Kavalírovci: Zrušenie eutanázie neľutujeme, ale toto leto sme si vo vzťahu aj v živote siahli na dno síl

V apríli tohto roka mal u čitateľov nášho denníka veľký ohlas príbeh Martiny a Jana Kavalírovcov. Jan trpí nevyliečiteľným ochorením s názvom amyotrofická laterálna skleróza (ALS). V priebehu rokov sa jeho stav zhoršil tak, že je ležiaci, vo všetkom odkázaný na pomoc druhej osoby, vyživovaný cez sondu do žalúdka, má bolesti a hýbať dokáže už len očami. To všetko pri plnom mentálnom zdraví.

Na 19. apríla 2024 mal dohodnutú a zaplatenú asistovanú samovraždu vo Švajčiarsku, pre ktorú sa sám rozhodol, v poslednej chvíli pred odcestovaním sa však s manželkou zhodli, že tento krok nedokážu urobiť. Okrem iného aj preto, že v septembri sa im má narodiť dcérka.

Napriek veľkému ohlasu a snahe bojovať prišiel iný obrovský problém – ako Martine pribúdali mesiace tehotenstva, o to menej síl jej ostávalo na starostlivosť o manžela. Zdvíha ho a manipuluje s ním už len s veľkými problémami. Skúšala preto zháňať a zaúčať osobných asistentov. Ukázalo sa, že hoci žijú v Bratislave a majú peniaze na asistentov, zohnať takých, ktorí by mohli chodiť pravidelne a vydržali by celý proces zaúčania, je takmer nemožné.

Martina čoskoro odíde do pôrodnice, kde môže, ak by rodila cisárskym rezom, stráviť viac dní, než plánuje. Kto bude doma s Janom? A kto s ním pomôže, keď sa domov vráti s bábätkom?

Zisťovali sme, ako Kavalírovci zvládli mediálny záujem, čo sa u nich zmenilo, či neoľutovali, že Jan nakoniec nepodstúpil eutanáziu, a pátrali sme aj po príčine, prečo u nás nie je dostatok záujemcov o vykonávanie osobnej asistencie.

Oslovili sme odborníčky z občianskeho združenia Belasý motýľ, Janovu osobnú asistentku aj bývalú europoslankyňu a exposlankyňu slovenského parlamentu Janu Žitňanskú (Demokrati), ktorá sa dlhodobo venuje tejto téme a s ktorou vyjde samostatný veľký rozhovor o prístupe štátu k chorým ľuďom. O rozhovor sme požiadali aj ministra práce, sociálnych vecí a rodiny Erika Tomáša (Hlas). Žiadosť odignoroval a až po zverejnení tohto textu tlačové oddelenie ministerstva poslalo reakciu, v ktorej sumarizuje zákony a postupy, podľa ktorých sa postupuje pri osobnej asistencii.

Martina Kavalír: Nemať terapeutku, sama si neporadím

Kedy máte termín pôrodu?

Plánovaný je na 16. septembra, čiže o pár dní.

Aké ste mali reakcie na publikovanie vášho príbehu? Neľutovali ste chvíľami, že ste do toho šli?

Nie, ani raz. Reakcie na rozhovory so mnou a Honzíkom boli výborné, hoci som sa veľmi bála, že prídu aj nenávistné príspevky typu „chcela ho zabiť“, „ona rozhodla, že tam nakoniec nešiel“, „chceli spáchať obrovský hriech“ a podobne. Našťastie nás nik neobviňoval ani z rozhodnutia vybaviť eutanáziu vo Švajčiarsku, ani z rozhodnutia, že sme tam nakoniec nešli. Naopak, ľudia nás veľmi podporovali, stáli pri nás, súkromne nám písali stovky z nich. A mnohí nás podporili aj finančne.

S odstupom času sa nejaké hejty objavili, napríklad som bola v nejakom podcaste a diváci pod ním boli veľmi nepríjemní. Zrejme to súvisí s tým, akí ľudia koho sledujú. Od čitateľov Denníka N sme cítili priam brutálnu podporu. A medializáciu nám nevytkol ani nik z rodiny.

Čo na to všetko hovoril Jan?

Sledoval to len okrajovo. Nevcuclo ho to, nechcel sa v tom príliš vŕtať, predsa len je to preňho celé bolestivé. Veľmi ocenil, že váš prístup k nám aj celkový výstup v novinách bol profesionálny, najmä však dával pozor na to, aby som sa v tom sama zbytočne nekúpala a prípadne neutopila. Našťastie som ani nemala ďalšiu potrebu vysvetľovať ľuďom, ako naozaj žijeme a aké je to náročné. Faktom je, že nás to ovplyvnilo, predsa len bol okolo toho mediálny ošiaľ. Prevzali to viaceré médiá na Slovensku aj v zahraničí, ozvala sa Česká televízia, ale potom všetky svetlá namierené na nás, našťastie, zhasli.

Naším primárnym cieľom bolo poukázať, ako musia žiť niektoré rodiny s pacientmi s ťažkými zdravotnými postihmi. Vznikla aj finančná zbierka. To podstatné sa však nepodarilo – odbremeniť vás od 24-hodinovej starostlivosti o Jana, keďže ste tehotná, po rokoch už aj psychicky a fyzicky mimoriadne unavená, pričom čoskoro sa budete starať aj o malé dieťa.

Žiaľ, ale to nie je vina novín. Dnes o nás a iných takýchto rodinách vie oveľa viac ľudí, čo dokážem posúdiť aj z množstva mailov nielen zo Slovenska, ale aj z Česka. Ľudia dokonca neraz ponúkajú svoju pomoc s tým, že by aj prišli. Realita ich však nakoniec zaskočí. Majú totiž vlastné rodiny, vlastné životy, vlastnú prácu, nemôžu sa všetkého vzdať a prísť mi pomáhať s Honzíkom. A ak aj áno, je tam akási predstava ešte z 90. rokov, že ako opatrovateľ k niekomu prídete bývať a v pravidelných, napríklad dvojtýždňových turnusoch sa pri pacientovi striedate s niekým iným. Inými slovami, že budete mať poskytnuté ubytovanie, stravu a výplatu. Lenže naša situácia je špecifická, takáto forma pomoci u nás nie je možná.

Prečo?

Má to viac príčin. Máme malý dvojizbový byt, v jednej izbe je Honzík, druhú potrebujeme, aby sme mali kde byť s dcérou, ktorá sa čoskoro narodí. Kde ubytujeme opatrovateľku tak, aby mala aj svoje súkromie? Navyše starostlivosť 24/7 by sme nedokázali ani ufinancovať, mesačne by šlo o tisícky eur. Slovenské opatrovateľky si takto chodia zarábať do Rakúska, ale my na to, žiaľ, nemáme ani priestorové, ani finančné možnosti.

Ďalšia vec – v tejto chvíli nepotrebujeme pomoc 24 hodín denne a sedem dní v týždni. Možno to raz príde, ale aktuálne by sa nám zišla pomoc povedzme dva- až trikrát týždenne po osem hodín. A to už finančne nie je také atraktívne. Nemusí ísť o opatrovateľa, skôr o niekoho, kto vykonáva to, čomu sa hovorí osobná asistencia.

Ukázalo sa, že nájsť takých ľudí je prakticky nemožné.

Áno, lebo mnohí si myslia, že prídu a rovno môžu začať pomáhať. Lenže to nejde. Najskôr ich musím naučiť každý jeden úkon. A ten proces netrvá hodiny, ale dni, týždne až mesiace. Musia sa naučiť narábať s invalidným vozíkom, Honzíka polohovať, prenášať, rozoznávať jeho signály, aby vedeli, čo potrebuje, naučiť sa s ním komunikovať, zžiť sa s ním… Všetok takto strávený čas tomu človeku hradíme vrátane času, ktorý strávi cestovaním, ale málokto má trpezlivosť všetko sa to naučiť.

Taký človek totiž musí chodiť pravidelne. Ak niekomu nejaký úkon v jeden deň ukážem, znovu ho viem ukázať až o pár hodín či na druhý deň. Nedá sa opakovať tri hodiny opakovane a bez prestávky, napríklad presun Honzíka na vozík a späť do postele. V jeden deň sa to udeje len dvakrát. A ani kŕmenie či polohovanie nemôžem robiť opakovane, ale len vtedy, keď je potrebné. Lenže ak je to takto, záujemcovia postupne odpadávajú, lebo málokomu sa chce na úkony chodiť každý deň až dovtedy, kým sa ich nenaučí. A úkony u Honzíka sú naozaj špecifické.

Spomínali ste mi, ako sa niektorí sťažujú aj na to, že málo platíte.

Osobnú asistenciu nám štát podľa zákona nemôže platiť, lebo Honzík je Čech. Musíme ju hradiť z vlastných peňazí, napríklad z toho, čo nám ľudia poslali v rámci finančnej zbierky. Štát dnes platí osobným asistentom 5,83 eura na hodinu. My aktuálne ponúkame cez deň 8 eur, cez víkendy 10 eur a v noci 13 eur na hodinu. Rozumiem, že je to ťažká a zodpovedná práca, ale snažíme sa dať oveľa viac, ako dáva štát. Za osemhodinovú šichtu v noci vyplatíme 104 eur. Je to málo? Ak áno, vôbec sa nebránime platiť viac. Musím však pozerať aj na to, že päť nocí v týždni by nás stálo 520 eur a 20 nocí mesačne už 2080 eur. Kde sú ešte dni a víkendy? To sa už pomaly blíži k platom opatrovateliek v Rakúsku.

Hlavným problémom však naozaj nie sú peniaze, lebo tam vieme pridať, dokonca pri flexibilnom človeku sme ochotní dohodnúť sa aj na nejakom paušále. Ide skôr o to, že záujemcov o takúto prácu je málo. A aj tí si vyberú skôr ľahšie obslúžiteľného pacienta na invalidnom vozíku, s ktorým môžu ísť aj von na prechádzku, na nákupy, ktorému pomôžu s presunom a so stravovaním, ale inak skôr varia, upratujú, zapínajú televízor, rádio, prípadne mu čítajú knihu. Byť s trvale ležiacim pacientom, ktorý nemôže klasicky komunikovať, je náročnejšie, hoci Honzík najradšej trávi čas poležiačky pri notebooku, filmoch a podcastoch.

Osobných asistentov je málo aj preto, lebo systémovo to nie je príliš atraktívna práca. Štát to nerieši, tí ľudia nemajú nárok na dovolenky ani na PN, aj samotný príspevok na hodinu je nízky. Organizácia muskulárnych dystrofikov (nedávno premenovaná na občianske združenie Belasý motýľ, pozn. autora), ktorá vytvorila dve agentúry osobnej asistencie, sa síce snaží takých ľudí lákať, zohnať, zaučiť, ale má to náročné. A iné spolky, ktoré by v tom robili zásadnú osvetu, tu nemáme.

Kde teda tých ľudí zháňate?

Cez sociálne siete, známych a kamarátov. Koho si sami nenájdeme, toho nemáme. Poviem príklad – ozvú sa nám traja ľudia, že by chceli pomôcť, že majú záujem o zaučenie. Rada to urobím, prídu na hodinku, dve až tri, ja im ukážem úkony, ktoré sa vtedy musia udiať, oni sa postupne oťukávajú, ale celý čas musím byť prítomná. Takto sa naučia, ako mu dávať piť, jesť, ako ho dať na WC, ako ho polohovať…

Časom si už môžem dovoliť ísť na 15 minút na nákup, ale nakoniec to zlyhá, lebo najmä naučiť sa zdvíhanie a ukladanie do postele vyžaduje cvik. A ten treba opakovať mnohokrát, lebo ak si niekto nedá pozor na Honzíkovu hlavu a krk, môže mu spôsobiť vážny problém so stavcami. Dá sa to naučiť, nie je to jadrová fyzika, lenže len málokto vydrží chodiť učiť sa len samotné presuny.

Dôvod?

Dejú sa len štyrikrát za deň – ráno, keď Honzíka dvíham, poobede, keď ho dávam spať, neskôr poobede, keď ho dvíham, a večer, keď ho opäť dávam spať. Sú to presne určené časy, ktoré nemôžem robiť hocikedy. A málokto má trpezlivosť chodiť pravidelne práve v týchto časoch. Samozrejme, nikomu neponúkame výplatu len za to 15-minútové dvíhanie, sme ochotní zaplatiť aj povedzme dve hodiny práce, k tomu tretiu hodinu, ak k nám niekto musí cestovať, plus štvrtú na cestovanie domov. Ideálni by však boli ľudia z blízkeho okolia, aby to nemali ďaleko, lebo rozumiem, že nik nebude cestovať do Krasňan z Lamača či Dúbravky len preto, aby sa učil 15-minutový úkon.

Žiaľ, väčšina záujemcov si po čase povie, že má vlastný, jednoduchší život, takže si ho nechcú komplikovať. Teraz bolo leto, prišli dovolenky, a viacerí, hoci vyzerali nádejne, sa zrazu tri týždne neozvali, lebo cestovali alebo sa chceli ísť kúpať. Problém je, že ak Honzíka tri týždne nezdvíhate, musíte sa to učiť prakticky odznovu. Lenže ja nemôžem k Honzíkovi pustiť niekoho samého na osem hodín bez toho, aby ovládal každý potrebný úkon.

Navyše – skončili sa prázdniny, ľudia sa vracajú do práce a do škôl. Takto možno prídeme o skvelú asistentku, ktorá má veľké skúsenosti s pacientmi s ALS z Holandska. Uvidíme, aký bude mať v škole rozvrh. A obmedzení vo flexibilite sú aj všetci, ktorí majú rodiny s deťmi.

Čo je teraz pre vás najťažšie?

Som v deviatom mesiaci, takže práve to fyzické zdvíhanie Honzíka tak, aby som ho mohla presúvať elektrickým zdvihákom, a potom jeho následné uloženie do postele. Dať mu jesť, piť, umožniť mu cikať a podobne nie je nič náročné, ale tam, kde je potrebná fyzická sila, napríklad pri dvíhaní nôh, už mám vážny problém. Na dcéru sa obaja veľmi tešíme, ale tehotenstvo samo osebe nám všetko naozaj komplikuje. Už nech je po pôrode.

V čom by pomohlo, keby ste našli ľudí, ktorí by vás vedeli zastúpiť dva až tri dni v týždni po osem hodín?

V tom, že by som s dcérou mohla zájsť napríklad za mamou. Alebo na nákupy. Mohla by som sa bez zbytočných stresov venovať malej aj si viac oddýchnuť. Najviac som sa však obávala, čo bude, keď nastúpim do pôrodnice a nebodaj porodím cisárskym rezom. Zrazu budem v nemocnici viac dní, možno aj desať, kto však bude s Honzíkom?

Kto?

Niečo viem vykryť s pomocou Honzíkovej mamy, ktorá by s ním bola v noci, keďže nik okrem mňa a nej neovláda, čo všetko treba v noci riešiť. Lenže dokáže jeden starší človek toľko nocí po sebe nespať? Navyše nedokáže Honzíka zdvíhať. Niečo by preto potiahla naša súčasná asistentka Barborka, niečo môj otec, plus sa u nás zaúča jeden mladý chalan. Azda to nejako zvládneme. Verím, že Honzíkov stav sa prudko nezhorší, lebo keby sa to stalo, aj po tom, čo sa vrátim domov, by sme už možno potrebovali pomoc možno päťkrát týždenne po 12 hodín.

Neuvažovali ste o tom, že Honzík by čas, ktorý strávite v pôrodnici, bol v nejakom sociálnom zariadení?

Nie, to by som nedokázala. Ale aj keby sme sa tak rozhodli, nie je šanca. Takých zariadení je málo, na miesto sa čaká dlho a stavy ako Honzík odmietajú, lebo na ne nemajú odborne zdatný personál. Občas mi behá hlavou, čo by bolo, keby som nebodaj pri pôrode umrela. Kde by Honzík skončil? Ako by sa tam oňho starali? Obetovala by sa nejaká rodina? Fakt neviem.

Ako sa posunulo Honzíkovo ochorenie od apríla? Už vtedy bol bezvládny, mal sondu do žalúdka a desil sa, že raz príde umelá pľúcna ventilácia.

Zatiaľ, našťastie, nie je potrebná, hoci nemôže ležať na chrbte. Počujem vtedy nejaké chrčanie, takže to neriskujem. Hospitalizácia nie je možná, lebo prevoz ho vždy stál toľko síl, že ledva fungoval. Začali mu odchádzať svaly tváre, vnímam, že sa mu viac trasú, má v nich viac zášklbov, takže sa už v podstate nemôže usmievať. On, mimoriadne usmievavý človek. Máme pripravenú už aj odsávačku na sliny, lebo čím ťažšie prehĺtanie, tým viac ich je. Neustále chudne a už prakticky neudrží hlavu.

Čo jeho psychika? Neľutuje chvíľami, že v apríli nešiel na eutanáziu do Švajčiarska?

Veľmi sa teší na malú, takže nie. Hádam sa už dovtedy nič nestane, lebo to hrozí každý deň. Bude krásne, keď sa uvidíme všetci traja. Myslím si, že Honzík sa bojí skôr toho, čo bude potom.

A vy? Neoľutovali ste ani na chvíľu zmenu toho rozhodnutia?

Nebudem tajiť, že toto leto boli najťažšie mesiace v našich životoch a v našom vzťahu. Siahli sme si na dno síl. Zistila som, že nič sa nezmenilo, že žiadna pomoc nepríde, že aj tak musím väčšinu vecí zvládnuť sama. Chcela som, aby aspoň chvíľu bola mojou prioritou dcéra, moje tehotenstvo, ale nič z toho sa nepodarilo. A aj ja sa bojím, aké to bude, keď sa budem musieť venovať bezvládnemu Honzíkovi a zároveň naplno fungovať pred malým bezbranným novorodencom. Honzík mi dokonca naznačil, že ho pokojne môžem opustiť, aby som sa naplno mohla venovať dcére. Samozrejme, neviem o všetkom, čo mu prebieha hlavou.

Naozaj je to náročné. Keby som nemala terapeutku, sama by som si neporadila. Napriek tomu mi ani raz nenapadlo, že panebože, mali sme ísť do toho Švajčiarska. Občas si v hlave prehrávam, aké by to asi bolo, ale vôbec mi z toho nevychádza, že by som to mala ľahšie. Možno by som sa konečne vyspala a možno ani nie, lebo by ma do konca života prenasledovalo, čo sme urobili.

Spoločné očakávanie dieťaťa a zdieľanie radosti je veľmi nabíjajúce. Veľmi sa teším, že Honzík je tu. Viem, že sme neurobili chybu, ak sme nešli do Švajčiarska, hoci sme už nevládali a psychicky som bola na dne. Logicky, lebo niekoľkoročná starostlivosť o ťažko chorého muža poznačí každého, k tomu pribúdali mesiace tehotenstva, míňali sa peniaze… Aj preto nám tak pomohla zbierka, ktorá nám istý čas umožní fungovať. Ako však vidíte, nájsť k Honzíkovi asistentov, ktorí by ma odbremenili, je takmer nemožné. Neviem si predstaviť, ako to riešia rodiny, ktoré nemajú ani tie peniaze.

Osobná asistentka Jana Kavalíra: Je to strašné zlyhanie štátu

Barbora Mačugová (1991) maturovala na strednej zdravotníckej škole, aktuálne študuje ošetrovateľstvo. Štrnásť rokov pôsobí ako osobná asistentka pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím, pomáha aj ľuďom bez domova v neziskovej organizácii Depaul Slovensko. Žije v Bratislave.

Čo vás lákalo na práci s ľuďmi, ktorí majú ťažké zdravotné znevýhodnenia?

Jednak potreba pomáhať druhým, jednak potreba privyrobiť si. Po strednej zdravotníckej škole som sa neplánovala hneď zamestnať, chcela som ísť ďalej študovať, a tak som sa zaregistrovala do databázy osobných asistentov. Ihneď si ma vyhľadala jedna rodina, stretli sme sa a začala som v nej pomáhať. Vždy som chcela pracovať s ľuďmi, robiť niečo užitočné. A keďže som vtedy mala len 18 či 19 rokov, stačilo mi aj nízke ohodnotenie, ktoré tá práca prináša.

Zvažujú osobní asistenti, na akých klientov si trúfnu? Lebo je rozdiel pracovať s človekom, ktorý je relatívne sebestačný, potrebuje iba pomoc počas prechádzok, nákupov, s varením a podobne, a s človekom, ktorý len bezvládne leží a potrebuje neustálu starostlivosť. Hodinová sadzba pri oboch je rovnaká.

Každý by to mal zvažovať, lebo nie každý zvládne hocijaký zdravotný stav klienta. Človeka to dokáže prekvapiť, aj ja som si po prvej návšteve u klienta v pokročilom štádiu ochorenia myslela, že viac neprídem, že to nedám. Potom som si však povedala, že to vyskúšam. Zrejme mi pomohlo aj to, že som chodila na zdravotnícku školu. Mnohí osobní asistenti ju nemajú.

Je logické, že niekto si trúfa len na pomoc s nákupmi, varením, upratovaním, ale už nie s prenášaním bezvládneho klienta, jeho polohovaním, kŕmením cez sondu do žalúdka, vykonávaním kompletnej hygieny a podobne. To je aj dôvod, pre ktorý mnohí zo systému odídu. Rozmyslia si to, lebo ak je klient v mnohom sebestačný, o to menej hodín osobnej asistencie potrebuje. A keďže je to aj slabo platené, radšej si nájdu inú prácu. Človek potrebuje mať príjem a toto naozaj nie je práca, ktorá sa dá robiť primárne pre peniaze.

Iní zase odchádzajú, lebo si nedokážu zvyknúť napríklad na intímne úkony týkajúce sa hygieny, čiže umývanie, WC a podobne. Ja ako zdravotníčka som sa naučila, že sa treba vedieť odosobniť. Iba vtedy je možné robiť túto prácu so zdravým citom.

Ako dlho je vaším klientom Jan Kavalír?

Asi rok a pol. Momentálne k nemu chodím každý deň, ale nie nadlho. Ide najmä o rána, keď ho treba zdvíhať a presúvať, čiže riešim najmä technické veci. Počas dňa je s Honzíkom Martina alebo jeho mama. Mojou výhodou je, že bývam oproti nim, takže to mám blízko a viem prísť pomerne rýchlo.

Jeho manželka Martina vraví, že hoci je ochotná platiť viac ako štát, má obrovský problém zohnať ďalších osobných asistentov. A to sú v Bratislave, nie v zapadnutej dedine.

Myslím si, že niektorí prejavili záujem o osobnú asistenciu u Kavalírovcov zo zvedavosti. Zažila som to. Ľudia o nich vedia, ich prípad bol medializovaný, a tak sa niektorí chcú pozrieť, ako to naozaj je. Ľudia sú rôzni. Ďalších prekvapí, že Honzíkov stav je naozaj vážny, a zľaknú sa. Čakali, že to bude jednoduchšie, lenže práca s takýmto klientom nie je práve jednoduchá. No a niektorí si myslia, že stačí prísť raz za čas a všetko sa postupne naučia. Lenže tak to nefunguje. Ide o činnosť, ktorú treba vykonávať pravidelne, aspoň zo začiatku tam treba chodiť viackrát týždenne.

Ja už viem, čo presne mám robiť, ale ak chce niekto na začiatku chodiť len raz za týždeň, nikdy sa jednotlivé úkony nenaučí. Keď po týždni príde a zistí, že niečo nevie, demotivuje ho to. Dostáva sa do stresovej situácie, navyše to ani nie je pomoc, keďže Martina ho nemôže s Honzíkom nechať samého. Nemôže riskovať, že Honzík ostane s človekom, s ktorým si nerozumejú, lebo asistent nevie, čo sa má pýtať a aké úkony vykonávať. Čo sa teda stane? Asistent viac nepríde, v horšom prípade to ani neoznámi.

Viem si zároveň predstaviť, že človeku z Karlovej Vsi či Dúbravky sa na kratší čas cestovať do Rače neoplatí, hoci Martina platí aj čas strávený na ceste k nim aj naspäť. Aj keby mal ten človek zaplatené rovno štyri hodiny, nemusí ho to motivovať, najmä ak si vie nájsť ľahšiu prácu v mieste bydliska, prípadne na plný úväzok.

Nie je zásadným problémom aj status tej pozície? Ide o náročnú prácu, ale s nízkym ohodnotením, navyše s nedostatočným sociálnym zabezpečením.

Áno, mnohí radšej odídu opatrovať do Rakúska. Tam za to dostanú aspoň slušné peniaze. No a rodiny, ktoré majú doma ťažko chorého človeka, nemajú príliš čo urobiť. Kým štát nebude aktívne hovoriť, aká veľmi dôležitá je tá práca, kým nebude adekvátne ohodnotená, nič sa nezmení. Je to systémová chyba. Rodiny sa zúfalo obracajú na svojich známych, na sociálne siete, na organizácie, ktoré sa tomu venujú, ale zohnať osobných asistentov k ťažkým prípadom je naozaj náročné.

Žiaľ, činnosť osobného asistenta nie je braná ako práca, čiže tam nevzniká pracovná zmluva. V konečnom dôsledku taký človek nemá adekvátne sociálne zabezpečenie, čiže nárok na dovolenku, PN, na podporu v nezamestnanosti, na OČR. Čudujeme sa, že mnohým sa to neoplatí robiť? To bol dôvod, pre ktorý som to na istý čas prestala robiť aj ja. Išla som na dva týždne na dovolenku, ale nemala som ich zaplatené. Nedajbože by som ochorela. Aj ja som len človek, mám rodinu, ktorú potrebujem živiť.

Vidím tam ešte jeden problém – na to, aby sa Kavalírovcom či iným rodinám finančne pomohlo, je potrebná medializácia. V princípe je to však zvrhlé, lebo na vzbudenie emócie u ľudí sa musí verejne riešiť stav ťažko chorých ľudí, hoci ide o informácie, ktoré majú ostať súkromné.

Áno, toto je desivé. A teraz si predstavte ľudí z Hornej Dolnej, ktorí sú starší a nemajú rodinu ani susedov, ktorí by im pomohli. Úrady ich ignorujú, do médií si netrúfajú ísť. Kto im pomôže? Je to strašné zlyhanie štátu.