Denník N

Odborníčka: Náš štát sa o autistické deti príliš nestará

Dieťa v Súkromnej špeciálnej základnej a materskej škole pre deti s autizmom v Prešove v roku 2011. Ilustračné foto – TASR
Dieťa v Súkromnej špeciálnej základnej a materskej škole pre deti s autizmom v Prešove v roku 2011. Ilustračné foto – TASR

Malé dieťa môže chodiť do špeciálnej školy. Ale len čo prejde do dospelosti, nemáte ho kam umiestniť, hovorí slovenská lekárka Daniela Ostatníková.

Autizmus nie je iba o dieťati, zmení život celej rodine. Rodiny sa veľmi často rozpadávajú. Otcovia odchádzajú od rodín. Nie preto, že by svoje deti nemali radi. Jednoducho nevedia uniesť ochorenie svojho dieťaťa, hovorí v rozhovore pre Denník N lekárka DANIELA OSTATNÍKOVÁ z Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave. Rozprávali sme sa pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme. Pripadá na 2. apríla.

Herec Robert De Niro pred pár dňami stiahol z festivalu Tribeca film, podľa ktorého spôsobuje očkovanie autizmus. Existuje spojenie medzi autizmom a očkovaním?

Očkovanie samotné nie je príčinou autizmu. Autizmus nemôže byť vyvolaný podaním očkovacej látky. Na druhej strane, jednou z príčin autizmu je narušená imunitná reakcia dieťaťa. Odborne hovoríme o poruche imunokompetencie. Vzniká zrejme ešte dávno pred narodením. Keď dieťa očkujeme, do jeho tela sa dostanú antigény. Proti nim sa musí brániť. Antigény môžu spustiť kaskádu reakcií v narušenej imunokompetencii, ale to môže aj nejaké ochorenie, napríklad chrípka.

Čo je autizmus?

Autizmus je neurovývinová choroba, čiže porucha vývinu neurónov, čo sú mozgové bunky, a ich spojení. V prípade autizmu hovoríme o spektre autistických porúch. Doň spadajú mnohé poruchy, napríklad Aspergerov syndróm, atypický autizmus alebo detský autizmus.

Detský autizmus je ten, ktorý u dieťaťa pozorujeme od raného štádia vývinu. Také dieťa sa vyvíja atypicky už po narodení. Deti s Aspergerovým syndrómom nemajú výrazné problémy, ich intelektová kapacita je normálna. Vďaka tomu dokážu svoje slabosti prekonať.

Čo ľudí v spektre autistických porúch spája, je porucha v sociálnej interakcii a komunikácii. Majú aj zníženú schopnosť odhaľovať pocity na tvárach iných ľudí. Ich empatia, schopnosť vcítiť sa do pocitov druhých ľudí, je obmedzená. Deti sa učia imitovaním správania dospelých. Autistické deti nemajú schopnosť imitácie, nevedia čítať emócie z tvárí druhých ľudí, takže sa nemôžu vyvíjať v sociálnej kompetencii.

Autisti majú spoločné aj stereotypné či repetitívne správanie. Majú radi opakujúce sa aktivity.

Ľudia si autizmus obyčajne spoja s Rain Manom v podaní Dustina Hoffmana – síce čudákom, ale zároveň géniom. Sú takí všetci autisti?

Nie. Na jednom konci spektra sú deti s veľmi ťažkým postihnutím, ktoré zahŕňa aj mentálnu retardáciu. Niektoré deti sú agresívne a majú aj sebapoškodzujúce sklony.

Čo sa týka inteligencie, tak aspergeri ju majú normálnu, ale sú autisti, ktorí sú ťažko mentálne retardovaní. Autisti sa veľmi líšia, sú individuálni. Niektorí sú pokojní, iní nie.

Daniela Ostatnikova
DANIELA OSTATNÍKOVÁ (1957) je od roku 2010 prednostkou Fyziologického ústavu LF UK. V roku 2013 tam založila Akademické centrum výskumu autizmu. Je členkou European Academy of Sciences and Arts (Salzburg, Rakúsko) a viacerých ďalších vedeckých spoločností doma aj v zahraničí. Na Lekárskej fakulte UK zastávala v rokoch 2007 až 2015 funkciu prodekanky pre zahraničné vzťahy, od februára 2015 je prorektorkou Univerzity Komenského v Bratislave.

O ktorých slávnych osobnostiach by ste povedali, že boli autisti?

Hovorí sa to aj o Billovi Gatesovi, Andym Warholovi alebo Albertovi Einsteinovi.

A čo fyzik Sheldon Cooper z populárneho seriálu Teória veľkého tresku?

Vykazuje isté znaky Aspergerovho syndrómu.

Predstavme si, že mám doma dieťa, u ktorého pozorujem prejavy typické pre autizmus. Čo by som mal ako rodič urobiť?

Deti už okolo 15. až 18. mesiaca vykazujú známky, ktoré by nás mohli upozorniť na podozrenie z autizmu. Som presvedčená, že pediatri by mali okolo 15. mesiaca života dieťaťa robiť skríning. Lekárovi zaberie 5 až 8 minút rozhovoru s rodičom. Dotazník môže odhaliť, či je dieťa autistické alebo je tam podozrenie na ochorenie.

Po skríningu prichádza na rad diagnostické vyšetrenie. Robí sa kvalifikovaným odborníkom, ktorý je na vyšetrenie certifikovaný. Dieťa najprv pozoruje pri určitých činnostiach. Navodí situácie, pri ktorých by sa autizmus mal prejaviť. Potom nastupuje rozhovor s rodičom.

Je viac autistov chlapcov alebo dievčat?

Viacej je chlapcov ako dievčat. Zároveň platí, že čím je porucha ťažšia, tým viac sa rozdiel stráca.

Prečo ten uvedený rozdiel? 

Existuje na to hypotéza „hypermužského mozgu“. Teória predpokladá organizačný vplyv testosterónu na vývin mozgu. Vychádza aj z psychologických rozdielov medzi pohlaviami v systemizácii a empatizácii.

Systemizácia je sklon k analyzovaniu systému a odhaľovaniu pravidiel, podľa ktorých sa nejaký systém riadi v snahe predpovedať jeho správanie. Empatizácia je snaha odhaľovať mentálne stavy a reagovať na ne patričnými emóciami.

Autisti sú vysoko systemizovaní, ale majú menšiu až nulovú empatiu. Myslíme si, že za vznik autizmu sú spoluzodpovedné zvýšené hladiny testosterónu pred narodením dieťaťa. Muži a ženy majú určité štruktúry mozgu odlišné, pretože na ne vplývajú iné hladiny pohlavných hormónov počas vývinu pred narodením. Mohlo by to vysvetliť nerovnováhu v rozložení autizmu medzi chlapcami a dievčatami. Vyššie hladiny testosterónu sú u chlapcov. Ak sú vysoké veľmi, môžu u chlapcov viesť k autizmu.

Choroba sa diagnostikuje výhradne na základe správania?

Áno, vyšetruje sa iba z prejavov v správaní. Nie z moču alebo krvi.

Ako sa autizmus lieči?

Na Slovensku zatiaľ nie je vytvorený systém pomoci autistickým deťom. Existujú rôzne behaviorálne intervencie, ktoré dieťaťu uľahčia život vo väčšinovej spoločnosti. Môžu ho naučiť správaniu, ktoré my pokladáme za vhodné či spoločensky prijateľné.

Máme dôkazy o úspešnosti aplikovanej behaviorálnej analýzy (ABA). Vyvíjala sa niekedy od roku 2000. V Spojených štátoch je dnes bežná. Postupne sa dostáva aj do Európy, u nás nemáme inštitúciu, kde by sa títo terapeuti vychovávali. Terapia môže dieťaťu pomôcť vtedy, ak je diagnóza urobená včas, ak sa s terapiou začne v skorom veku a ak je intenzívna.

V čom daná terapia spočíva?

Posilňuje sa ňou žiaduce správanie a oslabuje sa to nežiaduce. Postupuje sa malými krokmi. Autistické deti sa napríklad veľmi ťažko adaptujú na rôzne jedlá. Majú stereotyp, že chcú stále to isté jedlo. Postupne sa im pridáva malý kúsok niečoho iného, aby si zvykli. Je to za určitú odmenu.

Behaviorálna terapia pomáha dokonca aj tým deťom, ktoré majú sebapoškodzovacie sklony a ubližujú si.

Využíva sa pri liečbe aj farmakológia?

Áno. Autizmus sa skoro vždy viaže s inými komorbiditami, čiže sprievodnými ochoreniami. Veľká časť detí má epileptické záchvaty, ADHD syndróm, sú nepokojné a majú poruchy pozornosti. Časť detí má iné typy psychiatrických ochorení, poruchy trávenia, poruchy spánku a iné.

Farmakoterapia sa používa na liečbu týchto sprievodných ochorení. Aby sa dieťa upokojilo. Aby sa tlmili prejavy sprievodných ochorení. Samotný autizmus sa dá momentálne liečiť iba behaviorálnou terapiou. Ak dieťa nemôže napríklad spať a jeho nespavosť upravíme, dá sa potom lepšie liečiť aj samotný autizmus.

Existuje na Slovensku inštitúcia určená na starostlivosť o pacientov s autizmom?

U nás vzali do rúk starostlivosť o autistov treťosektorové organizácie, ktoré založili rodičia týchto detí. Patrí k nim napríklad Drahuškovo. Je to dom, v ktorom žijú autistické deti, kapacita je okolo deväť miest.

Náš štát sa o autistické deti veľmi nestará. Malé dieťa môže ešte chodiť do špeciálnej školy. Ale len čo prejde do dospelosti, nemáte ho kam umiestniť.

Autizmus nie je iba o dieťati, zmení život celej rodine. Rodiny sa veľmi často rozpadávajú. Otcovia odchádzajú od rodín. Nie preto, že by svoje deti nemali radi. Jednoducho nevedia uniesť ochorenie svojho dieťaťa.

Chodia autisti do školy?

Štát zaviedol inštitút asistentov. Ale chýba nám, že ich nemáme profesionálne vyškolených pre autistické deti. Asistenti sú v školách. Ak dieťa môže chodiť do školy, asistent mu pomáha pochopiť, čo sa od neho chce. Pomáha mu sprostredkovať informácie tak, aby im porozumelo.

Ťažšie prípady buď chodia do špeciálnych škôl, alebo nechodia do škôl vôbec a zostávajú doma.

Akého veku sa autisti dožívajú?

Ak nedôjde k nejakému zraneniu, dožívajú sa rovnakého veku ako bežná populácia.

Zvyšuje sa počet autistov? Ak áno, prečo?

Nárast diagnostikovaných autistov je vysoký. Preto niekedy hovoríme, že autizmus je epidémiou 21. storočia. Dôvody zvýšeného počtu autistov sú nasledovné. Po prvé, o chorobe máme väčšie povedomie. Po druhé, je lepšia diagnostika. Na rozdiel od minulosti, keď nám niektoré prípady unikli, sa to dnes už nestane. V minulosti sa navyše autizmus schoval pod rôzne sprievodné ochorenia, napríklad ADHD, schizofréniu či epilepsiu.

Čo ešte spôsobuje nárast autizmu?

V minulosti sme nemali toľko zlých vplyvov z prostredia. Dnes sa veľmi intenzívne študujú takzvané endokrinné disruptory. V prostredí je množstvo látok, ktoré sa uvoľňujú z plastov, hnojív či pesticídov. Takéto látky pôsobia ako endokrinné disruptory – obsadzujú receptory pre pohlavné a iné hormóny. Vlastné, telom produkované hormóny potom nemôžu pôsobiť alebo zmenia svoj účinok. Matka môže žiť v znečistenom prostredí, ktoré zmení účinky hormónov na telo jej dieťaťa, s ktorým je tehotná. Výsledkom v spojení s genetickou predispozíciou môže byť autizmus.

Posúva sa aj vek rodičovstva. Dnes majú deti 30- aj 40-roční ľudia. Efekt vonkajších látok, spomínaných disruptorov, pôsobí na pohlavné bunky. Pod vplyvom prostredia môžu vznikať nové mutácie génov, ktoré vyvolajú zmeny v pohlavných bunkách. Ak sa poruchy génov nakopia, môže vzniknúť autizmus.

Existuje nejaké miesto, kde sa narodil neobvykle veľký počet autistov?

Napríklad v Sillicon Valley sa v poslednom období narodilo oveľa viac takých detí ako kdekoľvek inde. Je to zrejme preto, že sa tam koncentruje veľa géniov či expertov, ktorí majú nábeh na zvýšenú systemizáciu a zníženú empatizáciu. Ak by sme ich klasifikovali, možno by sme zistili, že sú to aspergeri. Ale takí, ktorí nevyhľadávajú lekárske vyšetrenie. Spoločnosti sa dokážu prispôsobiť – ich systemizačné schopnosti si vysoko ceníme.

Koľko detí sa rodí autistických?

Asi jedno percento. U nás nemáme žiadne štatistiky. Ale myslíme si, že nevybočujeme zo štatistických údajov okolitých štátov.

Čo môže spoločnosť robiť pre to, aby sme boli k autistom tolerantnejší a citlivejší?

Druhý apríl ako Svetový deň povedomia o autizme treba využiť na to, aby sa ľudia o chorobe dozvedeli viac. Ľudí treba pripraviť na to, že medzi nami žijú autisti. Ako väčšinová spoločnosť sa s nimi musíme naučiť žiť.

Keď niekto vyčnieva, často chceme, aby sa správal tak ako zvyšok. Myslím si, že by sme mali vzdelávať väčšinu, aby sme porozumeli správaniu sa autistov. Oni nemajú výbavu na to, aby nás pochopili, ale ani na to, aby sa mohli zmeniť. Ale my máme kognitívnu výbavu na to, aby sme vedeli zmeniť svoje postoje, keď ich pochopíme.

Autizmus je ochorenie celoživotné. Zatiaľ nepoznáme žiaden liek, ktorý by deti vyliečil. Ako spoločnosť by sme sa mali snažiť, aby sme uplatňovali nové spôsoby terapie, o ktorých vieme, že by im mohli pomôcť.

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na pripomienky@dennikn.sk.

Človek

Veda

Teraz najčítanejšie