo práce a sociálnych vecí v Česku súrodencov detí so zdravotným postihnutím vôbec nepovažuje za klientov. Nechápe, že aj oni majú problémy, a to len preto, že neexistuje systémová podpora rodičov detí s hendikepom. Ich súrodencom sa o to ťažšie odchádza z domu. Sú si vedomí, že ak tak urobia, všetko ostane na rodičoch.

Súrodenci sú vlastne pre štát celý čas neviditeľní, prehliadaní, ignorovaní. A hoci sa rodičia snažia dávať im rovnakú lásku ako chorým deťom, už z princípu sa v rodinách stávajú „tými druhými“, lebo viac času a starostlivosti treba venovať chorému. V podstate hovoríme o nezámernom prehliadaní zdravých súrodencov. Chcela by som v tomto systémovú zmenu. Jej potrebu viem podložiť aj zahraničnými výskumami. V Česku nemáme ani len základné dáta, čiže netušíme, koľko takých súrodencov existuje, čo ich ťaží a podobne. Zahraničné štúdie pritom ukazujú, že práve u zdravých súrodencov sú oveľa častejšie prítomné úzkosti, depresie, strach z budúcnosti, pocity viny za vlastné zdravie aj za to, že cítia potrebu žiť vlastný život.

Silnou stránkou filmu je, že aj keby tam vôbec nezaznelo, že malá Rozárka má autizmus, každému divákovi by to ihneď došlo na základe záberov ilustrujúcich jej bežné správanie mimo záchvatov. 

Som rada, že už samotné zábery sú dostatočne čitateľné aj bez slov. Pri ťažkých zdravotných postihnutiach to býva jasné z prvého záberu, lenže autizmus má aj svoje pokojové fázy, keď sa dá veľa vyčítať napríklad z toho, ako sa človek prejavuje pri konkrétnych činnostiach. Samozrejme, záleží na forme autizmu a prípadných pridružených diagnózach.

Zaujímavou črtou Johanky je, že sa vo svojom živote snaží byť bezproblémová, aby rodičom nepridávala žiadne starosti. V podstate sa vyhýba všetkým nerestiam, s ktorými mladí ľudia prichádzajú do kontaktu.

Myslím si, že pre zdravých súrodencov detí s hendikepom je to typické. Vidia, že rodičia sú preťažení, zúfalí, zničení, a tak im nechcú pridávať ďalšie starosti. Johanka si ako jeden z kompenzačných mechanizmov našla šport. Je to jej spôsob úniku z bežných situácií, spôsob, ako si vybiť energiu.

Bolo zvláštne a zároveň silné sledovať zábery rôznych situácií v jej živote, keď sa mohla uvoľniť, zabávať, smiať, no miesto toho po pár sekundách stuhla a bolo vidieť, že je mysľou niekde inde, že v hlave rieši niečo úplne iné. Tie situácie nebudem s ohľadom na budúcich divákov filmu konkretizovať, ale vo filme ich je veľa.

Film je rámcovaný výrazným medzníkom v živote každého dospievajúceho, teda maturitným ročníkom. Mladí ľudia vtedy bilancujú, stoja pred veľkými rozhodnutiami, ale k ich životom patrí aj zábava, láska, oddych. Chcela som, aby bolo viditeľné, že ľudia ako Johanka musia disponovať inou rozvahou ako ich vrstovníci, ktorí žijú v bežných rodinách. Ona totiž naozaj musí riešiť veci, ktoré iní nemusia.

Keď premýšľala nad vysokou školou, vybrala si dve. Nie sebecky, aby bola čo najspokojnejšia, ale tak, aby jeden i druhý odbor súviseli s tým, že bude môcť neskôr pomáhať sestre, prípadne ďalším deťom s podobnými diagnózami.

Opäť je to veľmi častý spôsob uvažovania súrodencov detí s hendikepom. Chcú pomôcť, často nemyslia primárne na seba, vyberajú si preto sociálne služby, pedagogické odbory, psychológiu a podobne. Tento aspekt pôvodne prekvapil aj mňa, ale debaty možno s ďalšími pätnástimi súrodencami, s ktorými som bola v kontakte pri príprave filmu, mi ukázali, že je to tak. Až osemdesiat percent z nich si volilo profesie tohto typu. Zrejme to súvisí s tým, že starostlivosť o druhých je v ich živote prítomná od detstva, že cítia akúsi zodpovednosť.

Dilema, či má súrodenec chorého dieťaťa morálne právo odísť po strednej škole na vysokú do vzdialeného mesta, je obrovská. Lenže súrodenec naozaj nie je rodič.

Je to zásadná dilema, hlboko ľudská. V extrémne zaťažených rodinách, ktoré nemajú k dispozícii žiadnu externú pomoc, lebo jednoducho nie je dostupná, prípadne na ňu nemajú peniaze, to môže prejsť až do zúfalstva. Rozumiem pohľadu rodičov, ktorí by zdravému súrodencovi chceli dopriať rozlet, ale zároveň aj ich bolesti, keď si uvedomia, že na starostlivosť o choré dieťa ostanú naozaj sami.

Táto konkrétna rodina nemá pomoc ani v širšej rodine, nieto od štátu či regiónu. Keď sa nemáte o koho oprieť a z domu má odísť aj posledná pomocná ruka, dá sa necítiť bolesť? A môže ten zdravý súrodenec necítiť výčitky svedomia, že ide preč? Rozkrývať to celé do detailov by bolo na ďalší film, v tomto prípade mi šlo o zameranie na Johanku.

Viem, že ste film riešili ako režisérka, ale nemali ste podvedomú snahu nejako Johanke pomôcť v jej dilemách? Poradiť jej?

Snažila som sa jej byť oporou. A áno, anonymne som niektoré veci konzultovala aj s terapeutkou. Chcela som vedieť, či ako tvorkyňa môžem Johanku nejako podporiť, nejako jej pomôcť. Nechcela som sa dopustiť chýb.

Poznám prípad, kde takýto súrodenec došiel do stavu, že nechcel žiť.

Áno, majú to ťažké. Aj ja viem o takých prípadoch. Je alarmujúce, že systém to nevidí a nerobí nič pre zmenu.

Rozárka má síce autizmus, ale zároveň je skvelá, sympatická, inteligentná, schopná tešiť sa aj z maličkostí, dokonca som u nej vnímal empatiu.

Jej empatia má svoje limity, ale áno, je veľmi rozkošná, vtipná, extrémne úprimná. A tým, že si niektoré veci neuvedomuje, generuje obrovské množstvo humoru a zábavných situácií. Mnohé z nich sú priam výnimočné, napríklad situácia, ktorá sa tam udiala na Vianoce.

Detaily nehovorme, ale áno, šlo o nádherný moment.

Rozárku mám veľmi rada, je s ňou veľká zábava, čo vyplýva z jej úprimnosti. Vôbec sa nečudujem, že ju celá rodina miluje. Veľmi som chcela, aby jej rozkošnosť vynikla aj vo filme.

Ako Johanka dospievala k definitívnemu rozhodnutiu, či odísť alebo neodísť na vysokú školu ďaleko od rodného mesta?

Celý film je o hľadaní vnútornej slobody, toho, čo sama chce. Jej rozhodovanie bolo procesom, ktoré malo rôzne fázy, ale vnímala som aj jej veľkú odhodlanosť. Riešila v hlave množstvo otázok, hľadala odpovede, až sa nejako rozhodla.

Najsilnejším momentom filmu je práve záverečná scéna. Neopíšem ju, aby si ju diváci vychutnali.

Tá scéna pracuje s lajtmotívom, ktorý som sa snažila vpliesť do celého príbehu. Je symbolickým zarámovaním hľadania cesty za slobodou, emancipácie a svojho miesta vo svete. Som rada, že to v strižni takto vyšlo.

Odíďme teraz od filmu a skúste odpovedať na základe vlastnej skúsenosti – sú pocity viny súrodenca, ktorý chce odísť od chorého súrodenca, lebo potrebuje žiť vlastný život, oprávnené?

Práveže moja vlastná skúsenosť mi tú odpoveď komplikuje. Veľmi by som chcela povedať, že pocity viny sú neoprávnené, ale zároveň som si vedomá svojej lásky k mladšej sestre aj mame. Nemám na to jednoznačnú odpoveď. Záleží na konkrétnych detailoch, konkrétnych situáciách. Dodnes sa sama seba pýtam, kde je hranica medzi zodpovednosťou za svoj vlastný život a zodpovednosťou za tých, ktorých úprimne milujem.

Ak pôjdeme až na dreň, dôjdeme k otázke, či je súrodenec povinný niesť rovnakú zodpovednosť ako rodič.

Keď som sa stretávala s rôznymi súrodencami chorých detí, všimla som si, že tam často vzniká obrovská láska. A ak niekoho máme radi, logicky pripúšťame a prijímame aj istú časť zodpovednosti. Podstatné je, aby to bola slobodná voľba. Jedna vec je totiž o niekoho sa starať a iná starať sa oňho s láskou. Ak nám systém neumožní žiť svoj život kvalitne, radostne a spokojne a zároveň sa o niekoho starať s láskou, je to ťažké.

Kedysi som hovoril so súrodencom človeka, ktorý mal ťažké psychické ochorenia. Obetoval mu veľa, ale už nevládal a nevedel si predstaviť, čo bude po smrti rodičov, ktorí sa oňho starajú. Nie každý si takého človeka môže vziať domov, nie každý sa dokáže starať o ťažké diagnózy, mnohým to môže ohroziť či rozbiť rodinu. Psychiater mi na to vtedy povedal, že každý nesie zodpovednosť za svoj život, preto sa musí rozhodnúť tak, aby sa sám nestal pacientom.

V podstate s tým súhlasím, pripomína mi to poučenie v lietadle, že keď sú potrebné kyslíkové masky, najskôr si ju má nasadiť rodič, až potom ju má nasadiť svojmu dieťaťu. Toto je podobný princíp. Treba počúvať pud sebazáchovy, ale zároveň pomáhať, ak sa dá. Žiaľ, sú voľby, ktoré neposkytujú žiadne dobré možnosti. Podstatný je balans, aby človek s tým rozhodnutím, nech už je akékoľvek, dokázal normálne žiť a cítiť sa dobre.

Čo pre vás znamená, že váš film 29. júna tohto roka uviedli na Medzinárodnom filmom festivale Karlove Vary?

Je to pre mňa nesmierna česť. Pamätám si, ako som na ten festival zvykla cestovať, sledovala som filmy aj ich tvorcov, obdivovala ich a zároveň túžila robiť raz to isté. Neraz som s batohom už o štvrtej ráno čakala v rade na lístky. Uvedenie môjho filmu je vlastne splnením jedného z mojich snov. Dokonca verím, že to priláka pozornosť na danú tému, za čím by mohla nasledovať nejaká systémová zmena. Ak to akokoľvek pomôže ľuďom, ktorí v rodinách vyrastali, vyrastajú a budú vyrastať ako „tí druhí“, budem sa tešiť. Bude to znamenať, že sa naplnil základný účel.