Influencer na vozíku je hviezdou sociálnych sietí: Lekári mi dali tri termíny smrti, starí rodičia ma zobrali k hypnotizérovi

Petr Burda má vzácnu genetickú diagnózu s názvom fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), ktorá je známa aj ako choroba skamenených ľudí. Je to mimoriadne zriedkavá genetická porucha, celosvetovo je potvrdených menej ako tisíc prípadov, postihuje približne jedného z dvoch miliónov ľudí.

Tento syndróm sa prejavuje abnormálnym vývojom kostí v oblastiach tela, kde sa kosti normálne nenachádzajú, ako sú väzy, šľachy a kostrové svaly. „Zaspal som ako každý iný deň, no na druhý deň som sa zobudil zhrbený. Vtedy sa začal kolobeh,“ hovorí Burda v rozhovore pre Denník N.

Burda je na sociálnych sieťach senzáciou, pod prezývkou stounman29 robí videá s nekorektným humorom, ktorým sa vysmieva z vlastného znevýhodnenia. „Humor? Potrebujete sa niečím obrniť, veľa iných nástrojov nemáte,“ vraví.

Máte diagnózu s komplikovaným menom fibrodysplasia ossificans progressiva, jednoduchší názov je syndróm skamenených ľudí. Keď použijem váš druh nekorektného humoru, v podstate sa z vás stáva skala. Čo je to za pocit?

Je to zvláštny pocit. Nikto nevie s istotou povedať, aký priebeh táto choroba má. Každý podobný prípad sa vyvíja inak. Keď máte chrípku alebo virózu, lekár vám dá lieky, povie vám, aký dlhý je čas liečenia, približne koľko potrvá ktorá fáza choroby, a o týždeň ste znovu silný ako buk. Pri mojej chorobe nič také neviem. Netuším, čo sa mi kedy stane, a je to prekvapenie aj pre mňa samotného.

Ako sa cítite v tomto momente?

Neviem, či sa to dá vôbec vysvetliť. Nič ma však vyslovene nebolí, okrem ruky, ktorú som si nedávno zlomil. Je to skôr čudné v niečom inom, čo vy nepochopíte: hlava by chcela, ale telo nespolupracuje.

Narodili ste sa ako zdravé dieťa. Kedy ste zistili, že sa niečo deje?

Prapôvodne sa to začalo ešte v čase, keď som bol bábätkom a zrastali mi prsty na nohách. To však lekári vyriešili. Skutočný zlom prišiel v siedmich rokoch. Zaspal som ako každý iný deň, no na druhý deň som sa zobudil  zhrbený. Vtedy sa začal kolobeh. Začal som jazdiť po doktoroch. Som z menšieho mesta, kde teda logicky nemali kapacitu prísť na chorobu, ktorú v skutočnosti mám. Ide totiž o veľmi ojedinelý syndróm, s ktorým v našom regióne nemáme bohaté skúsenosti.

Keď na to v Českej republike nemohli prísť, kde v zahraničí to dokázali?

Pochádzam z menšieho mesta asi 50 kilometrov od Prahy, ktoré sa volá Louny. Keď tam nevedeli prísť na to, čo mi je, poslali ma do veľkej pražskej Nemocnice Motol. Preto som od detstva vedený v tejto nemocnici. Tam taktiež tápali, doktori však vycestovali na konzílium do Filadelfie, kde sa o tejto chorobe vie veľa a sú tam aj špecializované centrá s pokusmi o alternatívnu liečbu. Keď sa odtiaľ vrátili, pochopili, že ide s najväčšou pravdepodobnosťou o túto chorobu.

Spomínate si na moment, keď vám to oznámili?

Bol som celkom malý, takže neviem povedať o nejakom konkrétnom momente. Celkovo ma v tom období všetko hnevalo, nedokázal som pochopiť, prečo musím rok života tráviť v nemocnici, keď moji rovesníci lezú na preliezkach. Takže také to klasické: Prečo ja?!

Dokázali ste aj v nižšom veku pochopiť, čo za syndróm to je?

Nie. V skutočnosti som si najprv myslel, že som si to spôsobil sám. Bol som vonku s kamarátmi na ihrisku za domom. Machroval som pred starším chalanom, ktorý si odlúpol kúsok z asfaltu a dal si ho do úst. Ja som urobil to isté. Keď však on svoju časť vypľul, ja som chcel ukázať, že to dám, a trošku asfaltu som zhltol. Potom som si hovoril: Ach jaj, to som si privodil sám, to je následok ropy v tom asfalte.

Už v nízkom veku ste sa teda dozvedeli, že nebudete žiť život ako ostatní vaši rovesníci. To môže byť mimoriadne náročné na psychiku. Ako ste sa s tým vyrovnávali? Kedy sa u vás začal prejavovať ten typ humoru, ktorým ste dnes charakteristický?

Začalo sa to najmä na strednej škole. Nikdy som nemal pocit, že som lepší alebo horší od zdravých detí. Od raného detstva som mal zdravých kamarátov a chodil som na normálne školy. Začalo sa to lámať v puberte, čo je náročné obdobie aj pre zdravého človeka. Mne sa vysmievali, často som počúval, že som Quasimodo. Vnímal som to, ale keď si dokážete udržať nadhľad a popasovať sa s tým, tak to je pre vás len dobre. A tým „popasovať sa“ vôbec nemyslím odplácať. Bral som to tak, že vo všeobecnosti je hendikepovaných ľudí menej ako zdravých, tobôž v malom meste, v ktorom som žil. Je to skrátka inakosť a každá inakosť priťahuje pozornosť a často aj nepríjemné poznámky.

Nadhľad však nie je stav, do ktorého sa viete prinútiť. Ako to, že ste ho automaticky mali?

Možno je to tým, že som od raného detstva trávil veľa času v nemocniciach, takže som rýchlejšie dospel. Zažíval som iné veci ako moji rovesníci. S tým súvisia aj moje názory, a teda aj humor. Na strednú školu som prišiel do Jedličkovho ústavu v Prahe, kde som zistil, že je mnoho hendikepovaných ľudí a že život sa pre to nekončí. Dá sa žiť normálny život aj v horšom stave, ako som bol vtedy ja, pretože v tom čase som ešte chodil. Tam som videl ľudí na elektrických vozíkoch. Stali sa mojimi priateľmi. To bola krásna aj nepríjemná vec v jednom. Strávil som tam sedem či osem rokov a moji priatelia odchádzali.

@stounman29

Vyvětraný kámen #vozickari #snehovakalamita #dalniced1 #dopravnisituace #kdosipocka #uzchcileto

♬ původní zvuk – Pedro Burda

Dá sa s tým vyrovnať?

Jeden deň kamaráta máte a druhý už nie. Práve takíto ľudia však majú typ humoru, ktorý vidíte často aj v mojich videách. Dokážu si robiť zo seba žarty. Na začiatku som to vôbec nedokázal pochopiť. Dovtedy som niečo také nezažil.

Keď som prišiel do Prahy, prvá smrť, ktorá ma poznamenala, sa udiala hneď v prvom ročníku. Boli sme prváci až štvrtáci, ako je to aj na normálnych školách. Jeden alebo dvaja zo spolužiakov pôsobili v kapele The Tap Tap, v ktorej som začal hrať aj ja a som v nej dodnes. Vo štvrtom ročníku boli dvaja bratia, jeden bol zdravý a druhý hendikepovaný. Štvrtáci mali maturitný ples a ten z bratov na invalidnom vozíku v noci počas plesu zomrel.

Bol to pre mňa veľmi silný moment. Mal mať predsa v sebe niekoľko promile a vracať do záchoda, a nie v takom veku umrieť. Takýchto momentov bolo v ústave niekoľko. Človek tam bol oveľa bližšie smrti ako niekde inde. A preto zrejme aj ten humor. Potrebujete sa niečím obrniť, veľa iných nástrojov nemáte.

Hovoríte, že ste niečo také dovtedy nezažili. Viem však, že vás v siedmich rokoch nesprávne diagnostikovali a isté obdobie ste strávili na onkológii.

Áno, bol som tam tri alebo štyri mesiace. Tam čosi podobné zažívate taktiež a ešte intenzívnejšie. Väčšinou tam boli deti, pri ktorých ste vedeli, že buď to zvládnu, alebo skrátka popoludní už nie sú. Máte teda pravdu, už v siedmich rokoch som sa učil veci, ktoré som ani nevedel, že sa dajú naučiť.

Ako sa k vašej diagnóze postavila rodina?

Pomerne dobre. Pre žiadneho rodiča to nemôže byť jednoduché a mnohí to nechcú prijať. Oni mi však boli vždy oporou, boli praktickí a nesťažovali sa na to, že asi chodili málo do kostola. Logicky však boli aj neistí, pretože žiadny doktor nám nechcel dať záruku, čo sa mi stane, ako sa to bude vyvíjať a kde budem o týždeň. Dali mi už predsa aj dva či tri termíny mojej smrti, stále som však tu.

Ľudia s týmto syndrómom sa dožívajú približne 20 rokov. Vy máte 34. Na koľko si trúfate?

Umelá inteligencia hovorí o priemernom dožití niekedy až 54 rokov. Ja si myslím, že nemá zmysel nad tým rozmýšľať. Žite tu a teraz, lebo teraz môžeme z tohto rozhovoru ísť spolu a prejde nás auto. A čakali sme to? Niekedy je to ťažšie, hlavne keď prichádza jeseň, vonku je škaredé počasie a ja som často sám doma. Vtedy mám nepekné myšlienky na to, že už mám pomerne veľa rokov a možno to už skutočne príde. O chvíľu je to tu.

Hovorili ste o tom, ako sa k chorobe postavili vaši rodičia. A čo širšia rodina?

Keďže na začiatku nik nevedel, čo so mnou je, tak ma babka s dedom vzali k hypnotizérovi. Objektívne mi to v ničom nepomohlo a jediné, čo si z toho pamätám, je, že som mal možnosť pozrieť si hasičské autá. On bol totiž hypnotizérom, liečiteľom a zároveň členom hasičského zboru.

Nedávno sme v Denníku N priniesli príbeh rodiny Kavalírovcov. Jan Kavalír má nevyliečiteľné ochorenie s ALS. V mnohom ide o podobnú diagnózu, ako máte aj vy. On chcel podstúpiť asistovanú samovraždu vo Švajčiarsku, napokon si to rozmyslel. Išli ste aj vy vo svojich myšlienkach takto ďaleko?

V minulosti sme si s kamarátom Jiřím Holzmannom robili žarty hláškami ako „Po zime už nezasejeme“. Klamal by som, keby som povedal, že mi podobné myšlienky nenapadali. Určite som si viackrát povedal, či to vôbec má zmysel a „čo budem mať z tohto života ako kripel“. Nikdy som však nešiel tak ďaleko, aby som premýšľal nad čímsi podobným aj prakticky.

Musí to však byť extrémny nápor na nervy. Navštevovali ste niekedy terapeuta?

Dosiaľ nie, no čím som starší, tým viac nad tým premýšľam. Intenzívnejšie vždy v momente, keď sú dlhé tmavé večery a som neustále sám. Niekedy so samotou bojujem tak, že idem do nákupného centra či do obchodu len preto, aby som bol v spoločnosti ľudí. Nič nepotrebujem, len chcem sociálny kontakt.

Druhým dôvodom je, že terapeutická mentálna pomoc bola kedysi viac tabuizovaná, no aktuálne už čoraz viac ľudí z môjho okolia niekoho takého navštevuje. Aj to ma inšpiruje k tomu, aby som na to myslel. Uvedomujem si, že koniec sa blíži, no vždy si hovorím: Ty vole, ja nechcem ešte zomrieť, veď som mladý.

Žijete sám, s niektorými činnosťami však určite potrebujete pomôcť. Kto vám pomáha?

Navštevujú ma asistenti, ktorých si platím. Počas dňa som sám, chodia za mnou v noci. Zvládnem obslúžiť počítač, viem ísť na záchod, napijem sa a viem si dať aj nejaké ľahké jedlo. Rezeň si nepripravím, ale polievku či proteínový nápoj zvládnem.

Prečo chodia práve v noci?

V noci je to najpotrebnejšie. Nedokážem sa sám otáčať, takže potrebujem pomôcť s polohovaním. Keď si už raz ľahnem spať, už sa nedokážem sám dostať späť na vozík, takže by som nedokázal ani ísť na záchod. A aby toho nebolo málo, mám aj cukrovku, takže keby som mal hypoglykemický šok, potrebujem, aby mi niekto podal jedlo či správnu výživu.

Kde pracujete?

Som zamestnaný v online marketingovej agentúre Pitaya, spravujem sociálne siete rôznym klientom. Väčšina mojich kolegov sú hendikepovaní, takže mám možnosť pracovať z domu.

Ako sa vám darí všetko financovať?

Úplne nedarí. Najdrahšou položkou je práve tá asistencia. Potreboval by som ju aj viac, nielen počas noci. Ideálne aj počas dňa, ja totiž sedím 17 hodín denne na vozíku, čo pre telo vôbec nie je ideálne. Bolo by preto lepšie, keby niekto mohol prísť aj počas dňa, pomohol mi ľahnúť si na hodinu a potom zase sa vrátiť a pracovať. Žiaľ, nie je to možné. Keďže asistenciu nemám, nemám ani inú možnosť než len presedieť celý deň na vozíku. A týka sa to aj stravy, keďže mám cukrovku. Niekto by mi mohol pripraviť jedlo, najedli by sme sa, oddýchol by som si. Aktuálne teda čakám od rána od 9.00 do 22.00 večer, kým príde niekto a pomôže mi.

Koľko vás to stojí?

Približne 40-tisíc korún (okolo 1500 eur – pozn. red.) mesačne. Mám príspevok na starostlivosť, invalidný dôchodok aj výplatu z agentúry, a napriek tomu nemám šancu úplne všetko pokryť, pretože okrem tejto asistencie mám aj iné, celkom normálne a ľudské potreby: jedlo, šaty, doprava. Platím nájom aj energie.

Máte nejakú finančnú pomoc aj od rodiny?

Nie. Na strednej škole som podporu od nich mal. Už som však dospelý a starostlivosti, pozornosti aj prostriedkov mi už aj tak dali nesmierne veľa. Keď teraz môžem byť samostatný a oni si môžu žiť konečne aj svoje životy, lebo doteraz žili hlavne ten môj, tak to chcem využiť. Nech to už vyznie akokoľvek, chcem si žiť svoj život a neobťažovať iných.

Ako často sa stretávate s rodinou?

Cestujem za nimi pravidelne, niekoľkokrát ročne. Počas letných prázdnin, narodenín či Vianoc. Niekedy mi to aj pomáha, že si viem ušetriť, keď som v zime u nich a nemusím tak platiť za jedlo či asistenciu.

Majú rovnaký zmysel pre humor ako vy?

Mama vôbec nie. Ani ma nesleduje na sociálnych sieťach. Otec ma začal sledovať, humor mám pravdepodobne práve po ňom. Je to veľmi vtipný človek. No najviac z rodiny ma sleduje babička, ktorá si kvôli mne stiahla TikTok, je na každom živom vysielaní, ktoré robím, pozná všetky moje videá, lajkuje ich a komentuje.

Do povedomia ste sa dostali vďaka kanálu na sociálnych sieťach s názvom stounman29. Čitatelia asi už z priebehu rozhovoru rozumejú, prečo sa tak volá. Videá robíte s Jiřím Holzmannom. Hovorili ste, že sa poznáte z Jedličkovho ústavu?

Jirku Holzmanna poznám už zo školy, bývali sme aj v spoločnej izbe. Zároveň spolu hráme v kapele The Tap Tap. S ním som to začal robiť, pomáhali nám však aj kamaráti, rodina a širšie okolie. Mnohé veci sami nezvládneme. Teraz sme štvorčlenný tím. Je tam ešte Patrik Vidlák, ktorý videá točí a edituje. Pribrali sme aj kamaráta zo strednej školy, ktorému sa vytvorilo alter ego T-Rex – podľa jeho diagnózy, pre ktorú má krátke ruky.

Ako prakticky vyzerá tvorba vášho obsahu?

Na začiatku to bolo len na mne. Vymýšľal som si to sám, rodina a kamaráti mi pomáhali s nahrávali, no hnevalo ich, keď sme aj krátke video robili tridsaťkrát. Nerozumeli, čo sa mi stále nepáči. Ja som to vnímal inak. Bál som sa však, že mi dochádzajú témy, tak sme to začali robiť spolu s Jirkom. Otvorilo mi to nový svet.

Keď sme už nejaký čas robili spolu, tak som si opäť povedal, že by to chcelo nejako posunúť. Chcel som, aby nám pomohol niekto nahrávať, aby to malo vyššiu kvalitu, prípadne aby sme mali šikovného človeka, ktorý nám do niektorých videí pridá titulky. Niekto ich totiž môže pozerať na telefóne v práci či v MHD bez zvuku. Týmto som sa nechcel zaoberať, ja to vymýšľam a idem s kožou na trh ako vystupujúci vo videu. Nechcem sa tváriť, že rozumiem všetkému. To nie je správne. Niekto to musí strihať.

Na začiatku som robil videá na jeden záber, ale chcel som sa posunúť. Na jednej strane je to síce dynamické, no na strane druhej vám to uberá z poľa možností. Pretože sa všetko musí stať hneď teraz a musí sa to dať natočiť na jeden záber.

Kto to teda teraz vymýšľa?

Prebieha to takto: Stretneme sa v čase, ktorý vyhovuje každému. Dve až tri hodiny točíme obsah na celý týždeň. Snažíme sa stihnúť päť približne desaťsekundových videí. Vymýšľam ich najmä ja, v niektorých prípadoch s nápadmi prídu aj chlapci, alebo dorábame myšlienky priamo na natáčaní. Patrik spraví postprodukciu a ja to vydám.

Aktuálne to ide na rôzne platformy, TikTok aj Instagram ako duplicitný obsah. Do budúcnosti by som chcel, aby to bolo inak, teda aby sme na každú sociálnu sieť robili špecifický obsah. To však so sebou prináša viac všetkého: viac času, viac práce, viac vymýšľania.

Baví vás to?

Áno, aktuálne áno. Vidím totiž, že to má zmysel, ľudí to baví. Musí to však mať nejaký vývin, nemôžem sa zastaviť na mieste. Keby to vývin nemalo, tak by som zvažoval, či v tom ďalej pokračovať. Ja tým totiž strávim nesmierne veľa aj osobného času. Okrem tvorby, ktorú som opísal vyššie, to musím aj vymýšľať. A to nezaberie tri minúty. Často tých päť videí vymýšľam dva či tri večery. Takto to však nemôže ísť donekonečna. Opozerá sa to. Budem musieť preto vymyslieť, kam sa ďalej posunúť.

Stali ste sa senzáciou na sociálnych sieťach, kde vás sleduje približne 100-tisíc ľudí. Influenceri by sa predsa mali brodiť ponukami na spolupráce. Čo vy?

Ponuky prichádzajú, samozrejme. Prvé spolupráce boli s erotickými pomôckami Ružový slon. Dáva mi to dokonca aj zmysel, nechce to robiť každý a je to mimo bežných medzí. A takí sme aj my. Boli to prvé zaujímavé skúsenosti a peniaze.

Čo by vám zmysel nedávalo?

Reklama na bežecké topánky? Neuráža ma to, dáva mi to zmysel z pohľadu, že by sa s tým dali urobiť parádne žarty, ale keď niekomu niečo odporúčam, tak by som tomu mal veriť a mať to odskúšané. To isté s lezeckým vybavením.

Dostali ste ponuku hrať aj v nejakom filme?

Áno. Vznikne film podľa legendárnej televíznej reportáže „Bába pod kořenem“. Oslovil ma režisér filmu a s Jirkom tam teda budeme mať menšiu rolu.

S ďalším kamarátom chceme robiť to, čo v podstate robíme, len to bude natočené v žánri mockument (typ dokumentu, ktorý prezentuje vymyslené udalosti a vydáva ich za skutočné – pozn. red.). Vedené by to bolo podobnou formou, ako sú naše videá, no bol by to seriál a jeden diel by trval do 10 minút. Hlavnou myšlienkou má byť, že odchádzame z kapely The Tap Tap, pretože sme už takí slávni, že na to skrátka serieme. A ideme dráhou profesionálneho influencingu.

Humor, vďaka ktorému ste sa stali slávnym, je v istých momentoch veľmi krutý. V rozhovore pre DVTV ste napríklad o ľuďoch s fyzickým hendikepom viackrát povedali, že sú to kripli. Dostávate aj negatívnu spätnú väzbu?

Určite. Omnoho kritickejšia a horšia komunita v tomto ohľade je na Instagrame. To je zaujímavé, minimálne pre mňa, pretože som čakal, že sa to bude diať na TikToku, kde je mladšia generácia. Na Instagrame je aj 30 percent negatívnych komentárov. Kritizujú nás za humor aj úroveň kreatívy.

Reakcie nám píšu zdraví aj hendikepovaní ľudia. Po rozhovore pre DVTV mi napísala aj kamarátka. Okrem toho, čo ste spomenuli vy, tam Jirka ešte povedal, že aj medzi nami sú „kreténi“, čo je však fakt, lebo kreténi sú vo všetkých skupinách obyvateľstva. Ona reagovala, že sme pourážali všetkých „vozíčkarov“. Pýtal som sa jej, kto sú všetci tí vozíčkari. Poslala mi screenshot nejakej facebookovej stránky, kde si to písali. Nakoniec z nej vypadlo, že ju asi nahnevalo aj to, že písala do DVTV niekoľkokrát a nikdy ju tam nevzali.

Aj hendikepovaným ľuďom teda prekáža, že im robíte zlé meno? Vy si robíte veľmi drsnú srandu sám zo seba, čo môže byť vnímané aj ako žarty proti celej komunite.

Určite to tak berú. Ale my nie sme zástupcovia hendikepovaných ľudí, nie sme ich hovorcovia. Nemusia sa s tým stotožniť všetci. Ale žarty si robiť môžeme, nie? Svojou tvorbou sa snažíme robiť osvetu, že aj hendikepovaní ľudia sa vedia baviť, nie sme v depresii a neštítime sa žartov na vlastnú adresu. Nie sme tí, čo pletú košíky, a nemusíme len predávať kvetiny proti rakovine.

Humor teda nemusí mať žiadne hranice?

Nemal by mať. Trošku by sme mali premýšľať o tom, čo povieme a z čoho si urobíme žart. Zároveň by sme sa však nemali držať naspäť. Vždy sa môžeme niekoho dotknúť. Humor však môže byť spojivo a život zľahčiť.