Otec chlapca s aspergerom: Dnes chodí sám autobusom, dostal sa na strednú školu. O ničom z toho sme ani nesnívali

„Čudovali by ste sa, koľko ľudí to stále nechce akceptovať. Zaznievajú vety, že je to nevychované dieťa, že je to len výhovorka a dokonca že autizmus neexistuje. Nedokážu vidieť za tú pomyselnú fasádu,“ hovorí o vnímaní inakosti detí na autistickom spektre Nidal Saleh, otec chlapca s Aspergerovým syndrómom.

Synova inakosť je hlavným motívom rozprávkových príbehov, ktoré mu otec rozprával pred spaním, aby mu vytvoril bezpečné miesto a aj takto ho ochránil pred okolitým svetom, ktorý ho nie vždy prijímal s pochopením. Nidal Saleh sa rozhodol tieto rozprávky spísať do knihy Ďakujem, že si iný, ktorá vyjde začiatkom septembra.

„Pôvodne som si myslel, že je to kniha rozprávok pre dospelých, ale je to kniha pre rodičov, pre pedagógov, pre rodičov detí s poruchami autistického spektra, sú tam aj kontakty na organizácie, ktoré nám pomohli a mohli by pomôcť aj iným,“ hovorí autor.

V rozhovore s Nidalom Salehom sa dozviete:

• ako sa učil pochopiť uvažovanie syna a jeho správanie navonok;
• ako synovi hľadali školu, na ktorej boli ochotní naučiť sa mu porozumieť;
• prečo prešlo náročným obdobím aj jeho manželstvo;
• ako sa syn postupne mení a aké spolu dosahujú víťazstvá.

Aké je to byť otcom dieťaťa s Aspergerovým syndrómom a kedy ste úplne prijali synovu inakosť? 

Ja ako otec som mal iné prežívanie synovej inakosti ako moja manželka. V princípe som to neriešil, no riešili to ostatní. Ja som v ňom videl šikovného chalana, ktorý je svojský a v mnohých veciach popredu, komunikoval so všetkými ako s dospelými aj s deťmi, no robili mu problém spoločenské pravidlá, napríklad tykanie a vykanie. Veľakrát aj môjmu otcovi ako staršiemu človeku vykal. Vysvetľovali sme mu to, no nakoniec bolo preňho jednoduchšie všetkým tykať.

To, že je iný, riešili ostatní a ja som nerozumel prečo. Pýtal som sa: Čo riešite? Každé dieťa si zaslúži individualitu, pozornosť, lásku, čo bolo pre mňa štandardnou vecou.

Vnímal som svojho syna ako bežné dieťa a na jeho vlastnosti alebo prejavy, ktoré mal od malička, som sa pozeral ako na benefity. Videl svet inak, mal rád dobrodružstvo, nemal strach, liezol po stromoch vo veku, keď iné deti ešte neliezli ani po preliezkach na ihrisku. Nefungoval naňho rešpekt rodiča, preto sme sa s ním veľa rozprávali a všetko mu vysvetľovali, no nebral som to ako problém, ale ako pridanú hodnotu. Veľakrát som sa smial, ako na detskom ihrisku argumentoval cudziemu dospelému človeku, že mu nemá hovoriť, čo má robiť, keď nie je jeho otec. Mal vtedy štyri roky. Bežné deti by skôr pred cudzím dospelým cúvli, mali by strach, on nie.

Vy ste mali skôr dobrý pocit, že sa vie o seba postarať?

Áno. Možno tým, že som otec. Manželka mala také to materinské citové prepojenie na syna a skôr vnímala jeho inakosť a nie vždy sa v tých situáciách cítila pohodlne. Veľakrát sa však ukázalo, že synove pocity, ktoré dáva do slov, môžu byť iné, ako si myslíme. Na to som prichádzal postupne, cestou vzdelávania a zisťovania, ako sa Aspergerov syndróm môže prejavovať.

Niektoré deti s autizmom majú ťažšie poruchy, pri ktorých však fungujú isté pravidlá. Ale pri Aspergerovom syndróme to veľmi neplatí, niečo funguje a niečo nie. Niektorí sú extroverti, niektorí introverti. Syn bol väčšinou rád sám, ale na druhej strane sa chcel aj venovať ľuďom, chcel komunikovať. S jeho vyšším intelektom si mnohé veci vysvetľoval logicky a deti v nižšom veku neuvažujú logicky. Deti sú spontánne a nedodržiavajú nejaké pravidlá. Keď sa syn snažil kultivovane vstúpiť do hry s nejakými deťmi, často ho bez udania dôvodu odmietli. Neskôr zistil, že ak im urobí zle, napríklad odkopne loptu, nebudú ho ignorovať. Bude to nejaká interakcia, aj keď iná, nie správna, čo mu však bolo náročné vysvetliť.

Odkiaľ ste zisťovali viac o Aspergerovom syndróme? Čítali ste knihy, gúglili?

Manželka bola v tomto popredu, obula sa do toho na 110 percent a čítala si o tom, kde sa len dalo. Pracovala v tom čase na relácii Supermama, takže sa rozprávala s rôznymi odborníkmi aj na tieto témy. Veľa sme predtým o Aspergerovom syndróme alebo autizme nevedeli, akurát tak z filmov, ako napríklad Rain Man, ale to nám na syna úplne nesedelo. Začali sme viac komunikovať s odborníkmi, aj keď vtedy to nebolo ešte ani zďaleka také prístupné ako dnes. V súčasnosti je to určite lepšie, existujú už rôzne platformy a organizácie, ktoré pomáhajú rodičom. V čase, keď bol syn malý, boli na Slovensku dve centrá – jedno v Bratislave, druhé v Košiciach, ktoré sa venovali autistickým deťom.

Na začiatku som sa zviezol, dostával som informácie od manželky, ale mal som problém s nálepkou, ktorá charakterizovala môjho syna. Predstavovala sériu alebo kombináciu vlastností, ktoré definovali dieťa s Aspergerovým syndrómom. Je to tak, že autistické črty máme všetci, ale nemáme takú kombináciu, ktorá by nás zaradila do autistického spektra. To som zistil časom, keď som sa aj ja začal venovať synovej diagnóze po odbornej stránke.

Keď ste si načítali odborné informácie o synovej diagnóze, zmenilo to nejako váš dovtedajší pohľad na neho? 

Určite áno a úplne najviac mi pomohli ľudia. V našom živote máme ľudí, ktorí si nášho syna vzali akoby za svoj osobný projekt, záležalo im na ňom a začali sa venovať jemu i nám aj nad rámec svojho pracovného času.

Máte na mysli odborníkov ako psychológ, špeciálny pedagóg?

Áno. Viktor Križo (psychológ a špeciálny pedagóg – pozn. red.) nám ukázal neuveriteľné spôsoby, ako vnímať nášho syna. Ako ísť za jeho správanie navonok a odhaliť jeho uvažovanie, čím sme sa dostali k úplne iným významom. Manželka raz prišla na sedenie a sťažovala sa, že sa niečo udialo a pripadalo jej to ako niečo negatívne, a Viktor zareagoval, že veď to je úžasné, a vypichol z toho veci, ktoré boli obrovským pozitívom. Syna nemôžeme brať ako štandardné dieťa, ale v rámci toho balíka, ktorý dostal, je úplne úžasný.

Dnes má pätnásť rokov, chodí do Bratislavy sám autobusom, urobil veľmi dobre Monitor, dostal sa na strednú školu – o ničom z toho sme kedysi ani nesnívali. Niekedy má neporiadok v izbe alebo nepozdraví, nepozerá sa ľuďom do očí a je správaním trochu arogantný, ale keď sa človek sústredí na jeho pozitíva, úplne inak ho začne vnímať. To sú tie veci, ktoré mne odborníci dali. Stále si opakujem v situáciách, keď je syn nervózny, otázky ako: Toto je ten skutočný problém?

Jeho intelekt často hrá proti nám aj proti nemu samotnému. V našich debatách, keď sa s ním snažím komunikovať nie úplne rodičovsky, mi dá vždy zabrať reakciami typu, že používam triky Viktora Križa a mám mu platiť za licenciu, alebo povie „Vypni Viktora, nepoužívaj jeho vety“.

Niekedy si hovorím, že toto by si zaslúžili všetky deti. Každý človek, každé dieťa má svoj príbeh a nie je to len to, čo vidíme zvonka. A to som sa snažil v mojej knihe ukázať, že nie je to len náš príbeh, ale každá z tých postáv z mojich rozprávok nie je štandardná a taká, čo väčšina z nás považuje za normálne. Každá tá postava sa zo začiatku môže zdať aj negatívna, ale keď si nájde priateľa, komunitu, niekoho blízkeho, nájde pochopenie a ľudí, ktorým na nej záleží, zistíme, že to nie tá postava sa musí zmeniť. Môže ostať taká, aká je.

Spomenuli ste, že syn neuznáva autority. Bolo to práve toto, na čo najviac narážal aj v detstve a možno aj teraz?

Jeho postoj je na jednej strane zdravý, lebo pre syna je autorita niekto, kto si to zaslúži. Nestačí na to status učiteľ alebo policajt, ktokoľvek, kto má autoritu v spoločnosti. Snažili sme sa mu to vysvetliť na príklade zákonov, že zákon sú aj interné pravidlá školy, je to zákon školy bez ohľadu na to, či s tým on súhlasí. Sú aj ľudia, ktorých rešpektuje, no už predtým s nimi mal nejaké interakcie a sám prišiel k presvedčeniu, že si jeho rešpekt zaslúžia. Ale naše školstvo na túto inakosť vo vnímaní autorít stále nie je nastavené.

O autizme a Aspergerovom syndróme sa hovorí viac ako pred desiatimi či viac rokmi. Máme možnosť čítať odbornú literatúru, články na internete. Čím to podľa vás je, že školstvo stále nie je dobre nastavené a pripravené na deti s poruchami autistického spektra?

Čudovali by ste sa, koľko ľudí to stále nechce akceptovať. Zaznievajú vety, že to je nevychované dieťa, že je to len výhovorka a dokonca, že autizmus neexistuje. Nedokážu vidieť za tú pomyselnú fasádu. Syn sa veľakrát snaží chrániť tým, že si okolo seba vytvára akúsi obrannú hranicu nedostupnosti, chráni sa pred vonkajším svetom aj tým, že nie každý deň je ochotný komunikovať s inými ľuďmi, ale niektorí ľudia s ním potrebujú a musia komunikovať, ako napríklad učitelia v škole.

Jedna moja známa mala dieťa v škole pre nadané deti a spomínala mi, že jeden zo spolužiakov komunikoval s učiteľkou len prostredníctvom emailov. Raz však prišla trieda aj s týmto žiakom k nej do ateliéru na fotenie, keďže ona je fotografka, a chlapec, ktorý riešil dovtedy s učiteľkami všetko písomne, sa s tou mojou známou rozprával. Jeho učiteľka sa čudovala, ako je to možné. Dieťa vycíti, aký ten človek je a či mu vyhovuje.

Ani v súčasnosti nie je individualita prijatá, lebo v našej spoločnosti je stále veľmi málo pochopenia a nielen pri témach, ako je „asperger“ alebo autizmus. Akceptovať niekoho iného na Slovensku je stále extrémne ťažké, darmo si navrávame, že sme súčasťou západnej Európy. Ani v tomto nie sme tam, kde sú oni.

Nidal skončil základnú školu a od septembra nastupuje na strednú. Pred pár rokmi vaša manželka preňho hľadala základnú školu, ktorá by ho prijala so všetkými jeho odlišnosťami a on by sa tam cítil dobre. Našli ste takú školu?

Po tom, ako syn prestriedal niekoľko škôl, skončil na jednej malej škole, ktorá mala len prvý stupeň. Medzitým sme ho prihlásili na novozaloženú školu v Senci. Najskôr pár rokov so zástupcami školy manželka len komunikovala, a keď prišiel čas, nastúpil tam na druhý stupeň. Riaditeľka aj zástupkyňa boli veľmi prístupné integrácii detí s inakosťami. Nidal nastúpil v septembri 2019 do školy, najskôr na pár hodín denne podľa adaptačného plánu, no v októbri sa stala nehoda, nešťastne doňho vrazil chlapec na bicykli, pričom utrpel zranenie sleziny. Bol nejaký čas v nemocnici, zase bol doma, a keď v polovici januára začal znovu adaptačný plán, prišla pandémia covidu a celý svet sa v marci 2020 zavrel. Takže školu sme našli, no začal do nej reálne chodiť až po pandémii.

V škole to nebolo jednoduché, nie všetky predmety majú pre syna logiku, prečo by sa mal učiť dejepis alebo geografiu. Zdá sa mu nelogické učiť sa veci, ktoré si vie vygúgliť. Našťastie vďaka vedeniu školy, psychologičke, asistentovi a Viktorovi Križovi, ktorý chodil do školy a robil tam sedenia s učiteľkami a takisto bol v kontakte s psychologičkou, syn školu úspešne ukončil. A to je obdobie, keď sa končí aj moja kniha, ktorú som napísal.

Teraz nás čaká stredná škola, na jednej strane je starší, vo veľa veciach dozrel, má už za sebou aj veľa osobných úspechov, ktoré nám dávajú nádej do budúcna. Báli sme sa, že veľa vecí uňho nebude možných, že ich nedokáže sám. No na druhej strane je to niečo nové a určite nám to prinesie nové výzvy.

Akých vecí ste sa predtým obávali?

Veľakrát veci zabúdal, nevedel sa koncentrovať. Dnes si dokáže zistiť, kedy mu ide posledný autobus, vie ísť zo Senca cez Bratislavu do Dunajskej Lužnej, bol už na „prespávačke“ u kamaráta aj stanovačke, rôzne veci, ktoré sme si nevedeli vôbec predstaviť. Prespať u niekoho? To bolo nepredstaviteľné. Odmietal ísť na toaletu inde ako doma. Dnes už vie prekročiť svoju komfortnú zónu. Dokonca chodí so mnou trikrát do týždňa o pol siedmej ráno cvičiť, čo by mi predtým ani vo sne nenapadlo. Začali sme chodiť na box. Pred pár rokmi by ani náhodou nešiel medzi ľudí cvičiť. Veci, ktoré sú pre iných ľudí bežné, sú pre nás víťazstvá.

Veľa ste sa synovi aj s manželkou venovali, vysvetľovali ste mu, navštevovali terapie – jeho veľký posun je vaša zásluha aj zásluha odborníkov. Chcel to aj on sám a pracoval na tom, aby vystúpil zo svojej komfortnej zóny?

V súčasnosti syn už odmieta akékoľvek nálepky. V novej škole už nechce mať asistenta. V predošlej škole sa jeho asistent stal jeho parťákom a kamarátom a už ho ako asistenta neskôr nechcel. Chcel byť hodnotený ako bežný žiak, chcel dostávať aj zlé známky a nechcel byť akoby zvýhodnený. Teraz už chce robiť veci po svojom a vidím na ňom snahu predčasne dospieť. Vo veľa veciach je popredu.

Akú strednú školu si vybral ?

Ide na strednú priemyselnú elektrotechnickú Skyro, je to novootvorená škola, ktorá sa zameriava na programovanie a umelú inteligenciu. V tomto fachu IT, v ktorom aj ja trochu pôsobím, si dovolím odhadnúť, že je veľký počet – možno až 50 percent ľudí, s nejakou poruchou autistického spektra. Najmä v programovaní a technológiách.

Táto škola deklaruje, že chce mať iný prístup k vzdelávaniu a fungovať trochu ako firma. Uvidíme. Je to v každom prípade iná škola, nová, bude si musieť zvykať a asi to nebude len ružové. Sú to deti v adolescentnom veku a určite to nebude jednoduché obdobie. Ale kde inde, keď nie v IT svete, kde vznikali nielen technológie, ale aj inovatívne riadenie organizácií, home office a podobne, by mohla prísť zmena vo vzdelávaní? Verím, že si syn nájde v škole svoje miesto, aby sa pokúsil zapadnúť.

Čo Nidala ešte okrem počítačov zaujíma alebo baví? Má nejaké plány do budúcna?

Má veľmi rád zvieratá, konkrétne plazy, jaštery a podobné príšerky, mal už rôzne pakobylky, korytnačky, teraz má agamu. Na druhej strane ho bavia aj počítače, ale či sa tým chce živiť, je asi predčasné hovoriť. Všeobecne si myslím, že táto generácia potrebuje viac času na to, aby sa mohli rozhodovať. Mali by byť deťmi a mladými čo najdlhšie, veď starosti budú mať počas väčšiny svojho života. Keď sa dieťaťa pýtame, čím chce byť, malo by povedať, že chce byť šťastné.

Zmenilo to, že máte syna s inakosťou, váš vzťah s manželkou?

Určite áno. Ja s manželkou sme povahovo v jednej veci veľmi odlišní. Mne nikdy veľmi nezáležalo na tom, čo si o mne iní ľudia myslia, manželke, naopak, na tom vždy veľmi záležalo. A napríklad ak došlo k nejakej situácii so synom v škôlke alebo škole, čo sme ako rodičia museli ísť riešiť, ja som očakával zmenu v nich, manželka sa snažila hľadať zmenu u nás. Školy sa často odmietali meniť. Raz sme škole ponúkli, že pozveme odborníčku, ktorá by sa prišla porozprávať s pedagógmi o tom, ako komunikovať s dieťaťom s aspergerom, a na to mi riaditeľka školy povedala, že ona pracuje v školstve už tridsať rokov a nemá ju už kto čo naučiť. S týmto sme bojovali. A manželka sa snažila korigovať synovo správanie. Postupom času sme prišli na to, že tam musí byť nejaká stredná cesta, aj keď dnes viem, že nie vždy sa to dalo.

Bolo to medzi nami náročné aj v tom, že sme nemali čas venovať sa jeden druhému. Dlho nám trvalo zistiť, že nemáme riešiť len dieťa, ale aj sami seba a nás navzájom. Začali sme chodiť na terapie, individuálne aj párové, aby sme našu situáciu mali kde ventilovať. Lebo nie vždy je dobré ventilovať emócie sebe navzájom, každý potrebuje svoje bezpečné miesto, aby svojimi emóciami neubližoval tomu druhému. No a pomoc sme si opäť museli nájsť sami; žijeme v štáte, ktorý neviem či nám vôbec niekedy v niečom pomohol.

Bola to veľká záťaž pre celú rodinu?

Áno, manželka nemohla nejaký čas pracovať na plný úväzok, musela byť k dispozícii synovi. Ja som zase mal prácu, ktorá vyžadovala cestovanie, manželka bola sama v situáciách, keď by bola rada, aby som tam fyzicky bol. Nebolo to jednoduché.

Vaša manželka spomenula v článku z roku 2019, že pozná rodiny, kde otec neustál takúto situáciu a rodinu opustil, matka ostala na všetko sama.

Určite sme si prešli veľmi náročným obdobím. Ale ja si neviem predstaviť, že by som odišiel od rodiny; čokoľvek by sa stalo, neviem si to predstaviť. Museli sme nájsť kľúč k tomu, aby sme sa vzájomne dokázali pochopiť, nájsť jazyk lásky a spôsob, ako sa k tomu druhému správať, aby to fungovalo. Nie vždy sa vieme vyjadriť správne, emotívne vyjadrovanie nás môže nútiť hovoriť slová, ktoré ani nechceme povedať alebo nimi v konečnom dôsledku nevyjadríme veci správne. Aj dcére zvyknem vysvetľovať, že keď sa na nás hnevá, nemá nám povedať „vy ste hnusní“, ale má to hovoriť cez svoju emóciu, že sa na nás hnevá. Potom príde a ospravedlní sa a povie, že nám nechcela povedať, že sme hnusní, ale že sa na nás hnevá.

Ale to sú všetko veci, na ktoré sme neprišli sami, ale cez terapie, podcasty, rozhovory s odborníkmi. No mal som aj obdobie, keď som musel zrušiť terapiu, lebo tých informácií už bolo na mňa príliš.

Spomenuli ste mladšiu dcéru Amal. Ako vychádza s bratom?

Dokým Amal nevedela rozprávať, Nidi ju miloval. Bolo to až rozprávkové obdobie. Všetko jej dovolil, rehotali sa spolu, učil ju hlúposti. No keď začala rozprávať a začala byť sama silnou postavou v našej rodine, začali sa aj biť o pozornosť a došlo ku klasickému súrodeneckému haštereniu. Je medzi nimi rozdiel šesť rokov, máme akoby dvoch jedináčikov, každý je výraznou osobnosťou. Niekedy je to pekné a niekedy je to horšie.

Ako dcéra vníma a vnímala synovu inakosť?

Ona sa vie úžasne správať, komunikovať, interagovať s kýmkoľvek. Či sú to starí ľudia, malé deti, deti s poruchami, prijíma úplne každého. A myslím si, že je to do istej miery práve tým, že chápe, že nie všetko, čo navonok vyzerá negatívne, je také aj v skutočnosti pod povrchom.

Stáva sa, že v rodinách s dieťaťom, ktoré má nejakú inakosť alebo hendikep, súrodenec môže trpieť, pretože rodičia venujú viac pozornosti dieťaťu so špeciálnymi potrebami. Riešili ste to aj u vás? Vysvetľovali ste to dcére?

Psychológovia nám hovorili, že dcéra veľa vecí vnímala, aj tú pozornosť smerovanú synovi, potom v istom veku to začala kompenzovať svojím správaním. Doma niekedy na seba púta pozornosť. Občas si tak odľahčene hovorím, že možno je niečo dopredu predurčené, akí sme. Napríklad syn má meno Nidal, čo znamená bojovník, a on sám s úsmevom hovorieva: Mama ma nazvala Nidal a odvtedy s ňou bojujem. Dcérino meno Amal znamená nádej a ona naozaj prináša do našej rodiny nádej, vie nás stmeliť, dokonca sa často zastane brata a vysvetľuje nám situácie, že veď on toto nemohol vedieť – až sa nad tým pozastavím, aká je vnímavá. Určite bola ovplyvnená našou situáciou, ale vzala si z toho veľa pozitívneho. Aj jej sme zabezpečili sedenia so psychologičkou, aby dokázala porozumieť, akého má brata a čo to pre ňu znamená. Určite to nechceme podceniť.

Napísali ste knihu rozprávok s názvom Ďakujem, že si iný. Sú to príbehy, ktoré ste rozprávali synovi pred spaním, keď bol menší. Prečo ste sa rozhodli spísať ich do knihy?

Pôvodne som chcel napísať len knihu rozprávok. Nerád čítam nahlas a neviem tak krásne čítať a intonovať ako manželka, čo ma doviedlo k tomu, že som si začal rozprávky pre syna vymýšľať. Časom mi napadlo, že skúsim tie rozprávky napísať, aby som ich uchoval, a vtedy som si uvedomil, že každá z tých rozprávok vznikla v nejakom životnom období môjho syna, a nie náhodou. Vznikli ako reakcie na nejakú situáciu alebo ako útočisko pre syna, keď sa cítil zle. Tak som začal popri tých rozprávkach písať aj príbeh syna, ako vyrastal, o prekážkach, nepochopení, neprijatí a ako utekal do rozprávok, ktoré som mu vymýšľal.

Je tam spolu osem príbehov a rozprávok a posledné dve sú venované dcére. Tú úplne poslednú rozprávku o drakovi Bublinkovi sme dokonca vymysleli spolu s dcérou úplne náhodou. Prvá je príbeh o mojom otcovi a o tom, ako vzniklo meno Nidal. Otec bol prvý Nidal vôbec. Nenašli sme nikoho v zdokumentovanej histórii, komu by pred rokom narodenia môjho otca dali meno Nidal, a preto som veľmi chcel dať toto meno aj synovi, odovzdať dedičstvo príbehu toho, čo charakterizuje našu rodinu a kultúru.

Ako syn vníma, že ste jeho rozprávky a príbehy spísali do knihy, ktorá sa bude predávať?

Zatiaľ nechcel čítať ani rukopis. Dcéra počúva audiorozprávky z knihy, ktorá je už na svete. Nedávno mi povedala, že ju bude púšťať aj svojim deťom, čo ma veľmi potešilo. Syn sa k tomu zatiaľ nevyjadruje. Od začiatku som sa snažil dávať mu všetky informácie, rozprávať sa o tom a uvidíme. Keď bol menší, dostal do daru na Vianoce aplikáciu, do ktorej človek vložil svoje meno aj meno kamaráta a vznikla kniha, ktorá ho však veľmi rozčúlila, lebo to bol vymyslený obsah a nepáčilo sa mu, že tam nie sú pravdivé informácie.

Pre koho je určená vaša kniha?

Pôvodne som si myslel, že je to kniha rozprávok pre dospelých, ale je to kniha pre rodičov, pre pedagógov, pre rodičov detí s poruchami autistického spektra, sú tam aj kontakty na organizácie, ktoré nám pomohli a mohli by pomôcť aj iným. Je to kniha, ktorá im môže pomôcť aj v tom nazeraní a pochopení svojho dieťaťa s inakosťou, dať im nádej. A je to určite kniha pre deti. Moja prvá spätná väzba na jednu z rozprávok bola, keď kamarát uspával synov u nich doma a ja som im čítal jednu z rozprávok. Keď som ju dočítal, chlapček, ktorý nebol veľmi kontaktný, vstal z postele a dal mi pusu na líce. Aj preto som chcel, aby vznikla audiokniha a deti ju mohli počúvať.

Cez príbehy v knihe ste sa snažili synovi vysvetliť rôzne situácie, ktoré možno nechápal a trápili ho?

Sú to rozprávky. Postavy majú síce vlastnosti, ktoré vyjadrujú inakosť, ale sú to rozprávky s čarodejmi, drakmi, do ktorých sa môj syn chodil schovať. Mal ich ako bezpečné miesto, na ktorom mu bolo všetko jasné, všetkému porozumel. Je tam zlo, hrdina, ktorý proti nemu bojuje, rozprávkové motívy, vďaka ktorým syn nemusel riešiť sociálne situácie, ako sa správať, čo je a nie je akceptované spoločnosťou, jednoducho sa v nich mohol schovať. Nie sú to poučky, ako sa má dieťa správať, ale sú to rozprávky, ktoré vytvárajú bezpečné miesto.

Pomáhali tie rozprávky aj vám?

Neuvedomoval som si to, ale utužovalo to náš vzťah. Keď som vymyslel rozprávku, ktorá sa mu naozaj páčila, chcel ju počúvať stále dookola. Keď som nebol doma a manželka mu chcela čítať nejakú knihu, on chcel len tú moju rozprávku. Lenže ona ju nevedela tak presne zreprodukovať. A tiež bol problém, ak som chcel prejsť na nejakú novú rozprávku, nepáčilo sa mu to, a tak som tú predošlú menil postupne. Začiatok som dal rovnaký a pomaly som pridával nové veci. Možno aj vďaka tomu zistil, že zmena nie je problém, a stal sa prístupnejším.

V akom veku ste mu začali rozprávať príbehy?

Od útleho veku až do začiatku skorej puberty. Preto zvyknem hovoriť, že tá kniha má autobiografické črty. Prispôsoboval som príbehy rôznym obdobiam a synovým záujmom. Je tam jedna rozprávka, ktorá je inšpirovaná skutočným príbehom, na ktorom sa syn veľmi zabával, keď som mu ho rozprával.

Aký máte teraz so synom vzťah? Hovorili ste, že chodíte spolu cvičiť. Ste si blízki?

Spomínam to aj v knihe, že bolo obdobie, keď som sa synovi trochu vzdialil. Najskôr, keď bol maličký, mali sme neuveriteľné spojenie, boli sme veľmi veľa spolu, chodili sme na výlety, na ihriská, bolo to intenzívne. Potom keď prišli problémy, riešili sme veľa iných vecí, a keď prišiel do skorej puberty, chcel už viac byť s kamarátmi. Som veľmi rád, že sme si opäť našli veci, ktoré nás spájajú – cvičenie, box, témy, o ktorých sa vieme rozprávať. Ale už sú to tí kamaráti, ktorí sú preňho dôležití. Vždy som veľmi rád a vďačný, ak sa sami dvaja o niečom rozprávame. V takých chvíľach sa snažím nepoučovať ho, skôr mu hovorím o sebe a na tom, čo som prežil, sa mu snažím ukázať príklad, aby si z toho niečo vzal. Nehovorím, že je všetko super, ale som vďačný za každú jednu chvíľu, keď sme spolu.

Ako vás syn tým, aký je, zmenil? 

Inak sa pozerám na svet, inak sa pozerám na deti a na ľudí, menej súdim. Nie vždy vieme byť najlepšou verziou samých seba, ale niekedy si tak kladiem otázku, čo je príbeh človeka, ktorý sa tak rozčuľuje, nadáva, čo sa mu muselo stať alebo čo mu v živote chýbalo. Je to strach? A dokážem rozlíšiť autistických ľudí okolo seba, ktorí o tom možno ani nevedia. Myslím si, že toto by som bez syna nemal a nevedel.

Odborníci zvyknú hovoriť, že pri pochopení okolia dokážu mnohí ľudia s autizmom veľmi dobre fungovať v spoločnosti, pracovať a sú mnohokrát veľkým prínosom pre spoločnosť. Ako to vnímate vy?

Prirovnávam to k váham. Mnoho ľudí si nesie so sebou traumy zo sveta, ktorý ich neakceptoval v detstve. Mnoho detí má dary a dokážu ich použiť a sú prospešné pre našu spoločnosť. Žiaľ, keď má niekto obrovské traumy, tak tie často prevážia tie danosti, ktoré sa dajú použiť pre spoločnosť. A za toto môžu ľudia v ich životoch, ktorí ich mali podporovať, nie utláčať. Stretol som mnohých ľudí s poruchami autistického spektra, ktorí sa snažia prežiť na antidepresívach, majú obrovské psychické problémy a vtedy tá ich silná stránka, ich intelekt, danosť, ako funguje ich mozog, žiaľ, idú do ústrania. Toto ma veľmi mrzí.

Veľa vecí už môžeme mať o autizme načítaných, ale nie vždy a nie každý ich aj uplatňuje pri kontakte s ľuďmi v bežnom živote.

Určite, najmä pri Aspergerovom syndróme je spektrum veľmi široké a nefungujú veci tak ako pri ťažkých formách autizmu. Deti s aspergerom navonok vyzerajú úplne bežne, zdravo, len sú „drzé“, nevhodne sa správajú a inak komunikujú; to je to, čo vidíme my. No za tým je niekto, kto asi nedostal ten správny prístup a priestor, aby vedel ukázať to skvelé v ňom. Ony potrebujú, aby ich v detstve niekto obhajoval, a potom to vrátia spoločnosti svojou hodnotou.

Vďaka príbehu v knihe ste boli nominovaný v kategórii Otec roka súťaže Mama roka 2024, kde ste postúpili do finále. Čo to pre vás znamená?

Keď mi môj syn chce dať najavo, že som spravil nejakú výchovnú chybu, tak mi povie: Otec roka! No a teraz mu môžem povedať, že som vo finále. Je to pre mňa veľká česť, no nemyslím si, že existuje niečo také ako rodič roka. Väčšinou sa len snažíme robiť to, čo vieme, aby sme tie naše deti čo najmenej pokazili. Niekomu to ide lepšie, niekomu horšie. Najťažšie na tom je, že sa výsledok nášho snaženia nikdy nedozvieme. Môžeme len dúfať, že tých chýb bolo omnoho menej ako toho dobrého.