Klárka sa nedožije prvej triedy, tvrdil jej lekár. Mama s roztrúsenou sklerózou sa už 19 rokov stará o dcéru, majú veľké plány

Mirka prejde asi sto metrov, potom už musí použiť elektrický vozík. Jej dcéra Klára má devätnásť rokov a hýbe len končekmi prstov. Obe sú svojrázne, pragmatické, milé, radostné a prekypujú dobrou životnou energiou.

Mirka sa stará o Kláru; Klára vymýšľa, ako si povyraziť, aby nebola stále len doma. Občas medzi sebou zatiahnu záves, aby každá mala chvíľu len pre seba. Aspoň do chvíle, kým musí mama dcére odsať pľúca a prepolohovať ju.

Spolu rozmýšľajú aj o tom, ako pomôcť ďalším rodinám s rovnakým zdravotným hendikepom. Rozhodli sa postaviť Domov nádeje, ktorý bude slúžiť ako odľahčovacie bývanie pre rodiny, ktoré sa dlhodobo starajú o svojich blízkych napojených na pľúcnu ventiláciu. Dostanú v ňom odbornú aj ľudskú podporu a ošetrujúci členovia rodín budú mať čas si na chvíľu oddýchnuť. Na projekt vznikla v Česku verejná zbierka.

V rozhovore sa okrem iného dočítate:

• kedy sú Mirka a jej dcéra Klára šťastné;
• prečo Klára neznáša, keď jej niekto povie, že je statočná;
• čo zahŕňa starostlivosť o vážne chorého blízkeho človeka;
• či si môže človek s pľúcnou ventiláciou zájsť do mesta na drink;
• prečo sa rozhodli vybudovať Domov nádeje pre rodiny, ktoré sa starajú o blízkeho človeka na pľúcnej ventilácii.

Čo pre vás znamená mať dobrý deň?

Mirka: Klárka, ty máš dobrý deň, keď si preč, však?

Klára: Asi áno. Keď som niekde v háji. Niekedy si potrebujem oddýchnuť. A mamka tiež.

Čítala som, že raz za rok odídete na týždenný pobyt.

Mirka: To boli týždenné tábory, pobyty, ktoré organizoval Dych života.

Klára: Minulý rok som bola. Tento rok a ani predvlani nie. Nemohla som z dôvodu operácie. Ale občas môžem odtiaľto vypadnúť, keď ma nejaký kamoš vezme napríklad do Plzne.

Mirka: Vďaka táborom mohla Klárka raz za rok tráviť týždeň s ľuďmi, ktorí boli tiež na pľúcnej ventilácii. Vždy mali skvelý program.

Mirka, kedy si poviete, že „dnes to bol dobrý deň“?

Mirka: Klárka má skvelých kamarátov a občas ju vezmú von. Teraz s ňou išli na oslavu narodenín a Klárka bola vďaka tomu dve noci preč. A musím povedať, že to bolo super. My sme spolu rady, to je samozrejmé. Ale je toho veľa, je to dvadsaťštyrihodinová starostlivosť, sedem dní v týždni. Napriek tomu si len málokedy lezieme na nervy, však?

Žiadne ponorky?

Mirka: Nie je to také hrozné, nie?

Klára: Celkom sa to dá.

Mirka: A my si to prípadne povieme.

Vidím, že spolu spíte v jednej miestnosti.

Mirka: Áno, to musíme. Inak to nejde, pretože Klárka potrebuje v noci polohovať a odsávať pľúca.

Niekde ste spomínali, že k nej takto vstávate aj osemkrát za noc.

Mirka: To bolo pred operáciou chrbtice. Teraz už to našťastie nie je úplne tak. Od chvíle, ako jej operovali chrbticu, je to super. Ale aj tak vstávame. Buď vstávam kvôli odsávaniu, alebo kvôli polohovaniu. V týchto rodinách takto fungujete stále. Už som si zvykla a viac-menej aj cez deň tu oddychujem. Mám roztrúsenú sklerózu a mám problém dlho stáť.

Mirka, kedy ste boli naposledy šťastná?

Mirka: Naposledy a bez nejakého pátosu šťastná a bezstarostná… Keď som mala tridsaťdva rokov. Teda skoro pred dvadsiatimi rokmi. Vlastne ešte skôr, pretože keď sa narodil Kája, moje najmladšie dieťa, povedali nám Klárkinu diagnózu. A to bolo strašné – lekár v Motole nám to povedal veľmi necitlivo. Povedal, že Klárka sa nedožije prvej triedy a že ju máme dať do ústavu, že si na ňu radšej nemáme vytvárať väzbu. Dodnes