Madla Rjabininová sprevádza onkologicky chorých: Niektorí by na konci nemuseli tak trpieť

Certifikovaná psychoterapeutka ALENA MADLENA (MADLA) RJABININOVÁ (1965) od roku 1989 sprevádza chorých na rakovinu a ich blízkych, teda poskytuje im psychologickú pomoc. Položila základy hospicu „u Bernadetky“ v Nitre, ale aj hospicovej starostlivosti na Slovensku. V súčastnosti pôsobí v štyroch organizáciách, ktoré poskytujú pomoc. Má aj súkromnú prax. Kníhkupectvo a antikvariát, ktoré prevádzkuje s manželom, sú chránenými pracoviskami. V minulosti pracovala na dobrovoľníckej báze v Centre pre pomoc tehotným v kríze a v klube náhradných rodín. Žije v Nitre.

Čomu sa momentálne venujete?

Mám dohodu s Ligou proti rakovine, pomáham so sprevádzaním onkologických pacientov, ich príbuzných a pozostalých. Ale mala som malý úväzok na onkológii v Nitre, necelých päť rokov, ten však od apríla nemám. Takže zostalo mi to, čo robím vo svojej privátnej praxi. Teraz pacienti prichádzajú, ale menej. Vtedy to bolo jednoduchšie – bola som 3x do týždňa po 4 hodiny na oddelení.

Takže ležiacich už nemáte?

Skoro vôbec. Niekedy ma zavolajú aj k niekomu na lôžku, ale nie je to často.

Ako ste sa dostali k sprevádzaniu?

Mala som krstnú dcéru, ktorá mala onkologické ochorenie. Ona bola konvertitka, takže som od nej nebola oveľa staršia, viac-menej sme boli rovesníčky. Bola chorá desať rokov a ja som pri nej stála, hlavne posledné štyri roky. A keď zomrela, tak som bola pri nej, to bolo v nemocnici v Bratislave, a keď som odtiaľ odchádzala, v hlave mi znelo, že takto to nemôže byť. Že musí prísť nejaká zmena, že to nie je dobré. Nevedela som dlho túto myšlienku vyhodiť z hlavy.

V čom to nebolo dobré?

Nebolo to dobré v otázke dôstojnosti, narážali sme na nedostatky v informovanosti vo viacerých oblastiach. Ale aj v inom. Napríklad veľakrát, keď som s ňou išla tak, že som ju tlačila na vozíku, ona mala chorobou zmenené telo, a často sa na ňu tak zle pozerali a ja som to veľmi dobre videla, lebo som to za tým vozíkom spozorovala. Strašne ma to štvalo, lebo som si povedala, veď má dosť, nepotrebuje ešte aj tie pohľady.

A to boli bežní ľudia alebo personál, čo sa tak pozerali?

Aj, aj. Alebo ďalšia vec. Jej robili bolestivé zákroky, vyberali jej vodu. Tak napríklad v Nitre to bolo hrozné, ale v Bratislave to nebolo také bolestivé. Vtedy mi napadalo: prečo sa to deje?

Teraz sa bavíme asi o ktorom období?

Zomrela v roku 1998. Takže je to dávno.

To je takmer dvadsať rokov. V liečbe rakoviny za ten čas nepochybne prišlo k významnému pokroku. Zmenilo sa niečo na veciach, ktoré sa vám vtedy nepáčili?

V niečom áno, aspoň sa o tom vie, veľa ľudí pozná Küblerovej-Rossovej štádiá smútku alebo umierania (model americkej psychologičky postavený na rozhovoroch s umierajúcimi pacientmi, ide o 5 štádií: popieranie, hnev, vyjednávanie, depresia, akceptácia – pozn. red.), aj zdravotné sestry už musia mať vysokoškolské vzdelanie, vzdelávanie v tomto smere sa zlepšilo, hoci sa to ťažšie aplikuje. Niekedy sa dá vidieť rozdiel medzi mladším a starším personálom, ktorý je zvyknutý, že svet ide nejakým spôsobom, a už to nechcú meniť, ale iste sa nájdu aj starší, čo sa vzdelávajú, zaujímajú, vedia, že sa to dá aj inak. Mám však pocit, že neviem hovoriť všeobecne, vždy je to o nejakom príbehu. Na to, aby som generalizovala, sa necítim kompetentná. Ale určite som niekedy zažívala podobnú bezmocnosť ako vtedy s mojou krstnou dcérou. Niekedy boli také situácie, keď som cítila, že to chce zmenu. Presne tak ako vtedy dávno. Niektoré veci ako keby zostali.

Ja mám taký pocit, že akýkoľvek nedostatok alebo nefunkčnosť v slovenskom zdravotníctve sa ospravedlňuje tým, že nemáme peniaze. Myslíte si, že je to len o peniazoch? Alebo skúsim sa opýtať inak: ak by bolo v zdravotníctve viac peňazí, zlepšilo by sa aj zaobchádzanie s pacientmi ?

Priznám sa, nestretla som sa s tým, že by niekto nedostal nejakú liečbu. Toto nikto so mnou neriešil. Veľakrát pacienti čakali na schválenie liečby, lebo o niektoré záležitosti si treba požiadať, ale to bolo skutočne už v poslednom štádiu ochorenia a už to nebolo o liečbe, ale o predlžovaní života. Takže v tomto nie. Ale mnohokrát som sa stretla s tým, ako boli ľudia zranení tým, ako sa k nim správali, čo im lekári povedali alebo ako nedôstojne čakali na nejaké vyšetrenie, alebo že sa im urobilo neskoro.

Celkový dojem je taký, že ľudia sú nespokojní až, ako vy hovoríte, zranení. Moja skúsenosť na Slovensku je aj taká, že ľudia sa sťažujú, ale akosi sa nevedia dobyť svojich práv, vyžadovať slušné zaobchádzanie. 

Trošku si myslím, že problém je aj naše nastavenie, to, ako fungujeme v systéme zdravotníckej starostlivosti. Necháme sa tak trochu pasívne posúvať od jedného lekára k druhému. Môj známy z USA si na Slovensku zlomil nohu a išiel k lekárovi. Ten mu povedal, že má zlomenú nohu, a Američan mu kládol ďalšie otázky. Lekár z toho už bol nervózny a opýtal sa ho, čo sa toľko vypytuje. A Američan mu odpovedal: „Akože prečo sa vypytujem? Veď je to predsa moja noha.“ A to je presne to, čo chýba pacientom. Boja sa opýtať, čo im vlastne idú robiť. Majú strach, že keď sa budú príliš vypytovať, že to bude ešte horšie.

A potom je iný extrém, keď si hovoria svoje a nechcú počúvať, čo im lekár hovorí. Problém je aj v tom, ako sú ľudia informovaní. Niekedy podpíšeme informovaný súhlas už v čakárni, keď čakáme na vyšetrenie, aby to išlo rýchlejšie. Ľudia pritom veľakrát nevedia, ako to s nimi bude vyzerať. Myslím, že inde je to tak, že dostanú do rúk napísaný podrobný plán liečby aj s vysvetleniami, ale to u nás nemajú. Pacienti ani nevedia, akú majú diagnózu. Stáva sa, že už ležia hospitalizovaní na onkológii a hovoria: azda len nemám rakovinu. No ale veď inak by tam asi neboli.

Alebo im povedia, že majú ísť na nejaké vyšetrenie. „Ale aké to bude vyšetrenie?“ pýtam sa ich. A oni odpovedia, že nevedia. Informovanie pacienta, vysvetlenie mu, čo sa bude diať, čo mu budú robiť – to sa často nedeje.

Prečo je to tak? Lekári na to nemajú čas?

Myslím si, že aj nemajú čas, možno by to mohli vysvetliť aj sestry, ale ani tie nemajú čas – neviem. Ale niekto by si ho mal urobiť. Keď idú ľudia napríklad na ožiare, tak sa niektorí hrozne boja. Nevedia vôbec, čo to je.

Však už len to slovo je desivé.

Presne tak. To slovo znie strašidelne a oni nevedia, čo tam bude. A potom je také, že: „Bojíte sa? Tak vám zavoláme psychiatra a ten vám teda dá niečo, aby ste sa nebáli.“

Možno by to stačilo len dobre odkomunikovať. Predpokladám, že väčšina ľudí nepotrebuje hneď psychiatra, aby zvládli strach.

Preto sa s nimi snažím hovoriť, presvedčiť ich, aby sa nebáli, že to môžu prestáť, aby to vydržali. V tomto smere je psychologická pomoc naozaj veľmi dobrá a môže účinne pomáhať, ale ja ako terapeut to musím vedieť. Musím vedieť, že pacient má problém ísť na rádioterapiu alebo sa bojí chemoterapie. Aj to som už zažila, fóbiu z chemoterapie. Taká pani bola na oddelení, ale mne nikto nepovedal, že tam je. Lebo sa to vníma len z medicínskeho pohľadu, že to tak je. Keď sa bojí, necháme ju na oddelení, nech to máme pod kontrolou. To sú medicínske hranice, ale možno by sme ich mali chápať širšie a uvedomiť si, že do toho vstupuje aj to duchovné, že človek niečo cíti.

Ja mám osobnú skúsenosť s chemoterapiou a s tým, ako mi lekári až tak rozšafne povedali, že však teraz je už kvalitnejšia, vedľajšie účinky nie sú také drastické. Dosť to zužovali na to, že veď už ani nebudem toľko vracať, už tam nie je ani toľko nevoľností, ale akosi zabúdajú na to, čo vyvoláva už samotné to slovo, aj na to, že predsudkov o rakovine a jej liečbe je veľmi veľa.

Mne sa zdá, že problém je aj v tom, že informácií je veľa. Napríklad konkrétne o chemoterapii je toho strašne veľa.

Otázka je, aké sú to informácie. Mnohé na internete sú čisté bludy.

Viem, o čom hovoríte. O informáciách, ktoré idú proti sebe. A to je pre pacienta veľmi ťažké. Od lekára si vypočuje: idete teda na chemoterapiu. Ten lekár je špecialista na chemoterapiu, takže jemu sa to zdá normálne, ale pacient sa bojí, je vystrašený, A teraz čo spraví? Ide na internet. A tam sú neuveriteľné veci. Od toho, že chemoterapia zabíja, až po to, že sa niekto vyliečil. Čo si má o tom myslieť? Nemá človeka, na ktorého by sa mohol obrátiť v zmysle „prosím vás, vysvetlite mi to“. Fakt je, že lekári asi naozaj nemajú čas, lebo majú veľmi veľa pacientov. Pacienti tam naozaj čakajú dlhé hodiny.

Treba povedať, že ja pracujem s tými, čo nemajú dobré zážitky. Tí, ktorým to bolo dobre odkomunikované, sa mi nezveria. Z princípu mi ľudia hovoria to, čo ich trápi.

Ale nechcela by som zovšeobecňovať, že je to takto a že všetci lekári sú takíto. Len si uvedomujem, že byť teraz v koži pacienta musí byť ťažké, paradoxne teraz viac ako predtým, lebo hoci chemoterapia je šetrnejšia, tak informácií je toľko, že sa do nich zamotá, príliš špekuluje a môže zmeškať čas. A sú to nezvratné rozhodnutia. Ak to náhodou nezaberie, tak vždy je tam také, že „možno, keby som sa na to nedal, bolo by to inak“.

A potom sú odporúčania niekedy také, že ani nepomôžu a ešte aj berú tie z mála príjemných možností, ktoré pacient môže využiť. Mala som pacientku, ktorej niekto poradil, že má celý rok jesť iba tvaroh. Nič iné, ona pritom mala veľkú chuť do jedla. Navyše to už bola paliatívna pacientka a do nej ešte džgať tvaroh, aj keď ma chuť na koláče? Mohla si to vyhodnotiť aj tak, že „no, nejedla som ten tvaroh, a preto som teraz na tom takto zle“. Vytvárať v niekom dojem, že si za to môže sám, tak to už je vážne nefér a naozaj ma to dvíha zo stoličky.

A stretávate sa s tým často, že vám pacienti hovoria, že im dávajú takéto rady?

Dostávajú odporúčania, čo by mali robiť, potom vždy niečo akurát fičí, nejaký preparát a, samozrejme, pozitívne myslenie, čo ma hnevá, lebo zase im to podsúva, že si za to môžu sami. Také tie vety, že keby mali pozitívne myslenie, tak by sa im to nestalo. A keď už sa to stalo, tak musia mať pozitívne myslenie, lebo celý vesmír sa potom spojí a bude dobre.

To je tá kategória teórií o tom, že niekto dostal rakovinu, lebo urobil v živote také a také rozhodnutie, mal také alebo onaké vzťahy. Prečo to ľudia vôbec hovoria? Mne sa zdá, že si budujú takú stenu, akúsi bariéru, že sa obrňujú tým, že ten chorý určite urobil niečo zle a ja to nerobím, tak sa mi nič nestane.

Myslím si hlavne, že ľudia chcú veciam rozumieť a chcú ich mať pod kontrolou.

Čiže ľudia skôr prijmú to, že niekto dostal rakovinu, lebo mal stres v práci, ako to, že sa niekde stala zrada s nejakými bunkami? Teraz to hrubo zjednoduším: lebo ten stres vieme ovplyvniť, kým nejaké bunkové procesy nie?

Asi platí, že ešte stále nevieme o rakovine všetko. Vieme veľa, ale nie všetko. Preto by sme asi mali veci prijať, ako sú, aj keď im nerozumieme. A to je veľmi ťažké, aj v iných oblastiach, nielen pri chorobe. Ale platí, že onkologické ochorenie je extrém. A iste je v tom u niektorých ľudí aj strach, že aby som to nedostal, tak budem pozitívne myslieť.

A k tým radám: ak chce človek tomu druhému pomôcť, tak mu chce dať nejakú radu a to, že kvôli tomu strávi tri hodiny na internete, neznamená, že mu chce zle – len to zväčša nedopadne dobre. Pacient sa dostane do ešte väčšej neistoty, než v akej bol. Čím viac rád, tým menej istoty v tom, ako sa rozhodnúť, čo robiť.

Internetové rady asi nie sú najvhodnejšie. Ale ak chceme chorému pomôcť, čo máme robiť?

Je taká veta, že máme dve uši a len jedny ústa, čo znamená, že by sme mohli viac počúvať ako hovoriť. Príbuzní alebo priatelia chorého by sa mohli viac koncentrovať na neho, čo on chce, a nie ho zahlcovať tým, čo by mal robiť. Alebo niekedy s ním len jednoducho byť.

Nie je však problém aj v tom, že onkologický pacient niekedy sám nevie, čo chce? Aj on má svoje štádiá. Chce o tom hovoriť, potom nechce, chce byť poľutovaný, potom sa na to hnevá. Toto je veľmi špecifická komunikácia a povedzme si, že komunikačne zlyhávame aj pri banálnejšich témach.

Hej, ale tu sa mi zdá, že keď s tým človekom cítim a som s ním, tak by som mal vedieť, že chce byť, čojaviem, poľutovaný. Ak je nervózny, tak sa snažím nad to povzniesť a nevnímať to tak, že je to mierené na mňa osobne.

To, čo hovoríte, však vyžaduje, aby sme s tým človekom boli, trávili s ním čas. To, že napríklad potrebuje to či ono, sa nedozvieme, keď mu raz za pol roka zavoláme. Ľudia jednoducho nemajú čas ani silu, a to teraz vôbec nehovorím ako výčitku. Len mám pocit, že toto je ten priestor, do ktorého vstupujete vy ako terapeutka.

Rozmýšľam, či sa to dá tak povedať. Myslím si, že je to aj o tom, ako žijeme a aké si vytvárame vzťahy. Čiže ak do nich investujeme, tak sa nám to vráti. Chorý, ktorý mal dobré vzťahy, pravdepodobne bude mať ľudí, čo pri ňom budú stáť, budú mu pomáhať alebo naňho len myslieť. Ak to tak nie je, tak je psychoterapeut užitočný, ale netvrdím, že nemôže byť nápomocný aj niekomu, kto má aj inú podporu.

Ako to vlastne funguje so sprevádzaním? Vy oslovíte pacientov alebo oni vás?

V mojej praxi je to tak, že sa o mne dozvedia cez Ligu proti rakovine alebo ma niekto odporučí. Takto už viem, že keď človek príde, má problém. Diametrálne odlišné to bolo na oddelení, kde som sa ponúkala, chodila som po izbách a hovorila ľuďom, čo robím.

Aké boli reakcie?

Rôzne. Raz boli radi, že som prišla, inokedy menej. Záviselo to aj od toho, ako som bola nastavená ja. Človek to nemôže robiť, keď je vyčerpaný. My sa stretávame v Lige proti rakovine, kde si vymieňame skúsenosti, máme školenia, a pamätám si, že raz som povedala, že milujem, keď mi chorí rozprávajú príbehy, a kolegyňa hovorí: „Mne nikto príbehy nerozpráva.“ Tak možno ja som taká, že to priťahujem. Mne sa často stalo, že som sa predstavila pacientovi, opýtala som sa, či si môžem prisadnúť, a on mi povedal: „No, čo vám poviem?“ A už to išlo.

Veď to je fajn, nie?

Je to super, ja keď tam teraz nerobím, tak mi to chýba. A keď som tam pracovala, tak som zase mala pocit, že čo ja s tými príbehmi urobím, lebo niekedy to bolo tak, že som mala pocit, akoby som za deň prečítala štyri romány. Niekedy som si aj niečo z toho doma zapisovala. Mala som pocit, že tie príbehy nesmú zomrieť. Nevedela som pochopiť, ako môže ten človek odísť aj s tým príbehom – že aspoň ten príbeh by mal zostať.

A sú aj takí, čo odmietli komunikovať totálne?

Áno, odmietali, ale zase aj to môže byť komunikácia. Napríklad som narazila na takého mladého chlapca, mohol mať okolo 20 rokov, bol už v ťažkom stave, vozili ho do nemocnice na liečbu, kým ju bral, ležal tam, potom ho zobrali domov, potom znovu doviezli. Ja vždy hovorím pacientom, že ma môžu aj odmietnuť. A on na to: „Naozaj vás môžem aj odmietnuť?“ A ja, že hej. A on: „Bude to v poriadku?“ A ja: „No jasné!“ A on na to: „Ja teda nechcem.“ Tak som odišla. Potom, inokedy, som prišla opäť a on, že či ma môže zase odmietnuť. Nebolo to s hnevom, bolo to s úsmevom. Aj tak mám pocit, že som pomohla. Možno mu to, že mohol odmietnuť niekoho v bielom plášti, prišlo vhod.

Mohlo to byť aj o tom, že to bol moment, keď mal aspoň niečo pod kontrolou. 

Hej, aj to pomáha. Ja som vždy pacientom hovorila, že napriek tomu, že mám biely plášť, so mnou môžu komunikovať dobrovoľne. Nie vždy je to len o rozprávaní sa, je to o trávení času, raz som zorganizovala, že pacienti hrali karty, už len to bolo fajn pre také fluidum. Napríklad som si povedala, že jedna z vecí, ktoré môžem robiť na oddelení, je chodiť pomaly a usmievať sa.

Možno keby to robili aj lekári, bolo by to lepšie. 

Viete, lekári utekajú, všetci sú v pohybe. Ja som mala čas, toto bola „moja práca“, mohla som sa pristaviť, keď som videla, že niekto čaká.

Vy pacientov sprevádzate aj fyzicky, chodíte s nimi napríklad na vyšetrenia?

Veľmi nie, ale po 98. v domácej hospicovej starostlivosti sme chodili k pacientom domov, tam sme pomáhali s drobnými vecami – ako prikryť pacienta, odložiť mu deku, podať vodu. Na oddelení bola moja rola vymedzenejšia. Ale niekedy som si pacientov brala k sebe do kancelárie, kým čakali, než ich ubytujú.

A čo potom to definitívne sprevádzanie? Aká je tam úloha terapeuta?

Myslíte pri zomieraní?

Áno. Keď ľudia cítia koniec, vyžadujú si napríklad viac stretnutí?

Ja si myslím, že viac chcú hlavne svojich blízkych príbuzných. Tam ich ani najlepší psychoterapeut nenahradí. Ja som sa v tomto prípade vnímala skôr ako premostenie medzi tým umierajúcim a príbuznými. Išla som sa s nimi porozprávať, vystriedať ich, ak boli pri lôžku, povedala som im, aby si zašli na kávu, cigaretu, aby aj oni mali nejakú psychohygienu, aby si našli čas aj na seba. Niekedy som sa chorého spýtala, či chce posledné pomazanie, ale vždy len raz. Snažila som sa neprekračovať hranice. Ale myslím si, že je dobré sa to v niektorých prípadoch opýtať. Aby aj príbuzní mali pocit, že urobili všetko, čo sa dá. Tiež som rodinu povzbudzovala, aby sa o veciach otvorene rozprávali.

Rozprávať otvorene v akom zmysle? 

V zmysle, že ich príbuzný zomiera.

Sú ľudia, ktorí do poslednej chvíle neakceptujú, že sú na odchode? Myslím teraz na ľudí, čo vedia, že zomierajú. Lebo sú aj prípady, keď im to zataja.

Myslím si, že niektorí ľudia by zomreli rýchlejšie a jednoduchšie, keby to prijali a vyrovnali sa s tým, alebo keby im príbuzní dovolili odísť.

Toto ma zaujíma. Ja som mala skúsenosť s dvomi mladými ženami, mamami malých detí, a tam to bolo veľmi prítomné. Že im nie je dovolené odísť a ony si nemôžu dovoliť odísť. Ako môžeme umierajúcemu pomôcť a s láskou mu povedať: už choď, je to v poriadku?

Ja z môjho titulu to určite nemôžem povedať. To skôr príbuzní.

Rozumiem. Ale ako im to naznačiť? Môžeme povedať: už sa aspoň nebude toľko trápiť. Na to je však odpoveď, že paliatívna medicína je na lepšej úrovni a utrpenie vie zmierniť, aby nebolo sústavné a až také neznesiteľné. Či je?

Je. Ale nie preto, že by paliatívna medicína nemala možnosti, ale preto, že sa nevyužívajú tak, ako by sa mali. Ja som bola v hospicoch v zahraničí a viem, že niektoré veci sa dajú urobiť ľahšie. Ale napríklad pri tomto si myslím, že je rozdiel oproti minulosti – že u nás paliatívnu liečbu už viac akceptujú. Ale je rozdiel v tom, či pacient zomiera na oddelení paliatívnej liečby alebo na bežnom oddelení, v hospici alebo v nejakom zariadení, kde nie sú na to vybavení.

A prečo si myslíte, že ľudia musia takto odchádzať? Lebo to inak nevieme, lebo nemáme alebo nechceme vyvinúť také protokoly, aby sme v istom štádiu previezli pacienta na oddelenie paliatívnej medicíny?

Priznám sa, že nerozumiem, prečo je to tak. Napríklad si myslím, že by niekedy mohli pacientom dávať skôr morfium. Povedia, že je to ešte skoro, že budú závislí. Nie som algeziológ, aby som sa k tomu tak vyjadrovala. Ale zdá sa mi, že v tomto prípade závislosť už nie je téma. Niekedy si myslím, že im to dávajú neskoro. Bolesť je subjektívna, niektorí ľudia môžu mať pri menej rozvinutom ochorení silné bolesti, iní pri viac rozvinutom menšie. Neviem – vstupujú do toho aj vedľajšie účinky, potom sa lekári boja tých. Nechcem sa v tom rýpať, ale mala som pocit, že by sa mohlo urobiť viac. A celkom určite aj prijatie toho ochorenia môže mať zmysel.

Čo tým myslíte?

Jednoducho, nájsť v tom zmysel, vyrovnať sa s tým, povedať si, že dokážem dôstojne zomrieť, že na to pripravím svoje deti, že sa dokážem s niekým vážne porozprávať. Fakt si myslím, že keď má človek ujasnené tie posledné dni, usporiadané veci, je to ľahšie. Raz so mnou chcela hovoriť pacientka, ktorá mala neznesiteľné bolesti, a čakali sme na sestričku, ktorá jej mala prísť pichnúť morfium, ale stále nechodila a ja už som nevedela, čo robiť. Poznám také imaginatívne cvičenia na potlačenie bolesti, ale priznám sa: zoči-voči takej bolesti sa mi zdalo až nevhodné ich používať. Ale napokon som to skúsila a normálne sa to podarilo. Bolesti odišli, pacientka sa smiala a hovorila: „Čo ste to so mnou spravili? Bolesť odstrelená do vesmíru? Veď na mňa zavolajú psychiatra!“ Určite aj psychika hrá rolu. Ja viem, že to bolo len na chvíľu, ale vďakabohu aj za tú chvíľu. Potom prišla sestrička. Bolesť by sa asi mala riešiť spoločne, teda riešiť, čo bolí človeka na duši aj na tele.

Aký je váš pohľad na umieranie doma?

Dobrý.

Myslíte si, že je prirodzené chcieť zomrieť doma?

Myslím si, že je prirodzené to, čo človek chce. Ak niekto chce zomrieť doma a niekto iný nie, je to v poriadku. Ja by som to neposudzovala. Ak je rodina, ktorá chce pomôcť a chce stáť pri chorom, tak si myslím, že je to lepšie. To je môj názor. Ale zažila som aj takých, čo chceli do nemocnice. Mali pocit, že im tam pomôžu, keby niečo.

Myslíte medicínsky pomôcť? 

Hej, ale zase viem, že mať doma chorého a zvládnuť to, nedať ho do nemocnice až do konca je náročné. Je ťažké prestáť tú chvíľu a povedať si – sme tu, vydržíme. Na to je veľmi dobré, ak je tam niekto, komu rodina verí. Kto má mandát na to, aby to vedel rozoznať.

A to by mal byť zrejme zdravotník.

Áno, alebo rodine by mohli povedať vopred, čo sa dá očakávať, že to takto vlastne býva. Aby vedeli, čo to znamená, neboli vystrašení, vedeli, čo majú robiť. Ide aj o to, aby sa príbuzní necítili zbytoční, bezmocní. V týchto prípadoch napríklad aj taká masáž chodidiel, ktorá vlastne v posledných štádiách asi nemá účinok, nie je bezcenná. Už len to, že sa niekto o umierajúceho stará, má zmysel.

Netreba asi zabúdať ani na tú emóciu, že sa umierajúceho vôbec niekto dotýka.

Kontakt je dôležitý, sú aj ľudia, čo už nerozprávajú, už len to môže mať význam, keď cítia, že ich niekto drží za ruku. A potom, keď už človek zomrie, je dobré trochu pri ňom pobudnúť, neutekať. S takouto smrťou sa potom príbuzní lepšie vyrovnajú.

Chodili sme sa starať o jedného pána, a keď zomrel, jeho manželka povedala, že nikdy nevidela, nepočula, nečítala, že by niekto tak pekne zomrel. S tou stratou musí žiť, ale zároveň má pocit, že urobila všetko, čo sa dá, a ešte to aj bolo pekné.

Keď človek zomiera v nemocnici, majú tam príbuzní nonstop prístup? Aká je vaša skúsenosť?

Áno, to už je viac-menej tolerované. Nezažila som napríklad, že dokonca ani pri vizite by sa primár pýtal príbuzného v takomto prípade, čo tam robí. V Nitre sa dá v niektorých izbách aj prespať na oddelení.

Máte skúsenosť aj s detskými pacientmi?

Nie, len s prácou v rodinách. S tým, ako dieťaťu vysvetliť situáciu alebo ako mu povedať, že zomrela mamička. Alebo poradiť, či dieťa brať na cintorín na pohreb. To boli skôr detské témy. S deťmi ako pacientmi som nepracovala, v Nitre ani nie je detská onkológia.

Hovorí sa, že ľudia, ktorí sú veriaci, to všetko zvládajú lepšie. Máte tú skúsenosť? Dá sa to vôbec zovšeobecniť?

Pán Ježiš, keď bol na kríži, hovoril: „Bože môj, Bože môj, prečo si ma opustil?“ A jemu by som nevyčítala, že je málo veriaci. Som rada, že to povedal, lebo si myslím, že to môže byť odkaz pre všetkých, ktorí pochybujú, či sú dostatočne veriaci alebo silní. Aj veľmi silne veriaci ľudia majú obdobia, keď necítia Boha, a nemusí to byť ani choroba. Prečo by to práve niekto, kto zomiera, mal mať inak?

Či viera pomáha, celkom neviem, ale myslím si, že je dobré mať nádej, že to pokračuje, že všetko sa smrťou neskončí a že ešte bude nejaká komunikácia. Ale neznamená to, že veriaci sa neboja a že neveriaci sa boja.

Nemajú veriaci potom takú dilemu, že prečo to Boh mohol dopustiť?

Asi majú, asi sa niekedy pýtajú, ale takisto sa pýtajú iní ľudia: „Prečo som to ja?“ To som počula ikskrát. Aj to, prečo fajčiar nedostal rakovinu a niekto, kto nefajčil, hej. Ľudia si kladú rôzne otázky, od takých pragmatických až po nezrozumiteľné, a otázka, prečo to Pán Boh dopustil, je jedna z nich, niekde v tom spektre.

Ale to je predsa legitímna otázka…

Áno, je. Každá vlastne je. Sú to otázky namieste.