Dominika Chrastová
„Keď sa niečoho bojím alebo niečo riešim, napíšem si na papier všetky možné katastrofické scenáre, ktoré sa môžu stať,“ vraví 32-ročná Petra Banášová so svalovou dystrofiou. „Zmierim sa s najhorším možným variantom, lebo aj tak by som to neovplyvnila. Človek je napokon šťastný, keď prijme prítomnosť a nesnaží sa zmeniť veci, ktoré nemôže.“
Ochorenie jej lekári zistili náhodou v trinástich rokoch, keď okrem únavy a slabších výkonov na telesnej výchove na sebe ešte nebadala viditeľnejšie príznaky. Tie sa postupne pridávali po dvadsiatke, keď sa za svalovú dystrofiu stále veľmi hanbila. „Pokiaľ som spadla v kruhu rodinných známych, priateľov a maminy, všetkých som poprosila, aby sa otočili.“
V dvadsiatich piatich spoznala svoju partnerku Ninu Solčanskú, s ktorou sú spolu už sedem rokov. Práve Nina je Petrinou najväčšou oporou a pravidelne jej pomáha s úkonmi ako kráčanie po schodoch, obliekanie a niekedy aj zaväzovanie šnúrok.
„Keď sme s Ninkou prišli na spoločný spôsob, ako ma postaviť, prinieslo mi to aj zvláštne uvoľnenie, že môžem tú zodpovednosť nechať na niekom inom. Cítim sa pri nej v bezpečí,“ dodáva Petra, ktorá pre oslabené svalstvo, a teda aj stabilitu, už bežne používa paličku a vozík.
Otvorene začala o svojom ochorení napokon hovoriť pred tridsiatkou, keď si v rámci osvety založila na sociálnych sieťach profil Život so svalovou dystrofiou. „Tvorím ho ako denník, ale obsah nerobím kvôli sebe. Pre mňa je práveže často ťažké pozerať si videá, ktoré ukazujú zhoršenia mojej hybnosti, aj keď som s tým už zmierená. No chcem ostatným ukázať, že dni treba žiť naplno napriek tomu, ako sa môj stav mení. Nemá to byť len o krásnych chvíľach, život nás privedie do naozaj rôznych situácií a je na nás, aby sme ich zvládli.“
Na profil veľmi často pridáva aj videá so svojou partnerkou, ktorú sme takisto prizvali do rozhovoru. Ako ona vníma svoj život po boku Petry so svalovou dystrofiou, sa dočítate v druhej časti textu. Okrem starostlivosti často rieši aj homofóbne komentáre pod ich spoločnými príspevkami.
„Odpisujem prevažne ja. Fakt sa občas nájde nejaký ‚bulo‘, ktorý dá úplne hejterský komentár typu ‚pánboh ťa potrestal dvakrát‘ a podobne. Spočiatku som bola hnusná, lebo však idem si obraňovať svoju ženu. Ale teraz, keď si pozerám nové komentáre alebo ma Peťa na niektorý upozorní, tak ho skôr taktne odpinkám,“ hovorí 29-ročná Nina.
V spoločnej časti rozhovoru dvojica zároveň uvádza, do akej miery im život sťažuje nerovnoprávnosť párov rovnakého pohlavia na Slovensku.
„Jedna vec je na niečo sa spoliehať, druhá vec je mať na to právo,“ myslí si Petra napríklad v súvislosti s návštevami v nemocniciach, čo je záležitosť, ktorej sa v budúcnosti pravdepodobne nevyhnú.
Petra, svalovú dystrofiu vám diagnostikovali v 13 rokoch. Mali ste prvé prejavy ochorenia už v detstve?
Vo viacerých prípadoch človek na sebe dlhé roky nič necíti. Sú ľudia, ktorí na sebe spozorujú prvé príznaky napríklad v päťdesiatke. Alebo ich celý život sprevádza únava, potom to vypukne a ďalší priebeh je veľmi rýchly. Existujú aj typy dystrofie, ktoré sa prejavia hneď a detičky nevedia hýbať rukami, nohami.
V mojom prípade, ako mi to opisovala mamina, bolo detstvo v pohode, nevidela žiadne vývojové výkyvy. Normálne som štvornožkovala, chodila a tak ďalej. No ja si pamätám jednu situáciu, mohla som mať asi štyri alebo päť rokov, keď sme išli do strmého kopca. Mama ma drží za ruku a hovorí „poď“. Nevládala som. Reagovala, že to zvládnem, len nech pokračujem. Takéto drobné poznámky sprevádzali celé moje detstvo. Vždy to bolo o tom, že som nevládala a nikto nevedel prečo. Ani ja.
Kedy ste si to začali výraznejšie uvedomovať?
Decká sa porovnávajú, v tomto som nebola iná. Na telesnej mi robilo problémy skákanie cez kozu, skoky do výšky alebo keď som behala, tak som ako keby špičkovala, nedalo sa to nazvať ani klusom. Učitelia ma vyzývali na rýchlejšie tempo. Fyzicky som to nedokázala, no snažila som sa to zakrývať. Vzdorovito som hovorila, že to proste robiť nebudem, svoj podiel na tom mala aj puberta. Potom som sa to snažila takisto dlhé obdobie maskovať, približne až do 29 rokov. Myslela som si, ako skvele mi to ide, pritom okolie pozorovalo, že niečo sa deje.
Lekári vám na svalovú dystrofiu prišli v podstate náhodou. Ako ste opisovali v iných rozhovoroch, pred výberom mandlí vám vyšli veľmi vysoké hodnoty pečeňových testov, časom ste preto absolvovali biopsiu pečene, genetické testy, neskôr EMG vyšetrenie, biopsiu svalu, až sa zistila diagnóza. Konkrétne máte pletencovú svalovú dystrofiu s pomalším priebehom, presnejšie sa v angličtine uvádza ako „limb-girdle muscular dystrophy“ alebo označením LGMDR9. Aký proces v tele spôsobuje?
Sval sa postupne nahrádza bezcenným tkanivom, ako je väzivo a tuk, čím dochádza k tomu, že stráca nielen na objeme, ale aj na sile. Respektíve telo si nedokáže vytvárať určitý proteín, a preto sa to deje. Človek zostáva vo finálnych štádiách úplne pripútaný na lôžko bez schopnosti pohybu, lebo svaly nie sú schopné kontrakcie. Koniec potom nastáva po zlyhaní srdca, infekčných chorobách, ktoré telo nezvládne, alebo sa dystrofik zadusí.
Počas dospievania vás ochorenie pohybovo ešte veľmi neobmedzovalo, pociťovali ste najmä únavu. Zamysleli ste sa nad svojimi limitmi predtým, ako ste sa v 19 rokoch odsťahovali do Prahy?
Keď som sa pre niečo nadchla, tak som si za tým išla, a táto vlastnosť mi zostala dodnes. Vždy sa nájde spôsob, ako niečo urobiť. Keď však tieto obdobia porovnám, vtedy som sa cítila fyzicky omnoho lepšie a psychicky horšie. Navonok som pôsobila veľmi pozitívne a energicky, vo vnútri som zvádzala boje.
Dosť prítomné boli u mňa v tom období poruchy príjmu potravy – anorexia, bulímia, záchvatové prejedanie. Domnievala som sa, že keď schudnem, môj stav sa tým začne rapídne zlepšovať a svaly mi zázračne pôjdu. Z logických dôvodov to tak nefungovalo. Teraz platí vzorec, že čím viac sa môj fyzický stav zhoršuje, tým moja psychika paradoxne rastie.
Ako vyzeral váš život v Česku?
Mala som sen pracovať v oblasti HR (human resources – ľudské zdroje – pozn. red.), čo sa mi aj podarilo. Venovala som tomu skoro celý svoj čas. Zabúdala som na seba, hoci som vedela, že môj zdravotný stav sa mení. Stále som si nahovárala, že to bude v pohode, aj keď som už vyhľadávala stanice metra s výťahom. Schody mi začali robiť problémy.
Praha sa mi páčila, nechcela som opustiť mesto ani svoj sen. Občas som však spadla a vstávanie bolo naozaj extrémne vyčerpávajúce. Celkovo tamojší život bol vyčerpávajúci a stresujúci. Počas rodinných návštev na Slovensku som vnímala, že tu sa cítim omnoho pokojnejšie a stres odchádzal tiež.
Čoraz častejšie som premýšľala, aký je vlastne zmysel môjho bytia. Človek nemôže len pracovať. Začala som hĺbavejšie hľadať odpoveď, až som si povedala, že sa chcem venovať sebe. Viac rehabilitovať, viac objavovať. Zdravotný stav ma donútil spomaliť a sústrediť sa nielen na kariéru, ale reálne na život, ktorý mám. Pochopila som urgenciu toho, že pokiaľ si niektoré veci nesplním teraz, už na to nikdy nebude priestor, lebo priebeh ochorenia neviem ustáliť. Proces ochabovania svalov sa nedá zastaviť.
Pred pár mesiacmi sa mi podarilo vybaviť si plný invalidný dôchodok, čiže už mám čas na aktivity, ktoré som vždy chcela robiť. Konečne žijem, cestujem, tvorím na sociálne siete a práve rozbieham podcasty.
V jednom videu na Instagrame ste povedali: „Až do tridsiatky som nebola schopná rozprávať o dystrofii, lebo som sa hanbila.“ Čo ste na tom považovali za zahanbujúce?
Ono to vôbec nedáva zmysel, že človek sa hanbí za ochorenie, za ktoré nemôže. Myslím si, že vo veľkom k tomu prispeli všetky reklamy a videá na sociálnych sieťach s obsahom, akí sú ľudia šťastní a majú nádherné telá. Keď sa porovnávate a zisťujete, že nie ste takí perfektní, dokáže to na vás takto zapôsobiť.
Celkovo ide o komplexnú tému. Ďalším dôvodom je prístup spoločnosti k invalidom. Chcete navštíviť povedzme reštauráciu, ale nie je tam bezbariérový vstup či toaleta. Vtedy si uvedomíte, okej, tu sa deje nejaká diskriminácia. Prípadne majú toalety pre invalidov, ale na prvom poschodí a nevedie k nim výťah. Takéto pasívne veci vám tiež dávajú najavo, že ste od ostatných na pohľad dokonalých ľudí vyčlenení.
Približne dva roky používate paličku a aktívny mechanický vozík. Hanbili ste sa spočiatku aj za tieto pomôcky?
V tomto paradoxne nebolo ani kúsok hanby, prišlo to prirodzene. Prvýkrát som skúšala paličku u kamarátky, požičala mi svoju. Chvíľu som jej nevedela prísť na chuť, ale keď som si zadovážila vlastnú, začala som zisťovať, že pociťujem pridanú stabilitu, ktorá mi môže pomôcť.
Neskôr v kúpeľoch mi jedna pani rozprávala o svojej mamine. Potrebovala invalidný vozík, ale veľmi sa hanbila, nechcela vychádzať medzi ľudí a zostávala len doma. Predtým mali rituál, že spolu chodievali do cukrárne. No ako sa jej stav zhoršoval, už to prestávalo byť možné. Po niekoľkých rokoch jej napokon vozík zaobstarali a konečne mohla opäť robiť svoje zaužívané aktivity.
Táto pani v kúpeľoch tiež otvorila tému, prečo si ho takisto nezadovážim. Argumentovala som, že ho nepotrebujem, dostanem sa všade, kam treba. Chodievala som však kratšie trasy, lebo kondička mi viac nedovolila. Vtedy spomenula, že neďaleko sa dá vydať na krásnu prechádzku, a keby som mala vozík, tak by ma potlačila. V tom momente mi došlo, že vážne by to pre mňa bola pomôcka podobným spôsobom, ako keď iní ľudia používajú kolobežku, bicykel či autá.
V tridsiatke sa mi teda aj vďaka tejto panej začal otvárať svet a jeho možnosti. Keď si človek sadne na vozík, zrazu cíti pocit stability, bezpečia, voľnosti a je to proste super. Mám na ňom pridaný pohon, takže niekedy sa stáva akoby motorkou. Navyše mi už viacerí na sociálnych sieťach napísali, že som ich inšpirovala, a predstavia mi svoj prvý vozík alebo vymakanú paličku. Takýchto pekných správ dostávam veľa.
Stále však panuje mýtus, že invalidný vozík používajú iba osoby, ktoré vôbec nedokážu chodiť. Ako reagujú okoloidúci, keď sa z neho postavíte?
Spája sa s tým aj predsudok, že človeku by nemal na vozík vôbec vznikať nárok, pokiaľ dokáže vstať. Podobných príbehov som už počula mnoho. Dokonca sa mi ozvalo dievča tiež so svalovou dystrofiou, ktoré je na tom horšie ako ja, ale lekárka jej vozík nechce predpísať, lebo stále vie chodiť. Pritom zvyčajne dokáže prejsť len úplné minimum. Aj na lekárskej strane teda býva tento prístup.
Na mňa sa ľudia otáčajú, pozerajú sa, prirodzene sú zvedaví. Nestretávam sa však vyslovene s odporom. Zdá sa mi, že skôr riešia, prečo mám vôbec parkovací preukaz, keď chodím.
Na sociálnych sieťach často pôsobíte nad vecou, no zároveň neskrývate, že niektoré dni či okamihy sú proste ťažké. Čo konkrétne vás zvykne rozcitlivieť?
Fyzické vyčerpanie. Keď idem napríklad vybrať oblečenie z práčky a som extrémne unavená, v istom bode začnem rumázgať a opúšťať sa, aké je to všetko naprd. Vtedy partnerka príde za mnou, objíme ma a nechám si pomôcť.
Tým, že ochorenie sa nezastavuje, mňa samu niekedy prekvapí, ako mi ubúda schopnosť robiť niektoré pohyby a činnosti. Človek má nejakú toleranciu fyzickej záťaže, no u mňa je ťažké tú hranicu nájsť, lebo sa stále mení. Preto to niekedy prepísknem.
Ako v sebe spracúvate náročné emócie?
Väčšinou na mňa prídu raz za mesiac. Najskôr sa riadne vyplačem, zavriem sa do izby. Vtedy je až zákaz do nej chodiť. Najbližší sa ma totiž snažia utešiť alebo vytiahnuť von, nech sa neopúšťam, ale mne práveže najviac pomáha tie emócie naplno precítiť. Vďaka tomu sa vyčistia a dajú priestor ďalším.
Neznášam, keď ma niekto ľutuje, ale ja sama sa v tom momente aj poriadne poľutujem. Veď to nie je ľahké ochorenie. Potom si hodím sprchu, niečo zjem, poviem si fajn, dostala som to zo seba, a idem ďalej. Som rada, že doma vo veľkom vtipkujeme a nebránime sa ani čiernemu humoru. Tento prístup mi tiež pomáha.
Vo viacerých rozhovoroch ste spomenuli, že nečakáte na liek, zameriavate sa na prítomnosť. Ako si dokážete udržiavať toto nastavenie?
Ľudia príliš riešia, čo sa bude diať v budúcnosti a aj ten liek sa spája práve s ňou. Na môj typ dystrofie sa už v zahraničí jeden testuje, no pred samotnou registráciou musí prejsť ešte niekoľkými fázami. Podľa môjho neurológa by to mohlo trvať asi päť rokov, ide o hrubý odhad.
Lenže čo sa bude o päť rokov diať? Pravdepodobne už nebudem schopná chodiť a ruky sa mi takisto značne oslabia, čiže ten liek na zastavenie ochorenia by som potrebovala teraz, kým som ešte celkom sebestačná. Zároveň čím viac som sa naň kedysi upínala, tým viac moja psychika trpela. Preto si vravím dosť, chcem si svoj život ešte užiť.
Ráno mávam taký párminútový rituál. Poviem si okej, toto som ja, skontrolujem si hybnosť, ako mi fungujú ruky a nohy. Potom sa zamyslím, čo chcem v ten deň robiť, aby som bola šťastná, alebo čo by som mohla vymyslieť pre niekoho iného.
V jednom podcaste sa vás pýtali, ako by ste samu seba definovali. Páčilo sa mi, že svalovú dystrofiu ste spomenuli až na nejakom piatom mieste. Do akej miery ju považujete za svoju súčasť?
Ochorenia nie sú to, čo nás definuje. Dystrofiu považujem za súčasť seba, ale už jej neprikladám najväčšiu váhu, ako som to možno robila na základnej a strednej škole. Teraz sa zameriavam skôr na povahové vlastnosti a na to, v čom som dobrá. Telo je len schránka. Priority sa menia.
Ako nastal u vás zlom, že ste sa so svojím ochorením napokon zmierili a začali ste o ňom verejne hovoriť?
Nevedela som ho skryť a už ma otravovalo, že žijem podľa toho, ako chcú ostatní, a nie podľa seba. Práve po návrate na Slovensko som mala priestor viac sa zamýšľať, čo by som si mohla stanoviť za životný cieľ.
Sociálne siete si tvorím ako denník, ale obsah nerobím kvôli sebe. Pre mňa je často ťažké pozerať si videá, ktoré ukazujú zhoršenia mojej hybnosti, aj keď som s tým už zmierená. No chcem ostatným ukázať, že dni treba žiť naplno napriek tomu, ako sa môj stav mení. Nemá to byť len o krásnych chvíľach, život nás privedie do naozaj rôznych situácií a je na nás, aby sme ich zvládli.
Beriem to tak, ako to je, hovorí partnerka Nina
Ako ste sa spoznali?
Nina: Presťahovala som sa do Prahy, našla som si svoju prvú prácu a Peťa robila práve tam manažérku. Takže moja nadriadená (smiech). Najskôr som mala nastúpiť do inej pobočky a zrazu mi deň predtým povedali, že pôjdem do tejto. Ak by teda platili pôvodné plány, asi by sme sa nestretli.
Po akom čase ste začali randiť a dali sa dokopy?
Petra: Vtedy každá z nás chodila s niekým iným. No toto bolo silnejšie než my. Láska na prvý pohľad.
Nina: Myslím, že sme sa spoznali v máji a v júni sme išli na také prvé oficiálne randíčko. Po troch mesiacoch sme už spolu bývali. Malo by to pomalší spád, ale po rozchodoch sme sa obe potrebovali odsťahovať. Samostatné podnájmy by asi boli finančne dosť náročné a ja by som sa v tom prípade radšej vrátila na Slovensko. Ale takto sme to zvládli.
Čo vás k sebe ťahalo?
Nina: Veľakrát som počula príbehy typu „zoznámili sme sa cez aplikáciu a sme spolu už neviem ako dlho“. Ale v mnohých takých prípadoch sa s druhou osobou najskôr spoznávate iba prostredníctvom správ. Podobne to bolo aj medzi mnou a bývalou. Zoznámila nás kamarátka, ďalej sme sa spoznávali cez správy a myslela som si, že som veľmi zamilovaná.
No potom som nastúpila do práce a hneď v prvý deň sa akoby zjavil nejaký amorík, ktorý mi strelil šíp do zadku a povedal: „To je ono.“ Ľudia, čo neveria na lásku na prvý pohľad, ešte nestretli toho pravého človeka. Len som uvidela Peťu, ako sedí na gauči v jednej miestnosti, a napadlo mi: „Vau, to je žena, ktorú milujem.“
Petra: Ja verím na také veci, že duša zažije viacero životov. Možno sa vám stalo, že ste niekoho stretli a pomysleli ste si: „Toho poznám, tú osobu som už niekde videla.“ Pritom ste sa nikdy predtým vidieť nemuseli. Presne takýto pocit som mala z Ninky, že poznám ťa, viem, že sme sa niekde videli, ale nevedela som to opísať.
Už ste spolu 7 rokov. Petra, zvažovali ste načasovanie, kedy povedať Nine o svalovej dystrofii? Čo napokon zaznelo vo vašom prvom rozhovore o ochorení?
Petra: Ak by som teraz nebola vo vzťahu a išla na prvé rande, povedala by som to na rovinu hneď. Podľa mňa by človek mal vedieť, do čoho ide.
Tým, že sme začínali ako kolegyne a ja som v tom období už v práci komunikovala, že potrebujem s niektorými vecami pomôcť, mohla niečo tušiť. Ale vyslovene rozhovor o ochorení prišiel asi mesiac po tom, ako sme sa spoznali.
Nina: Dovtedy som nevedela, že čosi máš, ale ohurovalo ma tvoje sexy vstávanie.
Petra: Predstavte si, že vám robí problém len tak vstať, preto si najskôr drepnete, vyšpúlite zadok a jednou rukou sa vytiahnete. Mne to prišlo strašne trápne, ale tuto moja dlhoročná partnerka vtedy vyhodnotila, že…
Nina: … že vau. Potom mi povedala, prečo tak vstáva aj všetko. Akurát ma upozornila, nech si nič negúglim a nepozerám videá na YouTube. Tak som ani nehľadala.
Petra: Keď si ktokoľvek zadá „svalová dystrofia“, ukážu sa mu prevažne finálne štádiá, čiže človek bez pohybu a na dýchacích prístrojoch. Týmto smerom sa to môže kedykoľvek zvrtnúť, ale Ninka si z toho akosi ťažkú hlavu nerobí.
Nina: Beriem to tak, ako to je.
Petra: Brala to viac v pohode než ja, už odkedy sa poznáme. Ja som zvádzala väčšie boje. Kým som neprijala samu seba, hovorila som jej, nech si ide nájsť lepšiu, zdravšiu. A ona mi oponovala, že to ale nie je o fyzickej stránke. Postupne som si to tiež uvedomila a začala som prinášať tieto témy do sveta. No naďalej Ninke pripomínam, že ak by toho na ňu bolo veľa, určite nechcem, aby zostávala vo vzťahu so mnou len z ľútosti alebo pre obavy, že by som zostala sama.
Keď ste sa spoznali, svalová dystrofia sa u Petry prejavovala ešte miernejším spôsobom. Ako sa jej pohybové obmedzenia časom stupňovali?
Nina: Na začiatku som si všímala najmä to vstávanie s pomocou jednej ruky. Bola trošku slabšia, ale napriek tomu v robote makala, až som sa čudovala. Potom si tak, aby ju nikto nevidel, poplakala, že už nevládze.
Po zoznámení sme tiež podnikali veľmi dlhé prechádzky. Niekedy sme sa túlali po parkoch aj tri hodiny. K nášmu bývaniu viedla cesta mierne do kopca a po dvoch rokoch sme ním kráčali už pomalšie. Teraz sa mi vybavilo, ako som ju raz nechtiac zhodila do kríka (smiech). Ale inak vtedy padala veľmi málo.
Petra: Nerobilo mi problém stáť dlhé hodiny, navariť alebo spraviť akýkoľvek pohyb rukami. Pri Ninke som sa hrala na kaderníčku, no teraz, keď to porovnám, už ani sebe neviem nafarbiť vlasy do tohto pestrého prevedenia. Takisto som v Prahe nemávala problém so strmými schodmi starých električiek, stačilo mi pridržať sa jednou rukou, ale teraz by to už asi nebolo možné.
Nina, kedy ste partnerke začali pomáhať s niektorými pohybmi?
Nina: Keď som ju zhodila do toho kríka, tak som jej tiež pomohla vstať. V podstate som ju cestou domov trochu štuchla a nedošlo mi, čo sa stane.
Petra: Aj moja mamina niekedy pozabudne, že mám dystrofiu, mierne do mňa drgne alebo niečo a ja už padám.
Nina: Takisto, keď sme v Prahe prestavovali nábytok, robila som to sama, Peťa iba ukazovala, čo mám kam dať. Pomoc si začala viac-menej pýtať asi v roku 2019, keď sme si zaobstarali psa corgiho, ktorý má počas prechádzok vo zvyku znenazdajky si ľahnúť a nechce sa ďalej hýbať.
Petra: V tom roku som už potrebovala trochu pomoc aj s hygienou, napríklad s umývaním chrbta. Postupne som tieto veci komunikovala častejšie.
V roku 2021 ste sa napokon presťahovali z Česka späť na Slovensko. Brali ste pri rozhodovaní do úvahy aj právne postavenie rovnakopohlavných párov v jednotlivých krajinách?
Nina: To, ako sa na nás pozerajú Slováci a ako nás berú v Čechách, sme vôbec neriešili. Vtedy bola korona, prepustili ma z práce, takže som zostávala doma a na diaľku som začínala vypomáhať vo firme Petinej mamy. Potom raz prišla Peťa z roboty, povedala, že sa chce viac venovať sebe, a spýtala sa, či sa nevrátime na Slovensko. Moja reakcia bola: „Však poďme.“
Petra: Dávalo to zmysel z obidvoch strán. My by sme pomohli mamine a zároveň by išlo o prácu z domova, čiže by som sa mohla viac sústrediť na seba. Ale nemyslím si, že to bolo vyložene len moje rozhodnutie. Skôr také vzájomné, že fajn, pôjdeme na Slovensko a precestujeme ho. Doteraz sme to ešte nesplnili, ale chystáme sa.
Nina: Vždy, keď sme predtým chodievali na víkend pozrieť rodinu, hovorila som si, aké tu máme krásne výhľady na Tatry či Malú Fatru. Po návrate do Prahy boli naše reakcie: „Fuj, opäť samý betón.“ Naozaj je tam málo zelene, nevyhovovalo nám to ani pri starostlivosti o psa. Keď sme chceli ísť na výlet, museli sme sa niekam viezť autom aj hodinu, aby sme sa vybláznili všetci.
Petra: Či sa niekto na nás pozerá, keď sa držíme za ruky, je mne osobne jedno. Ľudia sú zvedaví a skôr to súvisí s ich vnímaním. Ja ich nebudem riešiť.
Na sociálnych sieťach takisto zverejňujete partnerské videá, ale objavujú sa pod nimi aj homofóbne komentáre. Ako na ne reagujete?
Nina: Odpisujem prevažne ja. Fakt sa občas nájde nejaký „bulo“, ktorý dá úplne hejterský komentár typu „pánboh ťa potrestal dvakrát“ a podobne. Spočiatku som bola hnusná, lebo však idem si obraňovať svoju ženu. Ale teraz keď si pozerám nové komentáre alebo ma Peťa na niektorý upozorní, tak ho skôr taktne odpinkám.
Petra: Profil som nazvala Život so svalovou dystrofiou, pretože som sa rozhodla zdieľať svoju cestu. Ninka ako moja partnerka je jej súčasťou, či sa to niekomu páči, alebo nie. Z osvety a inšpirácie ľudí prostredníctvom sociálnych sietí som si spravila svoj cieľ a chcem to robiť do konca života. Stále budem mať o čom hovoriť, lebo môj stav sa mení.
Keď to zhrniem, pokiaľ pod príspevkami nie sú vyložene agresívne komentáre na štýl „ty si“ a doplňte si akúkoľvek vulgárnu nadávku, tak ich tam nechávam. Algoritmy fungujú tak, že čím viac komentárov video má, tým väčšiemu počtu osôb sa zobrazí. Instagram nevyhodnocuje ich obsah, či je pozitívny, negatívny, konštruktívny alebo čokoľvek. Veľa influencerov reaguje na negatívne komentáre napríklad ďalším videom. To som sa rozhodla vôbec nerobiť. Sústredím sa radšej na iné veci a nie na ľudí, ktorí za to v podstate fakt nestoja.
Vo viacerých videách vidieť, ako vám Nina už pomáha s rôznymi pohybmi či činnosťami. Keď si predstavíte svoj bežný deň, čo všetko zvyčajne zvládate spolu?
Nina: Teraz máme zaužívané, že vstanem prvá, nachystám veci potrebné na kávu a Peťka už len príde a pripraví ju.
Petra: Alebo mi normálne vytiahne nohy z postele, že vstávaj, je čas na kávu, takže nemám na výber (smiech). Varím ju fakt dobrú, nedávno som skončila na jednej súťaži šiesta.
Nina: Potom keď jej niečo spadne a treba to zodvihnúť zo zeme, väčšinou ma už ani nemusí privolať, ale rovno idem. Ďalej zaväzovanie šnúrok. Pokiaľ sa niekam ponáhľame z domu a nie je čas, aby si ich viazala sama, čo trvá dlhšie, spravím to ja. Alebo ju obliekam, ak nestíhame. Napríklad postupne zodvihne nohy a dám jej kraťasy. Inak by si musela sadať na posteľ a tiež by to zabralo viac času. Takisto jej pomáham ísť po schodoch, lebo ešte nemáme doriešené zábradlie.
Aj ju vozievate, však?
Nina: Áno, samozrejme. Ja som osobná šoférka a ona princezná (smiech).
Petra: Začali ma s maminou a kamarátkou volať princezná, lebo keď aj trebárs idem dolu z obrubníka a podajú mi ruku, mávajú ju vysoko. Čiže ja si ju ako princezná nastavím nižšie.
Nina tiež kontroluje, v akom stave je váš vozík.
Nina: Zvyknem na ňom dofukovať kolieska, ale nečistím jej ho, to nech si robí ona. Neviem, načo ním prechádza aj po blate.
Petra: Lebo invalid chce byť nespútaný, a keď máš vozík s pohonom, tak ideš, chápeš.
Nina: No presne, keď si ho potom zašpiní, čistí si ho sama (smiech).
Petra: Napadá mi ešte jedna téma, o ktorej hovorím aj na sociálnych sieťach práve preto, že je tabu. Dať si počas menštruácie nohavičky s vložkou dokáže byť pre mňa tiež veľmi náročné. Pokiaľ na to na toalete zabudnem, poprosím Ninku, aby mi ju dala v stoji, inak by som si musela ľahnúť napríklad na posteľ, ale bol by to aj vzhľadom na krvácanie zložitý úkon. To už sú také veci a prepočty, ktoré si ľudia veľmi nevedia predstaviť.
Nina, považujete vedome niekedy starostlivosť o svoju partnerku za nadštandardnú?
Nina: Nie. Beriem to ako normálnu súčasť nášho života a nerozmýšľam nad tým tak, že by išlo o nejaký nadštandard.
Petra: Ninka to možno nevníma ani ako staranie sa, ale bez jej rúk a pomoci by som sa už napríklad nepostavila zo zeme. Pred niekoľkými mesiacmi som riešila asistenčný príspevok a uviedla som tam práve Ninku, lebo je toho všetkého strašne veľa.
Ako zvládate náročnejšie dni? Mávate zo seba niekedy „ponorku“?
Nina: Väčšinou, keď už sme obidve unavené, tak nechám Peťu v izbe samu, nech robí, čo potrebuje, a ja si idem do vedľajšej izby pustiť napríklad seriál a pri ňom aj zaspím.
Petra: Kto nemá ponorku vo vzťahu? Podľa mňa je ale dôležité, aby sa človek do toho stavu nedostával veľmi často a skôr si udržiaval pokoj aj tým spôsobom, že nejaký čas trávi sám alebo sa venuje svojim záľubám. S Ninkou si teda niekedy dávame od seba fyzický oddych, no začali sme teraz častejšie podnikať výlety na jednu chatu v prírode mimo ľudí a sociálnych sietí. Je tam úplné ticho, slúži nám to ako psychohygiena.
Prekvapuje vás niekedy, Nina, na čo všetko musí človek so zdravotným znevýhodnením pri plánovaní výletu či obyčajnom výbere kaviarne myslieť?
Nina: Už ani nie, ja všetko vypátram, vyriešim. Inak to nebolo, ani keď sme nedávno išli na Balaton Sound festival. Zvyčajne Peti iba poviem, kde máme ubytovanie, a ona sa akurát opýta, či tam je sprchový kút.
Petra: K lekárom alebo na dovolenku chodievam s Ninkou, ale napríklad prvýkrát na festivale kávy som bola s jednou kamarátkou. A práve u nej nastalo uvedomenie, ako veľa vecí Ninka robí, hoci ona to tak možno nevníma. Aj ten vozíček – do auta, z auta, do auta, z auta. Hore-dole sa s ním treba naťahovať.
Nina: Ja to tak veru neberiem. Už to mám naučené, je to pre mňa automatika.
Petra, čo ste pociťovali v období, keď ste pred Ninou začínali padať častejšie a dvíhala vás zo zeme? Mávali ste v tých momentoch naštrbenú hrdosť?
Petra: Kedysi som svoje nedokonalosti maskovala za vysoké ego. Tak veľmi som sa za svoje ochorenie hanbila, že keď som spadla v kruhu rodinných známych, priateľov a maminy, všetkých som poprosila, aby sa otočili. Potrebovala som intímny čas pre seba.
Ale keď sme s Ninkou prišli na spoločný spôsob, ako ma postaviť, prinieslo mi to aj zvláštne uvoľnenie, že môžem tú zodpovednosť nechať na niekom inom. Cítim sa pri nej v bezpečí.
Ako vyzerajú vaše rozhovory o budúcnosti a finálnych štádiách dystrofie?
Nina: Párkrát zaznelo, že môže skončiť na prístrojoch. Moja reakcia bola: „Dobre, ešte máme čas.“ Neriešime budúcnosť, žijeme v prítomnosti. Zamýšľame sa možno mesiac dopredu, čo budeme robiť, kam pôjdeme a podobne. Výnimkou je koncert Billie Eilish o rok.
Petra: Respektíve, snažíme sa veci, po ktorých túžime, dostať čo najviac do prítomnosti. Neodkladať ich, ale plánovať čo najskôr, aby bolo reálne, že ich spolu zažijeme. Pred pár rokmi som sa začala riadiť mottom „teraz alebo nikdy“, lebo naozaj sa môj stav zhoršuje. Činnosti, ktoré sú pre mňa momentálne fyzicky možné, už o pár mesiacov nemusia byť.
Sledujem na Instagrame Martinu Kavalírovú, ktorá má manžela s ALS. Riešim vo vnútri, čo by som robila v prípade, že by som zostala na prístrojoch len ako fyzická schránka. Pokiaľ nebude liek a ochorenie sa nezastaví, pravdepodobne sa to tak aj skončí. Ľudia sa ma často pýtajú na eutanáziu, ale nedokážem na to zatiaľ odpovedať. Až keď sa do toho bodu dostanem, budem cítiť, ako sa mám rozhodnúť.
Čo vám pomáha v momentoch, keď pociťujete ťažobu z budúcnosti?
Petra: Nedeje sa to pravidelne, ale je to niekde v pozadí. Keď sa niečoho bojím alebo niečo riešim, napíšem si na papier všetky možné katastrofické scenáre, čo sa môže stať. Potom si poviem, dobre, v prípade, že sa stane toto, vyriešim to takto. Keď nastane toto, skúsim takýto spôsob. Napokon sa s tým nejako stotožním a už to vo mne nevyvoláva strach, nepovažujem to za nezvládnuteľné. Zmierim sa s najhorším možným variantom, lebo aj tak by som to proste neovplyvnila. Človek je napokon šťastný, keď prijme prítomnosť a nesnaží sa zmeniť veci, ktoré nemôže.
Nina: Ja som celý život nastavená tak, že keď má niečo prísť, tak to príde. Za posledné roky možno všetko vnímam ešte lepšie ako predtým. A presne, pokiaľ dokážem niečo zmeniť, tak sa snažím, ale keď nie, tak nie.
Ako beriete fakt, že na Slovensku nemôžete uzavrieť žiadny partnerský zväzok a nemáte práva, ktoré by vám umožnili navštevovať sa v nemocnici či dediť po sebe?
Petra: Ninka má prístupy k mojim účtom, čiže ak sa niečo stane, dostala informáciu, čo má s peniazmi robiť. Plánujeme si spraviť aj svadbičku, hoci bude len taká naša.
Nina: A keby bola v nemocnici, prídem tam, poviem, že som jej sestra, a myslím si, že to ďalej riešiť nebudú.
Petra: No len jedna vec je spoliehať sa, druhá vec je mať na to právo.
Čiže zrovnoprávnenie by vám rozhodne uľahčilo život.
Nina: Najmä pri tých zdravotných veciach.
Petra: Veľmi nad tým však neuvažujeme, lebo napríklad deti neplánujeme. Vnútorne skôr riešim našu bezpečnosť. Tým, že mám dystrofiu, nedokážem sa brániť. V prípade, že sa nájde niekto, kto by mi chcel fyzicky ublížiť, tak mi proste ublíži. Iní by zo situácie mohli utiecť, no ja nemôžem nič.
Ako dokážete aj po vyčerpávajúcich dňoch nabrať energiu? Čo vás teší vo vašom spoločnom vzťahu?
Nina: Prechádzky, výlety, to, že sa venujeme nášmu psovi… Veľa je toho. Ale hlavne komunikácia. Keď páry spolu nekomunikujú, vzťahy idú do kytiek. Ak by sme sa nerozprávali otvorene, nebolo by to podľa mňa také fajn.
Petra: Mne sa páči, že aj po rokoch ma vieš prekvapiť. A skôr si uvedomujem, aké dôležité je navzájom sa vnímať. Nepotrebujeme ísť ani na dovolenku, aby sme precítili spoločné momenty. Keď sa objímame, sme v tom okamihu plne prítomné.
Nina: A sme tu jedna pre druhú.
Petra: Sme tu pre seba.
Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na [email protected].
