Onkológ: Povinnosťou doktora je nenechať v tom pacienta samého

Rakovina je v našej spoločnosti stále tabu, vraví onkológ JOZEF MARDIAK. Odmieta laickú predstavu, že všetci onkologickí pacienti zvládajú liečbu zle, hoci nevylučuje vedľajšie účinky. Kvalita života liečených pacientov je vyššia ako tých, ktorí sa neliečia a myslia si, že dožijú doma a v pokoji, vraví Mardiak. Pracuje ako prednosta II. onkologickej kliniky Lekárskej fakulty UK a Národného onkologického ústavu.

Čo sa s pacientom deje po tom, keď mu onkológovia oznámia, že má rakovinu? 

V prvom rade, rakovina nie je jedna „uniformná“ choroba. Záleží na tom, z ktorého orgánu nádor vychádza a v akom je štádiu. V princípe má protinádorová liečba tri zložky: operáciu, radiáciu a systémovú liečbu. Kedysi sme jej hovorili chemoterapia, dnes do systémovej liečby patrí aj hormonálna a biologická liečba.

Lekár by mal pacientovi povedať, čo môže od liečby čakať. Aké výsledky sa dajú dosiahnuť a aké môžu byť vedľajšie účinky. Najefektívnejší spôsob liečby je operácia. Háčik je v tom, že nie u každého pacienta sa dá operovať.

Čo je rádioterapia?

Rádioterapia je liečenie žiarením. Pôvodne bolo len röntgenové žiarenie, dnes máme viaceré formy žiarenia (elektróny, pozitróny, gama lúče). Zdroj žiarenia je vonkajší (externá rádioterapia) alebo vnútorný (brachyterapia): v druhom prípade sa zdroj žiarenia zavádza do telesnej dutiny alebo priamo do nádoru.

Prečítajte si

Manžela liečili z rakoviny vitamínom C. Pozostalá hovorí, že to funguje, onkológovia sú proti

Rádioterapia je veľmi efektívna protinádorová liečba. Jej nevýhodou – podobne ako u chirurgie – je obmedzený priestor, kam môže byť žiarenie aplikované. Ožiariť sa dajú pokročilejšie nádory ako pri chirurgickej liečbe, ale rádioterapia sa nedá použiť ako hlavná liečba v štádiách, keď je nádor rozšírený na viaceré miesta v tele.

Rádioterapia, podobne ako každá účinná liečba, má aj vedľajšie účinky. Sú lokalizované iba do oblasti, kde bola rádioterapia aplikovaná. Pri ožarovaní nádoru dochádza k poškodeniu okolitého zdravého tkaniva a kože s podkožím, cez ktoré musí radiácia prejsť, aby sa dostala k nádoru. Tým vzniká toxicita rádioterapie. Pre závažnosť toxicity je dôležité, či okolité zdravé tkanivo je viac alebo menej citlivé voči radiácii v porovnaní so samotným nádorom. Ideálne pre pacienta je, ak je nádor veľmi rádiosenzitívny (stačilo by málo žiarenia na jeho zlikvidovanie) a okolité tkanivo veľmi málo rádiosenzitívne (radiačná dávka by ho nepoškodila). Táto situácia sa však žiaľbohu nevyskytuje často.

Čo je chemoterapia?

Sú to lieky (cytostatiká), rôzne tabletky, infúzie a injekcie. Výhodou chemoterapie je, že sa dostane do celého tela, takže je jedno, kde v tele sa nádorové bunky nachádzajú. Problémom býva toxicita, ktorá nie je lokálna. Ovplyvňuje tkanivá v celom tele, vedľajšie účinky môžu byť preto pestrejšie. Podobne ako pri rádioterapii aj pre toxicitu chemoterapie je dôležitý pomer chemosenzitivity nádorových buniek a zdravých buniek. Najviac citlivé na chemoterapiu sú bunky krvotvorby, a preto medzi najčastejšie vedľajšie príznaky chemoterapie patrí pokles bielych krviniek alebo krvných doštičiek.

Podávanie chemoterapie býva často spojené aj s nevoľnosťou, slabosťou, nechutenstvom, čo je spôsobené ovplyvnením mozgových buniek cytostatikami. Prakticky všetky vedľajšie účinky chemoterapie sú dočasné a po určitom čase vymiznú. Viaceré sa dajú podstatne alebo čiastočne úspešne ovplyvniť liečbou.

Pacienti sa niekedy sťažujú, že štandardnú liečbu vzdali kvôli hrozným stavom – bolesti, zvracaniu a iným –, ktoré sú s liečbou rakoviny spojené.

Mnohé vedľajšie účinky chemoterapie môžu byť nepríjemné, ale nemusia byť nebezpečné. Práve tie, ktoré pacienti niekedy veľmi zle vnímajú, nebývajú nebezpečné a väčšinou sú krátkodobé. Prečo ich pacienti tak zle vnímajú? Problém má niekoľko rovín. Prvá je tá, že pacient sa ich bojí, lebo sa o nich dopočul, i keď s nimi nemá vlastnú zlú skúsenosť. Buď mu o nich povedal lekár, alebo informácie o nich získal z iných zdrojov – pacienti, susedia, známi, internet a iné. V takom prípade môžu byť značne skreslené.

Na rozdiel od iných chorôb, ktoré bývajú častou témou diskusií kdekoľvek na verejnosti, rakovina je v našej spoločnosti stále tabu. Ľudia, ktorí úspešne prekonali rakovinu alebo úspešne prekonali niektorú fázu liečby, prípadne aj toxicitu s ňou spojenú, o chorobe nechcú veľmi rozprávať. Pacient sa dopočuje o liečbe iba od ľudí, ktorí majú negatívnu skúsenosť s rakovinou, vo väčšine prípadov vtedy, keď ich príbuzní alebo známi na rakovinu zomreli.

Najdôležitejším zdrojom informácií by mal byť lekár. Každý pacient má plné právo byť plne informovaný o svojej chorobe. K čomu to vedie? Lekár vysvetlí pacientovi, aká je pravdepodobnosť účinku liečby. Aký bude účinok liečby u konkrétneho pacienta, však nikto nevie. Pravdepodobnosť je štatistický údaj a myslím si, že aplikovať štatistiku na jednotlivca je nemožné. Lekár vymenuje všetky možné vedľajšie účinky navrhovanej liečby, ale ktoré z nich bude mať konkrétny pacient, to nikto nevie. Záleží iba na pacientovi, čo si z poskytnutých informácií vyberie.

Zhrňme to: laická predstava, že onkologický pacient je non-stop nad vedrom, je mylná?

Presne tak. Na druhej strane, netvrdím, že liečba nemá aj vedľajšie účinky. Len tie trvajú niekoľko dní, možno týždeň po liečbe, a potom je dobre. Klasická chemoterapia, ktorá je najväčší strašiak, sa dáva dva, tri či štyri dni – záleží ako ktorá – a potom je pauza plus mínus tri týždne. Ak dosiahneme liečbou efekt, liečbu ukončíme a nastáva obdobie bez liečby. Dosiahnutý efekt môže trvať mesiace až roky (ak trvá do konca života, hovoríme, že pacient bol vyliečený).

Keď lekár človeku povie, že má rakovinu, väčšine z nás sa zrúti svet. Ako vedia informáciu ľudia spracovať a ako v takej citlivej veci postupujú lekári?

Dôjsť za pacientom a povedať mu: „Máš rakovinu“ a ďalej mlčať, je neprípustné. Taký lekár pacienta poškodil. Takto sa to robiť nemá. Už som sa stretol s tým, že mi pacient povedal: „Pán doktor mi dal do ruky lístoček, že mám asi rakovinu a mám si hľadať nejaké riešenie.“ To je absolútne neseriózne. Povinnosťou doktora je usmerniť pacienta a nenechať ho v tom samého. Mal by mu vysvetliť, že má nádor alebo, že je podozrenie z nádorovej choroby, a jedným dychom by mu mal povedať, čo sa s ním bude robiť a aká je šanca na vyliečenie. V opačnom prípade začne pacient aj jeho rodina pociťovať strach a bezmocnosť, mnohokrát zbytočne. Pacient si začne zháňať informácie sám a od hocikoho sa dozvie hocičo, čo môže viesť k jeho poškodeniu.

Ak informáciu o svojej chorobe nevie pacient zvládnuť, sú dnes k dispozícii psychologické ambulancie, kde majú veľké skúseností a vedia mu pomôcť.

Čo keď pacient povie, že za žiadnych okolností nechce ísť na odporučenú liečbu. Čo sa deje potom?

Špitál nie je basa. Keď pacient niečo nechce, nemôže to dostať. Nikto ho nebude nútiť. Narážame tu na problém informovaného súhlasu: pacient by mal dať informovaný súhlas na všetko, čo sa s ním v nemocnici deje. Lenže pacient nemá naštudované toľko, čo lekár. Musel by mať jeho vzdelanie, prax a skúsenosti, aby mu bol pri súhlase rovnocenným partnerom.

Veľa pacientov chce byť do rozhodovania zapojených, ale keď príde tá chvíľa, že za svoje rozhodnutie majú prevziať zodpovednosť, cúvnu, lebo zistia, že niesť bremeno zodpovednosti nie je také ľahké.

Niekedy za nami príde pacient s rodinou a kamarátmi ako svojou podporou. Spoločne nám hovoria, že navrhovanú liečbu nechcú. Pacientovi vysvetlíme, že keď sa choroba zhorší, nemôže od nás očakávať, že za to ponesieme zodpovednosť. Vtedy sa pacient obyčajne zľakne. Lebo si uvedomí, že ide o jeho život. Nezriedka potom nastávajú konflikty s jeho blízkymi. Oni sú naďalej presvedčení, aby vyskúšal nejakú alternatívnu liečbu – môžu si dovoliť špekulovať, lebo neriskujú život. Ale pacient, ktorý riskuje všetko, začne zrazu vidieť veci inak ako oni.

Ak by za vami prišiel pacient, že sa chce liečiť vitamínom C, čo by ste mu povedali?

Vysvetlil by som mu, že neexistuje žiadny seriózny dôkaz o účinnosti tohto lieku, a preto mu ho nemôžem podať. Ak si ho kúpi v lekárni a bude ho užívať, to jeho vlastné rozhodnutie. Podobne sa pacient rozhoduje, čo si dá na raňajky alebo na obed. Je to jeho súkromná vec. Nemôže však chcieť, aby som mu takýto liek podával do žily, ak si ho kúpi. To už nie je jeho súkromná vec. On si môže robiť so sebou, čo chce, ale nemôže nútiť mňa, aby som s ním urobil, čo ja nepovažujem za správne.

Zúfalý človek, ktorý sa bojí choroby, asi skúsi čokoľvek, vrátane neschválenej liečby. Ako mu vysvetliť, aby to nerobil?

Najprv si povedzme, čo je to neschválená liečba. Jeden typ neschválenej liečby je taký, ktorý nebol odskúšaný v dostatočnej miere, aby sa dalo povedať, či je alebo nie je liečba efektívna. Dôvody, prečo liečba nebola skúšaná, môžu byť rôzne. Jedným z nich môže byť napríklad skutočnosť, že určitý typ ochorenia sa vyskytuje zriedkavo a dostatočne veľká klinická štúdia sa nedá spraviť.

Iný typ neschválenej liečby je taký, že liečbu skúšali, no nepreukázala benefit v porovnaní so staršími typmi liečby, prípadne preukázala benefit, ale ten nebol dostatočne veľký, respektíve ešte nevieme, ako dlho bude účinok trvať (výsledky nie sú ešte dostatočne preukázané).

Čo je to schválená liečba? 

Ide o liečbu, ktorá prešla komplikovanými predklinickými a klinickými štúdiami a v dostatočne veľkých súboroch pacientov sa štatisticky potvrdil jej benefit. Ani schválenie liečby ako štandardnej liečby však nemusí mať rovnakú hodnotu pri rôznych typoch ochorenia. Schválená liečba je vo väčšine prípadov liečba s najlepšími výsledkami pri danom ochorení. Pri niektorých typoch ochorenia to znamená, že dokáže vyliečiť pacienta alebo podstatne predĺžiť jeho život, pri iných typoch rakoviny to môže znamenať, že dokáže iba zmierniť ťažkosti a jej efekt je krátkodobý.

Čo z toho vyplýva pre liečbu onkologického pacienta? 

Problematika schválenej a neschválenej liečby je komplikovaná a bolo by vhodné k nej veľmi citlivo pristupovať, obzvlášť u pacientov s takou vážnou (až smrteľnou) chorobou, akou je rakovina.

Prečítajte si

Lekár a vedec Celec: Lekár musí chodiť do roboty kvôli pacientovi, nie kvôli poisťovni ani šéfom

Pacient by mal dostať liečbu, ktorá mu môže poskytnúť najlepší výsledok. Vo väčšine prípadov ide o schválenú liečbu, ale sú pacienti, ktorým by mohla pomôcť aj neschválená liečba (neexistencia štúdii, zatiaľ nepreukázané výsledky  a podobne). Podľa môjho názoru, pacient so smrteľnou chorobou, pre ktorého nie je efektívna schválená liečba, by mal mať právo dostať aj neschválenú liečbu, ak existuje seriózny predpoklad jej efektivity. V tejto súvislosti treba povedať, že nie je hlavným problémom, či pacient má takúto liečbu dostať alebo nie, hlavným problémom je, kto ju zaplatí.

Aký status má vitamín C pri liečbe rakoviny?

Vitamín C skúšali v dvoch prospektívnych randomizovaných štúdiách a v oboch sa nepotvrdil jeho benefit v porovnaní s inou liečbou.

Čo by ste povedali na argument o kvalite života? Niekedy ľudia hovoria, že s chemoterapiou radšej skoncujú, lebo chcú dožiť doma, v pokoji a bez bolestí, čím sa zvýši ich kvalita života.

Každý človek si môže predstaviť pod pojmom kvalita života niečo iné. Iste, dobrá kvalita života znamená, že človek je bez akýchkoľvek zdravotných problémov a dlhodobo si užíva svoju rodinu, priateľov, prípadne realizuje svoje záujmy. O takejto kvalite života však nemôžeme hovoriť pri drvivej väčšine neliečených pacientoch s progredujúcou nádorovou chorobou. Ak hovoríme o kvalite života u týchto ľudí, hovoríme o tom, či vedľajšie účinky protinádorovej liečby vyvážia jej efekt.

Aj neliečení pacienti s nádorovou chorobou majú mnohokrát problémy, ktoré vyplývajú z vlastnej choroby. Tie ich tiež obmedzujú a taktiež vyžadujú užívanie liekov a niekedy aj pobyt v nemocnici. Otázku, či vedľajšie účinky liečby stoja za možný benefit liečby, nemôže rozhodnúť lekár alebo rodina pacienta prípadne hocikto iný. Túto otázku si musí rozhodnúť pacient sám.

V zahraničí sa v minulosti spravili viaceré štúdie, v ktorých kvalitu svojho života hodnotili pacienti liečení protinádorovou liečbou a pacienti liečení iba podpornou liečbou. Väčšina štúdií priniesla prekvapivé výsledky, že pacienti liečení protinádorovou liečbou (aj keď bola toxická), hodnotili kvalitu svojho života vyššie ako neliečení pacienti. Výsledky sa vysvetľujú takto: problémy vyplývajúce z liečby sú očakávané, pacient i jeho rodina majú inštrukcie, ako ich zvládnuť, a preto ich nehodnotia tak negatívne ako problémy z ochorenia, ktoré neočakávali. K zhoršenej kvalite života v podstatnej miere prispieva aj beznádej pri neliečení ochorenia.