Slovenská lekárka v Ugande: Adoptovaného syna s HIV sa bojím priniesť na Slovensko

Ako ste sa dostali do Afriky?

Na Slovensku som pracovala ako lekárka 4 roky. Začínala som už byť mierne „vyhorená“, najmä pre stav nášho zdravotníctva. Mala som chuť zmeniť priestor a krajinu, mať znovu pocit, že práca lekára je dôležitá. Jeden z mojich kolegov bol  na projekte v Južnom Sudáne cez Univerzitu svätej Alžbety, to ma oslovilo. V roku 2010 som aj ja dostala možnosť ísť do Ugandy.

V Ugande pracujete najmä s pacientmi, ktorí majú HIV.

Momentálne áno. V Ugande je vysoký výskyt HIV, viac ako 7 zo 100 ľudí je nakazených vírusom. Mojou súčasnou prácou je najmä ambulantná starostlivosť o deti s HIV a ich rodiny. Snažíme sa však venovať  aj prevencii sexuálne prenosných chorôb. Pri deťoch je najhoršie to, že sa väčšinou vírusom HIV nakazia absolútne nevinne, takmer vždy prenosom z matky na dieťa. Zároveň je pri nich celý priebeh choroby horší, rýchlejšie dosiahnu posledné štádium, ktorým je prepuknutie AIDS. Väčšinou teda aj skôr umierajú, najmä ak nie sú na liečbe. Hoci tieto deti nemôžu za to, že sú HIV pozitívne, často sa dostávajú na okraj rodiny a spoločnosti. Pretože ak je v rodine viac detí a nie všetky majú HIV, často sa dáva prednosť v štúdiu, v jedle a v ďalších veciach tým, ktoré sú zdravé. Napriek tomu, že tu v Ugande je HIV pomerne častým ochorením, HIV pozitívne deti, ale aj dospelí sú často obklopení stigmou, boja sa o tom povedať svojmu okoliu, v škole sa im pre to posmievajú a podobne.

HIV však nie je tabu len v Afrike, ale aj u nás. Líši sa nejako, ako tú chorobu vnímame?

V Európe sa vie o HIV ešte menej ako tu. Takže hoci je napríklad naše školstvo na omnoho vyššej úrovni, v Afrike často ľudia vedia o HIV viac. U nás sa táto choroba často spája s narkomanstvom, homosexualitou a prostitúciou. Ľudia často nevedia, ako sa prenáša: myslia si napríklad, že sa prenáša podaním rúk, pohladkaním, pobozkaním, kýchaním a podobne, čo vôbec nie je pravda. HIV sa nedá chytiť pri bežnom kontakte s HIV pozitívnymi ľuďmi, a to ani používaním rovnakých vecí či v spoločnej domácnosti. Prenáša sa najmä pohlavným stykom, a to nielen u homosexuálov. Iný spôsob prenosu je kontakt krvi s infikovanou krvou, napríklad použitím spoločnej zakrvavenej žiletky alebo ihly, ale ten je podstatne zriedkavejší. Je dôležité, aby boli ľudia o tejto chorobe informovanejší a aby nediskriminovali tých, ktorí sú nakazení.

Vy ste si v Ugande adoptovali HIV pozitívneho chlapčeka. Kedy ste sa tak rozhodli?

Bol to biologický syn jednej z našich pacientok. Narodili sa jej dvojičky – jedno dieťa bolo zdravé, druhé malo HIV. Matka však situáciu nezvládala – malý nebol schopný jesť, nemal sací reflex. Keď som sa s ním prvýkrát stretla, trpel ťažkou podvýživou. V ôsmich mesiacoch vážil 2,6 kilogramu. Matka povedala, že buď mu pomôžeme, alebo ho nechá zomrieť. Zobrala som si ho domov. Samozrejme som vtedy netušila, že si ho adoptujem – bola to krízová situácia, snažili sme sa mu zachrániť život. Nemám vlastné deti a pritom mám k deťom dobrý vzťah, bolo mi ľúto nechať chlapčeka zomrieť. Po čase som si uvedomila, že sme si vybudovali vzťah. Zdravotný stav sa mu zlepšil pravidelnou stravou a liekmi. Jeho matka za mnou neskôr prišla s tým, že ho už nechce – povedala, že jeho skutočnou matkou som vlastne teraz už ja. Takže sme začali adop­čný proces. Chlapčeka som pomenovala Miško, sme spolu už tri roky.

Aký je život s Miškom?

Na Miškovi nevidno, že má HIV, správa sa úplne ako iné deti. Nemám problém o tom rozprávať, pretože si nemyslím, že HIV je horšie ochorenie ako hepatitída B alebo iné chronické infekčné ochorenia, ale rozdiel medzi zdravými a chorými deťmi podľa mňa nie je – líši sa skôr to, ako si človek trúfne na to, čo ho čaká. Ja stále dúfam, že sa v budúcnosti vynájdu lepšie lieky. Beriem to tak, že niekedy človek musí reagovať aj inštinktívne: bola som tu, Miško potreboval pomoc, tak prečo nie?

Aké boli začiatky?

Nebolo to ľahké, pretože ako slobodnej matke mi niekedy chýba partner. Sú aj ťažké chvíle. Ale často aj zabúdam na to, že je chorý. Spomeniem si na to, keď mu dvakrát denne dávam lieky, ale inak je to krásny a milý chlapček, veľmi poslušný. Nemyslím, že by mal byť nejaký rozdiel medzi tým, čo pociťujete k čiernemu chorému dieťaťu, a tým, čo pociťujete k bielemu zdravému dieťaťu. Puto sa vytvorí tak či tak.

Je to tak, že po čase človek prestane vnímať rozdiely?

Úprimne sa priznám, že neviem, či by som sa rozhodla adoptovať tu dieťa v roku 2010, keď som sem prišla prvýkrát. Vtedy som ešte nevnímala černochov ako bežnú súčasť života. Všetko bolo pre mňa nové. Toto sa však odohralo v roku 2014, to už som vtedy bola štyri roky v Afrike. Lepšie som rozumela aj tunajšej kultúre, mala som možnosť spoznať tu aj iné krajiny. Pretože presne tak, ako sa v Európe líšia Švédi od Albáncov, sa v Afrike líšia Egypťania od Uganďanov a Juhoafričanov. Nemôžeme povedať, že sú to všetko „Afričania“. Veľa teda zohralo to, že už som si bola trochu istejšia, že už som lepšie rozumela ich kultúre.

Je už Miško v podstate tak trochu Slovák?

Tým, že naňho hovorím len po slovensky a že žije s nami na projekte, má naozaj skôr európsku výchovu. Napriek tomu však chcem, aby ostal v kontakte aj so svojou kultúrou. Cez deň, keď som v práci, sa o Miška stará lokálna ugandská babička, ktorá sa zároveň stará o svoje vnúčatká. Ona ho učí aj lokálny jazyk, lugandu, a spolu aj jedávajú a robia bežné každodenné aktivity. Tým, že plánujem ostať vo východnej Afrike ešte nejaký čas, myslím, že je to pre Miška dobré. Dávame mu niečo aj z jednej, aj z druhej kultúry. Myslím však, že nebude zmätený, ani keď ho vezmem domov na návštevu.

Aké to asi pre neho bude na Slovensku?

Trochu sa bojím informačného pretlaku, ktorému tu v Afrike nie sme až takí vystavení. Som si však istá, že naša rodina a priatelia nám veľmi pomôžu a podporia nás. Myslím, že nás ochránia od všetkých možných zlých vplyvov. Som si istá, že návštevu Slovenska zvládneme dobre. Ostať dlhodobo tam však nemôžeme.

Prečo?

Ak mám byť úprimná, bojím sa ostávať na Slovensku. Nie je to len pre politickú situáciu a pre to, že vieme, koho ľudia volili v posledných voľbách. Je to najmä pre to, že mám pocit, že ľudia na Slovensku vôbec nerozumejú tomu, čo HIV je. Nemala by som problém zobrať na Slovensko malého černoška. Ale zobrať na Slovensko malého černoška s HIV, to už podľa mňa problém je. Ani mnohí inteligentní ľudia nevedia, ako sa HIV prenáša, a majú veľký strach z nepoznaného. Myslím, že o pár rokov sa to môže zmeniť, ak sa spraví väčšia osveta, ale momentálne by som sa necítila bezpečne. Ja osobne by som sa bála, aby môjmu synovi na Slovensku niekto neublížil.

Sú na Slovensku iné HIV pozitívne deti?

Nie – na Slovensku sú len HIV pozitívni dospelí. Miško je napríklad momentálne nastavený na liečbu, ktorá na Slovensku ani nie je registrovaná. Ja osobne by som mala veľký problém aj s tým, že by som prišla na Slovensko a nevedela, kde zháňať lieky. Momentálne mám dokonca aj ten problém, že ani neviem, ako jeho lieky vyveziem z Afriky, pretože musia byť uschované v chladničke. Budem to asi musieť urobiť tak, že pred cestou dám do tašky pár ľadových sáčkov, kde nabalím jeho sirupy. Toto sú však veci, ktoré podľa mňa ľuďom absolútne nedochádzajú. Keď máte choré dieťa, musíte sa pozerať aj na to, či v krajine, kam idete žiť, lieky, ktoré potrebujete, vôbec sú registrované. Takže aj toto je jeden z dôvodov, prečo sa to nedá.

Ako vnímate to, že ste si adoptovali choré dieťa? Mnohí ľudia by pred tým mali veľký rešpekt a strach.

Ja by som to vôbec neglorifikovala. Nastala situácia, že bola potreba sa o tohto chlapca postarať a postupne sa medzi nami vyvinul vzťah. Celé to prišlo absolútne prirodzene. Nemôžem ani povedať, že som si ho chcela adoptovať hneď od začiatku. Najprv som mu chcela zachrániť život, lebo som lekárka, neskôr sa to však celé otočilo: uvedomila som si, že ja potrebujem jeho. Dnes mám pocit, že on dáva viac mne, než ja jemu.

Čo si myslíte o predsudkoch a o rasizme?

Veľa vyplýva z nevedomosti. Súdime ľudí na základe toho, čo vidíme a počujeme v médiách – väčšinou bez toho, aby sme s tým mali osobnú skúsenosť. Ľudia sa ma často pýtajú: „Ako to s tými černochmi môžeš vydržať? Veď oni smrdia.“ Ja sa ich na to pýtam, či sa s nimi niekedy osobne stretli, keď to tvrdia. Ľudia majú v sebe predsudky a stereotypy, ktoré niekde počuli, ale nemajú záujem získať osobnú skúsenosť. Ja som Uganďanov do roku 2010 tiež vôbec nepoznala. Tiež som hovorila ľuďom na Slovensku, že „idem liečiť malých Afričanov“. Afričania sú však veľmi rozdielni. Len v rámci Ugandy existuje 96 samostatných kmeňov a jazykov. Myslím, že by sme sa mali viac učiť tolerancii a otvoriť sa novým informáciám. Mali by sme chcieť vedieť o svete viac. Ďalšia vec je aj to, že veci sa vyvíjajú, menia. Len za posledných sedem rokov tu vidím obrovský pokrok napríklad v onkologickej liečbe. Pred siedmimi rokmi sme mali obrovský problém zohnať chemoterapiu a umiestniť onkologických pacientov niekam, kde by sa im onkologická liečba mohla poskytnúť. Dnes je to úplne inak. Pred pár dňami sme u nás mali onkologickú pacientku. Naneštastie nám zomrela, dostala však onkologickú starostlivosť, ktorá je porovnateľná s tou európskou. Veci sa posúvajú dopredu. Afričanov si netreba škatuľkovať s tým, že sú to nejakí zaostalí ľudia, čo žijú v hlinenom domčeku so slamenou strechou. Ľudia by sa mali prísť pozrieť, ako to tu vyzerá, napríklad v afrických hlavných mestách. Áno, sú tam aj slumy. Ale sú tam aj mrakodrapy.

Máte nejaký odhad o tom, koľkým ľuďom ste u vás na klinike zachránili život alebo výrazne pomohli?

Aktuálne máme 360 HIV pozitívnych pacientov a 52 pacientov s inými chronickými chorobami. V porovnaní s ostatnými klinikami v okolí máme najväčší pomer detí a adolescentov. Priznám sa, že si nerobíme štatistiku o tom, koľkým sme pomohli viac, ani mi to nikdy nenapadlo. Ja si myslím, že ide najmä o to, aby sme všetkým našim pacientom dali možnosť žiť lepší život – a tú by deti s HIV nikdy nedostali, ak by sa neliečili.

Aký by mal život napríklad Miško, keby prežil a ostal žiť vo svojej pôvodnej rodine?

Miško by to neprežil. U neho totiž bolo prítomných viacero faktorov. Jeho mama nemala partnera a musela sama chodiť zarábať a kopať na pole, takže deti nechávala aj osem a viac hodín v tmavom dome, často špinavé a nenajedené. Behali tam po nich potkany. Miško nemal sací reflex a matka nemala čas sa mu venovať: jednoducho dala jedlo druhej dvojičke, ktorá bola zdravá. Okrem toho sme Miškovi nasadili lieky na HIV, ale on po nich vracal – jeho mama nám to však nepovedala. Takže vo svojich ôsmich mesiacoch sa dostal do štádia, v ktorom bol ťažko podvyživený a v ohrození života. Bolo tam teda viacero faktorov, pre ktoré by určite neprežil. Jedným z nich bolo samozrejme aj to, že jeho matka bola osamelá a v tejto krajine a spoločnosti sa o ňu nemal kto postarať.

Je veľa takýchto prípadov?

Matkám, ktoré majú HIV, sa často stane to, že ich partner opustí, keď sa to dozvie – je to paradoxné, lebo práve partner býva zväčša tým, ktorý ich nakazil. Je tu teda dosť matiek, ktoré sa stávajú samoživiteľkami. Tie často končia buď pri ťažkej práci na poli, alebo pri prostitúcii. Život žien tu je naozaj náročný.

Aké vyhliadky má Miško teraz?

Musím povedať, že sa trochu bojím. Tým, že lieky, ktoré Miško bral, keď bol ešte s biologickou mamou, mu nefungovali a začal po nich vracať, dnes musí brať už tzv. druholíniovú liečbu, ktorá je aj v Európe ťažšie dostupná. Stále dúfam, že sa vynájdu nejaké iné lieky. Výskum je už na takej dobrej úrovni, že si myslím, že o niekoľko rokov budú lieky, ktoré budú schopné potlačiť vírus úplne. Miško je trošku pozadu oproti normálnemu vývinu. Myslím, že je pozadu o tých osem mesiacov, ktoré prežil pomočený v tme, so svojím bratom, čakajúc na mamu, ktorá príde a dá im niečo jesť. Ale okrem toho je to krásne sa vyvíjajúce dieťa a myslím si, že napriek tomu, že možno nebude vysokoškolským profesorom, bude aj tak žiť dobrý a normálny život. Myslím, že momentálne má dostatok lásky a starostlivosti a toto je pre nás obdobie, ktoré si absolútne užívame – obidvaja. Ja sa teším z neho, on sa teší z toho, že je so mnou – nemám pocit, že by sa mal vyvíjať inak ako ostatné deti. Pôjde do škôlky a do školy, potom sa budeme rozhodovať, čo bude ďalej. Určite ho nebudem tlačiť do toho, aby sa stal pánom doktorom.

Stretli ste sa niekedy aj s negatívnymi reakciami?

Moji blízki ma veľmi podporujú. Ale dozvedela som sa napríklad, že mama mojej kamarátky sa opýtala: „A to jej rodičia nezakázali doniesť im domov HIV pozitívne čierne dieťa?“ To sa ma veľmi dotklo. Niektorí známi vyjadrili obavy, ale rodina a známi ma podporujú.

Čo si pre Miška želáte?

Môj jediný sen je, aby žil. Nič iné. Určite ho nechcem do ničoho nútiť. Pre mňa je najväčší sen, aby sa našli lieky na HIV. A aby som sa dožila vnúčat.

Aký život tu majú iné deti s HIV?

Deti, ktoré sa narodia s HIV a začnú liečbu v dostatočne skorom štádiu, majú relatívne dobré vyhliadky. Môžu žiť dobrý život, možno skrátený o päť-šesť rokov, ale môžu mať napríklad pokojne aj partnera, ktorý bude HIV negatívny. Len musia dodržiavať zásady, aby HIV nešírili. Môžu dokonca mať deti – aj negatívne. Liečba síce HIV úplne nevykynoží z tela, ale funguje tak, že vírus potlačí tak, že pacienti môžu mať zdravý sexuálny život. Samozrejme im odporúčame používať ochranné techniky, aby sa partner nenakazil. Máme však aj takzvané „pozitívne“ páry: to o sebe s humorom hovoria páry, v ktorých sú dvaja HIV pozitívni parteri spolu. Zvyknú o sebe hovoriť: „I live a positive life.“ Keď sú v páre dvaja HIV pozitívni, vedia sa navzájom podporiť, často si rozumejú aj v ťažkých chvíľach. A máme aj pekné výsledky: mnohé z pozitívnych párov majú aj HIV negatívne deti. Ak sa dobre staráme o matku a o priebeh pôrodu, HIV sa pri pôrode nakazí približne len jedno zo sto detí. To je obrovský pokrok.

Ako vnímajú deti nakazené vírusom HIV, to, že sú HIV pozitívne?

Veľa závisí od kognitívnej zrelosti daného dieťaťa. V Ugande sú dostupné odporúčania, podľa ktorých by sa dieťaťu malo prezradiť to, že HIV má, okolo desiateho roku života. Naše maličké detičky teda nevedia, že majú HIV, nie je im vysvetlené, prečo užívajú tabletky. Niekedy im rodičia aj klamú – chcú tak ochrániť sami seba. Deti však na to často časom prídu aj samy. Reakcia je absolútne individuálna. Niektoré deti začnú samy pravidelne dozerať na to, aby dobre užívali lieky. Sú však aj takzvaní „malí rebeli“, ktorí sa chcú vzbúriť a často bojujú proti celému svetu tou absolútne najnevhodnejšou metódou: prestanú ich brať. Často to robia adolescenti v internátnych školách, ktorým sa iní vysmievajú. Berú to tak, že oni boli nespravodlivo nakazení, tak prečo by za to mali trpieť?

Ako s takýmito deťmi a mladými ľuďmi pracujete?

Je to náročné a individuálne. Je naozaj veľmi dôležité, aby sa o HIV vedelo a aby nakazení neboli diskriminovaní. Ja osobne úplne rozumiem strachu z HIV – keď napríklad idem narezávať absces u HIV pozitívneho pacienta, tiež si dávam gumené rukavice. Inak však deti v rukaviciach nikdy nevyšetrujem. Ja nekrvácam, ony nekrvácajú, nemám sa teda ako od nich nakaziť. Okrem toho, skúste pohladkať dieťa s rukavicou na ruke. Ako sa to dieťa má cítiť? My sa na klinike snažíme dať im pocit, že nie sú iné ako tie druhé. Tieto deti to veľmi potrebujú. U nás sa často viac lieči tým, že deti objímeme, vezmeme na kolená a podobne. Sú väčšinou úplne vyhladnuté po týchto prejavoch. Mýty, ktoré kolujú o HIV, sú ubližujúce, najmä pre malé deti, ktoré lásku veľmi potrebujú. Pracujeme tiež so sociálnymi pracovníkmi a cez program adopcie na diaľku, hoci ja osobne nemám rada tento výraz. Mali by sme hovoriť o podpore vzdelávania, keďže podporovatelia posielajú deťom peniaze na školné. Samozrejme, je úžasné, že deti sa môžu vzdelávať. Náš zdravotný program zastrešuje Univerzita sv. Alžbety, my sme si na Slovensku založili aj organizáciu Health Initiatives Association, cez ktorú podporujeme iné ako zdravotné aktivity. Pracujeme aj s komunitnými a sociálnymi pracovníkmi.

Ako môžu ľudia zo Slovenska pomôcť v Afrike?

Myslím, že sa v prvom rade treba vyhnúť neefektívnej pomoci. Netreba napríklad posielať poštou oblečenie či topánky; za peniaze minuté na poštovné ľudia mohli podporiť organizáciu, ktorá  sprostredkuje konkrétnu pomoc nejakej rodine. Päť eur väčšinou pre rodinu na Slovensku nie je veľa; v Afrike to však môže byť veľkou pomocou. Tiež si myslím, že sa treba vyhnúť postojom typu: „Idem do Afriky a idem tam všetkých zmeniť a zachrániť.“ My sme tu tí cudzí – nemáme prečo ich chcieť meniť. Môžeme sa snažiť naučiť ich, ako robiť veci efektívnejšie. Ale ísť sem s tým, že my sme tí lepší – to je veľmi zlý postoj.