Ako sa žije s predmenštruačnou dysforickou poruchou, ktorá vás každý mesiac vyradí zo života

Píše Karla Marie Sanford, článok zverejňujeme so súhlasom The Washington Post.

Pekelný týždeň. Dni skazy. Kričiaci mozog.

To sú niektoré zo slov, ktorými ľudia opisujú život s predmenštruačnou dysforickou poruchou (PMDD), stavom charakterizovaným extrémnymi náladami v dňoch pred menštruáciou. Ide však o viac než len o náladovosť.

Ľudia s PMDD môžu pociťovať silnú podráždenosť, depresiu a úzkosť. Niektorí majú samovražedné myšlienky. 38-ročná Liz Shulman z Pittsburghu niekedy nazýva dni pred menštruáciou „luteálnym hurikánom 5. kategórie“.

„Bežne sa vnímam ako cieľavedomá a nadšená osoba, ktorá miluje svojich priateľov a rodinu. Pred menštruáciou sa však zo mňa stáva vlkolak, ktorý chce neustále len umierať.“

Washington Post sa zhováral s viac ako desiatimi ľuďmi trpiacimi predmenštruačnou dysforickou poruchou, aby získal informácie o živote s týmto ochorením.

Hoci sa ich skúsenosti líšia, zhodujú sa na tom, že PMDD je stav, ktorý mení život, a vedecké poznatky o poruche neodrážajú skutočnosť.

Viacerí ľudia v texte hovoria, že sa počas najhoršieho obdobia stiahnu zo života a neustále skúmajú alternatívne spôsoby liečby – vykonávajú svoje vlastné osobné experimenty v snahe o akúkoľvek úľavu.

Predmenštruačná dysforická porucha na Slovensku nie je zaradená do oficiálneho zoznamu chorôb, jej symptómy však spadajú pod afektívne poruchy.

Niečo oveľa horšie než PMS

Pri pohľade do minulosti Shulman hovorí, že jej PMDD sa pravdepodobne začala v tínedžerskom veku, keď prežívala stavy úzkosti a depresie. Počas vysokej školy sa spýtala zdravotnej sestry na svoju úzkosť v dňoch pred menštruáciou a tá jej povedala, že „nič také neexistuje“.

Keď bola Shulman staršia, s blížiacou sa menštruáciou sa u nej objavovali samovražedné myšlienky – niekedy sa jej v hlave opakovala fráza „zabi sa“.

Keď ju pokus o samovraždu v roku 2021 prinútil odísť z práce, členka rodiny s PMDD jej naznačila, že toto ochorenie by mohlo vysvetľovať aj jej príznaky. Diagnózu potvrdil Shulmanovej gynekológ, keď mala 35 rokov – dve desaťročia po tom, čo začala menštruovať.

Odvtedy Shulman užíva antidepresíva a lieky proti úzkosti, ale stále trpí. Zvláda to s podporou svojho manžela. Keď si všimne, že je čoraz spomalenejšia a tichšia, ponúkne jej vrecúško cukríkov M&M’s.

„Je to taký náš tichý spôsob, ako povedať: ‚Dobre, začalo sa to. Vezmi si ich, sadni si na gauč a pozri si upokojujúci seriál‘,“ opisuje. „A on za mňa v ten deň prevezme moje domáce práce.“

Nie je jasné, koľko ľudí trpí PMDD – odhady sa pohybujú od troch do ôsmich percent menštruujúcej populácie. Vedci sa domnievajú, že PMDD vzniká, keď bežné kolísanie estrogénu a progesterónu počas menštruačného cyklu vyvoláva v mozgu abnormálnu reakciu.

Príznaky sa objavujú v „luteálnej fáze“, čo je štrnásť dní pred menštruáciou. S príchodom menštruácie vymiznú, čo ženám poskytne krátke okno úľavy až do ďalšej luteálnej fázy.

Pred diagnostikou sú pacientky zvyčajne požiadané, aby denne sledovali svoje príznaky počas najmenej dvoch menštruačných cyklov.

„Bežní ľudia si možno myslia, že je to len klasický pocit mrzutosti alebo plačlivosti pred menštruáciou,“ vraví Liisa Hantsoo, odborná asistentka na Katedre psychiatrie a behaviorálnych vied na Lekárskej fakulte Univerzity Johnsa Hopkinsa. „Ľudia s PMDD však vedia, že je to oveľa vážnejšie.“

Primárnou liečbou PMDD sú zvyčajne antidepresíva z kategórie selektívnych inhibítorov spätného vychytávania serotonínu (SSRI). Niekedy sa predpisuje aj perorálna antikoncepcia.

Pri závažných príznakoch sa môžu použiť aj hormonálne liečivá. U niektorých pacientok sa odporúča chirurgické odstránenie vaječníkov.

Ako zovretie priamo v strede hrude

Hoci existuje niekoľko schválených spôsobov liečby PMDD, nájsť správny režim si často vyžaduje mesiace alebo dokonca roky pokusov a omylov.

35-ročnej Susy Bayneovej zo St. Louis diagnostikovali bipolárnu poruchu, keď mala trinásť rokov. V piatej triede začala Bayne pociťovať ochromujúcu úzkosť, keď dostala menštruáciu. V ôsmej triede sa pokúsila o samovraždu a poslali ju do komunitného zariadenia.

Po rokoch utrpenia si spojila súvislosti medzi samovražednými myšlienkami a menštruáciou. V tridsiatich rokov začala sledovať svoj cyklus a nakoniec požiadala o diagnostiku PMDD.

„Dva týždne som sama sebou a cítim sa normálne,“ opisuje Bayne. V polovici cyklu, niekedy okolo ovulácie, však cíti, že to prichádza. „Je to ako zovretie priamo v strede hrude,“ povedala. V týchto dňoch zažíva nevysvetliteľné záchvaty plaču alebo podráždenosť a preťaženie zmyslov.

Niekedy jej pomáha, keď si pripomína, že sa blíži menštruácia. V iných chvíľach je to však podľa jej slov veľmi skľučujúce.

Bayne začala vo februári užívať hormonálny liek, aby zistila, či by bola vhodnou kandidátkou na ooforektómiu, teda odstránenie vaječníkov.

Po užití lieku však zažívala takú silnú mozgovú hmlu, že napísanie mailu, ktoré by jej normálne zabralo desať minút, jej trvalo dve hodiny. Mala problém spojiť si vety do celku.

„V tejto chvíli neviem, čo iné ešte môžem urobiť,“ povedala a hlas sa jej zlomil. „Toto mala byť najradikálnejšia možnosť.“

Manželovi povie, že sa musí „zašiť“

Keď Bayne pocíti, že sa u nej objavujú symptómy, povie manželovi, že je to tu. Aby sa vyhla hnevlivým výpadom, povie mu, že sa potrebuje „zašiť“ a ukryje sa vo svojej domácej kancelárii so slúchadlami potláčajúcimi hluk.

Ľudia s PMDD si vytvárajú vlastné spôsoby, ako si uľahčiť utrpenie. 21-ročná študentka vysokej školy z mesta Lake Charles v Louisiane India Turner vraví, že počas folikulárnej fázy (prvá polovica cyklu) si nadrába školské úlohy, pretože vie, že keď sa jej začnú prejavovať príznaky, nebude schopná urobiť nič.

47-ročná Anne Luebke z Waunakee vo Wisconsine si počas najhorších dní v mesiaci vyberá voľno na základe zákona o rodinnej a zdravotnej dovolenke, ktorý oprávneným zamestnancom poskytuje dvanásť týždňov neplateného voľna.

Hovorí, že samotný fakt, že s príznakmi „nemusí bojovať“ a pracovať popri nich, jej pomohol oveľa viac ako akékoľvek lieky. Teraz sa zotavuje z operácie, pri ktorej jej odstránili vaječníky a maternicu.

Nina B., ktorá sa s nami rozprávala pod podmienkou, že nepoužijeme jej celé meno z dôvodu ochrany lekárskeho súkromia, začala o svojej predmenštruačnej dysforickej poruche tvoriť umenie. Pomáha jej to vyrovnať sa s úzkosťou, podráždenosťou a depresiou.

„Nezačala som s tým s úmyslom tvoriť umenie,“ vraví 33-ročná Nina z Ranchos de Taos v štáte New York. „Skôr som sa len snažila dostať svoje pocity zo seba von a pocítiť úľavu. Teraz, keď sa na to pozerám, si hovorím: ‚Páni, pôsobí to dosť intenzívne!’“

Lieky aj vlastné experimenty

Ľudia s PMDD sa v dôsledku nedostatku riešení často uchyľujú k vlastným experimentom.

Napríklad Bayne dostáva počas posledných piatich rokov každé tri mesiace infúzie ketamínu. Nazýva ich svojou „záchranou“ pred prežívaním samovražedných myšlienok. Ketamín nie je schválený na liečbu PMDD, ale v USA sa môže predpisovať pri liečbe porúch nálady.

Catzian Maris z Lansingu v Michigane má 28 rokov a doma plnú skrinku doplnkov na pomoc s príznakmi PMDD.

Okrem horčíka, ktorý podľa niektorých štúdií pomáha pri zvládaní PMDD, má Maris skúsenosti aj s mnohými ďalšími doplnkami. Vraví, že najväčšiu úľavu priniesla látka SAM-e, ktorá sa nachádza v ľudskom tele, no predáva sa aj ako doplnok stravy. Vedľajšie účinky na trávenie však boli neznesiteľné.

„Môžem otvoriť svoju lekárničku a vymenovať vám všetkých 50 na sebe odskúšaných vecí,“ hovorí Maris, nebinárna a transrodová osoba. Príznaky PMDD pociťuje od mladosti, no po začatí liečby testosterónom a náhlom zlepšení nálady pochopila ich súvislosť s menštruačným cyklom.

Pre niektorých ľudí však môže byť náročné dosiahnuť úľavu aj liekmi na predpis.

41-ročná Tabitha Theriault z Torringtonu v Connecticute užíva dvoje antidepresíva, lieky proti úzkosti a stabilizátor nálady.

Stále však pociťovala ochromujúcu únavu a mala samovražedné myšlienky, tak vyskúšala aj hormonálne lieky. Ani tie však nezabrali a Theriault sa pripravuje na operáciu.

25-ročná videoeditorka z Omahy Emma Stoltzfus hovorí, že zvládať symptómy jej najlepšie pomáha kombinácia liekov a ďalších prostriedkov.

Užíva antidepresíva, antipsychotiká, ktoré zvyšujú efektívnosť antidepresív, a antikoncepciu. Okrem toho berie vitamíny, cvičí a chodí na terapie.

Ako môže pomôcť operácia

Mnohí ľudia trpiaci predmenštruačnou dysforickou poruchou sa združujú na internetových fórach, ako je Reddit, aby si vymieňali poznatky a utvrdili sa v spoločných skúsenostiach.

47-ročnej Meredith Jonesovej z Ridgecrestu v Kalifornii bola diagnóza stanovená pred štyrmi rokmi, príznaky však pociťuje od štrnástich rokov, keď začala menštruovať.

Ako dvadsiatnička a tridsiatnička popri výchove dvoch detí trpela samovražednými myšlienkami a diagnostikovali jej viacero psychiatrických ochorení. Potom sa vo veku 43 rokov dozvedela o PMDD od Medzinárodnej asociácie pre predmenštruačné poruchy (IAPMD) a povedala o tejto diagnóze svojej terapeutke.

„Pred siedmimi rokmi som o nej počula len okrajovo a rýchlo som ju zavrhla, čo ma v tejto chvíli frustruje,“ vraví. „Neexistovala však takmer žiadna osveta a žiadny lekár to predo mnou nikdy nespomenul.“

Jones sa pridala k podpornej skupine IAPMD, kde sa zoznámila s medzigeneračnou skupinou piatich žien, s ktorými sa rozpráva každý deň.

Podstúpila tiež hysterektómiu – odstránenie maternice – a ooforektómiu. Po operácii trpela panvovým prolapsom (poklesom orgánov nižšie do oblasti panvy – pozn. red.), ktorý jej zanechal chronické bolesti, no aj tak tvrdí, že zákrok stál za to, pretože „na 100 percent“ zmiernil jej premeny nálad a únavu.

„Celý môj život bol postavený na tom, že niekedy nefungujem,“ povedala. „Už tak žiť nemusím.“

Kým prejde tornádo

PMDD nebola do roku 2013 zaradená do Diagnostického a štatistického manuálu duševných chorôb, hlavnej príručky pre poskytovateľov starostlivosti o duševné zdravie v USA.

Dnes sa „bezpochyby“ predmenštruačnej dysforickej poruche venuje viac výskumníkov, tvrdí David Rubinow, emeritný vedúci katedry psychiatrie na Lekárskej fakulte Severokarolínskej univerzity v Chapel Hill. Rubinow dúfa, že rastúca pozornosť venovaná zdraviu žien povedie k rozšíreniu financovania výskumu hormonálnych porúch nálady.

Všeobecní lekári tiež hovoria, že väčšia otvorenosť mladých ľudí o menštruácii – a o tom, čo je normálne a čo nie – pomohla zvýšiť povedomie o PMDD.

Stephanie Edwards-Latchu, zdravotná sestra z univerzitnej polikliniky v Chapel Hill, hovorí, že pacienti k nej často prichádzajú po rozhovore s priateľmi.

Pacientka jej napríklad povie: „Myslela som si, že je to normálne, ale oni mi povedali: ‚Nie, to sa mi nezdá normálne.’“

Mnohým ľuďom otvorenosť pomáha vyrovnať sa s príznakmi ochorenia. Po rozhovore s Washington Postom sa Shulman, bývalá webová vývojárka z Pittsburghu, vopred ospravedlnila za nadchádzajúcu neaktivitu. Vedela, že PMDD ju na niekoľko dní odstaví zo života.

„Skryjem sa pod deku, kým prejde to tornádo, pretože nemôžem nič robiť,“ vraví Shulman. „Nebudem sa pred nikým ukazovať. Nebudem robiť žiadne veľké životné rozhodnutia. Odložím všetky dôležité projekty,“ pokračuje.

„A potom sa pozbieram a znovu začnem žiť svoj život.“