Denník N

Zojka trpí chorobou, akú majú len dve deti na Slovensku. Ako sa k nej správajú úradníci, lekári a okolie?

Zojka trpí mimoriadne zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou. Foto – archív A. P.
Zojka trpí mimoriadne zriedkavou nevyliečiteľnou chorobou. Foto – archív A. P.

O čo prosí ľudí jej mama? Prečítajte si, s čím sa musí boriť nielen ona.

Stretáva sa s obdivom, koľko vraj má v sebe sily, že tak skvele zvláda ťažkú životnú situáciu. V skutočnosti také slová 33-ročnú Alicu Paličkovú, vyštudovanú etnologičku, skôr zraňujú.

„Nie je mi to príjemné, lebo tam sa debata zväčša aj končí a nemám tak priestor ukázať, že aj ja som slabá, že si neraz poplačem, že nie som stroj, že si špeciálny obdiv nezaslúžim.“

Dodáva, že jednoducho prišla konkrétna životná situácia, a aj s manželom, s ktorým žije v Bobrovci na Liptove, sa jej postavili čelom a nejako ju zvládajú.

Raritná diagnóza

Ich dcérka sa volá Zojka, má päť rokov a trpí vážnym, neliečiteľným a mimoriadne zriedkavým ochorením – syndrómom Orofaciodigital typu I, ktorý spadá pod ektodermálnu dyspláziu.

Na Slovensku sú takéto deti len dve, Zojka bola prvá. Problém je nájsť ich aj v zahraničí, čo ostro limituje skúsenosti lekárov pri liečbe.

Ide o genetické poškodenie, k mutácii génu prichádza v 6. až 7. týždni embryonálneho vývoja. V praxi to znamená, že Zojku dnes trápia viaceré problémy naraz, výsledkom je multiorgánové poškodenie.

„Ochorenie jej najviac zasiahlo mozog – už pred narodením v ňom mala veľkú cystu, na záberoch vyzerala ako veľká čierna diera v ľavej hemisfére. Po narodení cysty pribúdali, zaplnili takmer celú hemisféru, mozgového tkaniva bolo minimum,“ vysvetľuje mama.

Má aj rázštep mozgu, rozpadové ložiská v bielej hmote. Bežným dôsledkom býva epilepsia. Vyšetrenia na ňu nedopadli negatívne, ale záchvaty sa Zojke zatiaľ vyhýbajú. „Cysty v mozgu však spôsobujú hydrocefalus, utláčajú a poškodzujú okolité mozgové tkanivo a bránia mu rásť.“

Poškodené sú aj tkanivá a štruktúry ako chrupavky, podnebie, Zojka má rázštep pery, deformované ušká aj prsty na rukách a nohách, lámavé vlasy, problémy s kožou a nechtami, cysty sa už objavili na obličkách a je otázkou času, kedy zlyhajú. Má ich aj na vaječníku, v prognóze to môže čakať aj pečeň a pankreas.

„Tieto cysty sa, žiaľ, nezvyknú rozpadať, ale znefunkčňujú orgány. Z mozgu sa ani nedajú vybrať. Cysty v mozgu sa nevstrebávajú ani nedajú odstrániť, môžu sa maximálne o niečo zmenšiť. V ostatných prípadoch, ako napríklad v obličkách, postupne znefunkčňujú celý orgán, až je človek odkázaný na transplantáciu,“ dodáva Alica.

Zojka síce rozpráva, jej reč je však ťažko zrozumiteľná. A hoci sa dlho iba plazila, aj to iba jednou stranou tela, dnes už chodí. S problémami, ale predsa.

Dvojmesačná Zojka na chirurgii po operácii. Foto - archív A. P.
Dvojmesačná Zojka na chirurgii po operácii. Foto – archív A. P.
Zojka v nemocnici. Foto - archív A. P.
Zojka v nemocnici. Foto – archív A. P.

Bolesti a plač 22 hodín denne

Zojka pre chorobu funguje disharmonicky, má nerovnomerný vývoj – v mnohých smeroch zaostáva, kým v iných, naopak, stíha s rovesníkmi; v troch rokoch dokonca kreslila ako o tri až štyri roky staršie deti. Záhadou je aj pre psychológov.

Prvý rok života prežila v obrovských bolestiach. „Nik mi to nechce veriť, ale plakala až 22 hodín zo dňa. Lekári riešili, či to nie je spôsobené zvyšujúcim sa tlakom v hlavičke, hoci mala aj tráviace problémy. To sa však banalizovalo, kým sa neprišlo na to, že potrebuje mlieko na báze aminokyselín, že trpí intoleranciou laktózy.“

V deviatom mesiaci života si Zojka prešla treťou operáciu mozgu, a potom aj operáciou rázštepu podnebia, pery a hamartómov na jazyku.

„Boli to hrozné chvíle, lebo zrazu nemohla papať, všetko ju bolelo. Keď som ju vtedy videla na ARO s prišitým jazykom, aby si nevytrhala stehy, s ponožkami na rukách, aby nevytrhala kanyly, sama som sa zrútila. Sestry ju mohli vyšetriť len s použitím násilia, po operáciách absolvovala kruté a bolestivé cvičenia. Našťastie, dnes už zrejme bolesťami netrpí.“

Mama Alica s dcérkou Zojkou. Foto - archív A. P.
Mama Alica s dcérkou Zojkou. Foto – archív A. P.
Zojka s otcom. Foto - archív A. P.
Zojka s otcom. Foto – archív A. P.

Každý lekár len to svoje

Alica hovorí, že dcéru žiadny lekár nelieči komplexne. „Každý zo špecialistov si rieši len svoju oblasť, napríklad nefrológ len obličky, a tam sa to končí. Na neurológii nám dokonca po narodení nezmyselne tvrdili, že cysty so syndrómom nesúvisia, hoci to tak nie je.“

Lekári si podľa nej často ani nedajú námahu, aby si o raritnej chorobe niečo prečítali. „Sama som si musela študovať všetky veci. Na genetike nám dali aspoň štúdiu, aby sme si ju naštudovali sami. Všade, kam prídeme, informujeme skôr my lekárov ako oni nás.“

Extrémne pozitívne skúsenosti s lekármi Alica nemá, prevažujú negatívne. „Nechcem však nikoho medializovať, tých ľudí potrebujeme, sme na nich odkázaní. Nedá sa to,“ priznáva a opisuje starší prípad chirurga, ktorý operoval Zojku po narodení.

„Bol bezcitný, arogantný, ironický, cynický. Keď mala operácia trvať dva a pol hodiny, ale trvala štyri, miesto toho, aby nás upokojil, že dcéra je v poriadku, vyšiel von a začal arogantne riešiť pizzu. S ním to bolo pravidlo, je to veľmi nepríjemný človek. Správať sa pritom slušne je to najmenej.“

Napriek všetkému cítiť z Alice optimizmus – stačí, aby začala rozprávať o Zojkinej neustálej a neuveriteľnej snahe pokročiť, o každom malom úspechu.

Zojkin úsmev tesne po narkóze. Foto - archív A. P.
Zojkin úsmev tesne po narkóze. Foto – archív A. P.
Zojka na hipoterapii. Foto - archív A. P.
Zojka na hipoterapii. Foto – archív A. P.

Priatelia sa odmlčali, nevedeli, čo povedať

O tom, že sa jej narodí choré dieťa, Alica vedela od 30. týždňa tehotenstva. Najskôr to však vyzeralo „len“ na cystu v mozgu. „Nevedela som, že to bude až také zlé; smutné správy postupne pribúdali.“

Akoby to nestačilo, len čo sa po cisárskom reze prebrala z narkózy, ako prvé počula výpočet všetkých poškodení dcéry. Hrozné pritom bolo takmer celé tehotenstvo.

„Vtedy štrajkovali lekári, takže som každý deň plakala a hľadala miesto, kde budem rodiť. Trápila som sa, či sa vôbec niekto o malú v prípade komplikácií postará. Bolo to šialené – vedeli sme, že na svet príde postihnuté dieťa, a ešte sme aj museli riešiť, kde porodím.“

Nad interrupciou nikdy neuvažovala. „Na záberoch som predsa videla Zojkinu tváričku.“ Našťastie, na rozdiel od mnohých iných vzťahov, ktorými choré dieťa zamáva, tu sa to nestalo.

„Manžel je taký čestný, že by nikdy neodišiel. Okrem toho, od začiatku to bola rovnako jeho milovaná a vytúžená dcérka ako moja. Bol to síce nápor na nervy, obaja si nesieme krivdy, je to náročné, neraz sme unavení, ale rozvod? Určite nie,“ vraví Alica.

Väčší problém mali niektorí priatelia. „Niektorí prerušili kontakt aj na rok, a musela som to byť ja, kto vyvinul iniciatívu, aby sa to obnovilo. Nechápala som, prečo sa neozývajú. Vraj nevedeli, čo nám majú povedať, ako sa k nám správať.“ Najbližšia rodina však všemocne pomáhala.

Zojka a jej terapeutický psík Bela. Foto - archív A. P.
Zojka a jej terapeutický psík Bela. Foto – archív A. P.

Neskazené duše, ktoré nevedia klamať a škodiť

Zojka dnes už chodí do škôlky, kde trávi pol dňa. A práve táto skúsenosť mame ukázala, že choroba nebude jediný front, kde treba bojovať. „Je v normálnej škôlke medzi zdravými deťmi a posledné mesiace jej niektorí spolužiaci začali ubližovať, čo sa ma hlboko dotklo.“

Uvedomuje si, že predsudky sú problém ich rodičov, ktorí sa nenamáhajú vysvetliť svojim potomkom nič o inakosti. „Pohybujem sa aj medzi rodičmi postihnutých detí a počúvam tie strašné príbehy. Až mi rozum zastáva nad reakciami niektorých zdravých ľudí.“

Jediná šanca je podľa nej donekonečna vysvetľovať deťom, že ich spolužiaci sú síce iní, ale to neznamená, že horší, menejcenní, a nemajú čo ponúknuť. „Mnohé zdravotne postihnuté deti sú predsa neskazené duše, neschopné klamať, manipulovať, škodiť iným.“

V tomto kontexte sa Alica čuduje nárekom rodičov zdravých detí, že sú „príliš živé, akčné, zvedavé“, že neobsedia. „Čo by sme za to my dali! Naše deti pritom musia bojovať nielen s chorobami, ale aj nepriazňou okolia, neempatiou lekárov, byrokraciou úradníkov.“

Zojkina kresba, keď mala 2,5 roka.
Zojkina kresba, keď mala 2,5 roka.

Terapeutický pes? Pre úradníkov luxus

Uvedomuje si Zojka, že je iná? „Neviem, lebo je svojská v myslení aj reči. O pocitoch nikdy nehovorí. Má svojské vnímanie času, nikdy neprezradí, čo zažila, zväčša len opakuje vety po nás, z rozprávok, snaží sa ich situačne používať. Nevie nám však povedať, čo ju trápi.“

Emócie vyjadruje exponovane. „Plače málo, hnev sa však prejavuje silným vreskotom, radosť zase silným smiechom a skákaním,“ dodáva mama.

Najviac Zojku baví maľovanie farbami a prezeranie kníh, v lete zase rada hádže kamienky do vody. Minulý rok to robila aj tri hodiny bez prestávky, preto u rodičov vzniklo podozrenie na autizmus. Do žiadnej z jeho kategórií sa však nezmestila.

V hraní jej pomáha terapeutický psík menom Bela. Pre štát a jeho úradníkov je to luxus, ktorý sa neprepláca, preto nezištne pomohli darcovia.

„Pes dokáže dieťa polohovať, podľa potreby s ním cvičiť, ľahnúť si mu na nohy; dieťa si, naopak, môže nôžky vyložiť naňho. Mnohé podobné psíky ovládajú aj hračky, asistujú pri cvikoch s fitloptou, a tie najtalentovanejšie dokonca vedia vycítiť blížiaci sa epileptický záchvat, prípadne inú vážnu blížiacu sa zmenu v organizme. Pes pritom nesmie zaútočiť napriek tomu, že dieťa ho stále otravuje, hryzie, ťahá či kope. Je to úžasná pomoc,“ tvrdí Alica.

Zojkina kresba, keď mala menej ako tri roky.
Zojkina kresba, keď mala menej ako tri roky.

Strach z úradov

Optimizmus z hlasu matky sa trochu vytráca, keď načneme tému byrokracie na úradoch. „Problém so schválením preukazu ZŤP sme nemali, lebo sme prišli až tesne pred Zojkinými tretími narodeninami. Na úrade nám totiž klamali, že kým malá nebude mať tri roky, nemáme žiadať vôbec o nič, ani o preukaz. V tom čase však nič také v zákone nebolo.“

Keď požiadali o kompenzáciu na prevádzku auta, teda na benzín, nastal obrovský problém a začal sa kolotoč odvolávaní. „Zojka v tom čase padala sama od seba, jednoducho išla, zaknísalo ju a tresla hlavičkou dozadu na zem. Prevážať sa verejnou dopravou nebolo mysliteľné, navyše to všetko sprevádzali jej hysterické amoky, k tomu veľmi slintala. Lenže úradníkov to nezaujímalo.“

Alica sa neskôr dozvedela, že úrady tento príspevok schvaľujú nerady, lebo ak raz dajú do posudku, že niekto je odkázaný na individuálnu prepravu vozidlom, boja sa, že dotyčný požiada aj o príspevok na auto. Radšej preto odmietajú dávať parkovacie preukazy aj príspevky na benzín.

Ťažko tomu neveriť, najmä keď verejnosťou minulý rok otriasol prípad, kde posudková lekárka chlapcovi po rakovine a amputácii nohy odmietla uznať, že je odkázaný na individuálnu dopravu, lebo podľa nej zvládne vlak aj autobus.

„Sú úrady, ktoré nemajú problém, a sú také, ktoré vám nepriznajú zákonné príspevky ani v jednoznačných prípadoch. Jednoducho skúšajú rodičov, nechávajú ich odvolávať sa a spoliehajú sa na to, že súdiť sa pôjde málokto.“

Alica preto o príspevok na auto ani nežiada, hoci rodina sa pred rokom zmohla len na staršie auto, ktoré už malo najazdených 180-tisíc kilometrov. Bojí sa, že by Zojka prišla aj o to, čo už jej priznali, teda o príspevok na pohonné hmoty vo výške 33 eur a príspevok na hygienu.

Keďže sa však Alici tento rok končí predĺžená rodičovská dovolenka, v decembri si bude podávať aj žiadosť o opatrovateľský príspevok. „Už teraz sa toho konania, nekonečného papierovania a doprosovania desím.“

Zojkina kresba, keď mala menej ako tri roky.
Zojkina kresba, keď mala menej ako tri roky.

Zvýšené náklady

Rodina má aj množstvo ďalších nákladov, ktoré jej nik nepreplatí. „Odkedy sa Zojka narodila, snažíme sa s ňou chodiť na čo najviac rehabilitácií a terapií. Ak ju nezlomí akútna viróza, štyrikrát ročne ide do súkromného rehabilitačného centra, kde absolvuje cvičenie Bobathovou metódou, masáže, stimuláciu nožičiek, hipoterapiu či canisterapiu.“

Stojí to približne 400 eur plus strava a cestovné. „Raz do roka ide na kúpeľný pobyt, ktorý takmer celý hradí zdravotná poisťovňa, ja ako sprievod si však všetko platím sama.“

Ďalšie náklady sú spojené s návštevami desiatok odborných ambulancií po celom Slovensku, v ktorých je malá Zojka dispenzarizovaná. „Ako rodičia musíme skoro každý týždeň riešiť vybavovanie termínov, myslieť na to, kedy, ako, kde absolvovať ďalšiu terapiu, cvičenie, zháňať si sami odborníkov.“

Aktuálne majú problém nájsť pracovisko, kde Zojke v celkovej anestézii urobia CT zubov. Riešili to už sami kade-tade, na termín však už čakajú vlastne rok.

„A takto sme riešili skoro každého špecialistu, zháňali sme si ich sami, hľadali tých najlepších. Stalo sa, že sme lekára museli zmeniť a ísť do iného regiónu, pretože ten pôvodný bol laxný a nezodpovedný. Aj preto máme špecialistov po celom Slovensku.“

Aby toho nebolo málo, Zojka je odkázaná na logopedické pomôcky, didaktické hračky, pomôcky na cvičenie, ale aj špeciálnu zubnú kefku a pasty bez fluóru, keďže sama nedokáže vypľúvať.

Aj preto sa rodine viacerí prostredníctvom občianskeho združenia už v minulosti rozhodli pomôcť dvomi percentami z daní.

Bude môcť raz žiť Zojka samostatne? „Netuším, bola by som rada, aj robíme všetko, aby to raz tak bolo. Snažíme sa ju nerozmaznávať a mať na ňu rovnaké nároky ako na zdravé dieťa, alebo ešte väčšie. Ale asi to nepôjde. Ani radšej nepremýšľam nad tým, čo bude, keď tu raz my nebudeme.“

Alicu však oveľa viac trápi iné. „Veľmi by som si priala rešpekt voči ľuďom, ktorí sa od nás odlišujú. Nemusíte ich mať radi, kamarátiť sa s nimi nasilu, stačí im vedome fyzicky a emocionálne neubližovať. Veľmi o to prosím. Svet je farebný, a aj naše hendikepované deti majú svoje práva, pocity a túžby.“

Facebooková stránka autora článku tu – kliknite.

🗳️ Ak chcete podporiť našu prácu pred druhým kolom volieb aj nad rámec predplatného, môžete to urobiť aj darom.🗳️

Máte pripomienku alebo ste našli chybu? Prosíme, napíšte na [email protected].

Slovensko

Teraz najčítanejšie