Denník N

Myslel si, že je prepracovaný, no bol to parkinson

Špeciálny náramok je dôležitý najmä v situácii, keď jeho nositeľ nedokáže komunikovať. Foto N - Vladimír Šimíček
Špeciálny náramok je dôležitý najmä v situácii, keď jeho nositeľ nedokáže komunikovať. Foto N – Vladimír Šimíček

Parkinsonovou chorobou trpí na Slovensku asi 15-tisíc ľudí. Viacerým chvíľu trvá, kým sa s ňou zmieria, a to bol i prípad šéfa Spoločnosti Parkinson Slovensko Viliama Haringa.

Až pri spomienke na trasúceho sa pápeža Jána Pavla II. si VILIAM HARING naplno uvedomil, že Parkinsonova choroba, ktorú mu práve diagnostikovali, je vážna choroba. Chvíľu trvalo, kým sa s tým zmieril, dnes hovorí, že žije normálne.

Pamätáte si na deň, keď vám lekár oznámil, že máte parkinsona?

Áno, bolo to dosť komické. V nemocnici na Kramároch vtedy ordinoval doktor Valkovič, ktorý je dnes už profesorom. Hneď po príchode ma odhadol a začal študentom medicíny, ktorých mal okolo seba, vysvetľovať niečo o Parkinsonovej chorobe. Na svoje počudovanie som slúžil ako predvádzací figurant. Upozornil ich, že mám polovicu tváre meravú, ľavú ruku pri chôdzi nehybnú a šuchtavo chodím. Nakoniec sa na mňa pozrel a s akýmsi slávnostným pátosom mi oznámil, že mám Parkinsonovu chorobu. Povedal to tak, ako keby mi oznamoval, že som dostal Rad práce.

Všímali ste si už predtým na sebe zmeny?

Prvým príznakom bola strata rukopisu. Mal som problémy s podpisovým vzorom pri bankových prevodoch. K tomu sa pridružila strnulosť a chronická únava. Ja som to však dával za vinu pracovnému tempu, lebo som sa snažil pracovať stále vo vysokom tempe a zdravie som považoval za prirodzenú vec, o ktorú nemôžem prísť.

Kedy ste si uvedomili, že máte vážnu diagnózu?

To, akú vážnu chorobu mám, som si uvedomil až v lekárni, kde mi podali plnú igelitku liekov, ktoré som mal začať užívať. V prvom momente som diagnózu nebral vážne. Hľadal som informácie cez Google a narazil som na diskusiu, ktorú medzi sebou viedli opatrovníci takýchto ľudí. Hovorili tam o polohovaní, aby ich blízki nemali dekubity. Nakoniec mi stačila spomienka na posledné dni pápeža Jána Pavla II. Vtedy som si uvedomil, že trpím nevyliečiteľnou chorobou, ktorej príčina je neznáma a ktorá ničí telo i psychiku pacienta.

Znamenala pre vás táto diagnóza okamžitý odchod do invalidného dôchodku?

Hneď nie, postupne som si však uvedomoval, že sa neviem dlhodobo sústrediť. Musel som zvoľniť tempo. Bolo to pre mňa ťažké, pretože som mal prácu, ktorá ma bavila. Parkinson však postupoval. Známi, ktorí nevedeli, akú chorobu mám, sa ma pýtali, či som neprekonal malú mozgovú príhodu, lebo mám strnulý výraz tváre. Štyri roky po stanovení diagnózy som už musel odísť do invalidného dôchodku.

I56A8525Viliam Haring (1955)

Pracoval ako konateľ vo firme, ktorá sa zaoberala predajom polygrafických materiálov. Veľa cestoval a svoju prácu miloval. Keď mal 53 rokov, diagnostikovali mu Parkinsonovu chorobu. Až keď sa so svojou diagnózou zmieril, vstúpil do Spoločnosti Parkinson Slovensko (parkinson-net.sk), kde už dva roky pôsobí ako podpredseda. Žije v Bratislave.

Ste podpredsedom Spoločnosti Parkinson Slovensko. Vstúpili ste do nej hneď?

Hneď to nebolo, najprv som sa musel sám vyrovnať s tým, že mám parkinsona. Nechcel som to hneď medializovať. Človeka s Parkinsonovou chorobou si všetci predstavujú ako trasúceho sa a dementného starca. Tak som sa vo svojich päťdesiatich troch rokoch necítil, taká perspektíva ma desila. Potom, keď som sa stal úplne invalidným a začal som mať aj psychické problémy, cítil som potrebu porozprávať sa o tejto diagnóze. A to sa dá iba s niekým rovnako postihnutým.

Ako vám vstúpenie do spoločnosti pomohlo?

Počas stretnutí som si nemusel dávať pozor na reakcie tela a sledovať sa, lebo všetky tie nenormálnosti ako tras, koktanie či zakopávanie zažívali tiež. Videl som, že sa s tým vyrovnávajú statočne, a preto som lepšie začal zvládať krízové momenty. Keď to vedia prekonať druhí, tak to viem prekonať aj ja. Tiež som sa o chorobe veľa dozvedel. Naším cieľom je informovať všetkých členov o aktuálnom stave vývoja a výskumu príčin Parkinsonovej choroby, o hľadaní účinných foriem liečebnej terapie. Je to tvrdá realita bez prikrášlení a falošných ilúzií.

Takže o chorobe už viete toľko ako lekár?

Niekedy mám pocit, že na našich seminároch, kde prednášajú neurológovia, by som tú tému predniesol ucelenejšie. Teraz sa snažíme naše vzdelávacie semináre orientovať na menej diskutované oblasti liečenia našej choroby. Na oblasť psychiatrie, logopédie a psychológie. Naša diagnóza si totiž vyžaduje konziliárnu formu liečby, teda tím, v ktorom spolupracujú neurológ, psychológ a psychiater.

Je liečba nákladná?

Parkinsonova choroba je doposiaľ nevyliečiteľná, teda je problematické hovoriť o liečení. Antiparkinsoniká len potláčajú prejavy ochorenia. No lacné to nie je ani pre poisťovňu, ani pre pacienta. Hlavne preto, že musím užívať aj iné lieky, aby som zmiernil vedľajšie účinky antiparkinsoník. Tie si väčšinou hradím sám. Lieky musím užívať každé štyri hodiny a mám ich päť druhov. Náš exprezident Michal Kováč má tiež Parkinsonovu chorobu. Nedávno mu vláda schválila jednorazovú finančnú podporu na saturovanie finančných nákladov na drahú liečbu. (Z rezervy premiéra Roberta Fica dostal Michal Kováč v roku 2014 dotáciu 15-tisíc eur, poz. red.) Bolo to ako výsmech pre všetkých ostatných parkinsonikov, ktorí žijú z invalidných dôchodkov vo výške 450 až 500 eur.

Čo vlastne Parkinsonova choroba je?

Odumierajú nám nervové bunky, ktoré produkujú dopamín. Tento hormón umožňuje komunikáciu mozgu so svalmi. Keď je dopamínu nedostatok, nedokážeme si kontrolovať pohyby tela.

Vidím, že máte na ruke náramok so svojou diagnózou.

Diagnostický náramok je veľmi dôležitý, najmä v situáciách, keď sa nám niečo stane, aby záchranná služba vedela, aké lieky nám má podať, aby sa neznižoval účinok antiparkinsoník. Málo ľudí chce náramky nosiť, lebo nechcú na svoju diagnózu upozorňovať.

Takže sa hanbia, a preto nechcú ani vstúpiť do vašej spoločnosti?

Nenazval by som to hanbou. Prečo medzi nás nechcú vstúpiť, sa môžem len domnievať. No aj vďaka vlastnej skúsenosti si myslím, že muži sa s chorobou vyrovnávajú oveľa ťažšie ako ženy. Máme pocit úplného zlyhania vo funkcii dostatočne zabezpečiť rodinu, hrozíme sa stavu, keď budeme odkázaní na pomoc druhých. Poznám kňaza, ktorý má tiež Parkinsonovu chorobu, vravel som mu, nech medzi nás vstúpi. Mohol byť pre ostatných veľkou psychickou podporou. Zatiaľ sa ešte necíti dostatočne pripravený na vstup medzi nás. Regionálny klub Spoločnosti Parkinson Slovensko v Bratislave má dvadsaťsedem členov, ale aktívni sme možno pätnásti. Z toho je väčšina žien. Celá spoločnosť má približne dvestopäťdesiat členov, a pritom na Slovensku je 15-tisíc parkinsonikov. Už to nie je len choroba starých ľudí, diagnostikujú ju aj tridsiatnikom. Snažíme sa, aby o nás ľudia vedeli.

Vy diagnózu netajíte, angažujete sa v spoločnosti, nosíte diagnostický náramok. Stáva sa vám, že na vás ľudia ukazujú prstom?

Prešiel som si aj ja štádiom, že som si pri návšteve doktora Valkoviča v ordinačný deň parkinsonikov sadol pred iné dvere. Celú situáciu som musel veľmi dlho predýchavať. Teraz zažívam situácie, keď ma v predajniach začínajú pozornejšie sledovať ochrankári a predavačky. Najprv som sa obzeral, či nie som niekde špinavý, že si o mne myslia, že som bezdomovec. Až neskôr som si všimol, že veľmi tackavo chodím bez paličky. Určite si mysleli, že som opitý a do obchodu som prišiel kradnúť. Preto teraz častejšie siaham po paličke, ktorá mi umožňuje pri chôdzi lepšie držať rovnováhu.

Na čo netreba pri tejto chorobe zabúdať?

Musíte byť vzorný pacient, brať všetky lieky v správnom čase a poradí. Dôležitá je intenzívna fyzioterapia, pretože vďaka nej sa vytvárajú nové nervové zakončenia. Práve tie pri Parkinsonovej chorobe odumierajú. Šport má aj antidepresívny účinok, človek si tak vyvetrá hlavu. Aj keď to znie tak, že mám ťažký život, ja si myslím, že žijem normálne.

Teraz najčítanejšie